History

Sunday, January 10, 2010 9:21 AM CST

Antti aloitti syksyllä ekaluokan Paulaharjun koulussa Oulussa. Samalle luokalle tuli paras kaveri, ja pari muutakin eskarista tuttua kaveria. Antti sai oman kouluavustajan, joka teki tavalliseen koululuokkaan sopeutumisesta helppoa. Ikävä kyllä tämä avustaja jäi joululta vauvalomalle, mutta toivottavasti uusi avustaja on yhtä näpsä.
Antti kävi syksyllä Oulun Lohien erityisuimakoulussa ja oppi uimaan! Nyt uimaharrastus on katkolla, kunnes löydetään uusi ryhmä, johon Antti voi mennä mukaan.
Antin terveys on ollut ok. Helmikuussa on syöpätutkimukset, mutta vointi on ollut erinomainen, eikä ole mitään syytä olettaa että tutkimuksissa löytyisi mitään epätavallista. Antin jalkojen jäykistelyä alettiin hoitaa lääkityksellä alkutalvella. Yllättävän pitkään olikin selvitty ilman lääkkeitä.

**************************************************************

Antti started his first class in August. He goes to normal neighbourhood school with the help of personal helper. Some of he's pre-school friends started on the same class, also Anttis best friend.
Antti has also been going to swimming school, and learned to swim and dive.
His health has been good. In February he'll be checked up for the cancer, but we have no reason to espect anything to be found.

Sunday, July 5, 2009 7:44 AM CDT

Antin kevät oli touhukas. Isin kanssa Antti ja Anna ovat vierailleet Joutsenossa sukuloimassa ja Helsingissä katsomassa Disneyn jääshowta. Äidin ja Liisan kanssa käytiin Rovaniemellä pilkkimässä, ja alkukesästä oli Oulussa sopeutumisvalmennuskurssi. Kevään mittaan on järjestetty kouluasioita, meneehän poika syksyllä ekaluokalle!

Toukokuun lopussa poika sai päähänsä alioppilaslakin esikoulusta, kesä lomaillaan enimmäkseen Joutsenossa, ja elokuussa on edessä oikea koulu. Antti aloittaa koulun ihan tavallisessa lähikoulussa ja saa luokkaan oman avustajan. Samalle luokalle tulee tuttuja kavereita esikoulusta. Opettajan kanssa on puhuttu, suunniteltu ja mietitty monenlaisia asioita, joita pitää ottaa huomioon. Kouluuntutustumispäivänä koeajettiin hissi ja todettin että ruokalan tiski on juuri sopivalla korkeudella Antille. Kyydeistä eikä avustajan helnkilöllisyydestä ole vielä tietoa, mutta eivätköhän asiat selkene vielä ennen elokuuta.

Syöpäkontrollitutkimukset piti olla kesäkuun alussa, mutta Antilla oli juuri tuolloin kova korvatulehdus. Tutkimukset siirrettiin suosiolla kesälomien yli, kun mitään pelottavia oireita ei ole ollut. Antti on korvatulehduksia lukuunottamatta terve kuin pukki. Pulskistunutkin on, koska lukeminen ja tietokoneella pelailu vie yhä enemmän aikaa muulta (liikunnallisemmalta) touhuamiselta.

Isi on luvannut tehdä Antille oman sähköpostiosoitteen, joten laitan sen tänne näkyviin heti kun tiedän. Kohtahan Antti voi itse alkaa päiväittää sivujaan, ja äiti voi astua syrjään. ;)

**************************************************************

Year 2009 has been busy. Antti and Anna have been visiting relatives at Joutseno quite often with dad, and also saw Disney's iceshow at Helsinki. Mom and her girlfried Liisa have taken kids icefishing at Rovaniemi. Mom and kids were also at the course for the families with physically disabled children. Antti "graduated" from kindergarden in May, and is now having a long well earned holiday with dad and Anna in Joutseno.

In august Antti goes to school. Antti is going to normal neighbourhood school, where has not been any physically disabled pupils before. Several of his pre-school classmates go to same class. Mom and teacher have been discusting and planning everything since January in order to make everything go smoothly when the school begins.

Cancercontrols were supposed to be in June, but Antti had a bad otitis, so we had to move controls over the summerholidays. There seems to be nothing to worry, exept the otitis, Antti is healthy and strong boy. He has been gaining weight, propably because he is reading and playing with computer more and more, and not playing or doing sporty stuff anymore.

Tuesday, August 26, 2008 12:49 AM CDT

Kesä mennä hurahti, ja nyt on jo syksy. Antti sai kesän alussa lainaan käsin poljettavan pyörän, jolla on ajeltu aina kun keli sallii. Juhannukseksi Antti reissasi isin ja pikkusiskon kanssa Joutsenoon ja jatkoi lomailua Etelä-Karjalassa äidin kanssa heinäkuun puoleen väliin asti. Sitten ajeltiin Virpi-tädin luokse Länsi-Suomeen muutamaksi päiväksi, ja sieltä takaisin Ouluun.

Iso juttu oli esikoulun alkaminen. Antti vaihtoi vanhasta tutusta liikuntavammaisten erityispäivähoitoryhmästä lähipäiväkotiin ihan tavallisten lasten joukkoon. Ensimmäisen päivän kommentti oli: "Paljon parempi paikka kun entinen!" Esikoulu tarjoaa kai Antille enemmän virikkeitä ja oman ikäistä seuraa, kuin entinen tarha. Antilla on oma avustaja eskarissa, ja yhteistyö tuntuu sujuvan hyvin.

Antti oppi kesällä lukemaan ja kirjoittamaan kunnolla. Poika lukee Aku Ankkoja ja iltapäivälehtien lööppejä. Aikuisilla on välillä vaikeat oltavat, kun Antti esittää kinkkisiä kysymyksiä lukemistaan jutuista. Antti on myös alkanut kirjoittaa sähköposteja ja kirjeitä. Suunnitelmissa on kunnollisen kirjoituspöydän hankkiminen lasten huoneeseen.

Antilla ja Annalla on uusi ystävä: 4-kuinen Walesin corgi nimeltään Pietu. Pietu asuu emäntänsä Liisan kanssa äidin luona osa-aikaisesti, ja on siis kuin pieni karvainen velipuoli. Laitan galleriaan joitain kuvia kesästä ja koirasta.

Monday, March 3, 2008 7:44 AM CST

Antilla on ollut viime kesän jälkeen sairalalla käyntejä vähintään kerran kuussa. On tutkittu neurologinen puoli (tulos: koulukypsä 5-vuotias!), laitettu putket korviin (liimakorva parani), syynätty virtsatiet (ehkä oppii vielä joskus pois vaipoista) ja käyty ortopedillä (tukikorsetista saatetaan päästä eroon puolen vuoden päästä, akillesjänteitä saatetaan joutua venyttämään kirurgisesti).
Syöpäkontrollissa Antti kävi tammikuussa. Kaikki näyttäisi olevan kunnossa, kaikki arvot ovat normaaleja. Seuraavan kerran syöpäläisiä syynätään kesäkuussa, muutkin tutkimukset ja operaatiot ovat toistaiseksi tauolla.

Äiti muutti omaan kotiin Oulun Puolivälinkankaalle vuodenvaihteessa. Lapset asuvat vuoroviikoin vanhassa kodissa isin luona, ja uudessa äidin kodissa. Esikouluasiat ovat kovassa mietinnässä. Antti menee syksyllä ihan tavalliseen päiväkotiin, kun tähän asti poika on ollut liikuntavammaisten erityisryhmässä. Antti pärjää pyörätuolin kanssa jo aika näppärästi, ja esikouluun Antti saa varmasti oman avustajan. Annakin vaihtaa päiväkotia samalla, ettei lapsia tarvitse kuljettaa kahteen eri paikkaan.

Nyt viikolla 9. Antti, Anna ja äiti ovat Joutsenossa hiihtolomalla ja sitten viikolla 14. Lahdessa liikuntavammaisten lasten perhekurssilla. Matkustaminen menee Antilta ihan mukavasti, pikkusiskolla tahtoo kärsivällisyys aina loppua kesken. Onneksi äidillä sitä kärsivällisyyttä riittää.

*********************************************

Since the last summer Antti has been running in and out hospital. Nothing serious though, his residual tumor is still sleaping, last checked in January. Antti has been analyzed by psycologist (result: smart boy) he's ears have been tubed (result: no more otitis media), urologist had difficulties to understand Anttis test results, so he wants to meet him again after an year (Antti might get rid of diapers just by training), ortopedic saw that Anttis back was much better (result: Antti might get rid of his brace)... and so on.

Anttis mom moved to her own apartment in the beginning of January. Antti and his sister Anna are staying every other week to mom's and every other weet to dad's home.
Antti is going to pre-school in autumn. So far he has been going to special kindergarden for differently abled children, now he will go to basic pre-school. It will be a great change.

Right now Antti, Anna and mom are having a winter holiday at grandparents house. It's a long ride from Oulu, about 570 kilometers. After a month there will be also a family course at Lahti (also about 500 km from home), so there will be more driving. Lucily enough, mom is quite used to listen the japping and whining from the backseat...

Monday, June 11, 2007 1:44 PM CDT

Kesä ja kärpäset ovat täällä taas. Auringonpaistetta, kukkasia, grillausta, jätskiä ja illansuussa ilmaantuvat itikkaparvet... Tenavat leikkivät takapihalla harvase ilta ja kun kääntää hetkeksi selkänsä, ne riipivät päältään melkein kaikki vaatteet. Tekisi mieli matkia lapsia, mutta naapurit voisivat suhtautua omituisesti.

Antilla on tällä viikolla syöpäkontrollit OYS:ssa. Tuloksia saadaan pikkuhiljaa, viimeiset varmaan muutaman viikon viiveellä. Tähän mennessä ei olla saatu selville juuri muuta, kun että Antilla on taas korvatulehdus, alkavan liimakorvan merkkejä ja siksi pojalle saatetaan laittaa putket korviin myöhemmin. Syöpäasioista ei ole vielä mitään kerrottavaa, ja toivottavasti ei tulekaan. Enää ikinä.

**************************************************************

Summer is here!
Sunshine, flowers, barbeque, icecream, mosqitos in the evening... Kids play at the backyard, and when I turn my back they rip their clothes off. I wish I could do the same, but I bet the neighbours wouldn't like that.

Antti has his controls at the hospital this week, the results come one by one, some after a few weeks. This far we know that Antti's frequent inflammations of the middle ear had caused some more trouble, and he might get tubes into his ears to prevent further inflammations. But nothing new about the cancer yet, hopefully not ever!

Friday, March 9, 2007 1:27 PM CST

Tammikuun kontrollit menivät taas putkeen. Magneettikuvassa näytti että kasvaimessa olisi tapahtunut jotain muutoksia, mutta koska kaikki muut arvot olivat normaalit, lekurit totesivat muutokset merkityksettömiksi. Ehkä pojan pituuskasvu tms saa kasvaimen vaikuttamaan erilaiselta.

Antti on ollut syksystä asti hyvin kiinnostunut kirjaimista ja lukemisesta. Hän osaa jo kirjoittaa oman ja siskonsa nimen, sekä "äiti". Lisäksi Antti tunnistaa kokonaisia sanoja, kuten päiväkotikavereiden nimiä. Varsinaisesti lukea tai kirjoittaa Antti ei vielä osaa, mutta kyllä se siitä pian alkaa aueta.

Antilla on pitempi pinna kuin nelivuotiailla keskimäärin. Viimeisen kahden viikon ajan ollaan luettu iltasaduksi Tolkienin Hobittia. Vasta parina viime iltana Antti on alkanut kysellä että joko ne kohta pääsee sinne lohikäärmeen luokse. Juu, enää 50 sivua...

Merirosvoleikit on olleet myös in. Äiskän kanssa askarreltiin merirosvolippu ja kaukoputki, isi teki silmälapun ja bofferi-sapelit kummallekin tenavalle, äiti värkkäsi lapsille aarrekartat. Kerran ukko uhkasi jo viipaloida sapelilla äidin pään ja jalan ja tehdä niistä voileipää! :D Ja lohikäärmeet saavat kyytiä harvase ilta!

**********************************************************

January controls were again ok. Some change seemed to happen at the residual tumor, but as all the other test results were normal, doctors tought it was meaningless.

Antti has become very interested in letters and reading. He can write his own name, and also sisters name and äiti (=mother). He is patient and concentrates well to his age. We have been reading Tolkiens Hobbit last 2 weeks for the bedtime story. Only last 3 nights he has been asking "will they soon get to the dragon". Yeah, after 50 pages!

Dragons are also part of his pirate plays. Dad made him sabre and eyepatch, mom made treasuremap and helped to make flag and telescope. Dragons have had hard times eversince...

Sunday, December 31, 2006 6:47 AM CST

Vietettiin rauhallinen joulu kotona Oulussa, vieraina oli ystävät Tampereelta. Pukki pelotti aluksi varsinkin pikkusiskoa. Alkujännityksen jälkeen mielenkiintoiset lahjat saivat kuitenkin unohtamaan koko pukin olemassaolon. Loppujoulu meni löhötessä ja mässäillessä.

Tänään juhlitaan uutta vuotta muutama tunti etuajassa. Paukautellaan pari rakettia alkuillasta, ja syödään nakkeja ja pottusalaattia.

Ylihuomenna lapset palaavat päiväkotiin, ja palataan arkeen viikoksi. 8.1. Antilla on taas kontrollit OYS:issa ja äitikin aloittaa työharjoittelun kuvanveistäjän assistenttina!

***************************************************************

We had peaceful christmas at home with our friends from Tampere. Santa Claus visited us on Cristmas eve. (He does indeed appear himself to every home in Finland, not only sneak around like a thief and dissapear in to the night leaving behind only presents and an empty glas and cookie-grumbs!) Especially Anna was afraid of Santa in the begining, but soon plenty beautiful presents melted the ice. Rest of the christmas we only ate and layed.

Today we will have a bit early new years eve selebration. We'll bang the fireworks early enough for the kids, and then have a feast of sausages and potatosalad.

The day after tomorrow we'll get back to normal routines, kids go again to kindergarden. Then a week later Antti will have anotehr controlls at the hospital. And mom also starts a new job as a sculptors assistant!

Wednesday, September 6, 2006 1:39 PM CDT

Neljäkuukautiskontrollit on jälleen käyty läpi. Tulos: ei mitään uutta. Tosin kaikkia suunniteltuja kokeita ei tehty, eikä kaikkia koetuloksia ole vielä saatu, mutta hyvältä näyttää.
Huomenna Antti aloittaa päivähoidon kesäloman jälkeen. Pikkusiskollekin on paikka varattu. Jos äidillä käy tuuri ja löytyy työpaikka, Annalla on paikka valmiina. Toistaiseksi tyttö saa vielä jäädä kotiin äiskän kaveriksi.

**********************************************************

Controls were fine again. No news is good news. Altough they didn't do all the planned scans, and some resoults are ready after 2 weeks. But everything seems to be ok.
Tomorrow Antti returns to kindergarden after long summerholiday. Little sister Anna will also go to kindergarden if mummy gets lucky and finds a job. But untill then she can stay at home with mum.

Monday, June 19, 2006 9:19 AM CDT

Tultiin Joutsenoon kesän viettoon kuun vaihteessa. Toukokuun alussa olleet kontrollit menivät hienosti: jäännöskasvaimessa ei muutoksia, kaikki kokeet puhtaita. Korsettikontrollissakin saatiin melko hyviä uutisia. Ortopedi väläytti mahdollisuutta siitä että Antti pääsisi eroon korsetista aika myöten. Ei vielä luvannut mitään varmaa, mutta vartalonhallinta on parantunut niin paljon että pieni mahdollisuus on olemassa.

Viime viikonloppuna käytiin Antin kummien häissä ja pienen serkkupojan kastajaisissa. (Tuolla sivun ylälaidassa on kuva Eero-serkusta Antin sylissä.) Olipa lapsilla mukava, kun oli toisia tenavia kavereiksi ja mummoja, tätejä, enoja ja monen monta ystävää ja tuttavaa leikittäjänä.

Kesäkuvia lisätty albumiin!

**************************************************************

Again our family has moved to the south for the summer. South-east part of Finland, exactly to the city of Joutseno.

Last cancer controls were fine, no sign of tumor activity. Also orthopedic controls result was quite good. Anttis back has become more straight than it was and Antti seems to have a better control on his torso. The orthopedic said that if the developement continues, Antti might get rid of the brace. Maybe someday...

Last weekend we were at Anttis godparents wedding and their little babyboy was also baptised. (There is a photo of the little cousin at Anttis lap at the top of the page.( Antti and Anna enjoyed having other kids, grandparents, aunts, uncles, friends and relatives around.

New photos added!

Friday, April 14, 2006 7:17 AM CDT

Pääsiäistä vietellään kotioloissa. Pirjo-mummo ja Reijo-ukki tulevat tänään, pitkäperjantaina, piipahtamaan matkallaan Lappiin lomalle. Risto-eno tulee pariksi päiväksi alkuviikosta.

Antti ja Anna kävivät virpomassa yhden naapurin sedän palmusunnuntaina. Vaikka Anttia ujostutti, virpomisloru muistui ihan hyvin mieleen h-hetken tultua. Anna tyytyi seistä pönöttämään vieressä vitsa kädessään. (Pistän albumiin kuvan virpomaan lähdöstä, kunhan saan kuvankäsittelyohjelman asennettua)

Antilla on korsettikontrolli parin viikon päästä. Syöpäkontrollit alkavat heti vapun jälkeen. Antin vointi on hyvä, mitä nyt känkkäränkkä tuppaa välillä iskemään. Mennään tutkimuksiin luottavaisin mielin.

***************************************************************

We are having a peaceful easter at home. Grandparents are coming tonight (Good Friday) for a short visit on their way to Lappland and uncle-Risto spends a couple of days with us next week.

Last sunday was a day for traditional playful ritual that children do to neighbours and relatives. They decorate twigs of willow with paper flowers, and feathers. Then children dress up as witches and go from door to door to wave their twigs and tell a rhyme which wishes good health for the next year. Then children gives the twig and as a reward the adoult gives a chocolade egg or perhaps a coin.
It's a bit like halloween, but quite different.
Antti and Anna did this "virpominen" for the first time this year. Antti was a bit shy but did remember the rhyme after all and did get his easter egg. (I'll add a picture to photoalbum soon.)

Anttis controls are after a couple of weeks. I'm not expecting any bad news, Antti is feeling great.

Wednesday, February 15, 2006 3:31 AM CST

Antin kontrollit joulukuun lopulla menivät hyvin. Muutoksia ei ollut tapahtunut, eli kasvain jatkaa hiljaiseloaan (tai toivottavasti kuoloaan). Itseasiassa kaikki oli niin hyvin, että kontrolliväliä päätettiin pidentää kuukaudella, seuraava kerta on vasta huhtikuussa.

Antti sai uuden pyörätuolin eilen. Edellinen oli jäänyt auttamattoman pieneksi. Uudella oranssilla pyöriksellä Antti pääsee entistä paremmin liikkumaan.

Tulossa on myös uusi liikkumisen apuväline: resiprokaattori. (tuolla on kuva: http://www.rslsteeper.co.uk/NetsiteCMS.php?pageid=406) Resiprokaattori koostuu reisimittaisista jalkoihin kiinnitettävistä tukisidoksista, lantio-osasta ja vaijerisysteemistä, jonka avulla Antti pystyy vartaloa kallistamalla ja painopistettä muuttamalla kävelemään. Tietysti se vaatii paljon harjoittelua, laite on aika monimutkainen pukea ja muutenkin ollaan vielä pitkän matkan päässä normaalista lapsen juoksentelusta. Mutta ensimmäinen sovitus oli viikko sitten, ja kyllä poika alkujännityksen jälkeen nautti! Huomenna on toinen sovitus, jossa katsotaan tarvitseeko vielä tehdä muutoksia vai joko saadaan laite käyttöön.

Muutettiin uudenvuoden aattona, mutta osa tavaroista jäi vielä vanhaan asuntoon. Muutto oli selvä vasta tammikuun puolessa välissä. Oikeastaan vieläkään ei ole ihan valmista, osa tavaroista on vielä laatikoissa ja huonekaluja on kokoamatta ja väliaikaisissa paikoissa sikin sokin. Hiljaa hyvää tulee.

******************************************************************

Controls went fine, no changes at all. Tumor seems to sleep, hopefully it never wakes up. Next controls will be in April.

Antti got a new wheelcair yesterday, now he moves even faster...
Soon he is going to get also another new thing to help him move: a reciprocating gait orthosis. (here is a picture: http://www.rslsteeper.co.uk/NetsiteCMS.php?pageid=406)
With this thingy Antti can actually walk. It is quite heavy, clumsy to put on and walking whit that is far away from normal, but it's still a possibility to walk. Antti has tried it on once, and was very motivated to learn to walk with it.

Wednesday, December 7, 2005 12:34 AM CST

Antti on ollut syyslomaviikosta lähtien koko ajan flunssassa. Tänään käytiin terveysasemalla, mutta nähtiin vain sairaanhoitaja ja hän ei nähnyt Antissa sen kummempaa vikaa. Toivotavasti ukko pian paranee, on varmaan kurja jatkuvasti olla pois päiväkodin hauskoista jutuista. Pikkusiskokin on köhäinen, mutta ei onneksi ole ollut kuumeessa.

Isännöitsijä kävi aamulla kertomassa että päästään muuttamaan jo ennen joulua. Todennäköisesti remontti uudessa asunnossa valmis viikon päästä, ja päästään aloittamaan muutto noin 16. -17. päivä. Edelleen kaikki tarjoukset muuttoavusta otetaan iloisin mielin vastaan.
Toivottavasti saadaan muutettua jouluksi uuteen kotiin. Heti joulupyhien jälkeen on edessä Antin syöpäkontrollit, ja ainakin toinen meistä on niissä kiinni - yksinään muuttaminen voi olla hitaahkoa...

Antti has been sick (flu) for more than two weeks now. Today Antti & Anna went to see a nurse after Antti had slight (38oC) fever, but that wasn't too helpful. Hopefully the persistant flu in both of the kids will go away and Antti can join the fun at the daycare. Anna has a deep cough, but no fever and her nose has almost stopped running allowing at least some hours of sleep at night.

The superintendent visited this morning with the news that most likely we'll be able to move into the new apartment before christmas. The renovation of the new apartment should be finished within a week, and at or around the 16th-17th we'll begin moving. All offers of help carrying the huge amounts of accumulated stuff will be accepted. Immediately after the christmas day Antti has his checkups at the hospital, and that means one of use will be there leaving only one to assume the role of a pack mule...

Tuesday, November 8, 2005 1:18 AM CST

Syksy on jo pitkällä. Ensilumi tuli ja meni, nyt on taas lauhaa ja sateista. Antti käy päiväkerhossa joka arkipäivä, ja fysioterapiassa kahdesti viikossa. Syyslomailemassa käytiin Virpi ja Antti -kummien luona Eurajoella. Antti jaksoi pitkän automatkan hyvin, kun takapenkillä oli Heli-täti viihdyttämässä.

Antti sai syyskuussa tukikorsetin, jonka käyttö alkuvaikeuksien jälkeen on nyt rutinoitunut. Aluksi se tuntui vaikealta pukea ja riisua, jäykisti pojan istuma-asennon pönöttämiseksi ja rajoitti käsien liikeratoja. Puhumattakaan siitä että se puristi vatsaa, joten Antti ei voi syödä kovin isoja annoksia kerrallaan.
Nyt kuukauden jälkeen korsetin pukeminen on vanhemmille jo melko nopea juttu. Antti on oppinut istumaan korsetin kanssa tukevasti, ja osaa käyttää käsiä koko ajan varmemmin.

Oikaistessaan Antin ryhtiä, korsetti samalla pidensi poikaa jonkun verran. Siksi pyörätuoli jäi kerralla liian pieneksi ja menee vaihtoon. Uuden pyörätuolin Antti saa alkuvuodesta.

Alkuvuodesta on tiedossa myös muita muutoksia, tai siis muutto. Nykyisen asunnon portaat on alkaneet todella käydä hankalaksi Antin kasvaessa. Täytin viikko sitten pari asuntohakemusta netissä, ja eilen käytiin katsomassa yhtä rivitaloasuntoa tässä ihan muutaman sadan metrin päässä. Siinä on tilaa saman verran kuin nykyisessä eli 80 neliömetriä, piha tosin on pienempi. Talo on rakennettu 1980, ja siinä on ollut sama iäkäs asukas melkein alusta asti. Asunnossa on alkanut täysi pintaremontti, myös kylpyhuone, sauna ja keittiökalusteet pannaan uuteen uskoon. Yritetään saada asuntoon tehdyksi joitain pyörätuolilla liikkumista edistäviä juttuja, pyörätuoliluiska etuovella on jo valmiiksi.

Kaikki innokkaat ihmiset, tervetuloa muuttotalkoisiin sitten tammikuussa! (Mikäli remontti valmistuu aikataulun mukaan... )

************************************************************

It's late autumn. First snow came, and melted away already. Now it's again warm as in september. Antti goes to kindergarden 5 days a week, and to physical thereapist twice a week. We had a little autumn holiday at Anttis godparents at Eurajoki.

In september Antti got a brace to push his spine to right position. At first both parents and kid were annoyed, brace seemed tough to use. Antti sat like a wooden statue, couldnt use his wheelchair or arms normally, and it squished his belly so eating was difficult. Now a month later we all have used to Anttis brace. Parents can put it on faster, and boy has learned to use his body and arms in a new way.

The brace made Antti longer, so he gets a brand new wheelchair. It's suppose to be ready in January.

Some bigger changes are also coming in January. We are moving to a new apartment, with all the rooms at one floor. House is built in 1980, but its going to be repaired completely to look as good as new. Walls and ceilings are painted, bathroom, sauna and kitchen are remodelled. We also try to get some changes to help Antti to manage with his wheelchair. So everyone is wellcome to us on January to have a little action holiday carrying our furniture to a new apartement! ;)

Tuesday, September 20, 2005 6:29 AM CDT

Palattiin Ouluun syyskuun alussa kahden ja puolen kuukauden Joutsenossa oleilun jälkeen. Nurmikko oli kasvanut niin pitkäksi ettei ruohonleikkuria uskallettu tuoda näköetäisyydelle, se olisi varmaan saanut burnoutin. Muuten huusholli oli jotankuinkin siinä kunnossa mihin se oli jätetty.

Antilla oli syöpäkontrollit sairaalalla 12.-15. syyskuuta. Mageettikuvan mukaan jäännöskasvain on pysynyt saman näköisenä ja kokoisena kuin aiemminkin. NSE ja virtsankeräyksen tulokset saadaan vasta lokakuun alussa, mutta näyttää hyvältä.
Antin selkärangalle sen sijaan ei kuulu ihan niin hyvää. Puutteellisen lantionhallinnan takia selkäranka on alkanut taipua ylimääräsille mutkille, skolioosissa ja kyfoosissa löytyy. Vääntymisen pysäyttämiseksi Antille tehdään kova korsetti jota pitää alkaa käyttää jatkuvasti.
Vaan tuskin se menoa paljoa haittaa kunhan Antti tottuu siihen.

Antin synttäreitä vietettiin 17.9. ja nyt poika on kokonaista kolme vuotta! Synttäreiden viettoa jatkettiin pari päivää myöhemmin Merikosken päiväkodissa, jossa Antti aloitti puolipäiväisenä liikuntavammaisten lasten ryhmässä. Antti on tykännyt hoitopaikasta, ja jo toisena päivänä ilmoitti ettei halua lähteä kotiin!

Perheen kuopuksestakin pari sanaa: Anna on melkoinen vipeltäjä. Se kontaa, ryömii, nousee seisomaan tukea vasten ja kiipeää portaita. Ja tietysti seuraa Anttia joka paikkaan kuin perävaunu.

************************************************************

Summer is over and our family has returned to Oulu.
Antti had controls (MRI, 24-hour urine, NSE...) 12.-15.september. Residual tumor seems to be same size and shape as it has been, but we haven's got all the test results yet. Everything seems to be allright.

Exept Antti's back. Because of his paraparesis, his spinal cord has begun to bend. To prevent it to bend more, he will have to use a hard plastic corset from now on.

Antti had his 3rd birthday on 17th of september. Two days later he went a first time to a kindergarden. He was a bit shy but didn't cry at all, even mom and Anna left him with all the strange people. On his second day he didn't want leave at all, when mom came to pick him up!

Babysister Anna is now 8 months, She moves all the time and follows Antti everywhere. Big brother is her idol.

Thursday, July 14, 2005 11:08 AM CDT

It's already July.
Our summer has been as great as we imagined. Antti has been swimming a lot, and despite of the lack of experience (he wasn't allowed to swim with the central venous catheter) he seems to be quite an alligator. If he could, he'd stay in the lake hours and hours. He has also been on the lake sailing and fishing.

Physical therapy goes on. Acitretine medication ended a month ago, and now he's been a month without any cancer treatments! He's health seems to be exellent.

He's so sweet, that every time we go to shop or somewhere, completely strange people come to talk to him. Especially old ladies...

************************************************************

Kesä on vierähtänyt jo heinäkuun puoleen väliin.
Meijän kesä on ollut just niin ihana kun oltiin suunniteltu. Antti on uinut paljon. Huolimatta siitä, että uimakokemusta oli tosi vähän (kun cvk:n kanssa ei saanut uida) poika on osoittautunut oikeaksi vesipedoksi. Antti loiskisi järvessä tuntitolkulla ellei ilkeät vanhemmat nostaisi välillä rannalle lämmittelemään.
On Antti ollut paljon järven pinnallakin. Mökkeillyt, käynyt papan kanssa purjehtimassa ja isin kanssa verkoilla (ja sitten tietysti savustaneet kalat mökillä).

Rutiinitkin pyörii. Fysioterapia jatkuu pari kertaa viikossa. Viimeiset syöpälääkkeet loppuivat kesäkuun 13. eli jo kuukausi ilman syöpähoitoja! Ukko näyttää oikein terveeltä!

Antti on niin herttainen, että houkuttaa puoleensa leperteleviä mummoja ja pappoja joka kauppareissulla. Pikkuisen poikaa ujostuttaa, mutta vastailee kuitenkin kohteliaasti.

Wednesday, May 25, 2005 1:29 PM CDT

Everything is fine! All the scan and test results were normal. There are no changes at the residual tumor, VMA and HMA are normal, so was NSE.

So here we go - to the long summer holiday to our relatives and friends already on this weekend!

There was a lots of stuff to arrange for the summer: Anttis physical therapy must continue also during the holliday, we must fill an application to kindergarden, arrange Anttis bloodtests and Annas routine nurses checks... But after all calling around and sending papers, we'll lean back and relax like we havent done for almost two years.

**************************************************************

Kaikki on kunnossa! Joka ikisen testin ja kuvauksen tulos oli normaali. Ei muutoksia jäännöskasvaimen koossa tai muodossa, kasvaimen erittämien merkkiaineiden määrät alle normaalin niin veri- kuin pissanäytteissäkin.

Joten myö päästään pitkälle kesälomalle Joutsenoon sukulaisten ja ystävien luokse!

Tosin ensin pitää järjestää tuhat asiaa: Antin fysioterapian pitää jatkua kesälläkin, päivähoitohakemus pitää täyttää jos haluaa saada Antille osa-aikaista tarhapaikkaa syksylle, Antin verikokeet ja neuvolakäynnit pitää järjestää Joutsenoon... Mutta kun kaikki saadaan järjestykseen, muutaman viikon päästä lähdetään, ja sitten rentoudutaankin oikein kunnolla!

----Hommat hoituikin pikemmin kun arvattiin -> Lähdetään Joutsenoon jo tänä viikonloppuna! Jipii!!! ---

Tuesday, May 17, 2005 1:51 PM CDT

Antti had his three month check this week: MRI, MIBG, 24h urine, zillions of bloodtests and physical theraphists check.

So far we have got only some test results. MRI showed no changes at the residual tumors size or shape. NSE is an entzyme tested from blood samples, and it's amount rises when neuroblastoma tumor is active. Well, it was normal, less than 20. Good news is also that Antti's weight is finally raising.

We are getting the rest of the test results on tuesday. So far it seems so fine that, we're going to spend a long summerholiday at southern Finland close to our families and friends.

**************************************************************

Antilla on ollut tällä viikolla "kolmen kuukauden katsastus", eli magneettikuvaus, isotooppikuvaus, 24h pissankeräys, iso liuta verikokeita ja fysioterapeutin kontrolli.

Tähän mennessä ollaan saatu magneettikuvan tulokset: jäännöskasvaimen koko ja muoto on pysynyt samana. Myös NSE (eräs entsyymi, jonka määrää veressä aktiivinen neuroblastoomakasvain nostaa) on normaali.

Hyvä uutinen on myös se että Antti on kasvanut. Ukolla on kokoa nyt 85 senttiä ja 11,1 kiloa.

Isotooppikuvausten tulokset saadaan kuulla tiistaina, mutta ollaan aika luottavasin mielin. Todennäköisesti meidän pesue matkaa Joutsenoon kesänviettoon muutaman viikon kuluttua, eikä takaisin Ouluun tulla kun vasta loppukesästä!

Tuesday, April 26, 2005 2:21 PM CDT

Its lovely spring.

Antti is well, only some rash from time to time. Now that snow has melted Antti has been practising driving with his wheelchair outside. It's still quite hard, especially because he wants to go to such an places as water puddles: Interesting for a little boy, but easy to get stucked with a wheelchair.
We have also spent a numerous hours at the sandbox. It was strictly forbidden from Antti during the cancer treatments because of the germs. Now we just don't tell to the doctor so they can't tell us not to go!

Babysister Anna is now 3 months. Antti loves her very much, and has started saying her often : "You are my best friend".

The latest member of our family is -98 red Ford Mondeo. We had to buy a bigger car, because of Antti's wheelchair. So if anyone needs an ugly but still working Mazda, give us a call...

************************************************************

Kevät tulee kohisten. Meilläkin on jo västäräkkejä nähty, joten ihan kohta on jo kesä!

Antti voi hyvin, mitä nyt iho kuivaa, jos rasvaus unohtuu jonain päivänä. Ollaan oltu pyörätuolin kanssa pihalla jo muutaman kerran. Kelaaminen asfaltilla on melko rankkaa, kun se on aina johonkin suuntaan kallellaan, eikä hiekkoja ole vielä putsattu pois läheskään joka paikasta. Antti haluaisi aina kurvata jonnekin mielenkiintoiseen, mutta vaikeakulkuiseen paikkaan niinkuin vesilätäköihin tai ojien pohjalle.
Hiekkalaatikolla ollaan käyty kaivelemassa monta kertaa. Sehän oli syöpähoitojen aikaan kiellettyä puuhaa pöpövaaran takia, mutta nyt ukko tonkii ihan sielunsa kyllyydestä. Voi olla että lääkäri ei antaisi vielä lupaa hiekkalaatikolle, mutta me ei kysytä vaan mennään salaa... Uimahalliin meno nääs lykkääntyi ainakin kuukaudella, kun lääkärin mielestä siellä on liian runsas basillikanta Antin vastustuskyvylle. No, ehtiihän sitä vielä.

Pikkusisko Anna on nyt 3 kuukautta, ja oppinut juuri kääntymään mahalleen. Tyttöä ei pidättele mikään. Hetkeksi jos jättää tytön selälleen ja poistuu vaikka hakemaan vaippaa, tyttö on jo mahallaan. Pituutta oli viikko sitten neuvolassa 58,5 cm ja painoa vähän päälle 5 kiloa.
Antti tykkää siskosta kovasti, ja on alkanut sanomaan Annalle "Sie olet miun paras kaveri".

Perheen uusin jäsen on vm.-98 punainen Ford Mondeo. Oli pakko ostaa farmari, että saadaan pyörätuoli kulkemaan mukana. Jos ja kun me päästään lähtemään Joutsenoon kesänviettoon, pitää saada mahtumaan kyytiin pyörätuolin lisäksi yhtä aikaa myös kaksostenrattaat ja seisomateline. Jos jollain olisi tarvista rumalle mutta toimivalle vm.-86 Mazdalle, niin soitelkaa...

Friday, March 18, 2005 5:26 AM CST

Antti had some controlls this week. His skin and lips have been very dry because of acitretin medication. Lately also his eyes have seem to be bothering him somehow. The doctor told hat acitretin can also cause dryness of the eyes, so his doce was again halved.
Anttis weight hasn't grown much since stem cell treatments, only 200 grams in six months, so we will start again putting energy powder in to his meals. And giving him treats: icecream, puddings, nuts, chocolade...

Antti got a wheelchair a week ago. He's been practising rolling around in our flats downstairs: from livingroom to kitchen and back again. Its amazing how soon 2,5 years old kid learns to use wheelchair. Unfortunately there is too much snow to practice outside, but just wait untill the summer comes!

*******************************************************************

Antilla oli tiistaina kontrollikäynti hematologian poliklinikalla. Syövän uusimista estävä a-vitamiinihappolääkitys on edelleen kuivannut Antin ihoa ja huulia, nyt myös silmät ovat alkaneet vaivaamaan. Lääkäri puolitti annoksen vielä kerran, nyt menee enää yksi kapseli joka toinen ilta.
Koska Antille ei ole tullut painoa kun 200 grammaa sitten jättihoitojen, aletaan taas lisätä energiajauhetta pojan ruokiin. Ja syöttämään rasvaisia herkkuja: jätskiä, vanukkaita, pähkinöitä, suklaata...

Antti sai pyörätuolin viikko sitten. Antti haluaa istua siinä muutaman kerran päivässä, kelaa edestakaisin keittiön ja olohuoneen väliä tai alkaa kurotella paikkoihin ja tavaroihin, mihin ei ilman tuolia ylettäisi. Harmi ettei ulos vielä voi mennä kelaamaan, mutta kunhan lumet sulavat...Pois alta risut ja männynkävyt!

Tämän viikon pieni suuri uutinen on, että Antti luopui tutista! Antti on syönyt tuttia unille käydessä vielä nyt "isonakin" poikana. Antti jutteli eräänä päivänä päiväunien jälkeen jotain linnuista ja heitti samalla tuttinsa huoneen nurkkaan. Äiti ymmärsi jotain Antin sanoja väärin, ja jotenkin päädyttiin siihen että tutti pitäisi viedä lintulaudalle. Antista ajatus oli niin hassu, että loppujen lopuksi sunnuntai-iltana tutit kiikutettiin pihalle lintujen nokittavaksi. Kyllähän Antti ekana iltana kaipasi unituttia, mutta seuraaville päiväunille käytiin jo tutitta ja itkutta! Siellä ne tutit vieläkin kiikkuvat lintulaudalla kevättalven auringossa. Tiaiset eivät ole uskaltaneet tuttien ilmestymisen jälkeen enää tulla ruokailemaan, joten pitää kaii pian käydä siivoamassa ne pois. :)

Saturday, February 19, 2005 10:14 AM CST

Last week Antti had his first scans after the radiation therapy. The result was that nothing has changed. Tumors size and shape are the same and MIBG is still clean. Let's hope the residual tumor is really dead, alltough relapse is quite usual with neuroblastoma.

Little sister is still quiet and peaceful baby. LAst night she slept first time over 6 hours! Antti likes her, but sometimes gets a bit jealous.
*****************************************************************

Antilla oli viime viikolla magnettikuvaus sekä MIBG-kuvaus. Mikään ei ollut muuttunut. Magneettikuvien mukaan kasvain on saman kokoinen ja muotoinen kuin ennen sädehoitoja, MIBG oli yhä puhdas (eli ei näkynyt eläviä syöpäsoluja). Toivoa sopii, että jäännöskasvain on tosiaan vain kuollutta kudosta. Tosin Neuroblastooma on yksi äkäisimmin uusivista lasten syövistä, joten ihan selvillä vesillä ei vielä olla. Kotilääkitys jatkuu, verikokeita otetaan 2 viikon välein ja kuvaukset on taas 3 kk päästä.

Antin liikkumisen suhteen on olemassa kahdenlaista suunnitelmaa. Eilen käytiin otattamassa mittoja pientä pyörätuolia varten, se saadaan käyttöön varmaan parin viikon kuluessa. Antille on tehty myös tukisidokset, joiden avulla poika saattaisi oppia jopa kävelemään. Tukisidokset ovat siis eräänlaiset muovista taivutellut lastat, jotka tukevat Antin jalkoja ja helpottavat pystyssä pysymistä. Toivon mukaan kovalla harjottelulla lihakset voimistuvat ja uusia hermoratoja aukeaa niin, että tuen määrää voisi aikaa myöten pienentää.

Pikkusiskosta sen verran, että neiti on edelleen rauhallinen. Viime yönä nukkui ennätykselliset 6 tuntia putkeen. Parin viikon päästä pidetään ristiäiset. Antti tykkää siskostaan, vaikka joskus mustasukkasisuuden puuskassan ryöstääkin vauvalta tutin ja nakkaa sen toiselle puolelle huonetta.

Tuesday, January 25, 2005 11:23 AM CST

Antille syntyi pikkusisko maanantaina 17.1. 2005 kello 17.03. Synnytys käynnistettiin, joten oltiin osattu tilata Antille lapsenvahdeiksi Reino-pappa ja Mari-mari-mummo. Tyttö näytti jo synnytyssalissa isukin mielestä ihan Annalta, ja äitinkin mielestä nimi on ihan passeli. Tytöllä oli syntyessään painoa 3,565 kiloa ja pituutta 50 senttiä. Neidillä on yllättävän pitkä tumman keltainen tukka, ja nukkaista karvaa muutenkin ympäri kehoa, niin että luultavasti se on ihmissusi! Hui!
Hyvin pikku mymmeli kuitenkin näyttelee rauhallista pikkuvauvaa. Nukkuu kohtalaisen hyviä pätkiä öisinkin ja imee tissiä tosi tarmokkaasti. Tuntuu helpommalta tapaukselta kuin isoveljensä aikoinaan, mutta ehkä tässä on itse vaan kokeneempi.

*****************************************************************

Anttis little sister was born on monday 17th of January at 5.03 pm. Her weight was 3,565 g, and height 50 cm. Daddy said right away that she looked just like her name should be Anna, and mommy joined his opinion. Little girl has suprisingly long yellow hair, and she is hairy also elsewhere: arms, cheeks, back... She's propably a werewolf, but so far she has managed to act just like a peaceful babygirl. She seems to be easier baby than her brother was, or maybe the parents are just more experienced now.

Tuesday, December 21, 2004 10:49 AM CST

Antti has been taking Neotigason twice a day for a week now. He is feeling fine. Just some rash on his cheeks and very dry lips.
He's waiting for Santa Claus, and especially tha brand new toboggan Santa has promised for him...

Lots of family and friends are visiting us during Christmas time. Anttis godparents Virpi and Antti are staying with us on Christmas eve. Another godfather Antti just left...

Babysister or -brother is still staying at hotel Mother. Hopefully (s)he will spend the Christmas there also.

************************************************************

Antilla alkoi kotilääkitys viikko sitten. Poika nappaa Neotigason-nimistä lääkettä pari kertaa päivässä ja voi vallan mainiosti. Posket ja huulet on vähän kuivaneet, mutta ei mitenkään pahasti.
Antti odottaa Joulupukkia kovasti, ja etenkin uutta isompaa pulkkaa minkä pukki kuulemma tuo...

Suuri joukko sukulaisia ja ystäviä vierailee meillä joulun aikaan. Antin kummit Virpi ja medium-Antti viettävät jouluaaton kanssamme. Toinen kummipariskunta Isoo-Antti ja Minna juuri lähtivät, Risto-enokin vieraili Johannan ja karvaisen lapsensa kanssa.

Pikkusisko tai -veli viihtyy vielä masuyksiössään. Toivottavasti viettää joulunkin siellä... ja uudenvuodenaaton!

Monday, November 29, 2004 3:04 AM CST

Antti had his last radiation therapy today. No side effects, exept some light red dots on his back.
In couple of weeks they'll began some vitamin A treatments, but we don't have to come to hospital for that. Oh yeah, of course there will be a little operation, when they'll take off Antti's CVK-tube.
MRI- and MIBG- scans will be 8th of February.

Untill then we're enjoy almost normal family life, and wish that all the treatments have done what they were supposed to do...

**************************************************************

Antilla oli tänään viimeinen sädehoito. Niistä ei tullut mitään sivuoireita, mitä nyt pikkuisen punotusta selkään, mutta sitäkn luulin hikinäpyksi ennnenkun säteilylääkäri sanoi että se johtui hoidoista... Parin viikon päästä alkaa A-vitamiinihappo (?) hoidot, joilla pitäisi ehkäistä taudin uusiutumista, Joulukuun toinen päivä on cvk:n poisto, joten joulusaunakin taitaa onnistua tänävuonna. Magneetti- ja isotooppikuvaukset ovat sitten vasta helmikuun alussa. Sitten saadaan selville mitä nämä sädehoidot ovat vaikuttaneet.

Mutta tässä voidaan alkaa elää pitkästä aikaa kohtalaisen normaalia perhe-elämää ja valmistua joulun tuloon.

Tuesday, November 9, 2004 8:33 AM CST

Today Antti had his firs radiation therapy. So far I have seen no side effects at all. Hopefully there will be none at all...
He will get radiation during about 3 weeks, and then the hospital treatments should be over. (Knocing on wood, knocing hard!) Of course we must wait and see the results of the 24-hour urine test first, but at least NSE is showing no signs or tumors activity.

Daddy has been at Oslo, Norway, since saturday. Antti is missing him a bit. And nurses made me trust their word, that it's propably better for us both that Antti spends also nights at the hospital while dad is away. After all I'm getting quite big and clumsy while my pregnancy is getting further. I already falled once at the stairs with Antti on my lap, luckily Antti had just a little bruise on his head. But that made me realize I should let other people help me more, for our safety.

****************************************************************

Antilla alkoi tänään sädehoidot. Pikku tujaus säteilyä rintakehään aamutuimaan, ja pari tuntia nukutuksesta selviämiseen, siinä päivän ohjelma. Antti on nukutuslääkärin kanssa jo niin hyviä kamuja, että poika pärjää hyvin ilman esilääkkeitä. Niillä ollaan siis pidetty Antti rauhallisena ennen nukutusta, mutta nukutuslääkäri hoitaa homman nykyään ihan syliin ottamalla ja juttelemalla.

Antti nautiskelee sädehoitoja kolmisen viikkoa, neljänä päivänä viikossa Sitten pitäisi sairaalahommat olla ohi. Siis mikäli mitään yllättävää ei paljastu esimerkiksi viime viikolla kerätyistä vuorokauden pissoista. Mutta kun verestä mitattu NSE on ollut normaali, on vaikea kuvitella että pissastakaan löytyisi kasvaimen erittämiä aineita. Toivotaan ja koputellaan puuta.

Heikki on ollut lauantaista asti Oslossa. Pirjo-mummo ja Reijo-ukki olivat viikonlopun miun apuna, kun mie alan olla jo aika möhömaha. Sairaanhoitajat houkuttelivat miut myöskin jättämään Antin sädehoitoja edeltäväksi yöksi sairaalalle, että saan itse levätä. Näin tehdään ainakin isin kotiinpaluuseen asti. Muutenkin alan pikkuhiljaa uskomaan, että miun pitää ottaa vastaan apua Antin hoitelussa. Mie kaaduin jo kerran kotona portaissa Antti sylissä. Onneksi Antti sai päähän vaan pintanaarmun, ja mie venäytin reiden, mutta otin sen kuitenkin varoituksena. Pitää uskoa että kun laskettuun aikaan on enää alle 2 kuukautta, mie en ole enää mikään kettereä vuorikauris...

Sunday, October 31, 2004 12:55 AM CST

The MRI and CT -scans showed nothing new. Tumor was still there, maybe a bit smaller maybe not... Doctor claimed that we should not worry, because this propably means that tumor mass is already dead mass and thats why evan heavy cytos didn't effect on its size. After all, NSE and other values that show the activity of the tumor have been normal since the operation.

**************************************************************

Magneetti- ja CT-kuvaukset eivät paljastaneet mitään uutta. Kasvain olla möllötti siinä missä ennenkin, ehkä hivenen pienempänä, mutta kuitenkin suurin piirtein samanlaisena kuin edellisissä kuvauksissa. Lääkärin mukaan ei pidä vaipua masennukseen, vaan päinvastoin. Kyse on todennäköisesti siitä, että kasvain on jo kuollut sytostaattien voimasta, ja siksi uudet kuurit eivät ole vaikuttaneet sen mittoihin mitenkään. Tätä tukisi sekin seikka, että verestä mitattava NSE (joka kertoo kasvaimen aktiivisuudesta) on ollut normaalin hujakoilla leikkauksesta lähtien.

Huomenna aletaan todenteolla sädehoitojen suunnittelu.

Tuesday, October 26, 2004 3:34 AM CDT

Today Antti will have both MRI- and CT-scans. I'll be eating my nails untill the results will be ready tomorrow...

**************************************************************

Antti kärrättiin juuri magneettikuvaukseen, ja sen jälkeen CT-kuvaukseen. Lääkärin mukaan kaksi kuvausta on tarpeen, koska magneetista näkee paremmin miten hoidot ovat vaikuttaneet kasvaimeen, kun taas CT-kuvasta pystyvät suunnittelemaan sädehoidot paremmin.

Antti pääsi kuvauksiin tänään viimeisenä lapsena täältä osastolta, joten todennäköisesti tulokset viipyvät huomiseen. Toisen cvk:n poisto siirtyi hamaan tulevaisuuteen, koska on kuulemma parempi tehdä useita lyhyitä nukutuksia eri päivinä, kuin venyttää tämänpäiväistä mahdottoman pitkäksi. Eli todennäköisesti Antti pääsee illalla kotiin. Yö nukutaan sitten huonosti, kun jännätään mitä kuvissa saadaan näkyviin...

Friday, October 22, 2004 3:16 AM CDT

A week ago doctors decided that Antti was well enough to get home for daytimes. For four days we piced Antti home every morning and bring him back to hospital for nights. Then on tuesday Antti could stay at home also over night. Today we came to hospital for check up and blood tests. We can go back to home for a weekend, and then on monday Antti must return to hospital. On tuesday there will be the MRI-scan which we have waited for anxiously. During the same anesthesia the other of Anttis cvk-tubes will be removed.

By the way, last night it snowed! First time this autumn. Antti was suprised, and told me that "mommys bike dirty" and later when we went out, he asked many times "What is that, what is that?"

************************************************************
Viikko sitten lääkärit antoivat Antille luvan lähteä kotiin päiväsaikaan, yöksi piti tuoda ukko takaisin tippaan. Neljä päivää mentiin sillä systeemillä ja tiistaina sitten ukko sai jäädä yöksikin kotiin. Tänään tultiin sairaalalle tarkistukseen, että kaikki on kunnossa. Otettiin läjäpäin verikokeita, punnittiin (9,650 kg) ja mitattiin (tasan 80 cm). Viikonlopuksi päästään vielä kotiin, mutta maanantaina tullaan sitten takaisin osastolle. Tiistaina tehdään viimein kauan odotettu magneettikuva. Saman nukutuksen aikana Antilta poistetaan toinen keskuslaskimokatetri (joka asennettiin kantasolusiirtoja varten). Sitten aletaankin suunnitelemaan sädehoitoja, jotka alkavat todennäköisesti marraskuun alussa.

Viime yönä satoi lunta ekan kerran tänä syksynä. Antti totesi aamulla ikkunasta katsoessaan: "Äitin pyörä lika!" :D Ja sitten kun lähdettiin ulos, poika osotti maata monta kertaa ja kyseli: "Mitä tuo on? Mitä tuo on?"

Thursday, October 7, 2004 5:13 AM CDT

Antti is feeling allright. Leucosytes, and other blood values are quite normal. Mouth is healed, but nausea keeps still coming and going. Antti started eating again yesterday, but stomach is still quite upset for 8 days complete "hunger strike".

He's still isolated in to a privat room. This time it seems easier for him to stay there. During the previous stem cell transplant he got really frustrated to the four walls of his room. Now he seems to understand that it lasts only a while, and then he gets back to normal life again.

MRI-scan will be after a couple of weeks. Then we'll know if these treatments did any good...

**************************************************************

Antti voi aika hyvin. Valkosolut ovat jo normaalilla tasolla, muutkin veriarvot aika normaalit. Suu ei ole enää kipeä, mutta pahoinvointia esiintyy sillon tällön. Antti alkoi syödä eilen. Maha ei vaan ole tottunut ruokaan kahdeksan päivän syömättömyyden jälkeen, joten se tuppaa tulemaan takaisin ylös...

Antti on vielä eristyksessä. Viime hoitojen aikana Antti sai hurjia hepulikohtauksia, kun olisi halunnut päästä huoneesta ulos. Nyt se tuntuu tietävän, että eristystä kestää aikansa ja sitten päästään taas elämään meidän normaalia elämää.

Magneettikuvaus on muutaman viikon päästä. Sitten tiedetään, mitä nämä kaksi hoitoa ovat saaneet aikaan.

Saturday, October 2, 2004 5:50 AM CDT

It's been 9 days since the stem cell transplant. Antti was quite miserable for a few days, but now he's better. On tuesday he gain fever, and was mostly sleeping and lying in bed for next three days. He had terrible nausea, he hasn't been eating anything since the fever rise. On Friday, 8th day since the transplant, his leucosytes begin to rise: 0,1 on thursday, 0,4 on friday and today 1,0. Fever is now almost beaten and boys mood is rising.

Yesterday he was still tired, but stayed awake most of the day. Played a little, watched Moomin, and Bob the Builder -videos. Even tried to eat a candy!

Now the biggest problem is his painful mouth. He's not throwing up anymore, but the mouth is sore and so is the throat. He doesen't want to swallow anything, so he's drawling like a dog...

But the worst is now behind, and boy is getting stronger every minute!

***********************************************************

Tänään on kulunut 9 päivää Antin toisesta kantasolusiirrosta. Antti oli muutaman päivän tosi reppana, mutta nyt ollaan onneksi jo menossa parempaan päin. Tiistaina Antille nousi kova kuume, minkä kourissa poika kieriskeli eiliseen perjantaihin asti. Antti ei jaksanut muuta kun maata sängyssä ja katsella muumeja tai nukkua. Kaikki mitä meni suuhun oksetti, joten tiistaista lähtien poika ei ole syönyt mitään. Ravintoa menee suoraan suoneen. Mutta eilen kelkka kääntyi, kun kantasolut alkoivat itää. Antin oma vastustuskyky alkaa siis nousta aallonpohjasta. Torstaina leukosyyttiarvo (valkosolut siis) oli vielä 0,1, perjantaina 0,4 ja tänään lauantaina jo kokonaista 1,0!
Kuume on laskenut ja pojan mieliala paranemaan päin!

Eilen Antti oli vielä melkosen väsynyt, mutta valvoi melkein koko päivän. Kujeili hoitajille, yritti vähän leikkiä, katseltiin Muumeja ja Puuha-Peteä. Pisti jopa hedelmäpastillin suuhunsa ja imi sitä kolme varttia ennenkuin sylkäisi loput miun kouraan.

Tällä hetkellä isoin ongelma on kipeä suu ja nielu. Oksentelu on loppunut, mutta suu on niin hellä että sinne ei passaa tarjota mitään. Etenkin nielaisemista Antti välttää viimeiseen asti, siksi se karkkikin päätyi miun käteen eikä Antin mahaan. Puudutusgeeliä ollaan laitettu muutaman kerran päivässä, että saataisiin hoidettua suuta mm. sienilääkkeellä, mutta sen jälkeen Antti kuolaa kuin vesikauhuinen koira...

Vaan pahin on nyt takana. Kun veriarvot on nousussa, pitäisi Antin kunnonkin nousta kohinalla!

Monday, September 20, 2004 4:29 AM CDT

Antti was 3 weeks at home between the stem cell transplants, today we returned to the hospital. This time treatment starts faster, only two days cytos and on the third he will get the transplant.

During his time at home Antti gain weight so well, that hes weight is now just a bit over 10 kilos.

I just met a nice nurse Hilkka from the neurological ward, who was Anttis nurse a year ago, during the first few days when we first came to the hospital. She remembers Antti, and asked how he's doing.
That made me realize it really is almost a year since this all began...

***********************************************************

Antti sai olla kotona kolmisen viikkoa kantasolusiirtojen välissä. Sinä aikana meillä kävi vieraita, vietettiin Antin 2-vuotissynttäreitä, ja poika lihosi pikkuisen yli 10 kiloiseksi. Nyt lääkärit voivat laskea lääkkeet toisella tavalla, ja Antti saa vähän tujumman annoksen sytostaattia kuin alle 10 kiloisena olisi saanut.

Tänä aamuna tuotiin ukko sairaalalle, illalla alkaa nesteytys ja seuraavana kahtena päivänä poika saa sytostaatteja. Kolmantena päivänä (eli torstaina) onkin sitten jo kantasolunsiirto. Hoito etenee siis rivakampaa tahtia, kun viime kerralla. Eri lääkkeet, eri protokolla. Toivottavasti Antin kunto pysyy yhtä hyvänä kuin viime kerralla.

Tapasin alakerran ruokalassa mukavan sairaanhoitajan Hilkan, joka oli tämän sairaalahässäkän alkaessa Antin hoitaja neurologisella osastolla, ennen kuin siis saatiin selville että kyseessä oli syöpä. Hilkka muisti Antin ja kyseli meidän kuulumisia.
Tajusin, että kohta on kulunut todellakin kokonainen vuosi, kun Antin sairautta alettiin tutkimaan. Yksivuotis neuvolastahan kaikki alkoi. Paljon on ehtinyt tapahtua ja sairaala tulla niin tutuksi että Antti kerran jo totesi tänne tullessamme että "Kotii"... Reppana on varmaan kuluneen vuoden aikana viettänyt yhtä paljon aikaa sairaalalla kuin kotona.

Hyvähän se on jos osastolla on kotoisa olla, kun tästä päivästä lukien poika joutuu taas olemaan täällä ainakin kuukauden verran.

Tuesday, August 24, 2004 4:46 AM CDT

It's been 8 days since Antti had his stem cell transplant. Everything has gone as well as possible. Yesterday his leucosytes were 0,2 and today 0,3 so propably stem cells are growing already. Alltough the doctor said that we'd better wait and see untill tomorrows leucosyte values before celebrating, if they're still rising then we'll know if it's really happening.

Antti has been so well, that he could not have been better. Only a bit sore mouth, a bit rash, a little lost of appetite... Yesterday was the worst day considering his appetite, and he still ate 2 cookies, a cup of boiled broccoli and a small chocolade bar. Today he allready has eaten more just for breakfest and lunch.

The most miracle has been Anttis good mood all the time. Every day he have played with lego-blocs, cars and a baby doll. He has even learned a new skill, he's not soiling hid diapers anymore.
The doctor said that Antti couldn't possibly have been more healthy during this extremely heavy treatment.

**********************************************************

Kantasolusiirrosta on kulunut nyt 8 päivää. Leukosyyttiarvot olivat aamun tuloksissa vähän nousseet eilisestä. Lääkäri arveli varovaisesti että kyseessä on joko se että kantasolut ovat alkaneet toimia, tai sitten on tullut joku mittausvirhe... Jos huomennakin tulos on taas pykälän verran parempi, sitten saa alkaa kuulemma jo juhlimaan.

Antin vointi on pysynyt kohtalaisen hyvänä koko ajan. Viikonloppuna nousi kuume vähän yli 38 asteeseen, mutta kun antibiotit aloitettiin, lämpö laski taas normaaliksi. Ruokahalu oli eilen kehnoimmillaan, poika söi koko päivän aikana vain Pätkiksen, 2 jaffakeksiä ja reilun desin keitettyä kukkakaalia. Tänään puoleen päivään mennessä on mennyt jo enemmän ruokaa kun eilen koko päivän aikana.

Suu on ollut vähän kipeä, muttei kuitenkaan isommin rikki. Iho oli välillä melko ärtynyt muttei sekään rikki kuin vähän kaulasta, ja nyt jo paranemaan päin. Joka päivä Antti on jaksanut leikkiä legoilla ja autoilla ja hoitanut vauvanukkea. Antti on jopa oppinut parin viime päivän aikana potalla käynnin jalon taidon. Ukko pyytää itse päästä potalle melkein joka kerta kun on hätä. Kaiken kaikkiaan tästä siirrosta selvittiin vähillä vaivoilla - lääkärin mukaan vähempi ei olisi enää oikeastaan mahdollista!

Sunday, August 8, 2004 11:52 AM CDT

High dose treatments began this morning.

First he's having 3x24h carboplatin. Oncologists decided it was nessecery despite of Anttis hearing problems. After all platinbased drugs have been the most effective in his case.
The next 2 days he gets etoposide thiotepa during 3,5 hours a day. Then there are 2 days for resting and on 16th of august he gets his stem cells fresh from the freezer. Doctor told me that they have so great amount of Anttis stem cells that propably healing is quite quick. But before that, he is going to be really sick little boy.
Nausea, lost of appetite, wounds in his mouth... And propably lots of crying and yelling because he can't go anywere from his own little room.

But so far he is still laughing, babbling, playing, eating and sleeping well. We'd better collect some strenght from these nice days.

***********************************************************

Antin jättihoidot alkoivat. Saatiin poika kotiin perjantaiksi ja lauantaina piti tulla ilta seitsemältä takasin osastolle. Lauantaina grillattiin uuden kodin takapihalla, ja Antti nautti olostaan täysin siemauksin. Poika innostui maistelemaan kaikkea grillikylkiluista maissintähkiin, mutta ehdoton suosikki oli herkkusienet.

Tänä aamuna aloitettiin ensimmäinen jättiannos sytostaattia. Carboplatinia tiputetaan iso annos kolme vuorokautta peräjälkeen. Ja kyseessä on juurikin aikaisemmin mainitsemani platinapohjainen lääke, joka voi heikentää Antin kuuloa. Sitten kolmena seuraavana päivänä Antti saa pienemmät annokset kahta muuta sytostaattia. Sen jälkeen on kaksi lepopäivää ja 16.8. on vuorossa kantasolujen palautus. Lääkärin mukaan kantasoluja on todella reilusti, joten niitä voidaan antaa kerralla enemmän. Siitä seuraa, että Antin verisolutuotanto ja vastustuskyky paranee todennäköisesti melko vauhdikkaasti.

Vaan ennen sitä on varmasti odotettavissa hankalia aikoja. Suu kipeytyy, ruokahalu katoaa, pahoinvointia ei ole vielä näkynyt mutta sekin varmasti iskee. Antti joutuu olemaan puhdaseristyksessä ainakin pari viikkoa, että olisi suojassa basilleilta ja viruksilta, joten jo pelkkä tympääntyminen oman huoneen seiniin voi saada aikaan itkua ja hammasten kiristystä.

Eipä sitä kannata murehtia vielä etukäteen. Toistaiseksi ukko on hyväntuulilnen, leikkii, pälpättää, syö hyvin ja kävi juuri yöunille ilman kitinöitä. Imetään tästä jaksamista huonompien päivien varalle!

Tuesday, July 27, 2004 5:59 AM CDT

CVK has been making trouble lately. First there was a weird little infection, fever with no other symptoms, low crp, antibiotics seemed to help but didn't kill all the bacteries after all. So it seems that there are bacteries living in Anttis CVK -tube. Antibiotics were switched to stronger ones, and now were waiting if they manage to clean Anttis tube. If not, then CVK has to bee changed, and that means two surgical operations more than was planned.

Well, that wasn't enough. Today Antti recieved his antibiotics normally trouch CVK, but when a nurse came to flush the tube and put in heparine, it get stucked. Nothing went in, nothing came out.
So they took an x-ray to ensure the CVK was still in right place. Everything seemed ok, so after couple of hours another nurse tried to flush the tube. And she did it! Now it works again like it should, and were back in normal schedule.

Despite of trouble with CVK, the pereviously planned program is going on. Antti is now geting trough the wide list of scans and tests that must be done before the high dose treatments and stem cell transplant. MRI, MIBG, and x-ray -scans, 24hour urine collecting, dental check and hering and kidney tests are already done, lots of other tests are still waiting.

So far only news from the tests is that Anttis hearing has reduced a little. It doesen't effect to Anttis life yet, but it might get worse if platinum-based cytos will be still used. And they will, because so far they have been the most effective drugs in Anttis treatments.

***********************************************************
Antin CVK (keskuslaskimokatetri) on kränännyt viime päivinä. Viikko sitten Antille nousi kuumetta, muttei ollut mitään muita oireita. Antibiotit tuntuivat purevan ja kunto koheni, mutta veriviljelyssä kasvoi vielä viikon kuurinkin jälkeen mikrokokkeja. Lääkärin mukaan kyse oli siitä, että CVK:iin oli pesiytynyt harvinaisen sitkeä basillikanta. Antibiotit vaihdettiin, ja nyt katsellaan tepsiikö ne. Jos ei niin CVK pitää vaihtaa. Eli tiedossa saattaa olla kaksi ylimääräistä leikkausta nukutuksineen.

Niinkuin siinä ei olisi ollut tarpeeksi harmia, tänään CVK päätti mennä jumiin. Antti sai antibiootit CVK:n kautta tavalliseen tapaan. Kun hoitaja tuli irroittamaan Anttia letkuista ja yritti huuhtoa CVK:n, se päätti jämähtää kertakaikkisesti. Tippaakaan ei mennyt sisään, pisaraakaan ei tullut ulos.
Letkusta otettiin röntgenkuva, josta selvisi että piuha oli paikoillaan ja muutenkin kunnossa. Niimpä pari tuntia myöhemmin toinen hoitaja alkoi huuhdella ja liuotella cvk:ta - ja onnistui! Tukos saatiin aukeamaan, ja se toimii taas kuin unelma.

CVK -hässäköistä huolimatta myös normaali ohjelma pyörii. Antilla on tällä viikolla suunnitelmissa jättihoitoja edeltäviä tutkimuksia. Magneetti- MIBG- ja röntgenkuvaukset on tehty, samoin hammas-, kuulo- ja munuaistutkimus ja 24h virtsankeräys. Tulossa on vielä läjäpäin muita tutkimuksia.

Toistaiseksi ainoa oikea uusi juttu mikä tutkimuksissa on selvinnyt koskee Antin kuuloa. Antin korkeiden äänten kuulo on hieman heikentynyt. Heikentyminen on niin vähäistä, ettei sitä voi vielä näy kun tietokonemittauksissa. Se ei siis vaikuta Antin elämään millään tavoin vielä, mutta saattaa pahentua jos ja kun platinapohjaisia sytostaatteja joudutaan edelleen antamaan. Ja joudutaanhan niitä, kun ne ovat tähän astisista hoidoista tepsineet Antin kasvaimeen parhaiten.

Thursday, July 15, 2004 5:31 AM CDT

We have almost finished moving to the new apartment. After a hard weekends work there is only a few little thing left at our old flat, and lots of cleaning to do...
Our new flat is still a mess, because the walls are being painted. Luckily it's finfished this afternoon and we can begin to make it look like a home.

Antti has been at the hospital almost 2 weeks. First a week for the cytos, then another week because of a summer flue. His appetite was completely lost for 5-6 days, but it's coming back a little by little. New potatoes and butter did the trick this time. :)

Antti had MIBG-scan a couple of weeks ago. The result was suprising, there was no sign of neuroblastoma cells. This doesent mean that the tumor has disapeared, but the doctor explained that it has matured to ganglioneuroblastoma. It is less "wild" version of neuroblastoma, it should not spread around as neuroblastoma does. It feels good, that something good has happened after all these cytos and nausea!

The plan is that next Antti will have 2 high dose treatments and stem cell transplants.
But first there must be done a hundred different scans and tests. We just hope that Antti can come home at least for a couple of days before all that.

***********************************************************

Muuttourakka on melkein ohi. Kaunis kiitos viikonlopun ahkeroinnista Virpille ja Antille, Maijalle ja Raijalle, sekä Sihvoille!
Vanhassa kämpässä on vielä muutama kasvi ja autonosa, sekä loppusiivous tekemättä. Uudessa kämpässä tavarat olivat jo löytämässä paikkansa, mutta sitten sinne tulikin maalarit maalaamaan kaikki seinät, joten tavarat piti taas sulloa laatikoihin ja kekoihin keskelle lattiaa. Toivon mukaan urakka on valmis iltapäivään mennessä, että saataisiin viimein pistää koti kuntoon.

Antti on ollut sairaalalla pian kaksi viikkoa, ensin sytostaattejen takia ja sitten iski kesäflunssa. Ruokahalukin oli välillä täysin kadoksissa, mutta on pikkuhiljaa taas löytymässä. Uudet potut maistuvat. :)

Antille tehtiin juhannuksen jälkeen MIBG-kuvaus, jonka olisi tarkoitus näyttää neuroblastoomasolut. Yllätykseksemme kuvauksen tulos oli täysin puhdas. Kasvain ei ole kuitenkaan kadonnut minnekään, mutta se on lääkärin sanojen mukaan kypsynyt kokonaan ganglioneuroblastoomaksi. Eli siis kesymmäksi versioksi, jonka ei pitäisi levitä kovinkaan helposti. Kyllä tuntuu hyvältä, että lääkkeet ovat tehneet muutakin kuin vain pahan olon!

Jatkosuunnitelmat selkenivät eilen. Antille annetaan syksyn mittaan kaksi jättihoitoa ja kantasolusiirtoa. Ensimmäinen päästään aloittamaan todennäköisesti elokuun alussa, koska sitä ennen pitää tehdä vino pino tutkimuksia (kuulo, magneettikuvaus, munuaisten toiminta, sydämen ultra jne). Sitten kun jättihoidot on saatu kunnialla läpi, Antti saa vielä sädehoitoa. Sädehoito tulee vaikuttamaan pojan pituuskasvuun, mutta se on pieni paha, jos tauti saadaan häviämään.

Tällä hetkellä odotellaan vaan, että Antti toipuisi flunssasta ja pääsisi uuteen kotiin edes muutamaksi päiväksi ennen tutkimuksia ja jättihoitoja.

Wednesday, June 23, 2004 5:14 AM CDT

Antti came home yesterday. If we're lucky, he can stay home untill tuesday, then he'll have MIBG-scan.

This morning we went to marketplace to enjoy the warm summerday and buy smoked fish and blueberry pie. Antti enjoyed himself, exept when he was afraid of some big men who passed by... I don't understand why he has developed this fear of some men. I haven't got a clue what's so frightning in these random guys he's afraid of. Is it the haircut, clothes, voice...?
Anyway we had mostly a good time, and when we came home Antti was so tired, he fell asleep right away.

Next week we begin to prepare moving to Kuivasjärvi. I wonder what Antti thinks about us moving. Especially if he happens to be at the hospital while we move and when he exepts to get back to safe home, we'll drag him to a strange new place. Well... I guess he gets used to it soon.

***********************************************************
Antti pääsi eilen kotiin. Jos kaikki sujuu hyvin, poika saa olla kotona juhannuksen yli. Tiistaina 29. päivä alkaa sitten MIBG-kuvaukseen liittyvät hoidot. MIBG on erityisesti neuroblastoomaa varten passeli kuvausmenetelmä, ja sen avulla saadaan tarkempi kuva syöpäsolujen sijainnista, kuin tavallisella magneettikuvalla (mitä yleensä käytetään).

Tänä aamuna ajettiin Antin kanssa keskustaan. Käytiin kauppahallissa ostamassa savusiika ja pieni mustikkapiirakka. Sitten kierreltiin toria, katseltiin kojuja, kuunneltiin venäläistä harmonikansoittajaa ja nautittiin ihanasta kesäsäästä. Tosin taivaanrannassa kuljeksi aika komeita ukkospilviä, mutta Ouluun ne eivät ole ainakaan vielä ehtineet.

Antti nauti olostaan, paitsi milloin vastaan tuli erityisen pelottava mieshenkilö. Mie en ole vielä saanut selville mikä joissain miehissä on niin pelottavaa, että poika alkaa itkeä ja haluaa miun syliin. Onko se vaatteet, kampaus, vai kenties ääni mikä Antin säikyttää...?

Kun päästiin kotiin, Antti oli niin uupunut että nukahti sillä sekunnilla kun pää kosketti tyynyä.

Ensi viikolla aletaan pikkuhiljaa kasata kamppeita ja muuttaa Kuivasjärven suuntaan. Mitähän Antti siihen tuumaa? Varsinkin jos se sattuu olemaan sairaalalla sillä aikaa kun saadaan muutto tehtyä, ja sitten vaan raahataan se uuteen vieraaseen huusholliin ja sanotaan että tässä on nyt sitten koti... Kaipa lapset tottuvat nopeasti.

Wednesday, June 16, 2004 1:35 AM CDT

Antti spent a couple of days at home. We had a nice weekend with friends and relatives visiting us. On tuesday Antti went back to hospital again for chemotherapy.
This morning my throat was sore so I couldn't go to Antti, Heikki went there instead.

We are about to move in the end of the month. We move to a bigger apartment about 1,5 kilometers from where we live now. We simply have to move...because we're going to have another child in January! :D

************************************************************

Antti oli muutaman päivän kotona. Vietettiin oikein mukavaa viikonloppua IsoAntti- ja Minna-kummien kanssa. Myös Puolangan sukulaisia kävi yllätysvierailulla, ja isovanhemmat piipahtivat matkallaan Lappiin lomailemaan.
Tiistaina Antti piti taas viedä sairaalaan sytostaateille.
Tänä aamuna miulla oli kipeä kurkku ja muutenkin flunssainen olo, toivottavasti en saanut Anttia tartutettua eilen illalla. Heikki meni miun puolesta sairaalalle Antin kaveriksi.

Meillä on edessä muutto kuun vaihteessa. Muutetaan reilusti isompaan asuntoon tästä 1,5 km pohjoisen suuntaan. Pinta-alaa on 80 neliötä, 3h+k +oma sauna, pieni etu- ja takapiha... Meidän on ihan pakko muuttaa...sillä meille tulee perheenlisäystä tammikuussa! :D

Monday, June 7, 2004 3:38 AM CDT

Antti didn't eat for a couple of days after the cytos. That didn't do anything good for him. He lost some weight and his natrium, magnesium and potassium levels were low. They gave him Na&K and nutririon trough cvk, and magnesium and phosphates orally 3 times a day.
Now Antti eats well again, but blood levels take time to get back to normal.

Anyway, Heikki just came home, and told that Antti gets home for a couple of days before MRI-scan!

***********************************************************

Antti piti sytostaattikuurin päälle muutaman päivän syömälakon. Pojan päivän ateria saattoi olla kolme makaronia ja kaksi palaa suklaata, ja juomaksi pelkkää vettä. Kun munuaiset kävivät ylikierroksilla sytostaattien jäljiltä, verestä poistui ravinteita ja suoloja mahdotonta haipakkaa eikä mitään tullut ruoan mukana tilalle. Pojalle iskettiin suoraan suoneen proteiinia, natriumia ja kaliumia. Suun kautta annetaan magneesiumia ja jotain pahanmakuista fosfaattilitkua kertaa päivässä. Myös parit punasolutankkaukset on olleet tarpeen.

Nyt Antin ruokahalut ovat taas palanneet, mutta veriarvot eivät nouse ihan hetkessä normaalitasolle.

Jokatappauksessa, Heikki tuli just kotiin ja kertoi, että Antti pääsee iltapäivällä kotiin pariksi päiväksi. Keskiviikkona sitten takaisin verikokeille, pissankeräykselle ja magneettikuvaukseen.

Saturday, May 29, 2004 1:32 PM CDT

Antti has been at the hospital since monday. He recieved his 9th chemo. He recieved again cytostate called Cisplatin, and it usually makes him nauseous. Suprisingly he ate well during the drugs, but today, the first day without Cisplatin, he has lost his appetite completely. He will stay at the hospital at least untill monday, and then he gets home if his natrium levels are ok.

On June 10th will be the first MRI-scan since the surgery. We'll see what has happened and then the oncologists will make decisions about further treatments.

------------------------------------------------------------

Antti on ollut sairaalalla maanantaista asti nautiskelemassa yhdeksättä sytostaattikuuriaan. Antti sai taas Cisplatin-nimistä troppia, joka on yleensä vienyt ruokahalun mennessään. Kumma kyllä tällä kertaa ruokahalu meni vasta ensimmäisenä lääkkeettömänä päivänä eli tänään. Poika ei syönnyt juuri mitään, muutaman makaroni ja parsakaalin pala oli koko päivän saldo. Antti on sairaalalla ainakin maanantaihin, ja pääsee sitten kotiin jos suola-arvot ovat kohdallaan.

Kesäkuun 10. pojalle tehdään eka magneettikuvaus leikkauksen jälkeen. Kuvista nähdään mitä on tapahtunut, ja lääkärit tekevät jatkosuunnitelmat niiden pohjalta.

Monday, May 17, 2004 4:22 AM CDT

Antti is home this week.
He had to stay at the hospital a bit longer than supposed, because his natrium level was low after the chemo. Afrer a week they'll start another round of chemo. Then they'll make MRI scan and then... let's see.
Anttis surgery wounds have healed well. Sometimes I even forget they exist. They don't seem to hurt, only sometimes Antti shows me his armpit. Maybe it itches.

Antti has learned to talk. He has began to use quite a many words during last 3 weeks, and he's repeating funny and interesting words he hears adults saying.

***********************************************************

Antti on kotona reilun viikon.
Antin piti olla leikkauksen jälkeen sairaalalla melkein kolme viikkoa, koska systostaattikuurin jälkeen suola-arvot eivät meinanneet millään nousta. Kotiin ukko pääsi torstaina, ja takaisin sairaalalle meno on ensi viikon maanantaina. Sytostaatteja taas tiedossa, ja sen jälkeen magneettikuvaus, ja sitten katsotaan mitä tehdään.
Antin leikkaushaavat on parantuneet todella hyvin. Välillä mie unohdan niitten olemassaolon, kun ne ei näytä olevan ollenkaan kipeät. Joskus harvoin Antti osoittaa oikeaa kylkeään, kutiaakohan arvet?

Antti on alkanut puhua viimeisen kolmen viikon sisällä. Antti on oppinut hirveästi uusia sanoja, ja käyttää niitä ihan jatkuvasti. Kovassa käytössä on ainakin augi ja kii (auki ja kiinni), ota, anna, pää, paa tai paapaa ( eli pallo), heittää, lisää, hakee, tyttö, täti, ja tietysti äiti ja isi. Sitten poika toistaa kuulemiaan sanoja etenkin jos ne kuulostavat jotenkin hassulta tai monimutkaiselta.

Monday, May 3, 2004 11:54 AM CDT

Antti recovered from the operation suprisingly soon. He was moved to his normal ward on thursday, fourth day after the surgery. Today, a week after the operation, doctors decided that Antti was well enough for cytostates. They wanted to give cytos as soon as possible just in case the tumor got mad from doctors poking it with their knives. It might try to grow again, so better play safe.

***********************************************************

Antti toipui leikkauksesta pikavauhtia. Poika siirrettiin pois teholta omalle osastolle jo torstaina, eli neljä päivää leikkauksen jälkeen. Tänään lääkärit päättivät että Antti voi niin hyvin, että parempi alkaa sytostaatit kiireenvilkkaa. Sytostaatit piti antaa mahdollisimman pian leikkauksen jälkeen, koska on olemassa riski että kasvain ärsyyntyi kun sitä käytiin kaivelemassa veitsen kanssa. Se saataa roihahtaa taas kasvamaan ellei sitä varmuuden vuoksi tyrmätä lääkkeillä.

Monday, April 26, 2004 11:09 AM CDT

Antti was operated today. Operation went as planned, about 70-75% of the tumor was removed. Surgeon couldn't completely cut out the tumor from the chest, because it was attached to major artery. The lump in Anttis back appeared to be bigger than it seemed in MRI-pictures, it was removed completely. So there is still left the little piece in Anttis chest and a bit more around and inside his spine.
Antti will be kept under anesthesia at least untill tomorrow.

Yesterday we had a little meeting with the oncologist, me and Heikki. She was showing us from handwritten list the worrying numbers which showed that propably tumor was geting more active again. She looked at the numbers for a while and said: "This can't be true, there must be some mistake..." And then she checked values from original lab lists, and there really was a huge mistake!
There was supposed to be listed certain 24 hour values divided by childs weight, but two latest numbers were not divided. The terrible growth in cathecolamine values was after all just a bad dream!

**********************************************************

Antti leikattiin tänään. Leikkaus sujui jotakuinkin suunnitelmien mukaan, noin 70-75 % kasvaimesta saatiin poistettua. Kirurgin piti jättää rintaan pikku nokare kasvainta, joka oli kiinnittynyt laskimoon. Selässä ollut möykky osoittautui isommaksi kuin magneettikuvat olivat näyttäneet mutta se saatiin pois nikamiin asti. Joten Antin sisuksiin jäi siis vielä rinnan pikkupala sekä selkärangan ympärillä ja sisällä olevat kasvaimen osat.
Antti pidetään nukutuksessa teho-osastolla ainakin huomiseen asti.

Eilen osaston lääkäri jututti vielä miuta ja Heikkiä leikkauksen ja jatkohoitojen tiimoilta. Lääkäri alkoi näyttää meille käsin kirjoitettua listaa, jossa oli seurattu kasvaimen vereen ja pissaan erittämien merkkiaineiden määriä lokakuulta asti. Hän tuijotti paperia, ja totesi että ei voi olla totta, eihän tämä voi pitää paikkaansa... Sitten lääkäri kaivoi esiin alkuperäiset labratulosteet, ja huomasi aika hurjan kirjausvirheen seurantalistassa.
Kun listassa piti olla 24 tunnin aikana pissaan kerättyjen katekoliaineiden määrä jaettuna lapsen painolla, kaksi viimeistä lukemaa olikin merkattu listaan sellaisenaan ilman jakamista. Joten valtava katekoliarvojen nousu, jonka pelättiin tarkoittavan kasvaimen kiihtyvää kasvua, olikin vain virhe! Iso kivi vierähti sydämeltä... :)

Wednesday, April 14, 2004 1:06 PM CDT

Changing plans seems to be popular these days.
I took Antti to the hospital yesterday to give a blood sample. First nurses asked if it was ok for us to wait for a while to talk with doctors. Then the doctors asked if we could stay for some tests a bit longer. Then I was told that surgeon was coming to the ward and could tell me about the operation. And then about 5 hours after we came to the ward, when I was finally planning to leave home, the nurse came and told that doctors had decided to give Antti another small dose of cytostates starting tonight...
So there he still is, and doesen't get home at least before weekend.

The surgeon was pleasent and explained well the operation, its aims and risks and about the healing.
First they cut out the tumor from Anttis chest, then the boy will be turned around and they cut the smaller lump from his back. But if the tumor in his chest is badly grown around the heart and the big vains, they will not cut it out. They also don't touch to his spinal area, because the risks are too high. Operation will take all together about 3 hours, and healing takes about a week. As soon as possible, Antti will be moved to oncology ward and there will begin the stem cell treatments.

After yesterdays revealing chat with oncologists and surgeon, I propably was in need of something depressing. At least one of the oncologists, who has been on vacation and wasn't present yesterday, seemed to think so. At the morning she told me about the cytos Antti is having now, and the last thing she said as she was leaving the room was: "We're still trying, but it suretainly looks bad".
I know that situation is difficult, but at least she could have been a bit more diplomatic... :(

***********************************************************
Suunnitelmien muuttaminen näyttää olevan muodissa.
Vein Antin eilen sairaalalle verikokeiden ottamista varten. Hoitaja pyysi meitä viipymään vähän pitemmän aikaa, koska lääkärit halusivat käydä läpi jatkosuunnitelmat. Lääkärit ehdottivat että hoidettaisiin samalla reissulla pari pikku tutkimusta. Sitten kerrottiin että kirurgilla voisi olla tunnin päästä aikaa kertoa Antin leikkauksesta, jos vaan voitaisiin odottaa sen aikaa.
Kun sitten viitisen tuntia osastolle tulon jälkeen aloin suunnitella viimein kotiin lähtöä, miulle kerrottiinkin että Antille haluttiinkin antaa seuraavana päivänä vielä pikakuuri sytostaatteja ja nesteytys pitäisi alkaa jo samana iltana. Joten sinne se ukko jäi, eikä taida päästä kotiin ainakaan ennen viikonvaihdetta.

Kirurgi kertoi leikkauksesta aika kattavasti; hyödyistä, vaikeuksista, paranemisesta jne.
Aluksi leikataan rinnassa sijaitseva kasvaimen möykky, mikäli se ei ole kasvanut pahasti kiinni sydämeen tai isoihin verisuoniin. Sitten poika käännetään mahalleen, ja poistetaan vielä selässä oleva mötikkä. Selkärangan ja nikamien alueelle kirurgit eivät lähde sorkkimaan, riskit ovat liian suuret koska kaikkea kasvainta ei kuitenkaan saada pois.
Leikkaus kestää kaikkineen kolmisen tuntia ja siitä toipuminen viikon-puolitoista. Heti kun mahdollista, Antille aletaan jättihoidot syöpäosastolla.

Eiliset keskustelut syöpälääkäreiden ja kirurgin kanssa olivat niin rauhoittavia, että mie ilmeisesti tarvitsin jonkunlaista pamausta päähäni... Yksi pitkällä lomalla ollut erikoislääkäri palasi tänään hommiin. Se kertoi aamun kierrolla miulle Antin tämänhetkisistä lääkkeistä, ja viimeisiksi sanoikseen huoneesta poistuessaan töksäytti: "Kyllähän tässä vielä yritetään, mutta näyttää pahalta."
Tiedänhän mie ettei hoidot ole edenneet parhaalla mahdollisella tavalla, mut ois se nainen voinut ilmaista asian vähän diplomaattisemmin. :(

Sunday, April 11, 2004 1:39 PM CDT

Anttis plans changed. It appeared that the surgeon who took the biopsy in October, and propably will be the operating doctor at the next surgery, hadn't been present at the doctors meeting. His opinion was that Antti can be operated now, and doesen't need another round of chemotherapy. Operation is planned to be done already on monday 26th of april, after only two weeks.
Meanwhile, Antti is staying at home. We had a happy easter with grandparents Reino-pappa and Mari-mummo. Antti enjoyed having someone playing with him all the time, and I guess the grandparents enjoyed themselves too. :)

***********************************************************

Antin suunnitelmat ovat muuttuneet. Se kirurgi, joka leikkasi kasvaimesta koepalan lokakuussa, ja siksi todennäköisesti jatkossakin leikkaa Antin, ei ollutkaan ollut läsnä jatkohoitoja suunniteltaessa. Hänen mielestään Antin voisi leikata saman tien, ilman mitään lisä sytostaatteja. Leikkauksen ajankohdaksi suunniteltiin alustavasti 26.4. eli kahden viikon päästä maanantaina.
Leikkausta odotellessa Antti saa olla kotona. Vietettiin pääsiäistä isovanhempien seurassa. Mari-mummo ja Reino-pappa leikkivät Antin kanssa päivät pitkät. Ilo taisi olla molemminpuolinen. :)

Friday, April 2, 2004 4:15 AM CST

Antti is feeling better. He just ate a huge portion of pasta, his first proper meal this week. Dihorrea is over and now we're waiting for his blood levels to get normal (or relatively normal, good enough) to get home.
I have been lucky to resist the stomach flue. Heikki only visited the ward on tuesday and he caught is, half of the kids on the ward have it, but I'm still healthy. Better knock on wood...

Surgeon and Anttis oncologists decided together to give Antti one more round of normal chemotherpy. It will be just after easter, if Antti is fully recovered from this stomach flue. Surgical operation will propably be in May.

***********************************************************

Antti on jo parantumassa mahataudista. Poika veteli lounaaksi ison lautasellisen makaroonia ja jauhelihakastiketta. Se oli Antin eka kunnollinen ateria tällä viikolla! Ripuli on loppunut ja enää odotellaan vaan veriarvojen tasoittumista, ja sitten saadaan ukko kotiin.
Miulla on ollut tuuria ja olen säästynyt mahataudilta. Heikki piipahti osastolla tiistai-iltana ja sai taudin, ja joka toiseen osastolla olevaan lapseen tuntuu iskeneen tämä sama ällötys. Miun on parempi koputtaa puupäätä vielä kun ehdin...

Kirurgi oli viimein haastellut osaston lääkäreitten kanssa. Antille annetaan vielä yksi tavallinen sytostaattikuuri pääsiäisen jälkeen (mikäli ehtii siiheksi toipua mahataudista). Leikkaus on edessä luultavasti toukokuun puolella.

Tuesday, March 30, 2004 12:21 AM CST

Antti is still staying at the hospital. Saturday was the last day of 6. round of cytos, but then he became sick. First I tought that nausea and dihorrea was caused by cytos, but now I believe he has a stomach flue. He had no fever untill tonight, but his belly is big as ballon and dihorrea is getting worse. He's having some nutrition iv and also granocyte-injections to prevent his blood levels to drop too low.

Even dihorrea is worse, he's been eating and playing today more than yesterday. So I don't really know if he's betting better or worse.

Surgeon hasn't yet answered what he thinks about the MRI results, so the future plans are still open. Exept the stomach flue must be taken care of before nothing else happens.

***********************************************************

Antti on vieläkin sairaalalla. Lauantaina poika sai 6. hoitojakson viimeiset sytostaatit, mutta sitten iski joku tauti. Ajattelin ensin, että pahoinvointi ja löysä vatsa johtuu lääkkeistä, mutta kyseessä on varmaan sittenkin mahatauti. Antilla nousi tänä iltana kuumetta, maha on turvoksissa kuin potkupallo ja ripuli senkun pahenee.
Antille on annettu punasoluja ja kasvutekijäpistoksia ettei veriarvot tippuisi liian alas. Lisäksi pojalle tiputetaan jotain ravintoliuoksia suoraan suoneen.

Vaikka ripuli on ollut tänään pahempi, poika on ollut paljon pirteämpi kuin eilen. Ruokahalukin on ollut parempi. Ota siitä nyt sitten selvää, onko vointi kohenemassa vai menossa pahempaan päin...

Kirurgin arviosta ei ole kuulunut vielä mitään, onkohan vielä nähnytkään Antin magneettikuvia...? Jatkosuunnitelmat ovat siis yhä hämärän peitossa. Paitsi että vatsatauti pitää tietty saada hoidettua pois ennen kun mitään muuta tapahtuu.

Wednesday, March 24, 2004 12:28 AM CST

Finally some time to tell that my last journal was full of wrong information. Week ago Anttis blood counts decreased in 24 hours so low, that doctors decided to cancel cytos. So Antti came home for another week.

Yesterday was MRI-scan day, and result was rather good. Tumor is still getting smaller. Now it's measures were about 6cm x 3,4 cm x 2,5 cm. Surgeon hasn't yet seen the pictures, so we don't know if he wants to operate Antti sooner or later. He could be out of town by the end of the week, so we're just waiting.

This morning finally began Anttis 6th round of chemotherapy, the drugs are Vincristin, VP-16, Cisplatin). I was warned that Cisplatin is a heavy drug, it will make Antti feel terribly sick, and even cause hearing problems! Antti had some hearing tests in the morning and another tests are after the drugs. Cisplatin is given to him iv during 4 days, 8 hours at the time. So far I haven't noticed any nausea or other side effect, exept Antti wanted to go to bed quite early. Well, the first day is always the easiest. On the second day the cytos usually show their claws...

************************************************************

Viimeinkin sain itseni istahtamaan koneelle korjaamaan väärät tiedot viime viikon tapahtumista. Tiistai-aamuna mentiin sairaalalle sytostaateille, mutta meidät passitettiin kotiin muutamaa tuntia myöhemmin, koska veriarvot olivat romahtaneet vuorokaudessa reilusti. Antti vietti siis kotona koko viime viikon.

Eilen tiistaina oli magneettikuvaus, ja kuvat näyttivät aikasen hyviltä. Kasvain on jatkanut kutistumistaan, mitat olivat nyt noin 6cm x 3,5cm x 2,5cm. Kirurgi ei ole vielä karsonut kuvia, joten päätöstä jatkoista ei ole tehty. huonolla tuurilla kirurgi ei ole edes kaupungissa loppuviikon aikana, joten me vaan odotellaan...

Tänä aamuna Antille alettiin sitten odotellessa 6 "tavallinen" sytostaattikuuri (lääkkeet: Vinkristin, VP-16, Cisplatin). Miuta varoteltiin, että Cisplatin aiheuttaa voimakkaan pahoinvoinnin ja se saattaa jopa vahingoittaa kuuloa. Siksipä Antilla oli aamulla ennen lääkkeiden aloittamista kuulotesti, ja toinen testi tehdään sitten lääkkeiden loputtua. Cisplatinia tiputellaan suoneen 4 päivänä ja 8 tuntia kerrallaan! Sinä aikana ei saa huoneesta poistua... Toistaiseksi Antissa ei ole näkynyt pahoinvoinnin häivähdystäkään, saatika muita sivuvaikutuksia. Mitä nyt sammahti yöunille vähän aikaisemmin kuin tavallisesti. Vaan tavallisesti eka päivä onkin aina helpoin, ja sitten seuraavina lääkkeet iskee oikein päälle.

Monday, March 15, 2004 4:45 AM CST

Last week they harvested stem cells during 3 days. Result was very good despite of Antti being so small and harvest machine breaking down on tuesday morning.

Antti came home for 4 days, and tomorrow he goes back to hospital for another "normal" round of cytos. Doctors decided to give another round of cytos, because there is still 10 days to MRI-scans. Surgenon decision, wether he operates Antti before or after the stem cell transplant, bases to those MRI-pictures. After the oncologist explaned this to me, she told me once again how hard Anttis tumor is to treat, how slowly it responds to treatmenst. But at least there is some response!

My sister Virpi and her man medium-Antti visited us this weekend. They brought Anttis sled, and we already were testing one hill nearby. Antti was first just stunned "what is this, whats going on...?" but after a while he seemed to have fun.
Virpi also wanted to buy him Teletubbies-video. Antti was thrilled: "Tapti, tapti!!" :D

**********************************************************

Kantasoluja kerättiin viime viikolla yhteensä kolmena päivänä. Saalis oli kuulemma mainio huolimatta Antin pienestä koosta ja siitä että keräyskone meni rikki tiistaiaamuna.

Antti pääsi kotiin neljäksi päiväksi, huomenna palaillaan sairaalalle vielä yhdelle "tavalliselle" sytostaattikuurille. Lääkärit päättivät antaa vielä yhden tavallisen sytostaattikuurin magneettikuvausta odotellessa, se on varattu 23.3. Magneettikuvan perusteella kirurgi päätää haluaako leikata kasvainta pienemmäksi jättihoitoja ja kantasolusiirtoa ennen vaiko niiden jälkeen.
Syöpälääkäri kertoi miulle taas kerran miten vaikeahoitoinen Antin kasvain on, miten se reagoi hoitoihin melko vähän. Mutta suunta on kuitenkin oikea!

Siskoni Virpi oli täällä miehekkeensä Medium-Antin kanssa viikonloppuna. He toivat tullessaan Antin pulkan! Käytiin lauantaina testaamassa mäenlaskua, mutta Antti ei tainnut ihan vielä päästä hommaan sisälle. Aluksi katseli vaan hämmentyneenä, että mistä hitosta tässä oikein on kyse. Muutaman laskun jälkeen naamalle alkoi nousta vähän hymynpoikastakin.
Virpi halusi antaa Antille myös Teletappi-videoita. Niihin Antti hullaantui siltä istumalta: "Tapti, tapti!!" :D

Monday, March 8, 2004 6:17 AM CST

Today there is a stem cell harvesting. Stem cells are such an celss that can transform to other kind of cells. Doctors are planning to give Antti some heavy treatments which propably kills the cancer but also destroys Anttis
own bone marrow. With stem cells they are collecting now, they can resurrect his bone marrow.

Harvest is made with a huge machine which sucks Anttis blood, collects stem cells and then puts the blood back again. Sounds like sci-fi, and that it seems also... Antti has 3 different lines in his chest and neck, 2 with blood and 1 with saltine. He is in light anesthesia, because he should stay still during the harvest and it lasts about 4-5 hours. Tomorrow they doing another harvet to ensure to get enough stem cells.

NEW PICTURES AT THE PHOTO ALBUM!!!

***********************************************************

Tänään Antilta kerätään kantasoluja. Kantasolut ovat sellaisia soluja, jotka voivat muuntautua toisenlaisiksi soluiksi. Antille on suunnitteilla todella rankkoja hoitoja joilla syöpä pitäisi saada nitistettyä, mutta siinä sivussa tuhoutuu myös Antin oma luuydin. Mutta pakasteesta kaivetuilla kantasoluilla luuydin saadaan elvytettyä.

Keräys tehdään valvavalla koneella, joka imee Antin veren hiljalleen lävitseen ja seuloo kantasolut talteen matkan varrella. Kuulostaa varmaan ihan scifiltä, ja siltä se näyttääkin. Antista lähtee kolme letkua, yksi imee verta, toinen työntää sitä takaisin päin, ja kolmannesta tiputetaan keittosuolaliuosta. Antti on kevyessä nukutuksessa koska keräyksen ajan pitää olla ihan liikkumatta. Keräys kestää tänään 4-5 tuntia ja huomenna vielä saman verran.

ALBUMIIN ON VAIHDETTU TUOREET KUVAT!!!

Wednesday, March 3, 2004 4:32 AM CST

On sunday Antti got cytos and felt terrible, but allready on monday he was back to normal. He got his first Granocyte-injection on monday at the hospital, but then Heikki learned how to do it and Antti could come home. He's having injections once a day untill sunday. Then it's time to go back to hospital.
If his stem cells have reacted to the cytos and injections as it is planned, harvest begins on monday. Stem cell harvest is made in anesthesia, because Antti is so little. He couldn't understand if I would tell him to stay still, and the harvest might take for 4 hours.

Today it is a beautiful sunny winters day. Kids are having "skiing holiday" from the school. I was out for a walk with Antti and wondered how nice it would be to go skiing and pulling Antti in a sled. But I don't have either my skiis or Anttis sled here at Oulu... Maybe next year...

**********************************************************

Sunnuntaina Antti sai sytostaatteja reilun satsin ja oli hirvittävän kipeä, mutta jo maanantaina vointi oli ihan toista luokkaa. Antti sai maanantaina ensimmäisen kasvutekijäpistoksen sairaalalla. Tiistaina Heikki opetteli antamaan pistokset ja Antti pääsi kotiin. Antti saa pistoksia joka päivä sunnuntaille asti ja sitten mennään taas sairaalaalle.
Jos sytostaatit ja kasvutekijäpistokset toimivat niin kun on suunniteltu, kantasoluja aletaan keräämään Antin verenkierrosta maanantaina. Keräys tehdään nukutuksessa, koska se saattaa kestää 4 tuntia ja koko sen ajan pitäisi olla ihan paikallaan. Antti on niin pieni vielä, että hienoimmatkaan perustelut tuskin saisivat poikaa uskomaan että ei saa hievahtaakaan.

Tänään on tosi ihana aurinkoinen kevättalven päivä. Oulussa on koulujen hiihtolomat, eikä olisi paljon parempaa keliä voinut toivoa. Käytiin Antin kanssa aamukävelyllä ja haaveilin miten mukava olisi lähteä hiihtämään ja vetää Anttia pulkassa. Vaan kun miun sukset ja Antin pulkka on Joutsenossa... Ehkä sitten ensi talvena...

Sunday, February 29, 2004 2:31 PM CST

Yesterday evening Antti had to return to the hospital. He was firs a bit annoyed, resisted loudly for basic stuff like measuring bloodpressure and temperature. By the time it was time for me to leave, he was crying desperately. So I hummed a lullaby and hold his hand untill he fell asleep.

Today he had bid doses of cyclophosphamide. That didn't make him feel any happier. Nausea began around 1 pm and it lasted untill eight. Or at least then he was able to eat something and fall asleep in his bed. During the day he's natrium went so low that he had a few cramps. His arms and fingers went stiff for an second and he dropped the things he was holding. After nurses gave him extra natrium, cramps disappeared and he seemed to feel a much better.

I'm happy he doesent get any more cytos tomorrow, today was hard enough for a small boy.

***********************************************************

Eilen illalla Antti vietiin taas sairaalalle. Aluksi poika oli vähän jäykän ja hermostuneen oloinen. Antti huusi kaikille tavallisille rutiinijutuille, niin kun lämmön sekä verenpaineen mittaukselle. Ja kun miun piti sitten lähteä kotiin, Antti itki sangyssä ihan hädissään. Mie pidin kädestä ja laulelin hiljaa kehtolauluja. Siihen se viimein nukahti...

Tänään Antti sai isot satsit sytostaattia (Syklofosfamid), eikä se ainakaan parantanut pojan oloa... Paha olo iski jossain yhden maissa ja sitä jatkui kahdeksaan asti. Tai sillon ainakin Antti söi puoli purkkia soijajogurttia ja nukahti rauhallisesti omaan sänkyynsä. Antin natrium kävi päivällä tosi alhaalla ja poika sai sen takia muutaman sätkyn, eli ihan sekunnin-kahden kouristuksen, jolloin kädet ja sormet ojentautui ihan suoraksi ja tavarat tippuivat käsistä. Sätkyt saatiin häviämään tuhdilla natriumtiputuksella, ja pahoinvointikin taisi hieman hellittää.

Onneksi huomenna ei ole enää tiedossa sytostaateja, tänään oli ihan tarpeeksi rankkaa.

Tuesday, February 24, 2004 4:22 AM CST

Already 2 weeks at home after chemotherapy, and no infections! :) Even I had fever last couple of days, Antti has been as healthy as possible.

I have drawn blood 2 times and tomorrow once more. I guess that they are monitoring Antti a bit more intense than normally, because of the stemcell harvest is beginning on next weekend.

Before that Antti'n grandmother-Pirjo is coming to Oulu! It's been about 2 months since the last time and we're all looking forward to see her. She is staying untill sunday. Also Anttis godparents, my sister and her man (Big-Antti), are possibly coming on friday. It's been even longer time I last saw them! My sister was here during the first chemo in October, she was a great support to me! They were supposed to come over around christmas, but she got a persistent flue and had to cancel the visit.

So, a lot of relatives coming soon. We have a lot going on even without guests. Tomorrow Antti is having his first routine health check since neuroblastoma was diagnosed. I just forgot about them. Minor things were left under the serious stuff, some vaccinations and such seemed meaningless. But tomorrow it's time to take a step towards the "normal life" if such an thing exists...

********************************************************

Antin viimeisistä sytostaateista on mennyt jo pari viikkoa, eikä vieläkään infektiota! Piirretään punainen rasti seinään! :) Mie olen ollut pari päivää kuumeinen, mutta Antti vaan mennä porskuttaa terveenä kuin pukki.

Antista on otettu kotijakson aikana verinäytteitä jo pari kertaa ja vielä yksi on huomenna edessä. Ilmeisesti pojan arvoja tarkkaillaan suurennuslasilla, kun edessä on kantasoluhässäkät.

Vaan ennen niitä Antin Pirjo-mummo tulee Ouluun!
On sitä odotettukin, viime käynnistä on jo pari kuukautta! Pirjo-mummo on meijän ilona sunnuntaille asti. Perjantaina saattaa tupsahtaa vielä lisää vieraita meijän pikkuiseen asuntoon. Antin kummit, eli miun sisko miehekkeineen saattaa olla tulossa.
Jos mummon edellisestä vierailusta on aikaa, niin näitä ei ole sitten nähty senkään vertaa. Virpi-sisko oli miun seurana ja tukena ekan hoitojakson aikana lokakuussa, isoa Anttia ei ole nähty sitten viime kesän. Heidän piti tulla käymään joulun tienoilla, mutta pitkällinen flunssa sotki suunnitelmat.

Tiedossa siis sukulaisia.
Muutenkin tällä viikolla piisaa ohjelmaa. Verikokeiden ja jumpan lisäksi Antilla on eka neuvolakäynti sitten neuroblastooman toteamisen. Jotenkin mie en hoksannut että sieläkin olisi voinut käydä, huoli syövästä hukutti normaalielämän alleen. Vaan huomenna sitten mennään katsomaan saako tämmöinen syöpälapsi mitään irti terveysneuvolasta...

Thursday, February 12, 2004 5:14 AM CST

Physical therapist was here in the morning. Antti wasn't exactly wellcoming her at the beginning, he cried on my lap and didn't dare even to look at the therapist. But eventually he got back his courage, and in the end of the hour he was playing and laughing aloud. :D

I called to doctor about the plans. Preparations for stem cell harvest begin only after two weeks. First he gets some drugs and a week later is the harvesting.

I feel a bit worried, propably because I don't feel I know enough about what's going to happen at the stem cell harvest. I'd better find the magazines and booklets, I recieved from the hospital in the beginning of Anttis treatments. Then I read only small part of the info they gave me, because it felt irrelevant and too complicated that time. Now I know the basic things about the cancer treatments and so, and I'm ready to learn more.

***************************************************

Fysioterapeutti kävi meillä tänä aamuna. Se ei ollut Antin puolelta mikään iloinen jälleennäkeminen, ukko vaan huusi muin sylissä eikä uskaltanut edes katsoa tätiin päin. Vaan aika äkkiä vierastaminen hellitti ja jumppa pääsi alkamaan. Loppuajasta jumppa olikin jo niin mukavaa, että poika vaan nauraa käkätti ihan tikahtuakseen... :D

Soitelin lääkärille jatkosuunnitelmista. Kantasolukeräyksen valmistelut alkavat jo kahden viikon päästä. Sillon Antille annetaan sytostaatteja ja kasvutekijäpistos (hormonia?), ja sitten viikkoa myöhemmin on varsinainen keräys.

Mie jännitän toimenpidettä vähän. Tuntuu etten mie tiedä siitä tarpeeksi. Pitää varmaan kaivaa esiin lehdet ja vihkoset, mitä saatiin läjäpäin Antin hoitojen alkuvaiheessa. Sillon luin niistä vain pienen osan. Mm kantasolujutut tuntuivat ihan scifiltä, en ymmärtänyt sanastoa enkä jaksanut keskittyä ottamaan selvää mistä on kyse. Nyt kun syöpähoitojen perussanasto on jo hallussa, nekin jutut aukeavat varmasti paremmin.

Tuesday, February 10, 2004 12:44 AM CST

Antti got home today! :)
We don't really know about what's going to happen next, expect on monday I have to take some blood controls. Doctors are having a big meeting tomorow where they decide about the future. There is another MRI scan coming, but everything else is still open.

Antti was happy to get home to daddy. Heikki had a flue over a week so he couldn't visit Antti at the hospital. Hopefully this time Antti doesn't get any infection and can stay at home all the weeks between the treatments!

********************************************************

Antti pääsi tänään kotiin. :)
Jatkohoidot on vielä auki. Lääkäreillä on huomenna joku "iso kierto", jossa päätetään tulevista suunnitelmista. Maanantaina pitää ottaa kontrolli verikokeita, ja magneettikuvaus on ilmeisesti muutaman viikon päästä, mutta muu selviää vasta palaverin jälkeen.

Antti oli onnesta soikea kun pääsi kotiin isin luokse. Heikki on ollut reilun viikon flunssassa, joten se ei päässyt sairaalalle käymään. Toivottavasti Antti säästyy tällä kertaa inektioilta ja saa olla kotona seuraaviin hoitoihin asti!

Sunday, February 8, 2004 12:10 AM CST

Saturday was the last day of this round of cytos. Antti was tired and cranky whole day. Today he had "hangover", like always after doxorubisin. In the morning his hands were shaking, and he drinked like a whale. By the lunch time he was still tired but on a better mood already. Antti slept 2 hours on my lap, and propaby I had a little nap also...

All the other parents, kids, and also nurses on the ward were ordering pizza for supper. I coldn't resist the temptation of junk food, so Antti had also pizza. Well, salty food is only good for him at this situation. If he has enough natrium and kalium in his blood tomorrow, he gets home. Pass the boy some more chips, please...

***************************************************

Lauantaina Antti sai tämän kuurin viimeiset sytostaatit. Poika oli väsynyt ja kitisevä koko päivän. Tänä aamuna Antilla oli krapula, niin kuin parina edellisenäkin kertana kun poika on saanut Doxorubisin-lääkettä. Kädet vapisivat, ja juotavaa meni pullokaupalla. (pelkkää mehua...) Puoleen päivään mennessä krapula alkoi hellittää ja pojan mieliala parani, tosin oli väsynyt vieläkin. Antti nukkui miun sylissä parin tunnin päiväunet ja taisin torkahtaa itsekin.

Iltapäivällä koko osasto tilasi pizzaa: hoitajat, vanhemmat ja lapset, joka iikka. Pakkohan se oli sitten meijänkin liittyä roskaruokarintamaan ja Anttikin sai herkutella. Noo-oh, suolainen ja rasvainen ruoka on Antille vaan hyväksi. Jos huomenna on suola-arvot kohdallaan, Antti saattaa päästä kotiin. Ja eikun sipsejä syömään...

Thursday, February 5, 2004 1:03 PM CST

Antti is having cytostates at the hospital for the third day. He has been very tired a couple of hours after he has recieved the drugs. But he hasn't lost his appetite this time. He has occational nausea, but otherwise he eats almost anything, especially mommys lunch...

I had a long and enlightening discussion with a new oncologist. She showed me Anttis MRI pictures and explained them. So, in earlier pictures (november 27th) tumor is huge and it seems "fuzzy". It looks as there are many roots reaching to new places to grow in. At the last weeks picture tumor seems clear shaped, compact lump.

I couldn't undestand what the other oncologist had ment by three tumors which are connected, but neither did this oncologist... She guessed, that three parts were chest, back, and the roots trough the spine, but she wasn't sure.
She explained me that neuroblastoma isn't typically clearly separated piece in side a child. It's growing trough bone, muscles and organs mixed with the normal tissue.

I had courage to ask some stupid questions from this new doctor. Things that I should have known by now, but I didn't. Somehow its easier for me to talk with her than the "old" doctors.

******************************************************

Antti on sairaalalla nautiskelemassa viidennen sytostaattikuurinsa kolmatta päivää. Anttiin on iskenyt kova väsymys joka päivä parisen tuntia sen jälkeen kun lääkkeet on tippuneet. Välillä on ollut pieniä pahoinvointeja, mutta ruokahalu on ollut melko hyvä. Antti ei tunnu tällä kertaa ällöävän mitään ruokaa, mutta mieluiten tietysti maistuisi äiskän eväät...

Miulla oli pitkä ja valaiseva keskustelu osaston uuden lääkärin kanssa. Myö katseltiin magneettikuvia marraskuulta ja sitten verrattiin niitä viikontakaisiin kuviin. Marraskuun kuvissa kasvain on tosi iso ja reunoiltaan epäselvä. Siitä lähtee lonkeroita joka suuntaan kurkottelemaan uusia paikkoja joihin levitä. Uusissa kuvissa lonkerot on hävinneet. Kasvain on pienentynyt reilusti, ja on siisti ja sileä.

Kun katselin kuvia, en kertakaikkiaan älynnyt että mitä toinen tohtori oli tarkoittanut puhuessaan kolmesta kasvaimesta jotka on yhteydessä toisiinsa. Vaan kun kysyin tältä lääkäriltä, niin eipä se ollut sen viisaampi. Epäili että toinen lääkäri oli laskenut erillisiksi rinnan, selän ja selkärangan läpi pujottautuvat lonkerot. Tohtoritäti selitti miulle että neuroblastooma ei ole kiinteä selvärajainen möykky, vaan kasvaa luuston, elinten ja lihasten sekaan, terveen kudoksen joukkoon.

Jotenkin tämä uusi lääkäri on miulle paljon helpommin lähestyttävä kuin osaston "vanhat" lääkärit. Mie sain kysyttyä siltä monta tyhmää kysymystä. Sellaisia asioita mitä olisi pitänyt jo tietää, tai mitkä oli jo selitetty pariin otteseen mutta en ollut vaan tajunnut.

Friday, January 30, 2004 4:36 AM CST

Doctor called me, and told us MRI-results...

Tumor is much smaller than it was 2,5 moths ago! Happy-happy, joy-joy! :) :) :)
What earlier seemed to be one big lump has turned to 3 smaller pieces, which are connected trough spine channel (propably not correct medical therm...). Earlier primary tumor was about 9x8x5 cm (no idea how many inches that is...) Now it is 6x4x3 cm. It still can not be operated, but Antti gets another round of same cytos which caused this good result.

So on sunday Antti gets back to pediatric oncology ward. First they will collect 24h urine sample, and then on tuesday its time for drugs.

After a month if Antti gains enough weight, it's time to stem cell harvest.

**************************************************

Lääkäri soitti ja kertoi magneettikuvauksen tulokset...

Kasvain on kutistunut reilusti sitten viime kuvausten! Jippijaijeeeee! :) :) :)
Aikaisemmin olin luullut että kuvissa näkyi vain yksi iso kasvaimen möykky, nyt se köntti on kuulemma jakautunut selvästi kolmeksi kasvaimeksi, jotka ovat yhteydessä toisiinsa selkäydinkanavan kautta.
Kasvaimen mitat olivat aiemmin noin 9x8x5 cm, mutta nyt se oli vain 6x4x3 senttiä! Kasvainta ei voi vieläkään leikata, mutta Antti saa lisää niitä sytostaatteja, joilla kasvain saatiin kutistumaan näin hyvin.

Joten sunnuntaiaamuna on taas edessä sairaalalle meno. Ensin kerätään vuorokauden pissat, joista tutkitaan onko kasvaimen erittämien aineiden määrät vähentyneet. Sitten tiistaina alkaa sytostaattikuuri.

Kuukauden päästä on sitten edessä kantasolujen keräys, mikäli saadaan poika lihotettua tarpeeksi.

Thursday, January 29, 2004 1:38 PM CST

Antti is at home, sleeping in his own bed! :)
MRI -scan was today, and we hear the results tomorrow. I wonder if I'm able to sleep tonight at all...

Antti was quite cranky after anestesia, and it took almost three hours for him to get over it this time. Previous two times he has been just a little tired, and has recovered in an hour or so. Maybe it was harder this time because he had just been ill.

They kicked us out from the hospital, because Antti was too healthy for the Infection ward but too sick for oncology ward. He might have to go back tomorrow, but we're happy to have him home even for one night.

****************************************

Antti on kotona, nukkumassa omassa sängyssään! :)
Magneettikuvaus oli tänään, tulokset kuullaan huomenna. Saankohan yöllä nukuttua ensinkään...?

Antti nukutettiin, että pysyisi paikallaan kuvauksen ajan. Nukutuksen jälkeen ukko oli kärtyinen melkein kolmen tunnin ajan. Edellisillä kerroilla kun on nukutettu, Antti on toipunut reilussa tunnissa. Olikohan tällä kerralla hankalampaa, koska poika on vasta toipumassa mahataudista?

Antti hätistettiin kotiin sairaalalta, koska oli liian terve infektio-osastolle, mutta vielä liian kipeä syöpäosastolle. (Ei haluta että ukko tartuttaa muita syöpälapsia.) Voi olla että jo huomenna pitää palata sairaalalle, mutta nautitaan nyt tästäkin vähästä!

Wednesday, January 28, 2004 3:01 AM CST

Antti is still at the Infection ward. He is already much better, he's been hungry this morning! :)
MIR-scan (not MIBG, as I have written earlier) is tomorrow, if Antti doesen't get worse again.

Our oncologist visited us yesterday. She was worried about Anttis lost of weight caused by this dihorrea. Anttis weight is now 8,5 kilos, and it should be at least 10 kilos to make stemcell harvest possible. We agreed, that they'll began some preparations anyway, and hope that Antti gains weight untill it's time to harvest the stem cells. So this morning they have taken quit a lot bloodsamples.
After the samples Antti have had redcells, his hb has been about 75-85 allready for a week.

*************************************************

Antti on yhä Infektiotautien osastolla parantelemassa mahatautia. Pojan vointi on kyllä parantunut jo aika lailla, Heikki kertoi että Antti on ollut nälkäinen koko aamun! :)
Magneettikuva siirtyi huomiselle (ei siis MIBG- vaan MRI-kuvaus, sekoilin aiemmin), sikäli mikäli ukon vointi ei taas huonone.

Syöpäosaston lääkäri kävi moikkaamassa meitä eilen. Antin laihtuminen sai lääkärin pudistelemaan päätään, mutta sitä se ripuli teettää. Antti painaa nyt 8,5 kiloa, kun alaraja kantasolujen keräämiselle on 10 kiloa. Sovittiin silti, että aletaan joitain alustavia tutkimuksia siltä varalta että Antti saa painoa takaisin hyvää vauhtia parannuttuaan. Tänä aamuna on sitten otettu läjäpäin verinäytteitä, ja korvaukseksi sitten laitettiin 100g punasoluja. Antin hemoglobiini on huidellut viimeisen viikon verran 75-85 välimaastossa, joten vointi paranee varmaan kummasti.

Saturday, January 24, 2004 2:25 AM CST

On thursday Antti got another trouble: dihorrea. It is caused by rotavirus, read more about rotavirus from here => http://www.cdc.gov/ncidod/dvrd/revb/gastro/rotavirus.htm
His leucocytes had already risen since his last cytos, so it shouldn't be too dangerous.
Anyway he was moved to different department, so the other kids at the cancer department wouldn't be at the danger to catch rota too.

Department of infectious diseases is only one floor below our home "area 51", but it's completely different world. No happy playing kids at the corridor, no parents talking together... Even the parent's kitchen is small as closet, people are only expected to get a cup of coffe or warm up their microwave-lunch there. At 51 we have a nice kitchen where parents are often cooking there proper home food for their kids. It's a place of deep conversations and joking too, one can really relax there.
At the other department it's propably planned so that parents don't socialise too much together or otherwise diseases would spread from room to room.

The main trouble about the dihorrea is that Antti's scans and next treatments are now moving to the future... It might take even 2 weeks untill he's well again. We have been waiting those scans so much...

***************************************************

Torstaina Anttiin iski uusi vaiva: hirvittävä ripuli. Parin tunnin päästä saatiin diagnoosi: rotavirus. Koska Antin valkosoluarvot olivat jo nousseet normaalitasolle viimeisten sytostaattien jälkeen, taudin ei pitäisi olla sen vaarallisempi kuin kenelle tahansa perusterveelle lapselle.
Antti siirrettiin kuitenkin pois osasto 51:ltä, etteivät muut syöpälapset olisi vaarassa saada tautia.

Infektio-osasto on meidän kotiosaston alakerrassa, mutta tuntuu olevan ihan toinen maailma. Käytävillä ei näy lapsia eikä vanhempia, kaikki on sulkeutuneet yksityishuoneisiin eristykseen. Vanhempien keittiökin on kuin komero, sinne mahtuu nipin napin kaksi ihmistä yhtäaikaa. Osasto 51:n keittiössä kokataan päivittäin makaroonilaatikkoa tai pottumuusia, ja istuskellaan pöydän ääressä jutustelemassa. Ilmeisesti infektio-osastolla vanhempien on tarkoitus vain hakea kahvikupponen tai lämmitää mikroateria ja sitten kipin kapin hipsiä omaan huoneeseen, ettei taudit vaan leviäisi.

Mokoma rota-ripuli saattaa kestää jopa kaksi viikkoa, joten ensiviikolle kaavaillut kuvaukset ja muut siirtyvät hamaan tulevaisuuteen. Taas lisää odottamista... :(

Wednesday, January 21, 2004 10:53 AM CST

Antti is still at the hospital, but today was allready third day without fever. Doctor promised that he can come home on friday. Then we'll have a weekend at home and back to hospital on monday for scans and dentist and so on...

***********************************************

Antti on vieläkin sairaalalla, mutta tänään oli jo kolmas kuumeeton päivä. Lääkäri lupasi Antin kotiin perjantaiksi. Sitten meillä onkin kokonainen viikonloppu omaa aikaa. Maanantaina mennään taas takaisin hammaslääkärintarkastukseen, kuvauksiin ja muihin tutkimuksiin.

Sunday, January 18, 2004 4:38 AM CST

Back to the hospital a week too early. :(
This morning Antti woke up with high fever (39,1 Celsius). First a phonecall to the hospital, and then jumping to car and driving to see a doctor.
Doctor didn't find anything special yet. Antti dosen't seem to have anything else wrong with him but the fever. CRP has risen just a bit, and natrium is quite low again, but that's really nothing.
We'll stay at the hospital untill the evening to see if situation is changing to the worse or better.

*************************************************

Paluu sairaalalle tulikin viikkoa etuajassa. :(
Aamulla herätessä Antilla oli kuumetta 39,1 astetta. Ei kun soitto osastolle, ukko autoon, ja pikapikaa lääkärin tutkittavaksi.
Vaan eipä pojasta ole löytynyt vielä mitään muuta ihmeellistä kuin tuo kuume. Veren tulehdusarvot (CRP) ovat ihan piirun koholla, ja veren suola-arvot on taas vähän matalalla, mutta mitään kunnollista syytä ei ole löytynyt.
Jäädään sairaalalle ainakin iltaan asti katselemaan miten tilanne kehittyy.

Saturday, January 17, 2004 9:58 AM CST

Just before christmas Antti began to move his legs again. So this week Antti began to have physical therapy. Therapist comes twise a week to our home for 45 minutes to shake and stir Antti. ;) Antti seems to enjoy therapy this far, alltough sometimes he's clearly wondering "what on earth is this therapy-lady doing to me...?"

Antti goes to hospital on January 26. for MIBG-scan, dentist and 24 hour urine.

****************************************

Koska Antin jalat alkoivat pelata joulun tienoilla, hänelle alettiin fysioterapia tällä viikolla. Fysioterapeutti tulee kotikäynnille kahdesti viikossa vatkaamaan ja vemputtamaan Anttia 45 minuuttia kerrallaan. Antti näyttää tykkäävän fysioterapiasta, vaikkakin välillä selvästi ihmettelee että mitä ihmettä tuo jumppatäti nyt oikein puuhaa... ;)

Sairaalalle Antti palaa 26. tammikuuta. sillon on edessä MIBG-kuvaus, hammaslääkärin tarkastus sekä 24h -virtsankeräys.

Wednesday, January 7, 2004 3:15 PM CST

I decided to make this page also in finnish, to ensure our finnish friends and relatives would understand what's going on.

Antti is still at the hospital. He's already quite well, but natrium and kalium are still too low. Maybe tomorrow he gets home...
We got the date for MIBG scan: January 27. How can I wait so long?
Antti met physiotherapist this morning. From now on he's going to have regular physiotherapy. Maybe he is running next summer... High hopes! :)

***********************************************

Päätin tehdä tästä sivustosta kaksikielisen, että suomalaiset ystävät ja sukulaiset pysyisivät kärryillä.

Antti on yhä sairaalalla. Vointi on muuten hyvä (liiankin hyvä, kun jaksaa känkätä...), mutta verestä puuttuu vielä natriumia ja kaliumia. Huomenna menen sairaalalle taas toiveikkaana, jospa poika saataisiin viimein kotiin.
Seuraava MIBG-kuvaus on 27. tammikuuta. Jännittää!
Tänään Anttia kävi katsomassa fysioterapeutti. Antti alkaa saada säännöllistä fysioterapiaa, pari kertaa viikossa. Jospa pikku-ukko oppisi juoksemaan kesään mennessä... Toiveajattelua?

Kerron vielä tiivistettynä mitä on tapahtunut aiemmin:

1-vuotisneuvolassa Antti sai lähetteen lääkäriin jalkojen toimimattomuuden ja painon putoamisen vuoksi. Neljää päivää myöhemmin saatiin kuulla että pojalla oli selässä ja rintakehässä iso kasvain, joka puristi selästä hermoja niin kovin, etteivät jalat toimineet. Kasvaimesta otettiin koepala, ja pari viikkoa myöhemmin se oltiin diagnosoitu neuroblastoomaksi.

Antille aloitettiin sytostaattihoidot lokakuussa 2003. Kaksi ekaa hoitojaksoa eivät sulattaneet kasvainta niin hyvin kun olisi ollut tarkoitus. Siispä vaihdettiin troppeja ja annettiin pari uutta kuuria.

Joulun alla Antti alkoi yllättäin liikuttelemaan jalkojaan sellaisilla tavoilla, mitä oltiin nähty viimeksi puoli vuotta sitten! Me vanhemmat uskotaan ja toivotaan, että nyt jotain on tapahtunut! Kasvainta kuvannetaan tammikuun lopulla, siihen asti eletään jännityksessä. Jos kasvain on kutistunut tarpeksi, sitä aletaan pienimään kirurgisesti...

Sunday, January 4, 2004 3:09 AM CST

Yesterday Antti had the last drugs of his IV chemotherapy round. Hopefully tomorrow he gets home. He usually have problems with his natrium balance after chemotherapy, so that's again the issue.

Antti's tumor is in his chest and back. When it was discovered (october 3rd, 2003), it filled completely the space where should have been his right lugn. Tumor had grown around nerves in his spinal cord, so he couldn't use his legs. It also pressed his heart a bit, but hadn't caused any harm to it yet. Because of the heart and nerves it could not be operated.

So the chemos began. After first two rounds (VP-16, Carboplatin) Antti had MIBG scan, and the tumor had decreased. But the doctors told that it wasn't good enough, and he had another 2 rounds of chemotherapy(Doxorubisin and something else).

Just before christmas Antti began to use his legs again. Not much, but enough to give us hope that this time chemos have actually worked. So next couple of weeks we're waiting for new MIBG scan and other tests anxiously...

Saturday, January 3, 2004

This page has just been created by Antti's mother in a hurry. Antti is at the hospital having chemotherapy (IV round), and I'm going to him soon...

Click here to go back to the main page.

----End of History----


Privacy Policy \| Sponsorship/Donations \| About Us \| Contact Us \| FAQs
Copyright © 1997-2003 CaringBridge Nonprofit Organization, All rights reserved.