|
KYLE 
Kyle 6 år
Kyle fick diagnosen ALL, akut lymfatisk leukemi, den 2 juni 2004, bara några dagar innan han fyllde 1,5 år. En tung tid på 2,5 år med behandlingar följde. Det var cellgifter i dropp och cellgifter i piller och kortison emellan. Allt som allt har Kyle varit inlagd på barnonkologen avdelning 64 i Lund i 100 dagar, delvis för planerade behandlingar och delvis för infektioner som krävde intravenös antibiotikabehandling. Han har i stort sett följt det föreskrivna behandlingsprotokollet och fick sina sista piller den 3 december 2006. Sedan dess går han på regelbundna kontroller. Återfallsrisken är störst under första året. Efter ett halvår blir det blodprov var sjätte vecka till december 2008 och sedan glesas det ut ännu mer. Fyra år efter avslutad behandling kan han bli friskförklarad. Då är risken att han på nytt insjuknar i ALL inte större än för ett friskt barn att få det. Då är han åtta år. Kontrollerna görs dock livet ut, numera också för att i tid upptäcka så kallade sena komplikationer.
Vi har tre barn till, storasystrarna Tessie (19) och Sally (16) samt storebror Nicky (12).
Journal
Wednesday, December 10, 2008 0:03 AM CST Kyle har blivit sex år. Så avlägsen denna dag verkade för 4,5 år sedan sittande på sjukhussängen med slangarna hängande från vår lilla pojke. Men vi är där och det blir nog många fler födelsedagar att fira!
Kyle mår bra och det bekräftades av kontrollen också i veckan. Det togs prover och vi träffade läkaren som i vanlig ordning klämde och tryckte lite här och där och såg nöjd ut. Även om vi ser på Kyle att han är som en sexåring skall vara så är det alltid skönt att få det på papper också. För oron finns ju där latent, det där lilla blåmärket räcker för att man skall ställa sig frågan: vad är nu detta?
Det har gått två år sedan behandlingen avslutades och kontrollerna blir glesare. Läkarkontroll bara var sjätte månad fast blodprov fortsätter man ta var sjätte vecka. Kyle är så duktig nu när de sticker i fingret så det är ingen stor plåga och som sagt var är det inte fel att se det på svart och vitt att allt är som det skall.
Hela helgen var ett enda stort firande med jultomten som kom i lördags natt på St. Nicholas dag för att fylla de rena stövlarna i fönstret med lite smått och gott och sedan Kyles födelsedag och kalas på söndagen. Nio sexåriga pojkar och en liten treårig tjej – det var liv och rörelse kan jag berätta. När det var som vildast höll storasyskonen i lite lekar och den sedvanliga fiskedammen och vi bröt för hamburgare och tårta så vi lyckades undvika den värsta kalabaliken. Jag tycker att det är roligt att ha dem här hemma trots allt vad det innebär och få uppleva barnens glädje på närmare håll. Visst är det enklare (om än dyrare) att gå på något aktivitetshus men då ser man dem inte, det blir inte så personligt.
Hösten har annars förflutit med rasande fart. Kyle har börjat i förskoleklass och trivs utmärkt.. Han går på en trespråkig Montessoriskola där vissa lärare pratar engelska och vissa pratar franska. Våra andra tre barn gick på vanliga hederliga kommunala skolor så vi kände för att testa något annat. Faktum är att Kyle använder engelskan redan mer än vad de gjorde i samma ålder och han berättar ibland vad saker och ting heter på franska. Som bonus lär han sig katalanska från sin kompis som han i gengäld lär lite ungerska… Han älskar att rita och kan fortfarande sitta i timmar och skapa historier med fotbollspelare, Spiderman, Ninja Turtles eller någon annan aktuell figur. Han tränar fotboll regelbundet, och fastän han än så länge inte visat sig ha några anfallstalanger tycker han att det är rätt roligt att kuta efter bollen – och se på när andra slås om den. Han är en lugn och trygg liten kille, utom när han bråkar med Nicky – då skakar hela huset. Men det hör väl till, eller?
Sally och Nicky går i skolan. Nicky trivs med kulturinriktningen och Sally blir mer och mer övertygad om att hon vill fortsätta med dansen efter gymnasiet. Tessie jobbar som timanställd på alla möjliga ställen, i butik, i skola, på gym, you name it. Listan på vad hon helst inte vill syssla med i framtiden har vuxit och det är inte fel. Hon uppskattas var hon än jobbar och så småningom kommer hon säkert fram till det hon vill. Under tiden är jag lycklig för att hon fortfarande bor hemma…
Ja, livet är åter i sitt gamla spår – som innan Kyle blev sjuk. Och vi hoppas på att det förblir så. Därför tror jag att det är dags att avsluta denna blogg. Jag skriver så sällan numera och även om jag ser på räkneverket att ni är inne och tittar ibland så får vi inga reaktioner längre. Sidan får vara kvar ett tag hos Föreningen så att alla med sjuka barn kan få lite mer framtidshopp men jag tror inte att jag kommer att uppdatera fler gånger. Tack för denna tid alla besökare och lycka till alla som har den långa resan kvar!
-----------------------------------------------------------
Kyle had his sixth birthday the other day – it seems so far away 4,5 years ago in the hospital room all those wires hanging from him. But we are there now, and we will celebrate many more birthdays!
Kyle is fine, we even got that on paper last week when he had his ordinary doctors’ check-up. Two years have passed since he finished the treatment so from now on he will only meet a doctor every six month. though blood controls will be done every six weeks even during this next year. I do not protest: that little needle in his finger doesn’t seem to be a problem any more and it still feels good to see the proof that Kyle is doing great. Otherwise can any little red and blue mark make us feel unsure again.
The past weekend was one big celebration for the family. First came Santa on St Nicholas day and filled the boots in the window with candy and then on Sunday Kyle had his birthday and his party as well. Nine little six years olds plus a three years old could make any house turn upside down. In the wildest moments the big kids arranged some games and we invited them to the table to eat a couple of times so all together it went rather well. I still prefer home parties to taking them to some playhouse, it is more personal.
Fall has otherwise passed extremely fast. Kyle has started preclass, he is enjoying himself and he is practicing his language skills daily in this trilingual Montessori school. He still loves to draw, he makes pictures full of moving figures from soccer scenes, Spiderman, Ninja Turtles, anything. And he has started practicing soccer regularly. He is careful and would not go into a near fight for the ball, but likes to run around on the field.
Sally and Nicky are going to school, Nicky likes his cultural line and Sally is getting more and more sure that she wants to go on dancing after high school as well. Tessie has a couple of jobs at the same time, she works in a store, at school, at a gym, you name it. She is appreciated wherever she is and in the meantime her list of what she does not want to spend her life with is growing longer. Sooner or later she will even figure out what she really wants to do. In the meanwhile I enjoy having her still at home…
So life is pretty much back to normal, like it was before Kyle became sick. We all hope that this is the way it will remain. I also feel that it is time to quit this homepage. I write more and more seldom and even if I can see on the counter that we still have visitors there are no reactions in the guestbook anymore. The page can still remain accessible for a while so those who need can got some more hope from it but I think I won’t update any more. Thank you for being with us and good luck to you who are still travelling through this long nightmare!
Read Journal History
Hospital Information: Lunds universitetssjukhus, BUS, avd. 64
The University Hospital in Lund
Lund, Sweden
Links: http://www2.caringbridge.org/europe/leons/ a friend
|
|
