Zélie’s Story

Site created on August 22, 2023

FRANCAIS EN BAS 
**This is more readable in a web browser... the app does not separate the paragraphs. Sorry for the inconvenience!**

Welcome to the Zélie's communication hub as she pursues her quest to zap those Lymphoblasts! Instead of "Zélie's Story", we're using this section to provide an introduction to the site and provide information on communication/engagement outside of the website. 


Outbound Communication: 
This site will be the primary way we disseminate information (journals) and pictures (gallery) that may be of interest to many. You can interact with those communications by commenting or liking them. (Note: There is a phone app for CaringBridge that may be most convenient.) The "journals" may take several forms including status updates, reflections, and responses to frequent questions we've received. We're hoping to communicate somewhat frequently as we begin this journey; the pace will likely slow as we transition further into treatment. Y'all can help us by giving us feedback on the pace as we go. 


Inbound Communication: 
While we welcome use of the website's features, the website is not meant to limit the way you, our precious and wonderful community, reach out to us. Messages via text, WhatsApp, Signal, and email are all very welcome. Your messages uplift us every day. Just know that we may not be terribly responsive. And if you have questions, directing them to Tim's parents (Dan and Wendy) may be the most efficient way to receive a response. Contact info is below. 


Photos and Videos for Zélie: 
Zélie loves seeing photos and videos of family and friends. We've created Google Photos shared libraries where you can post content for her. We've created two different folders (for ease on our end)... 
Videos for Zélie: https://photos.app.goo.gl/MdWKPrZaDH51sTEd9
Photos for Zélie: https://photos.app.goo.gl/Srq1sCLqUs9wBFU7A


Providing Support: 
We are so blessed... we have received so many offers for support, and we anticipate reaching out for it when we come home, as taking care of basic necessities has become quite the challenge... anything beyond that feels out of reach right now. Fortunately, St. Jude's does quite a lot to support patients and their families while they are here. Though it will be wonderful to move back to Huntsville, we are likely to need more support when we get back. This website has some features for coordinating support, but we haven't had time to explore that or identify needs/desires yet. We'll reach out with a journal entry and will update this section once we have figured this out.


Connection/Privacy/Registered Visitors: 
Please note that, to maximize ease of engagement, we have elected to make the website and the videos/photos for Zélie "public", meaning that anyone who has the link can view it. I don't know how "findable" the link is if you didn't receive it. But this should make it easier for people to access everything and share it with others throughout the journey. Though it's not necessary, it may be helpful to become a "Registered Visitor" on CaringBridge in order to interact with the site and so we can eventually replace our email list with the list of Registered Visitors. 


Contact info: 
Tim Cell: 708-203-0703 
Delphine Cell: 347-458-3164 
Joint Email: tim.delphine@outlook.com 
Wendy Email: wsdukes2@gmail.com 
Dan Email: dduke1959@gmail.com


FRANCAIS
**La lisibilité est meilleure dans un navigateur web... l'application ne sépare pas les paragraphes. Désolé pour la gêne occasionnée!**

Bienvenue dans le centre de communication de Zélie, qui poursuit sa quête pour zapper ces lymphoblastes ! Au lieu de "L'histoire de Zélie", nous utilisons cette section pour présenter le site et fournir des informations sur la communication et l'engagement en dehors du site web. 

Communication externe : 
Ce site sera le principal moyen de diffusion d'informations (journaux) et de photos (galerie) susceptibles d'intéresser de nombreuses personnes. Vous pouvez interagir avec ces communications en les commentant ou en les aimant. (Les "journaux" peuvent prendre plusieurs formes, y compris des mises à jour, des réflexions et des réponses à des questions fréquentes que nous avons reçues. Nous espérons communiquer assez fréquemment au début de ce voyage ; le rythme ralentira probablement au fur et à mesure que nous avançons dans le traitement. Vous pouvez nous aider en nous faisant part de vos commentaires sur le rythme au fur et à mesure que nous avançons.


Communication interne : 
Bien que nous soyons favorables à l'utilisation des fonctionnalités du site web, celui-ci n'est pas destiné à limiter la manière dont vous, notre précieuse et merveilleuse communauté, nous contactez. Les messages par SMS, WhatsApp, Signal et courriel sont tous les bienvenus. Vos messages nous soutiennent chaque jour. Sachez simplement que nous ne serons peut-être pas très réactifs. Si vous avez des questions, adressez-les aux parents de Tim (Dan et Wendy), c'est peut-être le moyen le plus efficace d'obtenir une réponse. Les coordonnées sont indiquées ci-dessous. 


Photos et vidéos pour Zélie : 
Zélie adore voir des photos et des vidéos de sa famille et de ses amis. Nous avons créé des bibliothèques partagées Google Photos dans lesquelles vous pouvez publier du contenu pour elle. Nous avons créé deux dossiers différents (pour plus de facilité de notre côté)... 
Vidéos pour Zélie : https://photos.app.goo.gl/MdWKPrZaDH51sTEd9
Photos pour Zélie : https://photos.app.goo.gl/Srq1sCLqUs9wBFU7A


Nous soutenir : 
Nous avons reçu de nombreuses offres de soutien et nous prévoyons de les solliciter à notre retour, car il est devenu très difficile de subvenir aux besoins de base... tout ce qui va au-delà semble hors de portée pour le moment. Heureusement, l'hôpital St. Jude fait beaucoup pour soutenir les patients et leurs familles pendant qu'ils sont ici. Bien qu'il soit merveilleux de retourner à Huntsville, nous aurons probablement besoin de plus de soutien à notre retour. Ce site web propose des fonctions de coordination du soutien, mais nous n'avons pas encore eu le temps de l'explorer ou d'identifier les besoins et les désirs. Nous vous contacterons par le biais d'un journal et nous mettrons à jour cette section une fois que nous aurons trouvé une solution.


Connexion/confidentialité/visiteurs enregistrés : 
Veuillez noter que, pour faciliter au maximum l'engagement, nous avons choisi de rendre le site web et les vidéos/photos de Zélie "publics", ce qui signifie que toute personne ayant le lien peut les voir. Je ne sais pas dans quelle mesure le lien est "trouvable" si vous ne l'avez pas reçu. Mais cela devrait permettre aux gens d'accéder plus facilement à tout et de le partager avec d'autres tout au long du voyage. Bien que cela ne soit pas nécessaire, il peut être utile de devenir un "visiteur enregistré" sur CaringBridge afin d'interagir avec le site et pour que nous puissions éventuellement remplacer notre liste d'adresses électroniques par la liste des visiteurs enregistrés. 


Contact info : 
Tim Portable : 708-203-0703 
Delphine Portable : 347-458-3164 
Courriel commun : tim.delphine@outlook.com 
Wendy Email : wsdukes2@gmail.com 
Dan Email : dduke1959@gmail.com

Newest Update

Journal entry by Zélie Duquette

- Français en bas - 
 
Hello Everyone! Sorry for the long delay in updates. I hope you are all doing well. Things have been going pretty well for Zélie and our family. Since the end of the last reinduction phase, life has been a bit more stable. We've enjoyed the continued presence and support of my parents since January which has enabled Delphine and I to spread our attention to other responsibilities, some self-care, and each other. We had incurred quite a "debt" in those areas, and though we have much more to make up, it's been quite a blessing to start catching up. 
 
Zélie has been doing very well, growing up too fast! She's a wonderful older sister always running to help Colette anytime she hears her crying. They both like roughhousing together which makes Mom and Dad nervous, but creates lots of laughs. As her third birthday approaches, she has the expected defiant moments, but she'll become a strong, courageous, and independent girl (one hopes!). Most days, you wouldn't know she is a cancer patient other than for her hair which is growing back quickly! She shows her courage every Thursday enduring the port access and chemo like a champ. She really enjoys clinic days though, and asks about every day when the next one is. The unlimited allowance of gummy bears and favorite movies probably helps, but she loves her nurses and doctors, and it's also her only outing of the week. Clinic days go as follows: port access, blood draw, wait for results, depending on results a few different things can happen but on a regular test result, chemo drug is then ordered, infusion happens, we deaccess the port, we get a great bandaid that does heal all wounds, we wait a little longer for our refills and then we can go home.
 
She was finally able to have her first playdate after 8 months without seeing a friend. She was so happy to be able to play trains with her friend Parker. It was a very sweet moment for all of us. The following weekend, she was able to play with her friend Sammy. That made her happy too.
 
We're back in Memphis today for the start of Zélie's second reinduction phase - a three week period of more intense treatment. The first reinduction was rather difficult, but we were hoping that knowing what to expect would help this second time. Unfortunately Zélie developed an allergic reaction to the primary chemo drug. Her doctors and nurses got a little nervous for a hot minute but reacted quickly and caught it early enough that she was able to recover without further complication. Because of the allergy, they're having to adjust the plan though. In place of that drug, she will have to receive nine shots in her leg over a three week period (back in Huntsville). Though I have no doubt in her resilience and courage, this will be a new and difficult experience for her. It's hard to know she'll have to go through this. Fortunately it's the last time she was scheduled to have this drug, so we don't anticipate it becoming a regular thing.
 
This will be the last major treatment period, so we just need to buckle down one last time. There will still be some more challenging weeks afterwards, but nothing quite like this period. And beginning around November, she will receive the same basic treatment each week until it concludes almost  two years exactly from today. So, though it's a long journey ahead, the upcoming simplification of the treatment plan brings much relief.
 
There's also much to look forward to beyond the end of reinduction treatment. Colette will begin daycare in 2.5 weeks and Zélie will return in about a month if all goes well. We've enjoyed our extra time with the girls, but I think they both will be much happier with more socialization with kids their age once they adapt to the change. This will also create the space for Delphine and me to begin our return to work and to continue catching up on everything else.
 
We also have some fun events to look forward to. Delphine planned a birthday surprise trip for the family at the end of March. Then, just before Zélie returns to daycare, we have a trip to Chattanooga planned with many of her friends to ride on a train pulled by her favorite Thomas the Tank Engine! We all will be happy to get out of the house.
 
We'll have to say goodbye to Grandpa, Grandma, and Nana in two weeks, but Mamie Edith will be joining us again in early April! We're excited to have her back for a couple of months, helping us get more firmly back on our feet. And Grandma, Grandpa, and Nana will likely be back in late May for Zélie's birthday, so everyone will be together again soon.
 
We're so grateful for all of the progress on Zélie's recovery journey so far and the incredible support we've received from so many. Please keep us in your prayers these next few weeks, and hopefully the  next update will be to share all of the fun Zélie has been having on our trips and with her friends.
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Bonjour à tous ! Désolé pour le long retard dans les mises à jour. J'espère que vous allez tous bien. Les choses vont plutôt bien pour Zélie et notre famille. Depuis la fin de la dernière phase de réinduction, la vie est un peu plus stable. Nous avons bénéficié de la présence et du soutien continus de mes parents depuis janvier, ce qui nous a permis, à Delphine et à moi, de nous consacrer à d'autres responsabilités, de prendre soin de nous-mêmes et de l'un et l'autre. Nous avions contracté une "dette" assez importante dans ces domaines, et bien qu'il nous reste encore beaucoup à faire, c'est une véritable bénédiction de commencer à rattraper le temps perdu. 

Zélie se porte très bien, elle grandit trop vite ! C'est une grande sœur merveilleuse qui court toujours pour aider Colette dès qu'elle l'entend pleurer. Elles aiment toutes les deux faire des galipettes, ce qui rend maman et papa nerveux, mais provoque beaucoup de rires. À l'approche de son troisième anniversaire, elle a les moments de défiance que l'on attend d'elle, mais elle deviendra une fille forte, courageuse et indépendante (on l'espère !). La plupart du temps, on ne dirait pas qu'elle est atteinte d'un cancer, si ce n'est à cause de ses cheveux qui repoussent rapidement ! Elle montre son courage tous les jeudis en supportant l'accès au port et la chimiothérapie comme une championne. Elle aime beaucoup les journées de clinique et demande tous les jours quand aura lieu la prochaine. L'aoctroi illimité d'oursons en gélatine et de ses films préférés y est sans doute pour quelque chose, mais elle adore ses infirmières et ses médecins, et c'est aussi sa seule sortie de la semaine. Les journées de clinique se déroulent comme suit : accès au port, prise de sang, attente des résultats, en fonction des résultats, plusieurs choses peuvent se produire, mais si les résultats des tests sont réguliers, le médicament chimiothérapeutique est alors commandé, la perfusion a lieu, nous débloquons le port, nous recevons un super pansement qui guérit toutes les blessures, nous attendons un peu plus longtemps pour nos recharges et ensuite nous pouvons rentrer à la maison.

Elle a enfin pu avoir son premier rendez-vous de jeu après 8 mois sans voir un ami. Elle était si heureuse de pouvoir jouer aux trains avec son ami Parker. C'était un moment très doux pour nous tous. Le week-end suivant, elle a pu jouer avec son ami Sammy. Elle était également très heureuse.

Nous sommes de retour à Memphis aujourd'hui pour le début de la deuxième phase de réinduction de Zélie, une période de trois semaines de traitement plus intense. La première réinduction a été plutôt difficile, mais nous espérions que le fait de savoir à quoi s'attendre nous aiderait pour cette deuxième fois. Malheureusement, Zélie a développé une réaction allergique au premier médicament de chimiothérapie. Ses médecins et infirmières ont été un peu nerveux pendant une minute, mais ils ont réagi rapidement et ont détecté le problème suffisamment tôt pour qu'elle puisse se rétablir sans autre complication. En raison de l'allergie, ils doivent cependant adapter le plan. À la place de ce médicament, elle devra recevoir neuf injections dans la jambe sur une période de trois semaines (à son retour à Huntsville). Bien que je ne doute pas de sa résilience et de son courage, ce sera une expérience nouvelle et difficile pour elle. Il est difficile de savoir qu'elle devra passer par là. Heureusement, c'est la dernière fois qu'elle devait prendre ce médicament, et nous ne pensons pas que cela devienne une habitude.

Il s'agit de la dernière grande période de traitement, il faut donc s'y atteler une dernière fois. Il y aura encore quelques semaines plus difficiles par la suite, mais rien de comparable à cette période. À partir du mois de novembre, elle recevra le même traitement de base chaque semaine jusqu'à ce qu'il prenne fin, dans presque deux ans exactement. Ainsi, même si le chemin à parcourir est encore long, la simplification du plan de traitement nous apporte un grand soulagement.

Nous avons également beaucoup d'attentes après la fin du traitement de réinduction. Colette commencera à aller à la crèche dans deux semaines et demie et Zélie y retournera dans un mois environ, si tout va bien. Nous avons apprécié le temps supplémentaire que nous avons passé avec les filles, mais je pense qu'elles seront toutes deux beaucoup plus heureuses de socialiser avec des enfants de leur âge une fois qu'elles se seront adaptées au changement. Cela nous permettra également, à Delphine et à moi, de reprendre le travail et de continuer à rattraper le temps perdu dans tous les autres domaines.

Nous prévoyons aussi quelques événements amusants prochainement. Delphine a prévu un voyage surprise pour mon anniversaire à la fin du mois de mars. Ensuite, juste avant que Zélie ne retourne à la crèche, nous avons prévu un voyage à Chattanooga avec plusieurs de ses amis pour monter dans un train tiré par son personnage préféré, Thomas the Tank Engine ! Nous serons certainement tous heureux de sortir de la maison.

Dans deux semaines, nous devrons dire au revoir à grand-père, grand-mère et Nana, mais Mamie Edith nous rejoindra à nouveau au début du mois d'avril ! Nous sommes ravis de la retrouver pour quelques mois, afin qu'elle nous aide à nous remettre sur pied. Grand-mère, Grand-père et Nana seront probablement de retour à la fin du mois de mai pour l'anniversaire de Zélie, et tout le monde sera donc à nouveau réuni.

Nous sommes très reconnaissants pour tous les progrès réalisés jusqu'à présent sur le chemin de la guérison de Zélie et pour l'incroyable soutien que nous avons reçu de la part de tant de personnes. Gardez-nous dans vos prières ces prochaines semaines, et nous espérons que la prochaine mise à jour nous permettra de partager tout le plaisir que Zélie a eu lors de nos voyages et avec ses amis.

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