No es un cuento de hadas
Como en un cuento de hadas, las niñitas sueñan a ser princesas, que bailan con un apuesto príncipe en un majestuoso salón. Sin ser el príncipe azul, miles de personas convirtieron a Taylor Jones en una princesa, al seguir atentamente su lucha contra la leucemia mieloide aguda (LMA) en su sitio CaringBridge.
Después del diagnóstico, el 30 de septiembre de 2008, Taylor, que en ese entonces tenía tres años, nunca permitió que la enfermedad o los tratamientos opacaran su espíritu. Enfrentó cuatro ciclos de quimioterapia para eliminar el cáncer y matar la médula ósea; un transplante de médula el 5 de febrero de 2009; y una larga recuperación. Sin un transplante de médula ósea, Taylor tenía una probabilidad de sobrevivir de entre 0 y 20%.
Ha logrado mucho más que sobrevivir. De algún modo, incluso en los días más difíciles, la alegre Taylor siguió sonriendo, lo que sostuvo a sus padres. Durante los tratamientos, Taylor y su mamá, Gina, bailaban y miraban la película “Pingüinos”. “Si seguía el ritmo con los pies, sabíamos que se sentía bien”, recuerda Gina.
Aliento para una princesita
Muchos momentos y fotos de la experiencia de esta princesita quedaron plasmados en su sitio web CaringBridge, que fue creado en la primera semana de tratamiento. Gina se emocionó con las anotaciones del Libro de Visitas y con la comunicación con las personas que entraban a diario. “Me sigue pareciendo extraordinario que haya gente en todo el mundo que reza no sólo por Taylor sino por todos los niños con cáncer”, dice. En menos de dos años, el sitio “Honey Bear’s” ha recibido casi 500.000 visitas y más de 10.000 anotaciones en el Libro de Visitas.
Como la familia de Gina vive en Nebraska y los parientes de su esposo, Shane, viven en Illinois y en Texas, al principio Gina pensó en CaringBridge como una forma de comunicarse con ellos. No tardó en llevarse una sorpresa aun mayor.
Ayudar a los demás
“Nos sentíamos perdidos porque no podíamos encontrar experiencias personales o información no médica sobre la leucemia mieloide aguda, los tratamientos y los transplantes de médula ósea”, agrega. “Yo quería ayudar a otras familias a comprender el proceso”. Para Gina, CaringBridge es el medio de comunicación con esas familias.
Comienza sus publicaciones diarias con “Día 189” o “Día 365” para orientar a las familias sobre qué esperar y en qué momento.
Desde luego, el tratamiento del cáncer no es una rutina. Taylor debió enfrentar muchos obstáculos en el camino, entre ellos el citomegalovirus, un shock séptico y una infección por virus BK, que casi le cuestan la vida. Comunicarse con otros padres de niños con cáncer a través de CaringBridge fue una fuente de aliento para Gina, porque vio que no estaba sola. Ahora, suele expresar su apoyo en los Libros de Visita de los demás para devolver el favor.
No dejarse vencer
Taylor recuerda que no estuvo sola durante su tratamiento para el cáncer y su recuperación. Ella recuerda más a su terapeuta de danzas, al especialista en calidad de vida infantil y a los enfermeros, que el dolor y los vómitos. Y, desde luego, no olvidará a su familia. Su mamá estuvo siempre a su lado y su papá y sus hermanos la acompañaron durante el tratamiento en Colorado Springs, hasta el transplante y la recuperación en Denver.
Shane explica que pudo encargarse de las actividades cotidianas enfocándose en el futuro. “Cada vez que iba, tenía la esperanza de que estuviera mejor y de que pudiéramos dejar todo esto atrás. Y tenía fe en la fortaleza de Taylor.”
Un año después del transplante de médula ósea y con casi cinco años, Taylor tiene una probabilidad de sobrevivir del 90%. Y ha pasado de estar demasiado débil como para caminar a tomar su primera clase de danza clásica. CaringBridge ha estado presente para registrarlo todo… en especial, sus sonrisas.
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