History

Tisdag den 22 november 2005

Oj oj oj vad länge sen det var jag skrev här. No news is good news dock...Vi mår bara bra allihop. Vår lilla Wanda är redan 9 månader, tiden går så fort!!! Barnen är tillbaka på fler timmar hos Mona och i 6-års och det trivs både de och jag med. Jag läser dessutom psykologi denna termin och det hade aldrig gått annars, det går knappt nu för Wanda sover inte så mycket längre.
Meja mår fint. Vi var och träffade psykolog P-O i augusti och pratade lite om vad vi är ute efter med Meja och ev bedömningar. Han skulle skicka remisser men vi har inte hört något än, jag får väl ta och ringa. Men det har inte känts så jätteviktigt. Vi var och tog vanliga prover i september tror jag det var och allt var bra. För första gången har vi hört läkarna säga direkt till oss att de inte tror att det kommer komma tillbaka nu efter dryga 2 år - SÅ skönt att höra det! Även om de såklart inte kan garantera något, men ändå!!!
Meja har börjat rida, på samma ridskola som Wilda går. Hon har ingen som helst koll men hon tycker det är jätteroligt. I början kunde hon knappt hålla sig kvar, hon är ju så himla mjuk i kroppen, men nu har hon t o m galopperat på lilla Putte. Det är nog väldgit bra för hennes motorik. Pratet är också mycket bättre, även om hon slarvar mycket med uttalet. Hon ska träffa talpedagogen igen nästa vecka, sist var 3 mån sen och vi fick lite tips som ska träna mun-muskulaturen så att hon kan forma ljuden som saknas. Men hon är väl "mjuk" även i de musklerna...
4 år har hon fyllt också "lilla gumman".

Har ni tid så gå in på den nya länken nedan, JMMLfoundation. Det är en pappa i USA som ligger bakom hela grejen, med mycket hjälp av andra JMML-föräldrar och läkare. En sån sida fanns verkligen inte när Meja blev sjuk och det är super att de har startat upp den.

Ha det så bra allihop och ha en riktigt GOD JUL om jag inte skriver mer innan dess.

Söndag den 22 maj 2005

Hej hej

Förra veckan var det då dags för 2-års kollen. På måndagen ringde dr Britt (först kopplade jag inte ens vem det var...när hon ringde förut fick man ju hjärtat i halsgropen...) och sa att de beslutat sig för att inte göra benmärgsprovet för att allt sett så bra ut hela tiden. I stället tog de perifert blod och skickade till patologen på analys. Men hon ringde för att hon ville att vi skulle veta det innan vi kom dit och hon undrade hur mamman skulle ta det*s* Men det kändes helt ok, jag litar på att de vet vad de gör vid det här laget.

I allafall så åkte vi dit på onsdagen, kom en halvtimme försent pga trafiken, och träffade Britt och pratade samt tog blodprov i armen, Meja var superduktig! Vi var även på röntgen och röntgade hennes hand för att avgöra skelettets ålder. (om det överrensstämmer med Mejas ålder, det kan påverkas av behandlingen). Skulle varit hos ögonläkaren oxå men hon var sjuk så det blev inget av med det.
Pratade med Britt om det här med Mejas utveckling och vad de har för skyldigheter att följa upp henne. Vi berättade att vi tyckte att Meja inte riktigt är på samma nivå som sina jämnåriga och hon höll med. Ska därför börja med att göra en psykologisk ”utredning” eller vad det heter, men jag vet inte när det blir. Sen har vi tid hos talpedagogen här i förskolan i augusti för att se om det är nåt vi kan hjälpa till med när det gäller språkutvecklingen.

På torsdagen åkte vi dit igen och då gjorde Meja VEP tror jag det heter, de kollar om synnerven fungerar som den ska. Därefter var det EEG och Meja var jätteduktig när de satte fast alla grejor i huvudet på henne. Sen fick hon vaccinationsspruta och det gillade hon inte! Hon grät verkligen och anklagade ssk Ippa för att göra henne illa. Vilket hon gjorde *s*. Meja är ju inte den som beklagar sig i första taget så det måste verkligen ha svidit ordentligt. Tog sen stick i fingret oxå för att få de perifera blodproverna, det var Anki Hjelt som tog proverna, hon som ”guidade” oss i början av den här resan... På em träffade vi tandläkaren och hon fick godkänt. Ska köpa flourtabletter och ge henne i förebyggande syfte, vi fick provsmaka och de var goda, mycket godare än munsköljet vi fick av flourtanten i skolan=) Meja gillade dem också.

Wanda var med och skötte sig exemplariskt hela tiden (förutom i bilen, hon gillar inte att åka bil...) och Wilda var glad som fick dispens och äta på dagis! Nu hoppas vi bara att alla prover ser bra ut. Meja har kräkts en gång i fredags, och sen en gång i lör-kväll...och direkt sätter tankarna igång igen och maler i bakhuvudet. Hon har varit pigg däremellan så därför känns det som att det inte är magsjuka och så börjar man inbilla sig massa dumheter...men nu verkar hon må bra idag igen. Hoppas det inte blir nåt mer av det. Kräk är inte roligt!
Ha det så bra allihop, vi hoppas att sommarvärmen kommer nån gång!!!

Söndagen den 1 maj 2005

Hej hej

Nu går tiden så där fort igen, det är ju över 2 mån sen jag uppdaterade sidan, men det är fullt upp här med tre busbarn. Lite kaotiskt har det varit, och är, med tre, speciellt eftersom Wanda inte alltid är den där lugna bäbisen...och i den här kommunen får syskon bara vara på dagis 3 h om dagen så det har varit lite stressigt med mat och hämtningar/lämningar.
Vi mår bra allihop och gläds åt att våren äntligen verkar vara här. Mejas 2-årskontroll nu i mitten av maj närmar sig och vi har fått tiderna för allt hon ska göra. Det är vanliga prover, röntgen, ögonkontroll, tandläkare, EEG och så benmärgsprovet under narkos, tre dagar tar det.
Har inte grubblat så mycket över det hela faktiskt och det känns bra. På nåt sätt känns det så självklart att alla provsvar ska vara bra, så jag hoppas verkligen att den känslan är rätt. Håll gärna lite tummar för oss!!

Vill också passa på att skriva en rad till Lena, som skrivit i gästboken idag, 1 maj. Du lämnade ingen mailadress men jag vill ändå tala om hur ledsen jag är över att höra att ännu ett barn fått denna sjukdom. Om du eller Anthonys föräldrar vill ta kontakt med oss, så gör gärna det, mailadress finns här nere på sidan. Kan vi vara till någon som helst hjälp eller till
stöd för någon annan som råkar ut för detta så är vi gärna det. Vi vet precis hur det känns...

Torsdag 24 februari 2005

Hej hej

Nu har vi nåt spännande att uppdatera om i allafall – Wanda har kommit till världen! Måndag morgon kl 5.31 föddes hon som första barn på dygnet på Danderyd. 3625 g tung (minst av alla tre) och 49 cm lång (kortast oxå). Förlossningen gick snabbt och bra, vi gjorde mesta jobbet hemma och åkte in vid 2 –tiden i snöstorm, och som sagt, 3,5 h senare föddes hon.
Vi flyttade över till hotell-bb under dagen och stannade där en natt, sen var det dags att åka hem och träffa syrrorna som var så glada över att hon äntligen kommit hem. Wilda satt här i soffan med Wanda i knät lääänge lääänge, Meja var väl lite mer huligan som hoppar o råkar sparkas lite och så, men sån är ju hon. Hon blir väldigt bekymrad när Wanda är ledsen och hämtar sin napp åt henne då*sött*
Så nu är det livet med tre barn att vänja sig vid. Som det är nu så är Wilda och Meja hos Mona och på dagis och det underlättar lite för mig så här i början när allt är lite nytt- även fast man gjort det 2 ggr förut. Fredrik är oxå hemma och servar och går ut med hunden och allt sånt som måste göras även när man har en ny familjemedlem. Ute är det kallt och massor av snö så jag känner inte dirket för att klä på Wanda och ta mig ut, det får vänta lite.
Wanda äter och sover och skriker lite däremellan, hon är väl som nyfödingar är mest. I morgon ska vi tillbaka till Danderyd för lite kontroll och PKU-test.

Annars mår familjen bara bra, Meja är inte så förkyld för tillfället och det är ju trevligt. Hon är däremot 3 år och MYCKET bestämd av sig. Hon byter kläder hundraelva ggr om dagen, hon styr o ställer med sin storasyster som visserligen styr o ställer tillbaka, hon fixar och hon donar. Babblar hela tiden oxå och det blir tydligare och tydligare och vi märker hur hon hela tiden utvecklar sin grammatik och lägger till olika former av ord och använder orden på nya sätt, det är spännande.
Nä, nu ska jag försöka hinna ta en snabb dusch innan bäbban vaknar. Tack för att du tittade in!
Kolla gärna i fotoalbumet, där finns några nya bilder.

Onsdagen den 9 februari 2005

Hej hej mina vänner!

Ja nu är ju julen verkligen över så det är dags att uppdatera lite. Vi har det så bra allihop, barnen har *peppar peppar * hållt sig rätt så friska hela vintern, lite småförkylningar med hosta men inget värre än så. Julen passerade smidigt och barnen hade jullov och var hemma i tre veckor, det var tillräckligt länge för att de skulle ställa om sina klockor lite och sova något längre på mornarna. Men nu är det full fart hos dagmamma o på dagis igen. De går mellan 9 och 14 ungefär och jag är ute hos Christina på gården och hjälper henne med lite papper bl a.
Det är skönt att ha nåt att göra för att gå här och vänta på bäbis är inte särskilt kul. Det är ju bara drygt en vecka kvar nu innan vår lilla tjej är beräknad. Vi kunde inte låta bli att tjuvkika när vi gjorde ett extra ultraljud för några veckor sen...visst kan de ha fel men barnmorskan lät så tvärsäker och såg så lätt och vi trodde ju oxå att det är en tjej till. Wilda sa att hon helst hade velat ha en lillebror så hon blev lite putt men det har gått över.

Vi var på Huddinge i förra veckan för jag kände att jag ville ha det avklarat innan bäbisen kikar fram. Allt var bra, proverna från slutet av nov visade att det är 100 tarka fina Wilda-celler i Mejas blod och alla värden såg bra ut. Nästa gång vi ska dit är i maj och då är det redan dags för två-årskontroll, fattar inte vart tiden tar vägen...Då görs benmärsgsprov, ögonkontroller, ev röntgen av skelett, tandläkarkontroll...det var väl allt tror jag. Ev hormondoktorn också och så ska hon få en vaccinationsspruta men det är inte så farligt för den får hon när hon är sövd. Annars pratade vi lite om ev ”förseningar” i utvecklingen som kan drabba stamcellstransplanterade barn men sånt som de ev behöver hjälp med upptäcks oftast först i samband med skolstarten. Att de är lite senare än sina jämnåriga är bara helt normalt, deras små kroppar har ju haft lite annat för sig än just att utvecklas. Ändå är det fantastiskt att Meja faktiskt lärde sig gå inne i sitt rum på transplantationsavdelningen, med ett gäng sladdar och en droppställning efter sig...utvecklingen stoppas inte så lätt!

Annars har vi väl inte gjort nåt särskilt. Vi har målat om vårt vardagsrum och köpt nya möbler samt installerat en braskamin så nu trivs vi faktistk i rummet och det känns mysigt att vara där, man VILL vara där. Jag har fixat med bäbissakerna och allt som hör det till.

Ska försöka uppdatera när bäbisen kommit och lägga ut lite nya bilder då oxå! Tack för att du tittade in!

Torsdagen den 23 december 2004

Jaha, då var det jul igen då! Här är det mesta färdigt inför morgondagen vilket känns skönt. Det enda som stör är vädret, det har regnat hela kvällen och det är verkligen trist.
Vi mår bra allihop, Meja är lite förkyld men hon är vild och galen ändå. Tjejerna har jullov nu ända till den 10 januari.

Vill bara passa på att önska er alla en riktigt härlig jul!

Många kramar

Söndag den 28 november 2004

Hej

Det var verkligen länge sen jag skrev här och uppdaterade. Men jag har börjat jobba och har inte samma tid längre tyvärr. Allt är bra här, och hade det inte varit det hade jag såklart skrivit. Meja går hos Mona och trivs fint, hon har hållt sig frisk också under hösten, en förkylning och så feber i två dagar häromveckan. Det är skönt att hon inte drabbas mer än ”vanliga” friska barn och att hennes kropp klarar av att ta hand om det. Hon lär sig massor hos Mona, talet kommer och dessutom så äter hon GRÖNSAKER!!! Och mycket mat när hon är hos Mona, det känns jättekul eftersom hon varit lite petig och grönsaker har hon ju vägrat! Wilda går på dagis och än så länge har hon oxå hållt sig rätt så frisk, även hon drabbades av feber några dagar men annars har hon *pepparpeppar* klarat sig undan smittor o annat som går. Båda barnen går heltid nu eftersom jag jobbar nästan heltid, jag vikarierar på en förskola här i Åkersberga och det är kul och än så länge går det bra med magen, jag har inga direkta krämpor. Det är ju bara 12 v kvar....

Meja har fyllt år oxå, i mitten av oktober blev hon 3 år och vi hade lite kalas här hemma för grannbarn och vänner.
Men nu är det snart jul, idag har vi plockat fram stjärnor och ljusstakar som lyser upp lite i mörkret. Fast så mörkt är det ju inte när vi har all den fina snön. Tänk om det kunde få vara vinter ända fram till jul...

Vi har hunnit med ett besök på Huddinge oxå, nu i veckan var vi där och tog prover och vaccinationsspruta. Jag har inte hört något från dem efter det så det betyder väl att allt såg bra ut. Sista provsvaren från augusti var i allafall jättebra, bara Wilda-celler i blodet och fina, normala värden. I februari är det dags för nästa besök, får vi se om bäbis är i eller utanför magen då.

Annars så har vi hunnit med att gå på teater, vi fick biljetter via Pella och barncancerföreningen och såg ”Karlsson på taket” och det var skoj. Trodde inte Meja skulle klara av att vara tyst o någorlunda still så länge men det gick bra. Och igår var vi i Globen och såg på hästshow, det var oxå spännande. Vi var där med Eva, Magnus o barnen, tog T-bana från Bergshamra och bara det är ju ett äventyr för våra barn*s*

Ha det så gott allihop! Ska försöka lägga in lite nya bilder nu, Meja har ju något längre hår än på den nuvarande bilden....
Och lämna gärna ett spår efter er i gästboken...

Söndag den 28 november 2004

Söndagen den 26 september 2004

Hej hej
Nu är det höst och det är mysigt! Vi har hunnit med en hel del sen sist, bl a har vi ju varit i Italien, på Sardininen, och solat o badat en vecka tillsammans med mamma o pappa, Jonas och Marie. Det var varmt och skönt och barnen har badat mer på en vecka än under resten av sommaren. Allt gick bättre än vi vågat tro, flygresorna gick fint, tjejerna somnade snällt i sina vagnar de flesta kvällar vi var ute – ja, jag tror att vi alla är nöjda, efter en rätt så kall sommar så behövdes det lite värme.
Nu är vi hemma igen. Wildas ridning har kommit igång på tisdagarna igen, dagis och Mona funkar fint. Vi har väl lyckats vara förkylda allihop utom Wilda, och det verkar som om Meja åkt på det igen men hon är pigg och glad ändå. Vi var på HS veckan innan vi åkte till Italien och träffade dr Britt och tog prover samt pratade lite, nu dröjer det väl ett bra tag innan vi ska dit igen.
Wilda har ju fyllt år också, nu är hon 5 år, stora tjejen! Fast just nu är hon inne i en period när hon mer beter sig som om hon var 2...Hon hade kalas här hemma för granntjejerna samt att vi hade kräftskiva/kalas för ”gänget” samma helg. Nu är det snart dags för Meja som blir 3 i mitten av oktober. Känns inte alls som det var länge sen jag satt här och skrev att hon blev 2...

Ja, dagarna går som sagt. Jag hoppas att ni alla som läser det här mår bra och att ni gärna skriver en hälsning i gästboken.

Fredagen den 20 augusti 2004

Hej hej

Jaha, som väntat har denna sommar bara svischat förbi och lite värme har vi haft som tur är. Fast jag gnäller inte, vi ska ju avsluta vår sommar med en vecka i Italien, vi åker den 1 september o där är runt 30 grader varmt. Oj vad vi ska bada! Meja älskar verkligen att bada, men tycker det är lite läbbigt att flyta själv i flytväst eller armringar.

Sommaren har varit bra, sen jag skrev sist har vi inte gjort så mycket. Jo, vi var på landet litegrann, och vi har varit i Ängelsberg och hälsat på Katarina o grabbarna. Jag och barnen åkte själva och det var kul. Mejas bästa minne från den turen var nog att hon fick åka traktor med alla de andra barnen, och sitta i knät på han som körde. Jag trodde inte hon skulle våga först, för han skulle köra hem ungarna medans jag o Katarina gick hem, men det gick så bra så.
Sen har vi åkt en dygnskryssning till Åbo oxå, bara för att åka ”storbåt” och det var populärt hos tjejerna även om vi lyckades missa nästan alla jippon pga att de var på finsk tid. Köpte massa godis gjorde vi såklart oxå, det hör ju till.

Nu är vardagen tillbaka och Wilda har börjat på dagis och trivs jättebra, inskolningen gick på ett kick men vi hade inte väntat oss något annat heller, hon känner ju halva avd redan. Meja har börjat hos Mona och det går oxå bra. De är tre småtjejer o en liten kille som kan hänga ihop, och när de träffar Eva ute så blir de ännu fler ”småttingar”. Meja är i och för sig ett år äldre än de andra nästan, men det märks knappt. Som det ser ut nu så får barnen bara gå 3 h om dagen eftersom jag inte har jobb, det blir inte kul att förklara för Wilda som inte alls vill gå hem från dagis nu när hon gått till 15 heller. Himla kommun som vägrar låta föräldrarna välja tider själva...
Meja har lärt sig prata massor under sommaren. Hon pratar inte så tydligt och det kan vara väldigt svårt att förstå, men vi märker ett helt annat intresse för ord än förut. Hon härmar o har sig, jättesött är det.

En annan rolig sak som jag väl inte berättat här på sidan är att Wilda och Meja ska få ett litet syskon. Om allt går vägen så kommer det en liten i mitten av februari. Wilda tycker det ska bli så roligt, och blev jätteglad när vi berättade för henne. Meja förstår väl inte riktigt vad som är på G men hon pekar på magen o säger ”bebis” i allafall.

Nästa vecka fyller Wilda 5 år! Stora tjejen! Tänk så fort tiden går. Och så börjar ridningen igen, och så ska vi till Huddinge på kontroll med Meja på måndag. Det känns skönt för jag har grubblat en del på senare tid, det har hänt tråkiga saker på JMML-listan o så och det sätter igång tankarna. Sen hade Meja en stor fästing i håret häromveckan och det känns inte heller bra...så det blir bra med ett sjukhus besök tror jag, så mamman får ventilera sig lite*S*

Ha det så gott och skriv gärna i gästboken!

Onsdagen den 14 juli 2004

Hej hej

Vad i hela friden är det här för en sommar??!! Tur att vi har resan till Italien i början av september att se fram emot om det ska vara såhär...
Vi har varit ett par dagar uppe i Hudiksvall hos Annika, Henke o barnen och det har varit full fart hela dagarna vill jag lova. Vi hade lite fint väder två dagar så vi kom ut med båten o barnen plaskade lite i det iskalla vattnet, sen har de badat vid stugan som ligger vid en insjö. Wilda o Linn låg o fnittrade i sängarna sent om kvällarna medans papporna ”nattade” dem, dvs spelade TV-spel*S* så lite sovmorgon fick vi allt, till halv 9-9 tiden. Vi har ätit gott och mått gott och vi tackar så mycket för att vi fick komma dit!

Nu är vi hemma igen och idag har vi varit på Huddinge och träffat dr Birgit Borgström som är endokrinolog ??!! Heter det så tro...hur som helst är hon expert på hormoner och hon berättade en del om vad vi har att vänta oss i framtiden på den fronten, i samband med pubertet osv. Vi kommer träffa henne en gång om året om inget konstigt inträffar. Meja äter ju redan nu sitt Levaxin men det gör visst nästan alla som genomgått en BMT. Dr var väldigt nöjd med tillväxtkurvan som visar att Meja växt ikapp en del och hon sa även att de flesta barn tappar lite i total längd, men eftersom Meja har två ganska långa föräldrar så borde hon ändå bli ganska så normallång tyckte hon. Vi får hoppas på det. Sen pratade vi om detta med sterilitet och det är ju nästan 100% risk för att Meja är det, när man berättar för barnet osv. Det är ju ett tag kvar men hon ville ändå att vi skulle ha hört infon redan nu, de brukar rekommendera att man tar upp det med barnen vid 8-10 års ålder första gången, och de hjälper gärna till och gör det på ett pedagogiskt sätt om man känner att det är svårt själv...

Det var väl det som hände, inga prover togs eller så, det gjordes i maj och det visade normala hormonnivåer nu när hon tar Levaxinet.

Tack för att du läste och ha en fortsatt trevlig sommar, för trevlig kan den ju vara även om det inte är sol o värme...

Söndagen den 4 juli 2004

Hej hej
Ja nu har det gått nästan en månad sen sista uppdateringen – tiden flyger!! Och var är sommaren?! Vi mår bara fint allihop och har just kommit hem från en vecka i Varberg och Almers hus. Det är ett hus som drivs av Barncancerfonden och där familjer med cancersjuka barn får vara en vecka, det är fyra lägenheter och gemensamt kök o matsal o så. Huset ligger på Varbergs kurhotells område och man får utnyttja deras fina spa-pooler vilket uppskattades mycket eftersom havet var iskallt och vädret inget vidare. Vi var även på Liseberg tillsammans med Eva, Magnus, Lisa och Alice och det var mycket lyckat med glada barn och inte alltför mycket folk. Sen har vi sett oss omkring i Varberg, gjort lite småutflykter och så, haft en bra vecka helt enkelt. Lite jobbigt att åka bil så långt bara, barnen blev något uttråkade...Men vi ger oss in på det igen på onsdag då vi åker upp till Hudik men dit är det ju ”bara” ca35 mil*s*.

Midsommar har firats också, faktiskt med sol nästan hela dagen. Vi var i Nacka hos Staffan och Helen, tillsammans med Jocke och Sofia. Vi åt gott och var nere vid nåt midsommarfirande och dansade lite, sen körde vi hem på kvällen för vi åkte ju till Varberg dagen efter.
Torsdagen innan midsommar var vi på Huddinge för vaccination och vanlig koll. Det gick bra men när Meja såg nålen till sprutan blev hon INTE glad – inte jag heller för den är stor!!! Och de liksom ”slår” in den i låret...stackars Meja...Men det gick fort över. Stick i fingret däremot är ju en baggis för Meja som mest tycker att det är spännande att titta när blodet rinner ner i röret. Träffade dr Britt och vi pratade lite om provsvaren från ettårskollen och de var ju bra. Fick se ”lappen” och där stod att man funnit <5% egna celler, dvs Meja-celler, vilket såklart störde mig men Britt sa att det är helt normalt och att det kan vara så långt efter. Proverna var kontrollerade både på HS och ALB och ingen hade sett några spår av sjukdomen. Men de där små procenten stör mig lite ändå, så det så!!! De hittade ju inga Meja-celler alls i november ju...Jaja, jag har ju bestämt mig för att lita på dem så jag gör väl det så gott det går. Vi ska tillbaka i augusti och sen blir det väl längre mellan kollerna om allt är bra, benmärgsprov blir det inte förrän i maj 05 om inget ovanligt inträffar. Nästa vecka ska vi dit och träffa en endokrin...hm, ja en hormonspecialist.

Ja, det var lite från oss. Skriv gärna en rad i gästboken och ha en fortsatt trevlig sommar!

Söndag 6 juni 2004

Hej hej
Det var länge sen jag uppdaterade sidan nu, men det betyder bara att allt är bra med Meja och med oss andra oxå. Tiden går ju och sommaren är äntligen här, vi är ute så mycket vi kan och Meja tar igen allt geggande i sand och jord som hon inte fick förra året. Vet inte hur många ggr om dagen man får byta kläder på henne=) Annars så är gunga det bästa som finns, vi kan stå där i timmar...mindre kul tycker mamman...

Har inte pratat något mer med läkarna, antar att de hört av sig om nåt inte var bra. Vi ska dit igen den 24 juni och då kan vi prata mer om det. Hennes utslag har hållt sig undan de med, fast lite lustigt var det att vi var på återbesök hos hudläkaren den 24 maj eller nåt, och då hade hon inga utslag och jag sa ”nu kommer hon säkert få nya ikväll bara för att jag säger att de är borta” Och mycket riktigt! Samma kväll hade hon 5-6 nya på ryggen...sjukhusallergi eller nåt*S* Fast sen dess har det väl bara kommit några få, inte alls som i början.

Meja är en dam med mycket bestämda åsikter och hon kan uttrycka dem mer och mer för varje dag. NEJ kan hon säga klart och tydligt och ofta!! Sen säger hon nya ord varje dag men pratar ff väldigt otydligt att det är svårt att förstå vad hon säger, ja, förutom NEJ då. Det är full fart hela dagarna, just nu är det roligt att riva ur mina planterade blommor på altanen och gegga runt i jorden, Hobbe är ff en populär lekkamrat även om han inte uppskattar det lika mycket som Meja, dockorna gillar hon och så laga mat på lilla spisen...Hon sover rätt gott om nätterna, fast nu är hon snorig och lite hostig och vaknar av det. Favvorätterna är ff pizza, plättar, risgrynsgröt och potatis – inte kokt tyvärr, men kroketter, pommes frites och sånt.

Wilda har ridit sin allra första hopptävling idag på Ramsta. Hon hade en häst som heter Klara och hon var felfri, fast det var nära att hon åkte av för hästen tog ett stort skutt över första hindret fast det bara var ca 20 cm högt. Fin rosett fick Wilda med sig hem- så stolt så. Det första hon gjorde hemma sen var dock att slå Meja hårt i huvudet med en plastspade...kul avslutning. Men hon ångrade sig fort och sa förlåt flera ggr, det är bara det att Meja är ju något mer långsint än så och litar inte på Wilda en sekund sen utan nyper henne så fort hon kommer i närheten. Syskon...=)
Ja, det var lite om vad som händer här. Efter midsommar har Fredrik lite semester och första veckan åker vi ner till Varberg, sen hem och så upp till Hudiksvall några dagar hoppas vi. Till Annika, Henke och ungarna, vi var där i veckan och åt middag och alla fyra barnen klämde ner sig i badkaret och hade helskoj.

Jag önskar er alla en härlig sommar med mycket sol och bad och lata dagar!
Och så, gästboken!!!!

Fredag den 21 maj 2004

Hej hej
Hoppas ni har en härlig Kristi Himmelfärd-helg även om det inte är världens varmaste väder. Tänkte att jag skulle berätta att dr Johan ringde redan i tisdags och då blir man ju nervös och tror att nåt är fel för så fort brukar det inte gå. Men han ville bara meddela att allt såg jättefint ut i benmärgen och att det inte fanns några tecken på sjukdom! YES!!! Tyvärr var jag i bilen och hade dålig mottagning så jag fick inte fram så mycket mer så jag hoppas verkligen att det är rätt provsvar han gav mig. Det kommer nämligen några svar först som jag bara är intresserad av om de är dåliga, annars vill jag inte veta därför att även om de är bra så kan de riktiga provsvaren visa något helt annat sen. Men jag och Johan pratade om vilka provsvar han skulle ringa om och det kändes som om han förstod hur jag menade så jag antar att dessa är de riktiga. Ska ändå ringa på må och fråga ett par saker...men det känns så skönt! Även om jag faktistk trodde att det skulle vara bra, men som sagt, man vet ALDRIG. Och ropa hej ska man ju aldrig göra heller...men det suveränt att ha kommit så här långt.

Nu ska vi snart ta oss en tur till Solna och sen kommer Jonas o Marie hit och hälsar på, de har inte träffat barnen sen i julas. Ska bli kul att se om ungarna är blyga eller inte i början för de älskar ju dem i vanliga fall, men 5 mån är lång tid. Jag har bakat en rabarber o jordgubbspaj, plockat rabarber här ute i lådan. I går var jag och red minsann, fick låna Nigro och rida lektion för Ove Slöör minsann. Honom red jag för för länge sen när jag jobbade i stallet. Det var kul och Nigro är en superhäst så det gick jättebra. Sen åt vi tjusig helgmiddag på Mc Donalds och sprang på min sysslin-
pyssling Pernilla och hennes familj som mådde bra. Meja fick faktiskt leka i bollhavet och hon var så ARG när vi skulle därifrån=)
Nä, nu ska jag inte sitta här längre!
Ha en fortsatt härlig helg och skriv gärna i gästboken oxå!

Fredag den 14 maj 2004 - 1 år efter BMT i morgon!!!

I morgon är det exakt ett år sedan Meja fick sina nya fina celler från Wilda...så nu tänker jag inte fylla i vilken dag efter BMT det är längre.
Meja och jag har nu tillbringat två dagar på sjukhuset för 1-års kontrollen. I går började vi med ett tandläkarbesök som gick bra, Meja var inte helt med på noterna men lite kul var det att åka upp o ner i den fina stolen. Sen gick vi till avd och emlade innan vi gick vidare till en EKG-undersökning som gick fint den med, tur att hon bara behövde hålla sig still i 20 sek för mycket längre kan hon inte vara still. Resultaten var riktiga skolexempel sa läkaren. Sen var vi hos ögonläkaren också och vi började med att ge Meja otäcka ögondroppar så att hennes pupiller skulle vidgas så läkaren kunde se ögonbotten bättre. Det var inte alls populärt och Meja var mycket upprörd, men det är ju inte så konstigt. Ögonen såg bra ut, har man genomgått en stamcellstransplantation så finns det risk att man får grå starr och det kan dyka upp långt efteråt, men nu var allt bra som tur var. Sen träffade vi dr Johan en stund och pratade lite och så satte de nål på Mejas hand och det var INTE kul, Meja var nog både arg, trött o hungrig vid det laget. Efter lunch var vi o träffade narkosläkaren och sen fick vi åka hem igen, vi sov hos mamma o pappa och Åsa M och Felicia var o hälsade på en stund på kvällen. Felicia tyckte att Mejas bandage och slang på handen var mycket intressant att dra i och Meja sa ”nä nä bäbi” åt henne=)

I morse kom vi till sjukhuset efter 7 för Meja var första patient på operation och allt gick bra som vanligt, Meja sov väl ca 45 min efter op och vaknade upp pigg och glad som vanligt och sen var det full fart uppe på avdelningen där vi fick vänta ett bra tag på att få träffa dr Johan igen, det var han som gjorde op. Han tog även ett prov på en av de röda prickarna för att se om det kan ge nåt svar, för prickar har hon och nu har hon kliat sönder ett gäng på svanken, det ser inte så kul ut och är nog inte speciellt skönt heller. Vi pratade lite mer och de ringer ju när provsvaren kommer om någon vecka.....blääää, hatar att vänta! Men om man ser på hur Meja är så borde allt vara ok, alla blodvärden är helt normala oxå, så då borde allt vara bra därinne med tycker man, men man vet ALDRIG! De skickar visst prover till Astrid Lindgren också för säkerhets skull så det kollas på två ställen.

Kan ju även nämna att jag och Wilda haft det superskönt på Cypern, det var lagom varmt och vattnet gick utmärkt att bada i. Vi hittade en strand som liknade stränderna på bilder från Maldiverna, kristallklart och turkost! Och vilken sandbotten!! Annars var väl inte själva Ayia Napa nåt vackert ställe och jag skulle inte vilja åka dit när det är högsäsong och partyhåla. Vi hade ett helt ok hotell, kanske något långa promenader till stränderna för mig och Ann*s* Flög hem mitt i natten sen och det var väl ingen höjdare precis, försenat oxå såklart. Men hem kom vi och här hemma är det så vackert när allt slår ut – men KALLT!

Det var allt för idag. Håll tummarna för att provresultaten är 100% Wilda-celler och inga spår av nån himla dum sjukdom!!!
Vi hörs

Söndagen den 2 maj 2004 BMT+354 tror jag

Hej å hå i vårvärmen
Hoppas ni har det bra, det har vi. Meja är snorig men det kan man ju vara, hon är lite grinig av sig och jag hoppas det bara är för att hon är förkyld. Man inbillar sig så mycket. Vi har haft en härlig helg, Valborg firade vi med Åsa samt Annikax2 och alla familjerna. Vi åt gott och var och tittade på brasa. Igår var vi på släktpicknick vid Stora Skuggan, många barn är det nu och nya kommer till mest hela tiden, det är kul. Tjejerna var helt färdiga när vi åkte hem.
Jag och Wilda har packat lite nu för i morgon em åker vi till Cypern med Ann och Albin. Det ska bli kul att komma iväg, och att åka med en kompis, det var länge sen. Wilda tycker det ska bli jättespännande och har noga räknat dagarna tills vi ska åka. Och att vi ska sova på flygplanet och bo på hotell och bada!!! Hon säger att hon ska lära sig simma men vi får väl se=)
Meja och pappa ska vara hemma, vi får se om Fredrik får nåt jobb gjort, men Meja brukar vara ganska bra på att roa sig själv.
Mejas prickar kommer ff ibland men det är ju inte så mycket att göra åt det. Jag har fått alla tider för ettårskontrollen nu den 13-14 maj och det är mycket som ska göras, men det brukar gå så smidigt med Meja att det inte känns särskilt jobbigt. Det jobbigaste lär väl bli att sätta nål och sen att vänta på provsvar*bläääääää* för det.
Förra veckan träffade jag och Meja min mailkompis Malin, vars son Viktor genomgick en BMT för snart 6 år sen. Han hade en sjukdom som är väldigt lik Mejas och idag är han en alldeles vanlig kille på 6 år, det är härligt att se! Vi åt och hade det skönt i solen på Domarudden. Wilda var hos dagmamman för vi var lite osams förra veckan*s* Sen har jag varit o strulat med försäkringskassa och arbetsförmedling och allt, men jag hoppas det löser sig nu.
Ha det så fint så skriver jag mer när vi kommit hem!

Onsdagen den 21 april 2004 BMT +343

Hej och hå, man ska aldrig ropa hej inte! Bara för att jag skrev att Mejas prickar verkade försvinna så kom de tillbaka med råge i söndags, säkert 20 st minst, på rygg o mage. Så i måndags ringde jag till HS och vi tillbringade gårdagen där. Först träffade vi Britt på B 76 som ff inte hade någon direkt aning om vad det kan vara, syster Fia föreslog spindelbett *s* men det vägrar jag!!! Inga spindlar i mitt hus, hellre då loppor...Fick i allafall en tid hos hudläkaren på em så det blev till att åka till mamma o pappa o lämna av Wilda så det kunde åka och rida med henne. Sen när vi väl var på plats hos hudläkaren 14,20 (ja, vi kom ju inte in förrän lite innan 15 såklart...suck) så sa hon att det varit 13.20 och att det måste blivit nåt missförstånd....jaja, jag kör ju gärna massa mil i onödan bara för att det är så kul!!!! Hudläkaren tittade och kallade även in ”proffset”, ingen av dem kunde väl säga exakt vad det var för prickar, men troligtvis bett samt att det inte såg farligt ut på nåt vis. Vi fick med oss någon kortisonkräm att smörja på och ska höra av oss om det typ ALDRIG ger med sig.
Så mycket klokare blev vi alltså inte.
Lekte en stund på lekterapin, där har Meja nästan inte varit alls – hon tyckte det var superkul att leka i ett litet kök där och ville absolut inte gå därifrån. Vi får väl gå dit lite när vi är där nästa gång i maj, det blir säkert lite tid att slå ihjäl då.
Wilda var och red, de fick galoppera minsann och mamma som inte sett dem sen i höstas tyckte att de blivit jätteduktiga! Och idag, hör och häpna, har Wilda varit ute och cyklat hela em, hon som hitills vägrat testa cykeln för att hon inte kan! Nä, nu ska jag ta och duka fram jordgubbar och glass till barnen.
Ha det så gott och så....gästboken=) Jaja, jag VET att jag är tjatig...
kram

Torsdag den 15 april 2004 BMT +337

Hej
Sitter här och ska snart gå och lägga mig, men kom på att det var länge sen jag uppdaterade sidan. Inte för att jag vet om så många läser här längre, men jag skriver ju samtidigt en dagbok och då kan jag lika gärna lägga ut det på den här sidan oxå. Alltid är det någon som råkar ha vägarna förbi...Det verkar lite som om många inte förstår att det inte riktigt är över än, och det dröjer tyvärr länge innan det är ”över”. För att bli ”friskförklarad” så ska det ha gått 5 år efter transplantation, då räknar de med att leukemin inte kommer komma tillbaka. Nu är det ju så, att de flesta som får återfall när de haft JMML får det inom några månader efter BMT, eller i allafall inom det första året efter. Så att det snart har gått ett år sedan Meja fick sina nya celler, det är ett stort steg på vägen. Men vi som föräldrar ropar absolut inte hej för det, vi lever med oron hängande över oss varenda dag, även om det så klart är på ett helt annat sätt än för ett år sedan. Vi är så tacksamma för att vår lilla ”huligan” fortfarande är med oss, och det är hon med råge vill jag lova!! Vi har döpt om henne till just Huliganen för hon är helt sjövild och inte still en sekund. Hon röjer runt, river saker ur skåp o lådor, målar med tusch-pennor överallt innan man hinner säga bu, hon proppar in bullar i videon, kastar glas i golvet så skärvorna yr, använder Hobbe som häst, rymmer så långt hon kan ifrån en inne i affären, pratar i ett även om vi inte förstår allt hon säger – ja hon är helt enkelt supergo, men man blir helt slut vill jag lova. Hon är på gott humör för det mesta, men blir hon arg så lägger hon sig på golvet o gråter krokodiltårar och hon bråkar med Wilda så hårtussarna far, stackars Wilda, Meja är inte snäll hon när hon sätter igång. Bits gör den otäckingen ibland oxå när hon vill nåt men se då blir mamman arg på riktigt, för bits gör man bara inte!!! Då tittar hon på mig och skrattar, sen efter ett tag när hon märker att jag blev arg på riktigt, då kommer krokodiltårarna och ALLT är elände...ja oj vad de små liven är beräknande! För övrigt så älskar hon choklad, kaffe och att vara ute.

Hennes prickar har hållt på ända tills i påskhelgen faktiskt, då hon en morgon hade fyra nya ”utslag” i nacken. Bestämde mig för att ringa HS på tisdagen om ännu fler kom, men nu har det inte kommit fler och jag hoppas det är slut med dem nu. Gillar inte sånt som man inte vet vad det är...Påsken var bra, vi åt hos föräldrarna, barnen var påskkäringar, vi fixade lite ute på baksidan och så. Jag kom iväg och red en dag oxå i solen. Nu i veckan har jag bokat en resa till Cypern, den 3 maj åker vi, jag, Wilda, Ann och Albin. Det ska bli så himla roligt, hoppas bara att barnen glömmer sina sura miner hemma, Wilda o Albin kan verkligen vara som två syskon, bara retas och göra allt för att inte vilja samma sak så att den andra ska bli arg/ledsen.

Ja, annars är väl allt som vanligt...förutom att på skärtorsdagen hände något läskigt. Jag tappade vagnen med Meja i en brant backe som vi var på väg upp för. Hobbe höll på att ta Mejas glass ur handen på henne och jag smällde till honom på nosen utan att tänka mig för...på de sekunderna drog vagnen iväg i full careta ner för backen, jag sprang men insåg att jag adrig skulle hinna ifatt den. Snacka om panik jag kände och Meja bara skrattade för att det gick så fort i backen. Som TUR var så satt hon framåt ivagnen o åkte alltså bakåt ner för backen och som TUR var så hade vi stora rejäla vagnen med ordentligt ryggstöd och som TUR var så drog vagnen snett ut i ett dike och stoppade mot en stor stubbe. Meja ramlade inte ens ur men blev så klart lika chockad som jag...hua vad läskigt det var...Kände mig som en USEL mamma vill jag lova.

Om en månad är det dags för ettårskontrollen på Huddinge. Har ej fått exakta tider och scheman än, bara att det är den 13-14 maj och sen en veckas gräslig väntan på provresultaten...Meja är lycklig som får leka i sandlådan hon, det fick hon ju inte förra sommaren efter transplantationen. Idag fick jag papper på att hon får börja hos dagmamma Mona till hösten, det känns ju helt overkligt...och jag ska hitta ett jobb. Så har nån ett intressant, välbetalt deltidsjobb att erbjuda så är jag intresserad*S*

Ha det gott och njut av våren!!! Och så tjatet om gästboken oxå...tänk på att vi kommer skriva ut allt detta och spara det och varenda anteckning i gästboken kommer bli ett minne för livet...
kram

Torsdag den 1 april 2004 BMT +323

Hej hej

Hoppas ni alla blivit drabbade av våren! Det är så härligt även om det är lite kyligt just idag. Här mår vi fint allihop. Meja har fått några mystiska bett/utslag/prickar på sin vänstra arm och det var en vecka sen. Hon fick några nya oxå de på vänster arm och nu senaste dagarna har det dykt upp 3 på ryggen och 2 på benet, så i tisdags åkte vi upp till dr AnnaKarin på barnmottagningen här i Åkersberga bara för att kolla att det inte är något smittsamt. Det är ju dumt att ta med sig sånt till Huddinge. De trodde att det var fågelkvalster och sa att det bara var att skaka/tvätta hennes kläder – när vi gjort det så fick hon tre nya under natten...I går var vi på Huddinge och då visade vi dem för dr Britt som inte heller visste exakt vad det kan vara, ev allergi men mot vad?! Eller bett, för det ser mest ut som bett, men av vad? Och varför bara hon i så fall, då borde vi andra vara drabbade oxå. Jag skulle hålla dem under uppsikt och om de blir många fler eller inte ger med sig så ska jag ringa, då får vi träffa en hudläkare. Så jobbigt att det ska dyka upp sånna här saker hela tiden, magsjukor, prickar, mollusker – måste just Meja få allt så att jag inbillar mig massa dumt?! Jaja, det är väl bara att vänta och se.
Meja var 86 cm lång och vägde 11,8 kg, det är upp 600 g på 6 veckor, med en magsjuka mellan*s*, helt ok. Hon var superduktig när de stack henne i fingret oxå, som vanligt. Frågade om infektionsrisken nu och fick tillstånd att leka i sandlådan, sen kom vi inte längre. De har ju alltid så bråttom nu för tiden...hoppas på att få en längre pratstund vid ett-årskollen i maj.

Annars har vi inte gjort något speciellt, dagarna går. Barnen leker mycket ute nu när det blir ljusare och alla kommer ut mer, det är skönt. Eftersom vi har staket på baksidan så leker Meja en del därute själv nu när vi är hemma, hon och Hobbe. Wilda har ”coolat” ner sig lite, vi bråkar inte riktigt lika mycket nu som för några veckor sen då allt jag sa var fel osv...det är skönt. Däremot kan ju hon och Meja bråka så det står härliga till...men så är det väl.

Tack för att du läste, skriv gärna en rad i gästboken

Fredag den 19 mars 2004 BMT +310

Jaha, då var det slut på semestern då! Jag och Fredrik hade det härligt i Alperna, strålande sol några dagar, gott om snö, god mat och trevligt sällskap – vad mer kan man begära?! Men nu är vi hemma igen hos våra kära små tjejor som haft det så bra med mormor o morfar. De har dock börjat med en ful ovana – de vaknar typ halv 6 på morgonen!!!! Vad i hela friden ska man upp då för? Måste jag spika för fönstren så det blir kolsvart inne?! Hoppas det går över...

Idag för precis ett år sedan fick vi Mejas diagnos – det känns som igår...Jag var uppe på ALB idag och höll Pella o Linus lite sällskap och mötte då dr Stefan Holm, han som gav oss beskedet. Vi pratade lite om Meja och hur det går, känns inte alls som om det var så länge sen. Tror jag skrivit det förut, att det både känns som om det var igår men oxå att vi levt med detta i evigheter...konstigt.

Vi har inte gjort så mycket annars sen vi kom hem. Den 31 mars är det dags för nästa besök på HS och jag har fått hem datum för hennes ett-års kontroll i maj. Då är det ögonundersökning, EKG, benmärgsprov, tandläkarbesök, prover....två dagar.

Tack för att du läser om Meja, det betyder så mycket. Lämna gärna ett spår efter dig i gästboken oxå!

Tisdagen den 9 mars 2004 BMT +300

Hej hej
Ja vår hemresa förra lördagen gick sådär, Meja var ok på kvällen, åt några plättar och så. Men sen på söndagen började hon kräkla igen, allt kom upp och hon bara sov hela tiden så vi åkte tillbaka till HS efter lunch o satte ny sond. Sen sov hon hela dan....På måndagen sen så var hon mkt piggare och vi fick gå ut en stund och när vi kom in så ansåg vi att hon var frisk, men vänta på dr i 2 h fick vi ju göra ändå, man får ju inte bara åka hem inte! Och sen dess har hon mått bra även om hon inte åt så mkt på ett par dagar när vi kom hem. Wilda var dessutom sjuk hon oxå ett par dagar, hosta och feber men nu hoppas jag de håller sig friska ett tag för i morgon onsdag åker jag och Fredrik till Alperna, till Val Thorens och hälsar på Jonas (min bror) och Marie, det ska bli superkul! Vi kommer hem sen må kväll så det blir ganska många dagar borta och under tiden kommer mina föräldrar att bo här med tjejerna, Wilda är ledig den här veckan för Mona var ledig och det känns onödigt att åka bort till vikarien i Skärgårdsstad.

I lördags var vi hemma hos några vänner här i Åkersberga, Eva o Magnus heter de och de har Lisa o Alice som är lika gamla som våra. De hade helkul hela em/kvällen och det märks verkligen att Meja tycker det är så kul att få vara någon annanstans än hemma och LEKA med andra, hon börjar ju bli så pass stor nu att hon försöker leka MED andra istället för bredvid så hon och Alice var jättesöta där de sprang runt och småbusade. Wilda o Lisa lyckades väl dra fram vartenda klädesplagg som fanns och lekte Pippi och prinsessor och jag vet inte allt, fantasi har de!
Pratade med Pella igår, hon och Linus låg inne på ALB för Linus hade fått hög feber på söndagen, typ 40 C. Han hade en ilsken öroninflammation och väldigt låga vita (vita blodkroppar=typ ingen immunförsvar o mkt inf.känslig) så de får vara kvar några dagar. Hoppas han inte har så ont längre o får åka hem snart igen.
Hoppas ni alla har det bra – i går såg vi gula fina vårblommor när vi var hos Eva och Ebba i Enskede och hälsade på, så det finns hopp!
Skriv gärna en rad i gästboken oxå!

Lördag den 28 februari 2004 BMT 290

Hej hej
Fredrik åkte iväg till Cannes i onsdags, och vi hade planerat roligheter här hemma. Först skulle Pella och grabbarna komma på torsdagen och sova här en natt, de bygger om hemma hos dem och det är inte så roligt där i dammet. Sen på fredagen skulle Ann och Albin vara här, det hade vi planerat förra gången Fredrik var borta men då var de sjuka. Vad tror ni händer?! Jo, Meja blir magsjuk på natten mellan ons och tors. Så vi höll igång hela natten med att byta lakan och handdukar och pyjamaser och allt – kul. Hon fortsatte på torsdagen, ingenting fick hon behålla i magen så jag ringde och pratade med ssk Anna på B76 på HS. Vi bestämde oss för att avvakta och på em när hon ringde igen så var Meja rätt trött och hängig så dr Jacek sa att vi skulle åka in till B 88 igen. Det gjorde vi, lämnade Wilda hos mamma på vägen, Hobbe hade vi lämnat hos farmor o farfar redan på onsdagen.
Väl på sjukhuset så kändes allt urjobbigt, vet inte riktigt varför. Jo, det kan bl a bero på att vi fick vänta i hundraelva år. Vi kom dit vid halv fem på em, kl 19 ringde jag på dem och frågade varför inget hände och fick till svar att ”det är fullt på avd o jag gör så gott jag kan o jag måste ta de barn som har svårt att andas först”. Jo, det fattar jag med OM nån kan göra sig besväret och tala om det för mig så jag VET varför jag måste sitta där i timmar utan att något händer. Kl 19 fick hon Emlasalvan på sig och sen vänta igen, Meja sov mest. Kl 22 ringde jag på dem och frågade vad de höll på med, kl 22,45 kommer hon tillbaka med ett svar. Otroligt. Då får jag väcka upp Meja och ta ut henne i behandlingsrummet för att sätta nål, vilket de inte kan utan sticker henne i båda händerna med enda resultat en superarg o trött Meja. Av någon anledning hade de inte emlat armvecken så då fick jag välja mellan sätta sond, sticka i armen utan bedövning eller emla om och vänta 1,5 h till innan de stack henne....Och under tiden har de mage att säga att ”det här borde vara satt för länge sen...hon behöver ju vätska så fort som möjligt”. ”ja” sa jag, ” det är därför vi är här och vi har ju BARA väntat 7 h nu”. Men tror ni man får minsta ursäkt eller förklaring utöver att avd är full, nä då, inställningen är mer att man får skylla sig själv som kommer dit känns det som.
Satte den himla sonden och det gick väl bra, sen fick hon vätska i den och natten var lugn.
På fredagen var hon något bättre, dvs spydde väl bara en gång men vägrade äta och dricka så vi blev kvar en natt till som inte var lika lugn, ett evigt bajande på damen och läckande blöjor och annat skoj som följer med magsjuka=)
Sen idag, lördag, så var hon piggare men ville ändå inte äta. Dr bestämde dock att vi fick åka hem, oftast går det bättre med maten hemma och det har det gjort. Några plättar till middag och äppeljuice, det gör susen! Hon var så glad när vi kom här på gatan och Minna m fl var ute och lekte, hon ville helst stanna ute med dem men så pigg var hon inte utan hon har suttit här med mig på em och vilat sig.
Så nu hoppas vi att detta med magsjukor är överstökat för vår del.

För övrigt så har inte nåt särskilt hänt tror jag. Wilda var och red i tisdags och hon är så duktig nu! Hon har lekt med Minna massor också, ute faktistk, annars brukar man aldrig få ut dem. Hon är lite hostig men jag hoppas det inte blir nåt av det. Snart är det dags för oss att åka till Alperna och då vore det ju trevligt om barnen är friska.

Tja, det var väl allt. Skriv gärna en rad i gästboken oxå.

Torsdag den 19 februari 2004 BMT +281

Idag har vi varit på Huddinge för kontroll och det gick väl bra, fick ju inga provsvar eller så. Träffade en ny läkare som visst ska jobba där nu och det känns ju sådär ska jag erkänna. Det känns så bra att träffa Britt, har jag nån fråga om Mejas sjukdom/behandling så har hon nästan allt i huvudet, hon vet hur jag tänker och hon vet allt om Meja. Det blir lite så att jag inte frågar när det är någon ny, för då måste man förklara så mycket runtomkring och så ska dr läsa i journalen för att veta osv – det blir så krångligt allting.
Meja har ju haft något för högt värde på nåt hormon, och så även i januaris blodprov så efter att ha talat med ”hormon-proffset” så ringde läkaren upp mig och sa att Meja ska börja äta hormontabletter – så där bara...känns inte så roligt av nån anledning. Jag hoppas att hennes värden rättar till sig så att vi slipper dem sen. Han skulle skicka receptet och det känns lite mysko att börja med nåt sånt utan att prata med dem lite ”noggrannare”, det är ju inte som att äta alvedon precis. Jaja, som vanligt vet de väl vad de gör. Annars var Meja så pigg och glad där, satt hos Lena, favoriten, samt busade runt där i korridoren. Jag träffade även Ebba en stund, kuratorn och pratade lite. Sen åkte vi till ALB och hälsade på Pella och Linus, Pontus var oxå där och han körde runt Meja på en sån ”gåbil”, fort gick det i korridoren och de hade urkul. Sen bytte de och Meja körde Pontus. Jag träffade på dr Stefan Holm,det var han som gav oss diagnosen för exakt 11 mån sen idag. Han frågade hur det gått och tyckte att Meja blivit så stor och att det var så roligt att se henne så glad och pigg.

Vad har vi gjort mer? Jo igår var vi och badade med Ann och Albin häruppe i Sörahallen och det var kul. Wilda har ridit som vanligt och det går jättebra just nu, hon kämpar på och tycker det är kul. Förut har det ju varit lite si och så med lusten –”vill inte trava” osv.
Annars har vi väl inte gjort något speciellt. Vår resa till Alperna närmar sig med stormsteg och det ska bli så kul. Men innan dess ska Fredrik till Cannes fyra dagar nästa vecka – så tråkgit att vara själv!!!!
Har för mig att det var något mer jag skulle skriva om, men det har jag förträngt just nu. Får återkomma om det var nåt väldgit viktigt men det tror jag inte det var.
Tack för att du läste och lämna gärna en hälsning i gästboken oxå!

Torsdag den 12 februari 2004 BMT +274

Hej i kylan!

Hoppas ni har det bra – har ni märkt vad ljust det har blivit ute nu, härligt!
Här tickar allt på i sin vanliga lunk, förra veckan lyckades vi alla få en släng av Mejas magsjuka men den är borta nu som tur är, magsjuka är inte roligt.
I går var vi med Ann och Albin på Naturhistoriska, Meja fick oxå följa med för sist vi var där så var det väldigt lite folk. Det var väl något fler igår och jag bara kände hur mkt baciller som fanns där....något nojig ja! Men de försvann så sen var vi ganska ensamma ändå på utsällningarna och Meja tyckte det var så roligt – inte för att hon brydde sig så mkt om det vi såg på, det roliga var att springa runt och ropa ”titta!!!”, mata en fisk som sa ”blä” om man gav den fel mat och springa fram och tillbaka över en liten träbro som fanns där. Att se henne så glad var nästan värt en bacilldusch=)
Vi var och hälsade på Pella & Co i tisdags, Wilda och Linus lekte så fint ihop igen, Meja gick mest runt och rev ut saker ur lådor och hyllor. Måste erkänna att deras hundhår som Simba fäller nog är snäppet värre än Hobbes....Förresten så dog vår dammsugare häromdagen, jag höll på att dammsuga och så började det lukta illa och så satte brandvarnaren i gång att tjuta. Så jag kände att det var läge att dra ur kontakten för den lät väldigt underligt oxå...dagens projekt är alltså att köpa ny dammsugare. Tänk va – vilket uppdrag!*S*

Meja är sitt vanliga glada jag igen och det är skönt för då känner jag mig bättre. Det har varit en mörk period för på ca en månad har tre av barnen på JMML-listan gått bort, då blir man bittert påmind om hur ”nära” allt elände ändå är...
Jag har fått en ny ”vän” eller hur jag ska säga, en tjej vars namn jag fick av Britt i augusti, men som jag aldrig ”använde” mig av då. Hon har nu hittat mig via en sida på nätet och kontaktat mig – det är jag så glad för, vi har så mkt gemensamt och jag undrar om hon hinner jobba något för vi skickar megalånga mail varenda dag till varandra. De har en son som hade en sjukdom väldigt lik Mejas, han gjorde BMT för 5,5 år sedan med dåliga förutsättningar, han var mkt dålig. Men nu lever han och är som vilken 6-åring som helst – härligt!

Jag och Fredrik har bokat en resa också, till Val Thorens, vi åker 10-15 mars och hälsar på min bror Jonas och hans Marie som är där och jobbar och åker skidor. Tror inte jag åkt skidor ordentligt sen 96, men det sitter väl kvar en del hoppas jag. Det ska bli urkul att komma iväg, barnen ska mormor och morfar ta hand om så de kommer ha det så bra så.

På torsdag om en vecka är det nytt besök på HS och jag ska även träffa Ebba och Peo där och prata lite, det kan behövas ibland och de vet ju hur tankegångarna går hos oss föräldrar till sjuka barn. Tänkte även nämna att i nya nr av Allers som kommer ut idag tror jag, finns en artikel om Johanna och hennes kamp mot leukemin. Johanna har jag nämnt tidigare här, hon klarade sig dessvärre inte utan avled i somras efter sin BMT, hennes föräldrar har även startat upp en fond till minne av Johanna.
Appropå fonder så har vi fått lite pengar från en fond, så vi ska snart ta och köpa ett lekhus till barnen för det var vad vi önskade oss. Och så måste jag även nämna ett par i Italien. Deras dotter dog i september 03, hon hade JMML och blev bara 1,5 år. De har sedan dess samlat in pengar via ett bankkonto och fått ihop helt otroliga nära 500 000 kr!!! Eller mer exakt ca 60 000 Euro och finansierar nu en forskare som ska forska i Myelodysplastiska syndrom, där bla JMML ingår – i två år räcker pengarna och de kommer fortsätta samla för att forskarna ska kunna fortsätta – helt otroligt va??!! Jag beundrar deras ork och engagemang.

Ja, det var allt för denna gång. Skriv gärna i gästboken också så att jag ser att ni varit här!

Måndagen den 2 februari 2004 BMT +264

Jaha, inte kan man vara borta en natt förrän ungen blir sjuk. Fast jag är glad att jag sov borta när hon kräktes hela natten hehe...Vi hade det helt suveränt i helgen hos Katarina. Vi började på Färna herrgård där det var spa och sen åt vi lyxig middag som Katarinas morbror lagade och serverade oss vid vackert dukat bord på Odensnäs herrgård. Eller slott som vi föredrar att kalla det*S*. Sen satt vi i biblioteket och drack kaffe, vin och åt choklad halva natten. Innan vi åkte hem på söndagen gick vi en promenad i det vackra vintervädret. Fredrik ringde på morgonen och berättade att Meja blivit magsjuk och inte behöll något alls i magen. Han hade ringt HS och de tyckte hon skulle dit så jag åkte direkt dit från Västerås och bytte av Fredrik. Hon hade fått i sig lite Coca cola och de satte dropp. Vi låg i sängen och kollade på Molly hela em o kvällen och hon fick i sig mer Cola. ”mer lola” som hon sa hela tiden. Kräktes inget mera och sov gott inatt, apparaten pep väl bara några ggr...Idag på fm kom dr Jacek och vi kom överrens om att Meja kunde få åka hem för hon åt frukost och var så pigg och glad – som vanligt. Britt tittade oxå in och de bestämde sig för att Meja inte behöver äta Bactrim längre, så nu är hon helt medicinfri!
Nu är vi hemma och Meja har väl inte ätit så mycket, en yogurt, men vad kan man begära?! Pratade med Pella igår och de var oxå magsjuka så antagligen fick vi det på ALB. Det var det jag visste – man ska akta sig för sjukhus*S*. Så nu är Linus inlagd på ALB, hoppas att lite dropp gör susen på honom oxå.

Torsdag den 29 januari 2004 BMT +260

Jaha – hoppas ni har lika underbart vacker vinter som vi har här. Vi ska strax gå och hämta Wilda hos dagmamman och leka lite ute med Lisa och Alice. Man måste ju passa på. Måste bara få berätta att igår var vi och badade i simhallen, första gången för Meja på evigheter!!! Vi åkte med Ann och Albin till Sollentuna simhall för det är så bra barnavdelning där, så grunt att även Meja kan gå själv i vattnet, bubblor, bro, kanor, vikingabåt och annat skoj. Meja tyckte det var urkul att få bada, till slut frös hon så hon hackade tänder och då fick jag tvinga upp henne. Vi var helt själva i barnavdelningen och det känns ju bra för en mamma med bacillskräck. Å andra sidan är det väl inte så många som går och simmar om de har sjuka barn...
Annars har vi inte gjort så mycket men dagarna går ändå. Jag ska försöka få till det så att jag kan rida någon morgon i veckan, det vore skoj att få igång det igen men det är lite knöligt att få ihop det med tider och så.
Pella och Linus är på Astrid Lindgren nu för högdosbehandling och i morgon ska vi nog ta och åka dit och hälsa på, vi får väl ta med oss en princesstårta om vi inte vill bli utsparkade av Linus, han är galen i tårta! Mejas nya grej är att äta en Billy-pizza vid 10-11 tiden på fm, frukost är nämligen inte intressant för tillfället, ev äter hon några tuggor smörgås och några plättar om jag har det sparat. Vad ska det bli av ungen tro?!
I helgen ska jag ge mig iväg till Katarina med några andra tjejer, vi ska gå på spa och äta god mat och dricka gott vin. Det ska bli skoj!
Hoppas ni har det bra. Skriv gärna i gästboken oxå!!!!

Lördag den 24 januari 2004 BMT +255

Hej hopp
Igår var vi på HS igen och om jag trodde att jag skulle få en längre pratstund med Britt då så trodde jag fel, hon var själv där och tittade snabbt på mollusken och sprang sedan vidare. Men hon tyckte den såg bra ut, ska fortsätta med omslagen över helgen och sen kan den vara utan. Jag hade Wilda med till sjukhuset, hon brukar säga att hon vill följa med och eftersom detta inte var någon provtagning eller nåt så passade det bra. Hon lovade att ”uppföra” sig och det gick bra faktiskt.
Fick måndagens provsvar, det var länge sen jag såg dem eftersom de alltid är inaktuella när vi kommer. De var bra, vita 6,7 (norm 6-16), hb 126 (norm 100-150) och trombocyter 426 (norm 150-400ca). De vita har varit över inom normalvärdet sen början av dec, innan dess har de legat något under helta tiden. Det enda är väl visst något hormonvärde som är något högt vilket skulle kunna tyda på att nån körtel producerar för lite av nåt ANNAT hormon...om jag inte minns fel.
Hann prata så pass länge med Britt att hon hann berätta att 9-mån kontrollen inte kommer innebära benmärgsprov för Mejas del, det gör man visst vid 3 o 6 mån men vid 9 endast vid behov. Så det blir på ettårs kollen i maj nästa gång om inget oväntat inträffar. Det känns såklart skönt att slippa sövning och hela proceduren, samtidigt som det hade varit skönt att få veta om allt ser bra ut, för det är i benmärgen allt syns först. Men de vet nog vad de gör.

Vi åkte hem till Pella och Linus sen, handlade med oss McD-mat och åt där. Wilda och Linus lekte jättebra tillsammans när de var själva, är Pontus med blir det lätt att han ”tar” Wilda och leker med henne bara.
Sen åkte vi hemåt innan köerna kom igång, hem och ut med hunden. Vad BRA vi hade det utan hund va*s*. Slippa stressa hem jämt för att man har dåligt samvete för att han inte varit ute på länge och vad han smutsar ner!!! Ja ja, Wilda och Meja tycker det är väldigt roligt att ha hund i allafall.=)
Ha en fortsatt trevlig helg och skriv mer än gärna
i gästboken!

Tisdag den 20 januari 2003 BMT 251

Igår var vi på HS för provtagning utan CVK! Det ni! Jag och syster Anna diskuterade om vi skulle ta i armen eller i fingret, i armen känns det inte men hon måste ju sitta helt stilla och man måste hålla henne ordentligt. Fingret känns ju lite men om det sticker på ett bra ställe så räcker det med ett litet stick. Vi valde fingret, värmde det innan med en vetekudde och Meja var superduktig, sa inte mkt alls. Får se om hon kommer ihåg det tills nästa gång och protesterar mer då.
Träffade dr Britt och det var ju bra med tanke på mina hjärnspöken. Hon tittade på mollusken på benet och den var infekterad så nu har den alsolspritomslag som jag byter två ggr om dan. Hon fick även penicillin – supersurt och äckligt, stackars barn. När jag kom till apoteket så hade receptet ingen streckkod vilket betyder att man inte får rabatt tydligen, men de var snälla eftersom vi har frikort – annars hade det kostat mig 450 pengar...för två små flaskor...
Britt trodde i allafall inte att detta var något att oroa sig för, hon kunde inte känna någon lever eller mjälte, vilket hör till sjukdomen och mollusker kan ju bli infekterade utan att man behöver vara sjuk för det. Så jag hoppas hon har rätt...men de förstod ju min oro...Vi ska tillbaka på fredag för att visa upp mollusken igen. Och när den är fin så får Meja bada i badhus! Det ska bli skoj.

Annars är Meja pigg och glad för det mesta. Men vilket humör, från att bli arg för saker blir hon nu hysterisk. Och hon ska titta på Mollyfilmen HELA tiden och blir urförbannad om man inte sätter igång den och helst skulle hon äta framför den oxå. En annan ny grej är att vakna supertidigt på mornarna, i morse var det kl 6 hon skulle upp, hon som alltid sovit till 7-8...*sucka*. Innan dess skulle hon ligga bredvid mig och böka och ha sig från halv fem – hon sov men inte jag.
I söndags var jag och Pella och ”storasyskonen” i stan och åt pizza på CiaoCiao – urgott men det hela började med två urdryga barn, egentligen skulle vi åkt hem på en gång men det ville ju inte jag och Pella*s* Det hela slutade bra dock med glada, mätta och lekande barn. Kul att komma iväg själv med Wilda, fast man tycker att hon gott kunde vara på bra humör då. Vi bråkar en hel del nu, varje morgon är en kamp för hon ska inte hjälpa till med något – inte klä på sig, inte borsta tänderna, INGET! Sen ska hon INTE gå till Mona och hon ska åka vagn etc etc. Men idag har hon ridit i snöstormen och det gick bra, igår var vi oxå ute länge i snön på em och hade roligt.
Rapporterar mer på fredag när vi varit på HS igen.
Ha det så bra.

Tisdagen den 13 januari 2004 BMT +244

Hoppas ni alla fått en bra start på det nya året, det har i allafall vi och nu är julen utstädad och vi väntar på våren*s*. Den som väntar på nåt gott...
Förra veckan hade vi celebert besök av Pella, Pontus och Linus som kom på onsdagen och åkte hem på fredagen. Det var kul och ungarna hade helskoj och rev hela huset flera ggr om dagen, men vad gör det?!
Meja mår fint, just idag är hon lite snorig, men vem är inte det? Förra veckan hittade jag en stor ”finne” på hennes ena underarm – en stor knöl kände jag under tröjan och knölar gillar vi INTE! Det var ju så allt började för ganska precis ett år sen...men detta såg ut som en stor stor finne, antar att det kan ha varit en hårsäcksinflammation eller nåt i den stilen. Det kom ut lite gegg och nu har den blivit mindre och mindre och jag har inte varit iväg och kollat den. Men om den inte försvinner helt eller om den blir röd och varm så måste vi väl det...usch och fy för knölar. I allafall så satte ju detta igång massa tankar igen –om återfall och allt möjligt. Hoppas de tankarna drar sig tillbaka snart för det är SÅ jobbigt.
Tur att vi ska till Huddinge på måndag, det brukar hjälpa lite att få prata med dem. Som jag skrev tidigare så känns det lite jobbigt att vi måste sticka henne nu, hon blir vrålarg om jag försöker hålla i henne. Jag hoppas att de är duktiga på att sticka så att de lyckas på en gång för även om hon är emlad och det inte gör ont så kommer hon inte att sitta still frivilligt om jag känner henne rätt.

Wilda har börjat hos Mona igen och jag och Meja försöker få dagarna att gå som vanligt, trögt går det ibland och jag får lite dåligt samvete för att vi är hemma så mycket. Vi får väl ta oss i kragen och åka och hälsa på lite människor och fika. Fika är vi bra på*s*.
Nä, nu är det dags att hämta Wilda, idag börjar ridningen för hennes del och Fredrik är hemma med Meja.
Ha det så gott!

Måndag den 5 januari 2004 bmt 236

Jaha, då har vi hunnit några dagar in på det nya året. Vi har inte gjort så väldigt mycket, firat nyår hos Stalle och Helen i Nacka och det var trevligt. Vi var 10 vuxna och 6 barn så det var full fart, Wilda och Meja somnade väl först och då var kl 22.30 ca. Då hade vi smällt några småraketer för barnen som var mycket uppskattat. Sen så har vi varit ute hos Ann o Staffan en dag, varit och tittat på Dannes och Christinas ”nya” hus, slöat och slappat. Igår gick jag och Wilda en långpromis i skogen med Hobbe, hon som inte ens brukar orka gå från garaget och hem, men igår knatade hon på där i snön så glad så. Tänk va, vad allt ska vara på deras villkor!
Meja mår bara fint hon, den lilla förkylning hon hade är borta och Wildas också. Vi ska inte till Huddinge förrän den 19 januari. Och sen i februari är det 9-mån kontroll – jag tyckte vi gjorde 6-mån kollen igår typ. Nu när Meja inte har CVKn kvar så betyder det att de måste sticka henne varje gång – vi får se hur det går, då är hon ju tvungen att sitta mer stilla och de ska sticka rätt osv, usch. Även om vi kommer emla henne (en bedövningssalva) så kommer det nog bli jobbigt...

På onsdag kanske Pella och grabbarna kommer hit, vi får se om alla är friska och så. Det är svårt att planera saker när minsta förkylning är något som både Linus och Meja ska hållas borta ifrån, även om de skulle klara det så vill man ju inte utsätta dem för mer obehag än nödvändigt, det har ju sin dos av ”jobbigheter” redan.

Tja, det var väl allt jag hade att rapportera idag. Ta hand om er, och skriv GÄRNA i gästboken oxå!

Ska byta bilderna snart, bakgrunden passade inte så bra med röda tomtar=)

Måndag den 29 december 2003 bmt + 229

Jaha, då var julen över för den här gången då. Dagarna verkligen springer iväg. Vi fick ju en vit jul ändå, även om allt regnade bort direkt. Här hade vi en lugn och trevlig jul, mormor o morfar var här, farmor och farfar, min bror Jonas och hans Marie samt min farmor var här. Såklart att tomten hittade hem till fam Nyström i år oxå, men Wilda var ju för rolig. ”Varför har tomten pappas skor?” var första kommentaren, och något senare ”varför har tomten morfars byxor?”. Ja det kan man fråga sig*s*. Han hade ändå luva, stort skägg och en stor rock över sig, men även Meja genomskådade detta för när han skulle gå så sa hon ”hej då morfar”...
Tjejerna fick massor av paket, men ganska mycket var ”nyttiga” saker så det känns inte som att det blev för mycket.
Resten av juldagarna gjorde vi inte så mycket, det var tråkigt väder ute med ösregn hela juldagen. På annandagen åkte vi till mamma o pappa och åt middag. Jonas och Marie har åkt iväg till Frankrike – känns som det var igår de kom från Canada och hälsade på oss därute på Ronald Mac Donald-huset....

Nu har vi varit ett par dagar hos Katarina och pojkarna, Anton och William, i Ängelsberg utanför Västerås. Vi har ätit gott och haft det mysigt, barnen har lekt och varit sams för det mesta och Katarina skämde bort oss med nybakade scones på morgnarna. Så nu tänkte vi att Fredrik skulle fortsätta med det här hemma*s* Blev något insnöade i natt och idag så det tog ett tag att åka hem, kan inte påstå att vägarna där är plogprioritet ett direkt....men vi tog det lugnt och det gjorde väl de flesta andra på vägarna oxå som tur var. Meja har haft lite feber på kvällarna men hon har fått alvedon och då har det gett med sig och inte kommit tillbaka och på dagarna har hon varit ganska så pigg, ätit lite mindre än vanligt kanske och hon är lite snorig...ja, sånt sätter ju igång oron direkt – men lite feber och snor kan ju vilken unge som helst ha. I kväll var hon feberfri i allafall så jag hoppas det inte blir nåt mer av det.

Den 27 december var det exakt ett år sen vi upptäckte den första knölen på Mejas hals. Det känns verkligen som det här året bara har rusat iväg, samtidigt som det känns som om allt detta med sjukhus osv har hållt på i evigheter...Tycker att vi klarar av att leva som vanligt, visst finns oron hela tiden i bakhuvudet, men den tar inte över allt, inte hela tiden. Är det något vi lärt oss så är det att ta dagen som den kommer, det som sker det sker ju ändå och om vi bara oroade oss hela tiden så skulle vi ju missa livet som pågår just nu, varje dag.
Under det här året har jag kommit i kontakt med så många föräldrar till sjuka barn, sjukdomar som man inte visste fanns, hemska sådana – de flesta av er som läser detta är nog ”glatt ovetande” om detta, denna sjukhusvärld och de som tvingas leva i den, för det går inte att föreställa sig förrän man varit där... Dessa ständiga samtal med läkare, hopp och oro, bra resultat och dåliga – en värld där man avundas de som man hör gnäller över att ”barnen är sjuka nu igen och har feber och jag måste vara hemma...blabla”. I början kunde jag bli galen när jag hörde människor klaga på saker och ting – saker som inte betyder nåt egentligen. Eller när jag mötte människor, bekanta, i början som inte visste om Mejas sjukdom, och som frågade hur det var med oss osv – och jag visste att oavsett vad de berättar så kommer det jag berättar vara värre...

Jaha, nu babblar jag iväg här märker jag. Tänkte att jag skulle göra en liten avslutning om jag nu inte hinner uppdatera mer detta år, men det är så svårt att skriva ner alla känslor och dessutom sammanfatta dem för er som läser...Vill ni hjälpa på nåt sätt så skänk en slant till Barncancerfonden, eller varför inte skaffa ett fadderbarn?

Vill önska alla ett gott nytt år! Jag hoppas att år 2004 kommer bli ett lugnare år för vår del, utan otrevliga överraskningar. Jag önskar även att de barn som jag följer via deras caringbridge-sidor får stå som segrare över denna sjukdom, Conor, Jordan, Dylan, Brianna och de andra.

Tisdagen den 23 december 2003 bmt 223

Hm, vet inte vad som hände med sidan häromdagen – alla å, ä och ö blev mysko krummelurer. Hoppas det går bättre nu.
Ja, det blir visst en vit jul ändå, det hade man inte trott! Här i Å-berga har det varit väldigt kallt idag, på fm var det –18. Brrr.
Både Wilda och Meja har varit lite förkylda, Meja hade även feber några kvällar förra veckan och eftersom de tagit ut CVKn och sagt åt oss att ringa vid ev feber så gjorde vi det men de tyckte att om hon verkade pigg och det inte blev värre så borde hennes immunförsvar klara detta fint. Och nu har hon ingen feber och hosta längre, är snorig bara men vem är inte det så här års?!
Och Hobbe är hemma nu, vår hund! Känns inte alls som det var 8 mån sen han var här...smutsar ner och skäller och har sig*S* Han blev superglad när vi kom och hämtade honom hos Anita och Gilbert i söndags.

Tänkte också passa på att önska alla en GOD JUL från oss!

Kör försiktigt och ta hand om varandra!
Vi hörs, och DU, glöm inte gästboken=)

Onsdagen den 17 december 2003 bmt+218

Nu har Meja ingen CVK kvar lÃ¤ngre! I gÃ¥r var vi pÃ¥ sjukhuset fÃ¶r narkosbedÃ¶mning infÃ¶r sÃ¶vningen och sen Ã¥kte jag o Meja dit pÃ¥ kvÃ¤llen igen fÃ¶r vi skulle vara dÃ¤r tidigt i morse annars. Meja var supertrÃ¶tt pÃ¥ kvÃ¤llen hÃ¤r hemma, men somnade inte i bilen och lekte som en tok i 1,5 h nÃ¤r vi kom till avd B 78. Halv tio fick jag henne i sÃ¤ng efter en dusch med descutan-tvÃ¥l. (bakteriedÃ¶dande) Sen vÃ¤ckte de oss 7 i morse och eftersom Meja fastade sÃ¥ var det direkt ner till op. Allt gick bra och jag fick slangen sparad i en burk som minne. Hade med mig kameran denna gÃ¥ng men nÃ¤r jag skulle anvÃ¤nda den sÃ¥ visade det sig att batterierna jag trodde var nyladdade inte alls var det. Men det blir ju fler gÃ¥nger...Meja sov vÃ¤l en halvtimme pÃ¥ uppvaket och sen var hon pigg och busig hela dan. Hon var inte still en sekund borta pÃ¥ avd sen, sprang mellan lekhÃ¶rnan i korridoren, lekrummet, rutschkanan och expeditionen HELA tiden, jag fick inte lÃ¤sa min spÃ¤nnande bok alls....Hon Ã¤r sÃ¥ rolig, leker med syrrorna och charmar de flesta. Och det kom besÃ¶k till avd idag! Han Jonas frÃ¥n Skansen-akvariet kom med en ORM! Ja, just det...en sÃ¥dan slingrande reptil ja...och jag hade den runt halsen Â– det ni!!! Kall var den och lÃ¥ng och Â– ja, inte sÃ¥ farlig faktiskt. Men Meja som var i min famn sa bara Â”blÃ¤ blÃ¤ blÃ¤Â” hela tiden sÃ¥ hon tyckte den var Ã¤cklig*s* FÃ¥r en bild hemskickad sÃ¥ smÃ¥ningom, sÃ¥nt mÃ¥ste ju dokumenteras. NÃ¥gra av syrrorna var ju fÃ¶r roliga, en del hade verkligen orm-fobi, men Ã¤ven de hÃ¶ll ormen en stund Â– modigt!!! TrÃ¤ffade dr Thomas pÃ¥ em och vi fick Ã¥ka hem som vÃ¤ntat, Meja bÃ¥de Ã¥t och drack och Â”gjorde i blÃ¶janÂ”. SÃ¥ nu Ã¤r vi hemma igen, hela familjen fÃ¶r Fredrik kom hem frÃ¥n Indien i gÃ¥r och igÃ¥r var det Ã¤ven sista gÃ¥ngen pÃ¥ Wildas ridning. Det var tjusiga smÃ¥ prinsessor som red minsann. Meja fick oxÃ¥ sitta pÃ¥ hÃ¤sten en stund men det var inte lika roligt denna gÃ¥ng.
Kan berÃ¤tta en annan rolig sak. Mejas gudfar (fadder) Calle Wicklund var i TÃ¤by C och det var en tÃ¤vling dÃ¤r man fick lÃ¤mna in en Ã¶nskan till tomten med en motivering till varfÃ¶r man Ã¶nskade just det. Och han VANN!!!! Och han hade Ã¶nskat en sak till Meja och berÃ¤ttat lite om hennes Ã¥r sÃ¥ nu ska vi Ã¥ka och hÃ¤mta ut ett paket pÃ¥ Ã…hlens, spÃ¤nnande....
NÃ¤ nu ska jag nog ta och lÃ¤gga barnen snart, och sen tÃ¤nkte jag plocka fram granen och lite tomtar.

Ha det sÃ¥ gott och tack fÃ¶r att du lÃ¤ste!

Torsdag den 11 december 2003 bmt+212

Hej hopp
Här mår vi bra allihopa i vintermörkret, fast vi är alldeles själva jag och tjejerna. Fredrik är i Indien och jobbar och kommer inte hem förrän på tisdag. Men det går fint, vi har fullt upp. I går var vi och julpysslade hemma hos Eva & co hela dagen, pepparkakor, marsipanfigurer, klipp o klistra samt några änglar av fönsterfärg fick vi gjorda minsann. Mycket peppisar har vi bakat, vi var hemma hos Annika i Täby i måndags och gjorde några då med. Fast Meja geggar mest runt med degen och äter den...
Barnen är pigga och glada för det mesta, även om de kivas så det står härliga till ibland. Kan inte tänka mig att jag var en sådan retsticka när jag var liten*s*

Det är skönt att slippa sjukhusbesök oxå, har inte fått nån tid för borttagning av CVKn än, men det kommer väl. Imorse var det lite blod och gegg runt ingången så jag gjorde rent, hoppas det inte blir ”nåt” av det. Den har ju suttit där så länge så det vore ju typiskt om det blev nån infektion nu när den snart ska väck.
Jag satt en dag och läste igenom hela dagboken och tycker att jag lyckats ganska bra. Jag ville ju berätta om allt som händer med Meja utan att bli för personlig – jag tycker nästan jag varit lite för ”opersonlig” eller hur jag ska säga. När jag läser om sjukhustiden så verkar allt så lätt – men det var det ju INTE...allt var hundra ggr jobbigare än vad jag har förmedlat här. Men det är väl typiskt mej...

Jag har lagt några länkar längre ner på sidan. Den första är om Linus, min gudson som har ALL. Den andra är om en pojke i Canada, Conor, som gjorde sin BMT något efter Meja men han fick en kort tid efteråt återfall och kämpar nu för att ta sig till en andra BMT. Hans mamma, Kristy, skriver så otroligt bra om hur allt känns – hon får ner allt det som jag har inne i huvudet så läs gärna nån gång och lämna gärna en hälsning i gästböckerna, det betyder så mkt. Ja, jag vet, jag ÄR tjatig om det...*s*
Nä, nu ska jag väl ta och baka mina lussebullar. Vi ska iväg sen och alldeles för sent upptäckte jag att jag gjort en jättedeg som kommer ta år att baka ut...*suck* Men många bullar lär det bli i allafall.
Hoppas ni får en mysig luciahelg med många ljus och godsaker!
OCH – just det – glöm inte gästboken*S*

Torsdag den 4 december 2003 BMT 204

Nu har vi varit på Huddinge igen – det var ju hela tre veckor sen sist – rekord! Men nu kan t om jag slappna av under tiden, förut kände jag ju att det blev väldigt långt när de drog ner på besöken. Meja var så glad så över att återse sina ”vänner” på avd, idag kom clownerna oxå, de som Meja varit så rädd för de senaste gångerna. Det var hon idag med, till en början, men sen var hon oxå tvungen att jaga såpbubblor och leka så då gick det bra.
Vi träffade dr Mats idag, det var ett tag sen vi såg honom. Hade egentligen inte så mkt att säga, de tyckte ju såklart att det var SÅÅÅ roligt att proverna var så bra – att Wildacellerna är ena riktiga kämpar! Pratade om att ta bort CVKn, men det blir nog inte före jul och det är väl bra – det tar ju ändå två dagar i anspråk eftersom hon ska sövas då. Och så jobbigt är det inte med slangen, hon är ju rätt van vid det här laget.
Känns som om det var massa andra saker jag skulle ha frågat om men allt var som bortblåst när jag var där, glömde att fråga om hunden också, men vi kör på att han får komma hem när Fredrik har varit i Indien, Britt har sagt att det är ok och jag litar på henne.
Meja har gått upp i vikt fint, fast vi har varit slarviga med dietistens råd, 10850 g väger hon och hon hade växt hela 2 cm på längden om vi mätte rätt. Minns inte när vi mätte sist men det var inte så väldgit länge sen. Nu var hon drygt 83 cm och kurvan klev rakt upp – ”catch up” kallade Mats det. Nästa gång ska de även ta ett nytt prov på nåt hormon, tydligen var det lite högt sist, nåt med sköldkörteln, men det var ingen fara med att vänta ett par v med det. Vi ska tillbaka i början av januari.

Efter sjukhuset hälsade vi på Pella och Linus en stund, åt McD-mat och fikade innan vi gav oss av hemåt och hämtade Wilda. Nu har de vräkt i sig plättar till middag och kollar in Bolibompa.
Tack för att ni tog er en titt och skriv gärna i gästboken!

PS Har lagt till ett par länkar nedan, läs gärna. DS

Fredag den 28 november 2003 BMT 198

LÖRDAG 29 NOV- NYA BILDER!!!
Jaha, dagarna bara rusar iväg, trots att det bara är så grått och trist hela tiden. Tack så jättemkt för alla inlägg i gästboken – det betyder SÅ mycket mer än ni kan ana. Här har inte hänt så väldigt mycket, vi ser fram emot julen nu när vi har fått de bra resultaten, nu hoppas vi bara att vi får vara friska oxå. Själv har jag tappat rösten idag, kan inte prata alls snart – så vill ni nåt får ni maila*S*
Vi har fått ett annat kul besked också, att Hobbe får komma hem nu när Meja inte längre äter immunmedicinen. Och det är bra för att han kunde inte vara kvar hos den nya familjen i Skåne. Just nu bor han hos Anita och Gilbert tills vi har varit på HS nästa v och pratat lite mer med läkarna. Men jag har redan nu dåligt samvete för att jag inte går ut tillräckligt mycket, långt osv....=)
Wilda var och red i tisdags som vanligt och det märks att de börjar få in lite ”vana”. Sitter där helt coola och bara skrattar om hästarna gör nåt litet bus. För några v sen var det mest ”mamma- håll i mig”...i tisdags galopperade de faktiskt, både Wilda och Lisa vågade minsann och tyckte det var jättekul! Så det blir väl till att boka plats nästa termin också.

Idag har Åsa och Felicia varit här, Meja är så gullig, hämtar leksaker och klappar Felicia så fint så på kinden. Sen har vi smakat på glöggen också jag och Åsa – gott, och urgoda saffransbullar ! Äntligen får man plocka fram ljusstakarna och glöggen och mysa lite. Jag och Meja har hängt upp stjärnor och lampor idag samt gjort i ordning adventsljusen – även om det bara regnar utomhus så kan man ju få ha lite mys och julkänsla härinne.

Ha en mysig helg nu OCH skriv gärna i gästboken!!!!

Fredag den 28 november 2003 BMT +198

Jaha, dagarna bara rusar iväg, trots att det bara är så grått och trist hela tiden. Tack så jättemkt för alla inlägg i gästboken – det betyder SÅ mycket mer än ni kan ana. Här har inte hänt så väldigt mycket, vi ser fram emot julen nu när vi har fått de bra resultaten, nu hoppas vi bara att vi får vara friska oxå. Själv har jag tappat rösten idag, kan inte prata alls snart – så vill ni nåt får ni maila*S*
Vi har fått ett annat kul besked också, att Hobbe får komma hem nu när Meja inte längre äter immunmedicinen. Och det är bra för att han kunde inte vara kvar hos den nya familjen i Skåne. Just nu bor han hos Anita och Gilbert tills vi har varit på HS nästa v och pratat lite mer med läkarna. Men jag har redan nu dåligt samvete för att jag inte går ut tillräckligt mycket, långt osv....=)
Wilda var och red i tisdags som vanligt och det märks att de börjar få in lite ”vana”. Sitter där helt coola och bara skrattar om hästarna gör nåt litet bus. För några v sen var det mest ”mamma- håll i mig”...i tisdags galopperade de faktiskt, både Wilda och Lisa vågade minsann och tyckte det var jättekul! Så det blir väl till att boka plats nästa termin också.

Idag har Åsa och Felicia varit här, Meja är så gullig, hämtar leksaker och klappar Felicia så fint så på kinden. Sen har vi smakat på glöggen också jag och Åsa – gott, och urgoda saffransbullar ! Äntligen får man plocka fram ljusstakarna och glöggen och mysa lite. Jag och Meja har hängt upp stjärnor och lampor idag samt gjort i ordning adventsljusen – även om det bara regnar utomhus så kan man ju få ha lite mys och julkänsla härinne.

Ha en mysig helg nu OCH skriv gärna i gästboken!!!!

Torsdagen den 20 november 2003

JAAAAA!!!! Idag fick vi resultaten på benmärgsprovet, de var super - 100% Wildaceller i Meja!!! Är SÅÅÅ glad så det förstår ni inte. Vid 3 mån kollen var det ca 90-95% Wilda "bara" och nu har de slagit ut de resterande Mejacellerna, och samtidigt då ev sjuka celler. Förhoppningsvis, man ska aldrig ropa hej men man kan ju passa på att vara glad när tillfälle ges!!!

Pratade inte själv med drBritt, det var Fredrik, jag har massor av frågor men de får vi ta sen.
Meja är pigg och glad här och vi ska snart gå och hämta Wilda hos dagmamman.

Nu kommer vi kanske att få ta bort Mejas CVK (slangen hon har för prover o medicin) och bara åka till sjukhuset 1 gång i månaden om inget mysko händer.

TAck för att ni läser, tack för att ni tar av er tid för att följa Mejas "story" och skriv gärna i gästboken också, det är så kul att se vilka som varit här!

Fredagen den 14 november 2003 BMT +184

Jaha, nu har vi spenderat två dagar på Huddinge för Mejas 6-mån kontroll. I går så var det blodprovstagning som vanligt och hennes värden var ok, hb 116, trombocyter 404 och vita 5,2. Vi träffade sedan narkosläkare inför morgondagen och så tandläkaren. Meja tyckte det var skoj hos honom för han hade en så fin stol som man kunde åka upp och ner i! Och så fick man ligga ner och titta upp i en fin lampa och GAPA – fast Meja räckte mest ut tungan. Glad och go var hon hela dan i allafall, pratade med alla hon träffade och åt snällt bullar medan jag pratade lite med Peo. Sen åkte vi hem till mamma och pappa och bodde kvar där för det är tidig morgon på fredagen.
Kl 8.00 var vi tillbaka på HS igen, mamma följde med idag och det är trevligt att ha lite sällskap. Tur det för dagen blev rätt lång – fick vänta ganska länge innan vi ens fick komma ner till op och sen sov hon ju en stund efteråt, men bara en liten för sen var det full fart igen. Hon är igång till 100% HELA tiden och det är skönt att se. Hon busar med alla och kör runt dockvagnen och är rättigenom en superduktig och go tjej som jag fått mycket ”beröm” för idag. Men en sådan här dag tar på krafterna och när vi åkte hem vid 14.30 så somnade hon i bilen ganska så fort.
Nu är det ”bara” att vänta på provsvaren. Kom överens med dr Britt att vi ”struntar” i de första provsvaren för där syns oftast ingenting ändå när det gäller Mejas sjukdom och jag har hört så många andra ”fall” där första resultaten varit bra och så kommer kallduschen med de riktiga provsvaren en vecka senare...så i slutet av nästa vecka är det väl klart då. Håll tummarna stenhårt för att de ska vara bra – om de inte är det vet jag inte vad jag gör!!!! Tänk att behöva ”börja om” igen, det går ju bara inte känns det som nu...
Nu kör vi på som vanligt ett par dagar – i morgon har Wilda sin dans och sen ska vi på inflyttningskalas hos Ronnie och Anna, resten av helgen har vi inget inbokat. Om allt går vägen ska vi inte tillbaka till Huddinge förrän om 3!!! Veckor. Känns som en evighet men det går fort, snart är det jul!

Tack för att du läste och skriv gärna i gästboken!

Tisdag den 11 november 2003

Jaha, nu börjas det igen, alla tankar kring den här dumma sjukdomen. Det är bara för att det är dags för 6 mån-kollen nu på tor/fre, då bubblar alla tankar upp till ytan igen - tänk om det är nåt på G igen...Men det har gått bättre denna gång faktiskt, känns som om att jag mer inser att är det nåt galet på G så är det och det försvinner inte för att jag går omkring och är nervös...det som sker det sker har man ju förstått vid det här laget. Så det blir två heldagar antar jag på Huddinge, torsdag är det narkosläkare, tandläkare o provtagningar, och vi ska träffa Ebba och Peo också tror jag minsann. Sen på fre är det fasta och sövning och allt vad det innebär, men det brukar gå bra. Det jobbiga är ju att vänta på resultaten, de första kommer väl i början av nästa v, men de rikgita dröjer nån vecka*huga*.

Meja är pigg och glad ´som vanligt, lever runt och busar och är allmänt tokig. Hon har varit väldigt torr, röd och fnasig runt sin mun men precis när vi tyckte att vi skulle ringa HS så blev det mkt bättre och nu är det bara lite kvar. CVKn har geggat lite mer än vanligt oxå, men jag tror att om allt visar sig vara ok nu på kontrollen så kommer den att tas bort och det vore ju skönt att slippa slangarna.

Nu ska jag snart åka och hämta Wilda och åka med henne på ridningen, Fredrik och Meja ska städa här, det är deras lott på tisdagar*S*

Tack för att ni läste, skriv gärna en rad i boken och håll tummarna för att allt ser bra ut på proverna!!!

Fredag den 31 oktober 2003 BMT +170

Hej hej
Det var ett bra tag sen jag uppdaterade, men ibland blir det bara inte av. Meja och jag har varit på sjukhuset idag och det gick bra. Vi träffade dr Britt som frågade om jag börjat bli nervös över 6-mån kollen än och det har jag ju inte, men nu blir jag det...Vi pratade lite om vad som händer utifall det är så att något försämrats i benmärgen, men hon sa även att absolut ingenting tyder på att det är så. Men med den här idiotiska sjukdomen så vet man aldrig. Vi träffade även en dietist för att kolla igenom lite vad Meja får i sig, nu har hon visserligen gått upp bra, idag vägde hon 10 660 g, upp ca 200 sen sist. När vi gått igenom allt onyttigt och fett som Meja sätter i sig på en dag ungefär så saknas det ändå typ 30 kalorier per kilo... tror det var så hon sa, det motsvarar alltså ungefär 300kalorier. Så vi ska testa att ge henne näringsdryck att dricka i stället för vanlig juice, samt tillsätta fett i maten – ännu mer än vad som redan är i hennes pizzor o plättar, samt använda sondnäring i matlagningen när det går. Fast oavsett vad hon säger så är jag inte så orolig. Nu har hon ju fått vitamintillskott och hon går upp i vikt bra. Det blir bara jobbigt att hålla på att oroa sig över hur mkt hon får i sig hela tiden.
Så nästa besök på HS är om två veckor, både torsdag och fredag för på torsdagen ska vi träffa narkosläkare och tandläkare och sen på fredagen är det sövning och crista, därefter en evighetslång helg när man måste vänta på de första resultaten som ändå kan visa helt annorlunda än de riktiga resultaten som inte kommer förrän lååångt senare. Suck. Jaja, det är två veckor tills dess.
Tänkte försöka skriva vad vi gjort annars, det är inte så mkt. Vi har gjort klart Mejas rum med tapeter och golv och gardiner, fint är det. Vi har lekt med kompisar även om det blir allt svårare, alla är så sjuka hela tiden så här års...eller snoriga i allafall. Vi har firat Meja lite här och var eftersom vi inte haft nåt stort kalas, men det blir ju bra att fira fler ggr i stället. Vi har varit på Nickis idag, det är som en stor inomhus lekplats som nyligen öppnat i Täby. Wilda tyckte det var helkul, Annika, Annika och Åsa och alla barn var med. Inte Meja då, hon var hos mormor. Tycker man borde få låna det där stället nån gång när det är stängt o åka dit med Meja...och Linus kan ju få följa med oxå – det är alldeles för mkt barn där för att ta med våra inf.känsliga små barn dit när det är öppet....

Ta hand om er och var tacksamma för varje dag!
Tack för att ni läste, skriv gärna i gästboken oxå!

Söndag den 19 oktober 2003 bmt 158

Jaha, nu har vi firat vår 2-åring! Det gick inte så vilt till men Meja var så nöjd och glad så! Hon älskar sin vagn och ska ha med den överallt. Hon och Wilda har lekt så fint med sina dockor och faktiskt varit riktigt trevliga mot varandra ett par dar.
Tedde och Johan kom oxå i torsdags och åt med oss, hemgjorda hamburgare. Katarina var här igår och hälsade på, hon hade oxå med sig paket, så inte går det nån nöd på Meja för att hon inte fått ha kalas minsann. Men ljus har hon blåst ut – så duktig så!
Måste bara berätta att vi köpte en jacka till Wilda i torsdags, en sån där tuff ”parkas” med luva med päls på. Meja tyckte om den så mkt att vi var ”tvungna” att gå och köpa en till henne oxå. Den gick hon omkring med inne halva kvällen sen.

I fredags var vi på sjukhuset igen. Jag hade Wilda med mig oxå för vi skulle till IKEA på em med Ann och Albin, och Meja till mormor. Jag höll på att bli tokig! Wilda for omkring och babblade konstant, rev runt i rummen, pillade på allt...ja – jag var helt matt när vi var klara där. Men hon tyckte att allt var så spännande och hon har tjatat om att få åka med, och nu är det gjort! Meja undersöktes grundligt av en ny dr Mats, som jag ”såg” på ALB när jag var där och hälsade på Linus. Han ska visst vara på Huddinge nu ett tag. Han verkar bra, han tog sig tid och förklarade och så. ( Och så kan jag ställa alla frågor för sjuttioelfte gången, han har ju inte hört dem förut*s*) Mejas värden frågade jag inte om, de hade väl sagt något om de var tokiga. Ibland orkar jag inte titta, för man kommer alltid på massa ”varför är det så här” osv.
Sen blev hon grundligt undersökt av både Mats och Jacek, hon har ju varit lite dålig i magen sen vi började minska sandimmunet, men än så länge ville de inte sätta in nån medicinering, det är väl kortison då som gäller. Nu idag har hennes rumpa blivit alldeles illröd och massa stora röda utslag har dykt upp...ska ringa i morgon och fråga om det finns nån superkräm.

Om en månad är det dags för 6 mån koll och snart kommer jag bli nervös för det...*huga*. Då kommer alla jobbiga tankar upp till ytan igen. Visserligen finns de där hela tiden, men mer nertryckta liksom. Men innan dess ska vi dit igen om två veckor. Då ska vi även få träffa en dietist och prata lite mat och så. Meja har i allafall börjat äta vitaminer nu, man kan lugnt säga att hon äter en rätt så ensidig kost. Fast nu har hon faktisk ätit risgrynsgröt till frukost två dar i rad!!! Det är ju normal frukostmat!

Tack för att ni läste och skriv mer än gärna i gästboken oxå. Det är så kul att få sen vem som varit på besök!

Torsdagen den 16 oktober 2003

GRATTIS vår lilla Meja på din 2-års dag idag!!!
HURRA HURRA HURRA!!!
Tänk, för några månader sen vågade jag inte ens tänka på den här dagen och nu är den här! Tiden går så fort.

Farmor, farfar, mormor och morfar har just varit här och ätit tårta. Meja har blåst ut sina ljus och jag vet vad hon önskade sig...

Meja har fått en jättefin dockvagn och en docka att ha i och hon och Wilda har lekt så fint här med sakerna, nu gick morfar en promis så hon sover ute i vagnen.

Vi älskar dig gumman!

Tisdagen den 7 oktober 2003 BMT 146

Veckan som gått har varit bra, även om jag och Meja varit hemma lite väl mycket känns det som men det är svårt att umgås nu när alla börjar dra på sig förkylningar. I helgen bodde mina föräldrar här lö/sö och tog hand om tjejerna, jag och Fredrik var på fest och det var kul. Idag var det sjukhusbesök igen. Jag fick förra veckans provsvar och de var bra, totala vita 5,2, hb 115 och trombocyterna ca 350. Helt ok. Fick också veta att blodet ff består av 100% Wilda-celler och det är bra såklart. De sänkte sandimmunet till 0,1 ml morgon och kväll, snart kanske vi slipper det med. Pratade med Peo och Ebba en stund oxå sen. Vi bestämde att ses igen i november innan 6- mån benmärgskollen för då blir jag väl så nervös igen...
Meja är så rolig när hon är där, Lena som är barnsköterska, är hennes favorit som hon ska bli upplyft av hela tiden o hon går runt o ”snackar” med alla hela tiden och är superglad. Det hade ju varit bra mycket värre att åka dit så ofta om hon hade avskytt det. Nu är det bara omläggningen av CVKn som är mindre kul...dra loss tejpen speciellt.
På em var Wilda och red som vanligt, på Aska. Ut i skogen red de och sen busade ponnyn när de skulle trava så Wilda blev rädd, men hon satt kvar och sen gick det bra. Fast trava ville hon inte mer – ponnyn var inte speciellt trött som de sa*s*.
För övrigt så håller vi på och gör i ordning i Mejas rum, nya fina tapeter ska det bli och golv. Jag hoppas det blir någorlunda klart till hennes födelsedag nästa torsdag!!! Vår lilla tjeja, som blir 2 år – stor tjej!
Tack för att ni läste, och som vanligt, skriv gärna i gästboken!

Tisdag den 30 september 2003 BMT+139

Igår var det sjukhusbesök och det kändes bra! Vi träffade en ”gammal” bekant igen minsann, Anna Nordlander som var med oss första tiden på transplantationsavd. Hon skulle vara på den här avd nu ett tag om jag förstod henne rätt. Vi träffade även Britt och det passade ju bra eftersom jag behövde lugnas lite*s*. Det lyckades hon med som vanligt, idag känns det mycket bättre! Hon hade läst nån rapport om JMML där det stod att barn som var under två år vid diagnos samt hade någorlunda bra trombocytvärden hade en bättre prognos...det lät ju bra, vi kollade på Mejas första provsvar. Då hade hon runt 100 i trombocyter och som högst har hon haft ca 22 i vita. Inte så farligt ändå, normalt är ca 6-16. Jag har hört om barn som haft över 100...
De tittade lite på Mejas små ”knottror” som hon har i ansiktet och sa att det kan vara lite GVH, men inget som behöver åtgärdas i nuläget, jag ska smörja lite med kortisonsalva. Om hon börjar klia sönder sig mer så får vi åtgärde det då. Vi pratade lite om det här med MRD oxå, jag har läst lite om det på nätet – fast Britt tycker att jag ska hålla mig därifrån=), men MRD verkar ju vara något som man kan ha helt enkelt...

Mejas CVK var lite geggig oxå, hon var rätt så röd under tejpen, men när vi väl tvättat det så tyckte inte syster Britta att det såg så illa ut ändå, och idag ser det ff fint ut.

Nu ska vi dit nästa tisdag igen, vi ska träffa Peo och Ebba då och vi passar på att ta proverna samtidigt.

Tack för att ni tittade in – skriv gärna i gästboken oxå!!!

Lördagen den 27 september 2003 BMT+136

Jaha, dagarna går och vi har haft rätt fullt upp i veckan. Wilda har gjort 4 års kontroll på BVC och det gick ju bra som väntat. Sen har hon även blivit vaccinerad mot vattkoppor och det gick bra det med även om hon var ledsen precis när de stuckit henne. Men det är väl inte så konstigt. Vi har varit på ALB och hälsat på Linus, han var i gott mod och röjde runt där så mycket det bara går med en droppställning efter sig. Wilda var med där, men Meja var hos mormor. Vi träffade på kurator Eva och syster Anna-Karin (tror jag hon heter...). Vi var även och hämtade vår nya bil – så fin är den! Wilda har ridit sin lektion, och hon travade faktiskt i tisdags och tyckte det var kul, sen har vi lekt med Lisa o co en hel del också, Eva har varit supersnäll och skjutsat oss och passat Meja lite när vi var på BVC. Tack för hjälpen! Vi får inte glömma att boka in middagen bara!

Annars är det lite ”neråt” igen , alltså jag är nere....grubblar en del och funderar mycket på återfall. Återigen har två barn på JMML-listan fått återfall och det gör mig orolig, det känns som om vi bara väntar på att det ska hända Meja oxå...D-A SKITSJUKDOM kan man verkligen säga att JMML är!!! På måndag är det dags för läkarbesök igen och det är väl bra, de brukar vara bra på att lugna ner mig lite.
Meja sover sämre på nätterna igen, som hon gjorde innan alltihop och det får mig oxå att tänka att det är pga att hon är sjuk igen som hon sover dåligt...JA, barn kan sova dåligt utan att vara sjuka, JAG VET, men jag tänker så ändå. Likaså är hon så arg och omedgörlig ibland och jag ”glömmer” liksom att hon är snart 2 och den åldern har sina sidor...men det blir lätt så att man härleder allt till att hon skulle vara sjuk. Men det är väl så man ska leva nu antar jag...

Ja, det var allt för denna gång. Tack för att ni läste, men skriv gärna nåt i gästboken oxå...snälla!!! Det är så kul att få meddelanden där...

Lördag den 20 september 2003 BMT+129

Jaha, då vet vi nu att min gudson har ALL, akut lymfatisk leukemi...Fortfarande känns det otroligt omöjligt att detta ska drabba nån som står mig så nära. Men nu är det alltså så... och jag ska göra allt jag kan för att hjälpa dem – man måste väl se nån ”nytta” med att det är så här, både hon och jag kommer för alltid ha en närstående som vet precis hur det känns, denna oro som ständigt är med oss. För er som inte vet så är ALL den vanligaste formen av leukemi och det går bra för de allra flesta barn som drabbas. ALL behandlas med cellgifter enligt ett program som pågår i flera år, benmärgstransplantationer blir sällan inblandade, det är väl en slags sista utväg om det andra inte fungerat eller vid återfall.

Meja och jag var på Huddinge igår, egentligen hade vi tid på måndag men jag kände att två veckor var lååång tid utan besök där så vi fick komma i går istället. Det kändes bra. Meja var i fin form, de minskade återigen på Sandimmunet, 0,2 ml två ggr om dagen är det som gäller nu. Fick föregående besöks provsvar och allt är som vanligt. Meja har varit uppe i 5,3 i vita, det är rekord, men det hade sedan gått ner igen till 3,4 tror jag...”inget att oroa sig för” sa dr Britt. Och det gör jag inte heller, hellre att de är därnere nånstans än att de hux flux är uppe på 20...Nu ska vi dit nästa måndag igen, 1,5 vecka känns lagom.

Ja...saker händer hela tiden. Några har frågat hur jag ska orka vara ett stöd för dem nu, vi har ju ”vårt” om man säger så. Men det ger oerhört mkt att kunna vara där för någon annan som har det svårt, och just nu är vi i en lugn period och jag känner att jag orkar. Jag önskar att jag kunde göra mer dock, nåt konkret – som att uppfinna en cancermedicin som botar alla sjuka.... Det vore nåt det.

Tack för att ni läste och för att ni bryr er!

Onsdag den 17 september 2003 bmt +126

Ja, det var ett tag sen. No news is good news antar jag. Meja är pigg och glad mest hela dagarna, busar och skojar, hon är så himla rolig!!! Vi har inte varit på sjukhuset och det är skönt även om man känner sig lite ”utkastad” eller hur jag ska säga. På måndag är det dags igen. Fredrik har varit i Spanien över helgen så jag och tjejerna har roat oss själva och det har gått bra, vi har bl a varit på kalas hos Alice som fyllt 2.
Nu till inte lika roliga nyheter...en av mina närmaste vänner, som jag kännt i minst 15 år, är med sin son inne på Q 84 på ALB där de idag har tagit prover för att se om han har leukemi, i morgon efter benmärgsprov får de antagligen ett säkert svar...det är bara helt ofattbart, de kan väl inte drabbas oxå??!!! Det känns så otroligt overkligt alltihop, jag var hos henne ikväll och det var så konstigt att vara där och hälsa på någon, inte vara den ”inlagda”...Usch, jag vet så väl vilket h-e de går igenom just nu med alla tankar som man såklart tänker. Jag hoppas SÅ att det inte är leukemi, men tyvärr så trodde väl läkarna att det var det...Först vårt eget barn och nu min gudson, vad är egentligen meningen med alltihop kan man fråga sig....

Tisdag den 9 september 2003 bmt+118

Jaha, satt i långa köer för att ta oss till Huddinge där en elev skulle tenta och undersöka
Meja 9.45. Vi hann! Meja skötte sig fint och eleven blev godkänd fick vi höra senare=)
Tog inte reda på några provsvar, känner att jag inte riktigt orkar läsa dem för det dyker
bara upp massa frågor. Vi hade ett långt samtal med Ebba och Peo och det var nog nyttigt för oss – vi får se vart det leder, vi kom in mkt på hur saker och ting sköts här hemma osv.

Jag var och red med Wilda på em och den här gången var det inte så läskigt. Dr Britt ringde när vi var borta och sa till Fredrik att vi inte behöver åka dit förrän nästa måndag! Vidare sa hon att Sandimmun-koncentrationen var ganska låg men inte FÖR låg så vi har kvar dosen som den är. Om vi märker att något blir annorlunda så ska vi höra av oss, det kan t ex vara att hon får utslag eller att aptiten/avföringen förändras mycket, det kan vara tecken på GVH som kan ”flamma upp” när Sandimmunet ligger lågt. Samtidigt, som jag skrivit förut, så är det, om man kan hålla det på en lagom nivå, bra eftersom GVHn kan ta död på ev ”dumma” celler som finns kvar...Denna ständiga balansgång.
Barnen mår bara bra, lite snoriga men det får man väl räkna med den här årstiden. Jag hoppas bara att vi klarar oss från värre saker. Har beställt tid för Wilda att vaccineras mot vattkoppor för det vill vi (och läkarna) inte ha hem till Meja.
Ja, det var väl allt för idag tror jag.
Tack för att ni läste!

Tisdag den 2 september 2003 bmt+111

Idag har vi då haft vårt möte med dr Britt och dr Fredrika och jag måste säga att min oro har stillats lite för tillfället. Jag vill verkligen lita på dem och tro på vad de säger för enligt dem är det inget som är konstigt. Att de kan se det här MRD är tydligen helt normalt, nästan alla patienter har en liten procent celler där man kan hitta MRD efter en transplantation. Att inte de därborta i USA visste något om det kan bero på att de inte gör det test där MRD kan
upptäckas på alla automatiskt. Vidare så är det visst som det ska att det finns kvar en del Meja-celler. Britt berättade att de senast förra veckan träffat en flicka som var två år efter sin bmt och hon hade ff inte 100% donator celler men hon var hur frisk som helst.

Britt tyckte jag skulle hålla mig ifrån internet ett tag*S*. Men hon tyckte oxå att det är bra att jag ifrågasätter deras arbete och får mina frågor besvarade. Vi bestämde att vi skulle ha ett samtal nån gång varje månad ungfär så vi får prata igenom vad som händer. Frågade oxå om det är en bra ide att vaccinera Wilda mot vattkoppor och det var det tyckte de, så vi ska fixa det, även att ev vaccinera oss mot influensa när de tiderna kommer.

Fick torsdagens provresultat, vita upp till 4,6, hb upp till 114 och trombocyter 408!!! Det är
över normalt (150-400). För några mån sen undrade man varför de var så låga och nu är det snarare tvärtom...

Nu hoppas jag verkligen att allt fortsätter att gå bra och att de vet vad de gör. Det gör de ju,
JAG VET! Men ändå...

Sen så vill jag uppmana er alla som läser att göra en god sak för cancersjuka barn.
Jag skrev för några veckor sen om Johanna, som tyvärr inte överlevde de infektioner
som hon fick en tid efter bmt. Hennes föräldrar har startat ”Johannas minnesfond” där
pengarna ska gå till cancersjuka barn och jag hoppas att ni vill stödja denna fond.
Bankgiro nummer 5657-6135.
(Om ni läste om cancersjuke Erik i Aftonbladet för en tid sedan så var det Johannas fond som nämndes i en faktaruta där...)

Nu fortsätter vi hålla tummarna för att allt går som det ska.

Måste även berätta att Wilda idag ridit sin första ridlektion ute på Ramsta. Hon red på ponnyn Star och det var lite läskigt i början, det roligaste var nog att borsta och klappa på hästarna. Lisa och Eva var med oxå, får se om vi får två hästtjejer så småningom!

Tisdag den 2 september 2003 bmt+111

det inget som är konstigt. Att de kan se det här MRD är tydligen helt normalt, nästan alla patienter har en liten procent celler där man kan hitta MRD efter en transplantation. Att inte de därborta i USA visste något om det kan bero på att de inte gör det test där MRD kan
upptäckas på alla automatiskt. Vidare så är det visst som det ska att det finns kvar en del Meja-celler. Britt berättade att de senast förra veckan träffat en flicka som var två år efter sin bmt och hon hade ff inte 100% donator celler men hon var hur frisk som helst.

Britt tyckte jag skulle hålla mig ifrån internet ett tag*S*. Men hon tyckte oxå att det är bra att jag ifrågasätter deras arbete och får mina frågor besvarade. Vi bestämde att vi skulle ha ett samtal nån gång varje månad ungfär så vi får prata igenom vad som händer. Frågade oxå om det är en bra ide att vaccinera Wilda mot vattkoppor och det var det tyckte de, så vi ska fixa det, även att ev vaccinera oss mot influensa när de tiderna kommer.

Fick torsdagens provresultat, vita upp till 4,6, hb upp till 114 och trombocyter 408!!! Det är
över normalt (150-400). För några mån sen undrade man varför de var så låga och nu är det snarare tvärtom...

Nu hoppas jag verkligen att allt fortsätter att gå bra och att de vet vad de gör. Det gör de ju,
JAG VET! Men ändå...

Sen så vill jag uppmana er alla som läser att göra en god sak för cancersjuka barn.
Jag skrev för några veckor sen om Johanna, som tyvärr inte överlevde de infektioner
som hon fick en tid efter bmt. Hennes föräldrar har startat ”Johannas minnesfond” där
pengarna ska gå till cancersjuka barn och jag hoppas att ni vill stödja denna fond.
Bankgiro nummer 5657-6135.
(Om ni läste om cancersjuke Erik i Aftonbladet för en tid sedan så var det Johannas fond som nämndes i en faktaruta där...)

Nu fortsätter vi hålla tummarna för att allt går som det ska.

Måste även berätta att Wilda idag ridit sin första ridlektion ute på Ramsta. Hon red på ponnyn Star och det var lite läskigt i början, det roligaste var nog att borsta och klappa på hästarna. Lisa och Eva var med oxå, får se om vi får två hästtjejer så småningom!

Fredagen den 29 augusti 2003 BMT+107

Igår skrev jag ett mail till den amerikanska JMML-listan och frågade om någon av dem hade stött på MRD. Och jag fick chockerande svar tillbaka – en del ansåg att vi lika gärna kan säga att Meja har fått ett återfall, en annan berättade om hennes son som haft samma procent vid första benm.testet och även MRD, hon sa att det var inte ett återfall, men närapå. Hennes son genomgick 17 mån senare en andra bmt och mår idag bra....men detta fick mig såklart att vilja ringa dr Britt mitt i natten och fråga vad de menar med ”normalt”!!!!
Jag ringde henne i morse och mailade över svaret från listan och förklarade min oro som Britt mkt väl förstod. Vi har nu bestämt att ses på tisdag och prata om alla resultat och framtiden, och hon skrev även i ett mail att chimerism-svaren såg bra ut...jag vet inte vad hon menar med det nu men vi får vänta till tisdag och hoppas att vi får några vettiga svar då.

Det jobbiga var att när jag igår kväll kände att nu är det ett återfall så var det SÅ jobbigt. På bara några sekunder var helvetet tillbaka igen, nånstans har man ju lyckats tända ett litet hopp om att Meja ska vara ett av få barn som klarar detta på en bmt. Bara tanken på sjukhusbesök hundraelva ggr i veckan och all oro gör mig tokig – vi får hoppas att det inte blir så. Den tjej som skrev svaret på listan berättade att hennes son varit så gott som frisk mellan transplantationerna och det känders ju bra att läsa...

Ja ja, nu är det bara att vänta. Ingen ide att hitta på hemska saker som ev kan hända förrän vi träffat Britt på tisdag....

Lite tumhållning skadar inte...

Torsdag den 28 augusti 2003 BMT+106 tror jag

Idag har jag varit på Huddinge igen, fast nu har avd B76 flyttat till sina nyrenoverade lokaler som var väldigt fräscha men ganska så sjukhusaktigt var det, trodde att man försökte komma ifrån det nu för tiden...ja ja.
Träffade dr Fredrika idag igen, jag som hoppats på att Åsa skulle vara där. Jag ställde en miljon frågor om varifrån de får kunskap om Mejas sjukdom, och att jag ibland tycker att allt är så fokuserat på själva transplantationen, att de ”glömmer” vilken otäck sjukdom hon har i grunden och att återfall är väldigt vanliga. En fråga var t ex varför man gör allt för att förhindra/minska ner ev GVH då GVH faktiskt hjälper till att slå ut ev kvarvarande leukemiceller och då var svaret att man visst vill ha en liten GVH, men att den inte får gå överstyr för då kan den i sig vara dödlig, en balansgång helt enkelt. Men jag tycker ÄNDÅ att det känns som om man gör alltför mkt för att förhindra detta, skulle gärna se att Meja fick liiite mer GVH, bara lite.

Vidare så fick jag förra veckans provsvar där de vita åter gått ner till 2,2 från 4,4 veckan innan. Detta var (såklart*S*) normalt och kunde bero på att hon varit förkyld. Men om värdena sjunker så för en minimal förkylning, vad händer då om hon blir ordentligt förkyld?! Det tänkte jag inte på att fråga, det får bli nästa gång. Sen hade hb sjunkit bara lite, även trombocyterna men de är ff inom de normala värdena så det var oxå normalt...blir galen på det svaret även om det är bra så klart – men jag vill veta VARFÖR saker händer. Och varje gång de ska försöka förklara nåt så blir det så komplicerat och krångligt så jag ändå inte förstår....

Och så sist, men inte minst. De hade fått fler svar från benmärgsprovet. Svar som fick mig att hoppa i taket men som hon sa var – just det – normalt!!! Dels var det så att om när de tittade på några celler i sitt superdupermikroskåp så kunde de se några slags ”spår” av JMML, men att detta inte var något konstigt och att det inte betyder att det någonsin kommer bryta ut igen för någon leukemi kan man inte se. Minimal R..Disease, MRD, kallade de det.
Sen så chimerismen där de ser hur många procent som är donatorceller. Blodet innehåller ff 100% Wilda celler och benmärgen innehåller 90-95% Wilda celler och 5-10% MEJA CELLER!!! Sånna vill vi inte ha ju sa jag men återigen så var detta helt normalt tre mån efter en transplantation, och cellerna var inte sjuka och inte omogna eller någonting som sa att det är något återfall på G. Även om de säger att det är normalt så vet ju jag vad jag kommer grubbla över de närmaste dagarna*sucka*. Jag antar att det är så att Wilda cellerna ska fortsätta jobba och så småningom slå ut resten av Meja cellerna. Hur som helst så känns det lite si och så just nu.
Fredrika tyckte nog att jag inte riktigt litar på dem för hon försäkrade att de kollade allt så noga de bara kan, att de är uppdaterade vad gäller JMML osv. Hon sa också att jag inte skulle stirra mig blind på siffrorna/provresultaten på blodet, men jag har ju inget annat att gå efter ju!
Hon tyckte att jag skulle låta dem vara läkarna*s* Okej då, men jag tror att jag kanske ska be om att få en pratstund med Dr Britt snart...

Vi får se tiden an. Läste en sammanställning/rapport om JMML som var gjord i Europa i början av 2000-talet. Där framgick i allafall att de som hade störst chans att klara sig var det som fick diagnosen när de var under två år, gjorde transplantationen innan de var två, hade en fullt matchande donator, helst syskon, och som hade 5% eller mindre antal omogna celler när transplantationen gjordes – allt stämmer på Meja så vi får hoppas att statistiken har rätt...

Tisdag den 19 augusti 2003 BMT+96

Dr Britt ringde igår om första provresultaten och de såg bra ut. Vi väntar visserligen på fler svar men hon sa att detta var en bra början. Exakt vad det är de har kollat på ska jag ta lite mer noggrant nästa gång, Britt förklarade snabbt i telefon men jag förstod inte så mkt ändå av alla termer....Det var ju så skönt att det såg bra ut!!!
Dessvärre är det svårt att glädjas, vet ju av erfarenhet att provresultat kan vara så vilseledande...tänker främst på de två första benm. Proverna som inte visade någon leukemi alls, men den här gången vet de ju vad de ska leta efter i allafall.
I morgon har vi fått tid hos hudläkaren på Huddinge. Försökte byta dag till torsdag då vi ändå ska dit men det var tvärfullt på den mottagningen så vi får väl åka i morn ändå. Som tur var så är tiden 10.30 så vi behöver inte sitta i köer.
Vi har blivit lite förkylda, antar att det är för att alla börjat på dagis/dagmamma. Hoppas det går över till fredag då jag och Wilda ska åka med Ann o Albin till Kolmården och bo på Vildmarkshotellet! Det ska bli skoj!
Tack för att ni läste här.

Lördag den 16 augusti 2003 BMT+93

Jaha, nu har vi tillbringat tor och fre på Huddinge. På torsdagen träffade vi tandläkaren som skulle se om det fanns någon GVH eller svamp i munnen men allt såg bra ut. Efter lunch träffade vi narkosläkare inför morgondagens sövning.
Sen sov jag och Meja hos mamma o pappa så det inte blev så långt på morgonen, vi skulle vara där redan 7.30.
Allt gick bra med sövning och uppvak. Meja var något arg innan för att hon inte fick äta något, hon tog mig i handen och drog iväg mig till köket på B76 och pekade på skorporna...
Sen när hon vaknat och vi var tillbaka på avd så åt hon och drack hon massor. Träffade dr Åsa som sa att det räcker om vi kommer torsdag nästa vecka och att svaren på benmärgen inte kommer förrän på tisdag. Suck, det är ju en evighet att vänta....Peo och Ebba kom förbi en sväng oxå, det var ett tag sen sist men nu börjar alla återkomma från semestrarna och allt blir som vanligt igen.
Innan vi gick så bad jag om gårdagens provsvar som jag läste på vägen ut. De gjorde mig något fundersam men Åsa hade sagt innan att proverna var som de skulle. Det som störde mig var att de vita ökat till 4,4 medans hb och trombocyter hade minskat något....det var bara en urliten minskning men just att de vita ökar och de andra minskar känns lite läskigt....så detta ligger och gnager i mitt bakhuvud nu. Aldrig kan man slappna av ordentligt....
På em åkte vi till Åsa, Calle och Emma och lekte och det var skoj. De kommer hit ikväll på middag och det gör även Annika o co. Håll nu tummarna igen för att allt ska vara bra med benmärgen!!!!

Tisdag den 12 augusti 2003 BMT 89

I går var vi på Huddinge igen och som tur var så hade inte trafiken kommit igång så vi slapp köer dit, var övertygad om att vi skulle få sitta bra länge. Men resan var inte händelselös för det. När vi stod vid några rödljus så fick Mejas mage för sig att frukosten inte skulle vara kvar längre och kräktes. Orange grönsakslasagne för det är ju vad hon äter till frulle, i kaskader över hela Meja, bilstolen, växelspak, handbroms o cd – skivorna som stod i ett fack där utan omslag...och så lite ner mellan stolarna oxå. URK!!! Och det tog aldrig slut kändes det som och Meja skrek och jag var ju tvungen att köra vidare i kön. Vi åkte in på närmsta mack och sanerade barn och bil så gott det gick, satte Meja i Wildas stol i stället, hennes var äcklig minst sagt. Som tur var hade jag för första gången på länge med en extra tröja, så hon gick i munkjacka och trosor sen.
Vet inte varför hon fick upp det, har ju blivit så ibland och det är säkert pga medicinerna. För sen var hon så pigg så och åt skorpor och yoggi på sjukhuset och röjde runt som vanligt.
Värdena var bra, vita 4,1, hb 117 och blodplättarna ca 260. Något mer än 5 va??!!! Som det var för några månader sen. Dr Åsa tycker att allt ser så bra ut så och vi pratade lite om detta med GVH och att jag tyckte att Meja gott kunde få lite mer GVH eftersom det hjälper till att bekämpa ev kvarvarande leukemiceller. Vi började med att ta bort kortisontabletten ur medicinhögen och nästa steg är att minska Sandimmunet, men det blir efter kollen på fredag.
Håll tummarna för att allt ser bra ut där inne i benmärgen!!!

Måndag den 4 augusti 2003 BMT+81

Idag har vi varit på sjukhuset igen och mött en ny dr Åsa som vi antagligen kommer se en hel del av. Hon berättade att de gjort ett blodprov och tittat efter hur många celler som kommer från Wilda och det var 100%!!! Det är jättebra, men betyder ändå inte att leukemin är helt borta tyvärr. Vi väntade inte på provresultaten idag men vi var ju där i torsdags och då var de ok, 3,8 i totala vita, de hade gått upp då från att ha varit nere på ca 2,5 veckan innan så det var bra. Hb hade oxå gått upp.
Meja har anlagt mörka ögonbryn nu, och mörka, mörka ögonfransar. I hennes hårbotten kan man se att det börjar komma mörkt hår oxå. Undrar hur hon kommer se ut....Det är en av medicinerna som gör att hon får mörk och lite kraftigare hårväxt än normalt.

Vi har varit i Småland tors-sön och hälsat på Staffan och Helen och Miranda. Christian, Pernilla och Ella var där oxå. Vi åt god mat och hade trevligt, badade och plockade bär och svamp. Meja vräkte i sig av Christians smörstekta kantareller, även körsbär och hallon gick ner. Vi har varit lite på landet också, åkt båt och badat, det var väldigt varmt ett par dar förra veckan.
Annars så är väl tanken att Wilda ska börja lite hos Mona igen i slutet av veckan, så att hon är ”inskolad” till to-fre nästa vecka då det är lite längre dagar för oss på sjukhuset i samband med 3-mån kontrollen.

Fredag den 25 juli 2003 BMT+71

Det är lite si och så med uppdateringarna för tillfället, jag ber så mycket om ursäkt och ni har väl hört uttrycket ”no news is good news”?! Så är det i allafall. Meja mår bra och det är vi så glada för. I går var det premiär för Fredrik och Meja att åka färdtjänsten till Huddinge. Det gick finfint och jag tycker det var så skönt att slippa åka dit, resan tar ändå en timme åt varje håll, och så väntan, och Meja som inte vill bli donad med. Men med Fredrik så hade hon minsann varit inne på rummet och inte alls sprungit omkring och varit ”vild”. Jag och Wilda var på landet och solade oss.
Mejas värden är som de är, i måndags var de nere på 3.0 igen tror jag och igår vet vi inte för det drog ut på tiden så de åkte hem innan resultaten kom. Men vi får anta att de hade hört av sig om det varit nåt knas. De säger ff att det inte är konstigt att värdena går lite upp och lite ner, det är visst ofta så 2-3 mån efter själva BMT.

Idag har vi varit ute och åkt båt till Ljusterö med Eva, Magnus, Lisa och Alice. Det var urmysigt och åka båt FORT var kul tycket W och M.

Vi har varit i Järvsö oxå,vi åkte upp förra torsdagen och hem igen på söndagen. Vi hälsade på Åsa M, Olle och Felicia samt Åsa, Peter, Calle och Emma. Det var strålande sol hela tiden och varmt så vi badade massor, förutom Meja då. Vi åt gott oxå, men så mycket turistande orkade vi inte med i värmen. Vi fick bo i Olles föräldrars hus upp vid en sjö på ett ”fjäll”. Jättefint var det.
Jag fick idag reda på att den lilla flicka som fick vår första tid för BMT, inte har klarat sig. Hon avled den 4 juli – Johanna, vi tänker på dig.

Måndagen den 14 juli 2003 BMT+60

Har just varit på Hs och som tur var så har de vita stigit igen, 3,3 var de idag. Jag sa till dr Hans att det var ju bra för dem, för annars skulle de få så mycket att förklara igen...*S* Träffade även dr Winiarski (?!) som kom in och sa hej. Jag frågade honom om varför Meja återigen börjar tappa hår och hans förklaring var att hos vissa så sker detta i ett senare skede...jaja, vi får väl se om allt ramlar av denna gång, jag som tyckte det var så skönt att hon fick behålla håret...De är så nöjda med Meja, hon är ju så glad när hon kommer till avd, hejar på syrrorna, åker kana och leker i huset. Det värsta hon vet är när man ska in på rummet för att göra nåt, och stänger man dörren blir hon så ARG! Idag fick dr Hans leka tittut för att över huvud taget få in henne i rummet.
Annars har vi varit på landet o haft det bra. Lugnt och skönt är fel att säga för Meja låter mig inte sitta ner en sekund. Hon ska på promenader och gå i trappor och ha sig HELA tiden. Och det ska vara mamma som följer med, ingen annan. Vi var ute med Ann, Albin och Staffan en dag oxå, åkte båt till en strand där Meja fick bada fötterna. Jag satt inte ner en sekund på hela tiden – inte konstigt att hon står still i vikt, hon far ju omkring hela tiden. Fast idag vägde hon faktiskt 9,6 kg!!! Det är lite upp minsann, hon har ju legat på 9,4 o 9,5 i evigheter.

Wilda och Fredrik är i Turkiet med Johan och de har det bra, badar och solar. Wilda hade hittat kompisar också. Snart är de hemma igen, tiden går fort.
Nu ska jag ta och åka till landet igen. I em ska jag och Meja bege oss till Ramsta och hålla Christina lite sällsis! Och titta på toto!!!
Ha det så gott och ta vara på sommaren!

Måndagen den 7 juli 2003 BMT+53

Sommaren har visst äntligen kommit. Lämnade Wilda på landet i går hos mormor och morfar så hon skulle slippa sitta och åka bil till Huddinge idag i värmen. På Hs gick det väl ok. Blodvärdena hade minskat igen, inte mkt men sen hon fick blod så har det sakta gått neråt, det känns ungefär som innan BMT...man fyller på, så är det bra ett tag och så går det ner. Det känns inte bra alls men dr Hans sa att det går upp och ner och värdena följer ju varandra, det är därför alla går ner. Och han sa också att detta inte var något han var orolig för så det borde inte vi heller vara, men hur lätt är det?! Man tänker ju hundra hemska tankar om återfall ändå...man vill ju bara att värdena ska gå upp, upp, upp!
Annars har veckan som gått varit bra. Wilda har lekt massor med kompisarna här hemma, vi har varit på landet och åkt båt och så. På onsdag åker Wilda och Fredrik iväg till Turkiet och jag och Meja ska väl bo lite på landet men hon ska ju bara klättra i den himla branta trappan där hela tiden*S*.

Måndag den 30 juni 2003 BMT+46

Snabbaste besöket på Hs gjorde vi idag! Värdena uppåt, vita 4,2, hb 116 och trombocyterna över 200. Frågade även om myelocyterna och även dagens dr ( minns ej namnet, det var ett tag sen vi träffade honom) sa att det inte var något konstigt med att de fanns där. Men jag ska nog fråga Britt nästa gång vi träffar henne ändå=). Han sa även att de hela tiden ”letar” efter ev kvarglömda leukemiceller och att de inte sett några sådana. Vi får hoppas att de är borta allihop!!!
Var och åt lunch sen på Röda cafet och sen hälsade vi på mamma en stund innan Fredrik kom och vi åkte hem. Nu ska vi inte dit förrän på torsdag och jag hoppas det räcker med att vi kommer två ggr i veckan nu. Annars kommer vi ju inte iväg någonstans i sommar...

Hobbe hund har flyttat till Skåne i helgen, nu bor han hos två kompisar till min bror. Jag hoppas att han kommer trivas där och att det går bra för det skulle kännas skönt att slippa ”oroa” sig för honom oxå.

Lördag den 28 juni 2003 BMT+44

Vi var på Hs igår igen och på vägen dit lämnade jag Wilda hos farmor och farfar, de skulle gå och bada. Tur var det för vi blev kvar länge på sjukhuset, Mejas hb var 84 och Britt tyckte det var lika bra att fylla på inför helgen så det tog ett par timmar. Meja var nästan enda barnet på avd så vi kunde röra oss fritt i hela korridoren så det gick ok. När det var 10 min kvar så blev hon urarg men det var bra ändå att stå ut och vara på gott humör ända tills dess.
Övriga värden hade gått upp igen. Hittade en slags vit blodkropp, myelocyter, som var lite högre än det ska och det reagerade jag på eftersom hennes sjukdom har med bl a den sorten att göra. Tyvärr hade Britt hunnit gå hem och läkaren vi träffade kunde inte svara på varför de var lite högre än vanligt men hon hade inte fått höra att de skulle uppmärksamma de cellerna extra. Snarare trodde hon det kunde bero på att trombocyterna ökat ganska mkt igen och myelocyterna har med tillverkningen av dem att göra. Jag ska fråga Britt på måndag, man blir ju nervös ju!
Annars så har Meja lyckats smitta ner både mig och Wilda med förkylningen, jag hoppas det inte blir något långvarigt.
Idag har vi inte gjort så mkt, städat bilen och besiktat den i sista stund samt fikat i Solna och ätit middag hos mamma och pappa.

Onsdagen den 25 juni 2003 BMT+41

Åter för kontroll, ingen trafik idag och då går det ganska fort. Tur att vi har den här täta kontrolltiden under semestern...så vi slipper de värsta köerna menar jag.
Meja är piggare, kanske hjälpte gammagarden hon fick. Ff snorig men hostar inte lika mycket, är dock lite rosslig men hon har ju alltid varit en ”rossla”. Värdena hade stigit lite sen i måndags och det tyder på att det är på väg att ge sig, sänkan var under 10 igen oxå. Men de totala är ändå bara 2,1. Vet ej vad de var i måndags men de var ju 3,4 förut...de säger att det är helt normalt men man undrar ju ändå.
Kom iväg därifrån vid lunch och åkte till stan och gick på Skansen med Ann och Albin i det fina vädret, det var skoj även om Wilda och Albin inte var på sina absolut bästa humör...Karusellen och bilarna var dagens höjdpunkt tyckte Meja – nä, nu ljuger jag. Dagens höjdpunkt enligt alla tre var när vi gick hem och köpte stora fina ballonger!

Måndagen den 23 juni 2003 BMT+39

Idag har vi varit på Huddinge- ovanligt va?! Meja var lite hängig igår och hade lite mer hosta men ingen feber. Dessutom kräktes hon lite på fm så jag hade kontakt med dem på telefon men vi kom fram till att det räckte med att åka in idag på morgonen. Hon kräktes inget mer sen och åt som vanligt. Proverna visade på ev virus av något slag, nåt vanligt virus alltså, förkylning. Snabbsänkan låg på 13, normalt är under 10 så det är en nästan omärkbar höjning men det visar ändå att nåt är på G. Hade det varit en bakterieinfektion så hade sänkan varit högre...detta har i allafall gjort att Mejas värden sjunkit lite, men det är normalt. Dessutom hittade vi en fästing på henne så nu ska hon få penicillin i förebyggande syfte (mot Borelia). Som om det inte räcker med mediciner...Vi fick stanna ända till 17 för de bestämde att Meja skulle få Gammagard, det är ett slags antikroppar som förhoppningsvis hjälper till att ta bort viruset och ev ”smuts” från fästingbettet. De passade dessutom på att koppla in ett vätskedropp nu när vi ändå var låsta till rummet. Meja har totalt minsakt ca 300 g och det tycker jag verkar rätt ok men Dr Britt vill att hon ska gå upp nu när hon äter så pass bra. Jag fick prata med en dietist som skrev ut Sondnäring som man kan blanda i mat och vätska utan att det smakar nåt speciellt. Sen är det det vanliga, smör i maten, grädde o annat onyttigt*s*
Meja sov en hel del på sjukhuset men nu på kvällen var hon rätt pigg och åt massa pizza så jag hoppas det ger sig snart, man blir ju alldeles nojig av minsta lilla. Tillbaka på onsdag igen

Lördag den 21 juni 2003 BMT+37

Hoppas ni alla haft en bra midsommar trots det tråkiga vädret. Idag fick vi sova till kl 8 hemma minsann, det var trevligt. Ungarna har just lagt sig nu och kl är halv elva snart så jag hoppas de sover lite i morgon med...
Idag har vi varit på Huddinge igen – prover togs och de var bra, totala vita 3,4!!! Det andra värdet var inte med denna gång. Dr Britt kände lite på henne också men egentligen förstår jag inte alls vad vi skulle där att göra idag, vi väntade mest.
Efter det åkte vi hem till Åsa, Peter, Calle och Emma och det var lääänge sen vi sågs. Ungarna hade skoj och vi hade tur, det blev riktigt fint väder så vi kunde sitta ute och äta. Barnen var glada och lekte ända tills halv tio då vi åkte hem

Torsdag den 19 juni 2003 BMT+35

Idag var det dags för första besöket på avd B76, dagmottagningen. Efter att ha försovit oss lite så lyckades vi ändå vara där vid 9 och prover togs. De stack Wilda i fingret också för att kolla att hennes blodvärde är bra efter donationen. Träffade dr Fredrika som sa att allt såg bra ut, totala vita var 2,6 tror jag och ”de särskilda vita” var 1,4. Sen hände väl inte så mycket mer, vi fick åka hem igen. Egentligen är mån nästa besökstid, men eftersom Meja är lite snorig så vill de kolla henne redan på lördag så att hon inte drar på sig någon infektion. Men jag tycker att hon redan verkar bättre och feber har hon inte. De kollade öron och hals idag och det såg bra ut.
Var bara hemma sen, trist väder ute. Vi bakade bullar som blev GODA!
Hoppas ni alla får en trevlig midsommar även om vädret inte verkar bli det bästa!

Måndag den 16 juni 2003 BMT 32

Idag har vi blivit utskrivna från B78!!! Nu har vi inget rum där längre, hädanefter går vi till avd B76 varje måndag och torsdag om inget speciellt händer. Minsta lilla feber så ska vi ringa. Det känns ändå lite konstigt att just den här ”transplantationsfasen” är över redan – det har gått otroligt fort.
Värdena uppåt, hennes trombocyter har nästan nått normalnivå, hon har 149 mot normala 150-400. Wow! Sköterskan frågade idag om det gick bra att ta medicinerna hemma och jag svarade ja, för det gör det ju. Bara för det kräktes hon 10 min senare upp alla mediciner. (vi tog dem på sjukhuset idag)...men det berodde nog på att magen var rätt tom, så hon åt och när vi provade igen så gick det bra.
Wilda har varit hos mormor och morfar på landet och vi var oxå där en stund på em men det regnade mest.
Jag kommer väl inte uppdatera dagboken varje dag nu, men slutar absolut inte skriva helt så jag hoppas ni som läser fortsätter att göra det ibland. Vi har ju fortfarande MÅNGA läkarbesök framför oss, och vad det gäller sjukdomen så kan vi inte ropa hej än på länge, men vi har kommit en bra bit på väg och det är vi så tacksamma för.

Lördagen den 14 juni 2003 BMT+30

För första gången på evigheter har vi idag inte besökt ett enda sjukhus! Det känns nästan konstigt, på sjukhuset är allt så inrutat och dagen är liksom schemalagd...nu får man göra vad man vill och man vet nästan inte vad man ska göra bara för det...Meja ska ha sina mediciner morgon och kväll, det är de enda ”måsten” vi har. Jag shoppade loss rejält på apoteket i torsdags vill jag lova, slog i taket på en gång så nu behöver vi ju inte betala mer på ett bra tag. En sån liten flaska Sandimmun kostar 900 kronor – otroligt! Tror att summan uppgick till ca 5000 kr, tur man bor i Sverige och inte behöver betala allt själv.
Wilda har varit på kalas hos Lisa idag och haft skoj, solen sken och det var en massa tjejor och några killar som busade. Fredrik och Meja tog en promis efter lunch och kom dit oxå, Meja fiskade fiskdammen. Sen har vi bara varit hemma, ute nu för en stund sen var det bara 12 grader – brrrr! Vi har ätit god middag, barnen har badat och lekt och sover nu. Meja har ätit som en häst idag, istället för mellanmål som brukar vara en yoggi så tog hon fram en burk grönsakslasagne och åt på em, sen två timmar senare åt hon ett gäng plättar. Drickandet går det ju sådär med ff. Vi får väl se vad vågen säger i morgon på sjukhuset, om Meja behöver stanna eller inte.

Fredagen den 13 juni 2003 BMT+29

Meja var så glad igår när hon kom hem. Först kom alla barnen här hemma och mötte upp och sen gick hon flera varv runt i huset och kollade läget. Wilda sprang iväg och lekte med kompisarna på en gång och Meja ville gärna till lekparken hon oxå.
Meja sov gott i sin säng hela natten och i morse åkte vi tillbaka till Huddinge hon och jag. Wilda lämnade vi hos farmor och farfar, Fredrik var i stan. Meja hade faktiskt gått upp lite sen igår och vi åt lite lunch där och tog prover och sen åkte vi hemåt igen. Eller rättare sagt, vi åkte hem till Åsa M och tillbringade em där. Sen hämtade jag Wilda och Fredrik i Solna och sen bar det av hemåt, vi handlade pizza på vägen. Nu får det vara nog med snabbmat känns det som men vad lagar man?! Pannkaka och falukorv*s* Wilda hade varit i Södertälje och badat på Sydpolen – kul! Inget vidare väder för utomhusbad i dag inte. Vi blir frisläppta och vart tar då sommaren väger kan man undra.... Skönt är det att vara hemma i allafall. Nu ska vi inte tillbaka förrän på söndag, då ska vi oxå städa rummet på Ronald för det behöver vi inte längre.

Onsdagen den 11 juni 2003 BMT+27

Vi fick sova på Ronald i natt! Wilda var så glad att vi sov tillsammans hela familjen och de ville inte gå och lägga sig fast Meja inte sovit på hela dagen. Vid 21.45 somnade hon äntligen bara för att vakna en halvtimme senare och vara SUPERARG och skrek och levde runt i en timme. Som tur var så vaknade inte Wilda av allt liv.
Nu är vi tillbaka på sjukhuset för kontroller och träffa doktor och få besked om vi får sova borta igen, det är drickandet som avgör. Hon ville inte dricka välling på Ronald heller och nu hade hon minskat lite i vikt så vi får väl se vad de säger.
Hon har börjat få cortisonet i tablettform nu och det smakar visst väldigt illa om man krossar det och blandar i nåt så nu har vi gömt bitar i glass. I går blandade vi i maten...på nåt sätt måste vi ju få idet så vi får väl se vad vi mer kan hitta på som hon gillar. De andra medicinerna går ff bra att ta i ”sprutor” i munnen.
Barnen är lite trötta, vi var tvungna att väcka dem i morse för att vara här vid 8 redan. Men Meja vaknade ju pigg och glad såklart, hon är desto tröttare nu...
Gjorde inte så mkt på dan sen, det regnade och vi var inne på Ronald nästan hela dan. Annika Stridh var här en stund efter lunch oxå. Det var husmiddag nere på Ronald så vi åt jättegod mat, kycklingspett, färsk potatissallad, avocadosoppa, glass och tårta. Meja mumsade i sig både en burk och av vår mat. Sen somnade båda ungarna faktiskt vid 20.30 ca...skönt.

Torsdagen den 12 juni 2003 BMT+28

Idag är det 4 veckor sen BMT...Värdena går numera stadigt uppåt, igår var totala vita 1.8 och poly 0,68 och vi är inte längre isolerade. Vi sov allihop på Ronald i natt igen och Meja vaknade glatt kl 6,20. Kul. Sen upp till sjukhuset för prover och hon hade bara gått ner ca 65 g så vi får åka hem!!! Visserligen ska vi hit i morgon igen men ändå! Så nu ska jag ta och packa lite.

Tisdagen den 10 juni 2003 BMT+26

Meja somnade vid 20 igår, skönt. Idag har dr Britt varit här och eftersom värdena idag var 0,34 poly så får vi sova på Ronald inatt OM damen behagar dricka, annars måste hon sova här och få dropp....minst 100 ml ska hon dricka idag – säkert att hon kommer göra det.
Britt visade också hur man räknar ut poly, provsvaren vi fått utskrivna har varit lite förvirrande då resultaten hetat olika och stått på olika ställen. Om man räknar som hon lärde oss så har Meja haft 0,2 sen den 6 juni...I övrigt var värdena hb 94, trombocyter 55 och totala vita 1,1. Kanske får vi åka hem till helgen!
Just nu är Meja ute i slussen och leker – det går inte att stänga in henne här, hon blir tokig när jag ska stänga dörren. Snart kommer Fredrik och Wilda med pizza, vi skulle ätit det till middag igår men pizzerian var stängd då.

Nu är det kväll och vi har varit ute hela em, Åsa och Felicia har varit och fikat lite med oss. Sitter nu på rummet igen och väntar på att systern ska ringa dr och fråga om vi får sova på Ronald inatt. Meja har idag druckit över 100 ml samt ätit glass, det räknas oxå. Det stod att hon skulle ha i sig minst 300 ml i datorn, men det är ju jättemycket!!!
Dricker en frisk 1,5 åring så mkt på en dag?!

Måndag den 9 juni 2003 BMT+25

IDAG har segisarna för första gången kommit över 0,2!!! 0,23 var det! Heja heja! Hoppas de inte tänker leka mer jojo och gå ner i morgon igen...
Vi sov gott inatt utan pipande apparater och Meja vaknade som vanligt pigg och glad vid halv nio. Då pep det minsann. Vi har varit ute hela em, mormor och morfar kom på besök och höll mej och tjejerna lite sällskap medans Fredrik pratade lite med Johan och Janne. Meja har faktiskt druckit lite idag – WOW! Dessutom har hon hållt sig vaken hela dagen och är nog supertrött – men det visar hon ju absolut INTE!

Imorgon är det vanlig dag igen, skönt. Det känns som om allt liksom stannar av här när det är helg, man vet att det inte kommer några clowner eller andra besök. Inte ens läkaren kommer om det inte är något speciellt.
Nu är det snart dags för kvällskontrollerna och sen ska nog lilla damen ta och sövas.
Det är i allafall planen*s*

Söndag den 8 juni 2003 BMT+24

Jag och Wilda har varit hemma i helgen och det var skönt. Vi försökte oss på att klippa skogen (gräsmattan) och rensa lite ogräs så huset inte ser helt obebott ut. Lite nya blommor passade vi oxå på att plantera. En städerska har städat hela huset och jag har tvättat gardiner och sängkläder, mamma ska tvätta täcken och kuddar – nu ska där bli rent!!! Wilda har lekt med Albin, vi var där igår och åt lunch och sen var vi hos Lisa o co oxå där vi även hade turen att bli bjudna på middag! Tack tack! Wilda o Lisa lekte ”soptunna”. Mycket rolig lek tydligen.

Meja och Fredrik har haft det bra på sjukhuset. De har varit ute varje dag enligt doktorns ordinationer och vädret har ju varit fint som tur är. Värden igår var totala 1,1, poly 0,18 SEGISAR!!!, trombocyter 31 och hb 102. Idag var visst inga värden tagna – ibland är de lite lustiga här måste jag säga.
Fortfarande är det drickandet som inte går lysande- det har nog blivit en ”grej” nu att inte dricka. Fröken är ju stor nog att säga ”nej” hon*S*
Men mat, glass och godis går bra.

Mina tankar går idag annars till Joel, en liten pojke här i Sverige som hade samma ovanliga sjujkdom som Meja har. Hans sjukdom tog dessvärre över hans lilla kropp och han dog våren 99 efter nästan 1 års kamp mot leukemin.

Torsdag den 5 juni 2003 BMT+21

Nu har det gått tre veckor sen Meja fick Wildas celler...tiden går fort! Men vi blir så trötta på dessa värden som idag har gått ner igen. Läkarna säger ändå att det inte är något att oroa sig för än, och att det finns saker de kan göra om de nu fortsätter vara ”bångstyriga”. Men som förälder tänker man ju mest att ”nu är det nåt som är FEL”...

Idag har vi flyttat bort till andra ändan av byggnaden, B78 och vi bor i ett mindre rum men svalare! Och som jag skrev tidigare, vi ser träd och gräs och bilar när vi tittar ut!
Lite jobbigt med nya rutiner på ny avdelning men det blir nog bra. Meja har fått låna lite nya grejor att leka med. Hon tyckte det var SÅ kul att få åka vagnen bort hit och blev jätteledsen när hon blev instängd här i stället, stod o drog i dörren och skrek!!! Stackars...men har vi tur så får vi gå ut lite mer här, de bygger inte lika mkt här i krokarna, vi får se vad läkarna säger imorgon.

På em kom Peo och Ebba förbi och pratade en stund. Vi fick även uppskattat besök av syster Lars och syster Bror som sjöng och skojade en stund.
Sen åkte jag och Wilda bort till Huddinge C en stund och handlade för ovanlighetens skull*s* Vi åt svenska jordgubbar oxå som var väl värda sitt pris! Mums! Nu är jag tillbaka hos Meja och Wilda o Fredrik är nere på Ronald, Janne och Marilyn är där oxå.

Onsdag den 4 juni 2003 BMT 20

Ja...ännu en dag med väntan. Värdena upp lite idag, totala var 1,0 och poly 0,17 så nu borde det inte ta så lång tid. Men man vet aldrig. Dr Olle Ringden som är chef på den här avd var här idag och pratade lite om allt möjligt. I morgon flyttar vi bort till barnavdelning B 78 så vårt telefonnr kommer inte vara samma tror jag, bara så ni vet. Meja var feberfri i morse och nu låg väl tempen på 37,5. Vet inte vad det betyder...inget hoppas vi.
Ebba var här också en stund, hade nåt papper jag skulle fylla i om färdtjänst för det är Meja berättigad till när vi kommer hem. Det är för att hon är så infektionskänslig och inte får åka buss och tåg.
Annars har väl dagens roligaste varit när de hämtade sopor här på innergården med helikopter- spännande tyckte Meja som stod i fönstret och tittade på.
Wilda har varit med farmor och farfar idag också, men i em kommer de hit och byter av mig. Då ska jag och Wilda träffa Annica, Linn och Isak och det ska bli skoj.
Försöker få Meja att sova middag men det går inget vidare.

Hon har slutat med napp sen hon hade ont i munnen, nu vill hon inte alls ha den. Undrar om hon tänker sluta för alltid?! Det vore ju i och för sig bra...
Däremot hoppas jag att hon tänker börja äta välling igen för det vore så bra. Det är så skönt att veta att de får i sig allt de behöver genom den.

Tisdag den 3 juni 2003 BMT+19

Kl halv elva igår gav Meja upp och somnade, hon var bara superpigg och superbusig. Sen sov hon gott hela natten. Idag har värdena växt lite igen, de totala vita är 0,99 och polyvärdet var inte med så vi får väl se i morgon igen. Trombocyterna var på hela 25 och hb 111 tror jag. Läkarna är nöjda och berättade att det enda vi gör nu är väntar för än så länge är det inget konstigt att det går så långsamt. Om det fortsätter gå trögt länge så kan man prova att ta bort mediciner som ev kan hämma tillväxten eller så kan man ge medicin som stimulerar tillväxten. Han sa även att vi ska flytta bort till barnavdelningen på torsdag om allt går enligt planerna och det är väl ok, lite jobbigt bara att flytta nu när vi känner alla syrrorna här. Men det blir nog bra, om inte annat så är utsikten trevligare därifrån, man ser faktiskt träd!!!
Meja har ätit ok idag med, det är drickandet som går trögt. Tycker hon borde vara törstig eftersom det är rätt varmt här men tydligen inte.
Nu är det kväll igen och Anders har varit här och hälsat på. Man märker verkligen på Meja att hon tycker det är kul när någon annan engagerar sig i henne, inte bara den ”trista” mamman*s*
Hon hade 37,9 grader nu, hoppas det inte blir nån mer feber av det

Måndag den 2 juni 2003 BMT+18

Nu är jag här igen efter att ha tillbringat natten/dagen på landet. Pappa fyller ju år så jag och Wilda gjorde en fin tårta. Nu har vi bytt och Fredrik och Wilda är på väg till farmor och farfar i Solna. Meja mår fint, har ätit som vanligt idag, duktig!!! Värdena är som igår, 0,74 totala och poly 0,12 så det har gått ner lite men det är tydligen inget konstigt. Hennes hb har varit jättebra i flera dagar nu, 115 idag, det är bra. Trombocyterna får ff fyllas på rätt ofta.
De hade visst talat om ev flytt för Mejas del bort till barnavd....ut får man ej gå pga ombyggnaden, men flytta går visst och då måste man ju ut i bygget?!? Sen hade de inte beställt nån lunch till Meja så det var ju tur att vi hade en egen burk som hon kunde äta...har de fått solsting månne?!
Vi får se om vi får några klarare direktiv om flytt i morn

Lördag den 31 maj 2003 BMT+16

I natt var Meja lite jobbig, hon sov visserligen i sin säng, men vaknade flera ggr och det tog nästan en timme att få henne somna om ett par ggr. Hon bara skulle ha en liten filt på sig och sen skulle hon inte ha den och så höll hon på så hundraelva ggr!
Annars har det varit en bra dag, Meja har fått i sig lite till både frukost, lunch och middag och för första gången på länge var det inte bara soppa i blöjan*s*. Hennes värden har stigit lite, totala vita 0,94 och poly 0,15.
De har oxå tagit virusprov i Mejas näsa eftersom hon varit lite snorig och nyst lite men svaren var negativa så det var ju skönt. Själva provet var inte heller så obehagligt, en slang som sög ut lite ur näsan, det värsta var väl att bli fasthållen tyckte nog Meja. Nu går hon runt här i sin fina klänning som hon fått av Pella och grabbarna och är så SÖT. Allt hår har hon ju inte tappat så hon ser ut som vanligt!
Tänkte annars tala om att jag kanske inte skriver i dagboken precis varje dag nu om det inte händer nåt speciellt. Bara så ni vet och inte tror att nåt hänt bara för att vi inte skrivit nåt nytt.
Avslutar härmed med ett utdrag ur en bok som jag hittade i Lucas dagbok. ( Lucas är en annan liten pojke som genomgick en BMT för några år sedan...)
"Visst sörjer vi, men det vore fel att beskriva dessa år endast som en rad förluster. För när idyllen går sönder öppnar sig andra skikt av verkligheten. I kampen med livet avtäcks något större. Själva synen på livet förändras. Det som tidigare var viktigt blir oviktigt. Det man tidigare inte ens lade märke till, blir själva livet. Och det är en vinning”

Tyckte det var en ganska bra sammanfattning av hur det kan kännas ibland!

Fredag den 30 maj 2003 BMT+15

Värdena går sakta men säkert upp, totala vita var idag 0,71 varav POLY 0,12, så vi lär nog inte komma ut i helgen men kanske i början av nästa vecka. Hade det inte varit för att de bygger om här på sjukhuset så hade vi kunnat gå promenader varenda dag nu, men som läget är så vågar de inte släppa ut patienterna så länge de har isoleringsvärden. Och det är ju bättre att ta det säkra före det osäkra. Meja är lite snorig och nyser så de skulle ta prov i näsan idag, men det blev inte av så det ska väl göras i morgon istället. Meja har verkligen varit supergo och glad idag, hon har ätit choklad, stuvade makaroner och en halv burk med grönsakslasagne- favoriten! Så även det går lite framåt. Dr Petter sa att den lilla GVH-reaktion Meja hade var bra och de skulle ev ta bort cortisonet lite tidigare än vanligt eftersom hon svarade så bra på det. Sen får vi hoppas att det inte dyker upp massa andra saker senare, det finns en kronisk GVH som kan uppträda något senare men den risken tyckte han var liten med tanke på hur bra Wildas märg passar till Meja.
Jag och Wilda var och fikade hos Eva, Daniel och Ebba efter lunch – grattis Daniel till vinsten i ”Vem vill bli miljonär”!!! Sen kom farmor och farfar och hämtade Wilda och Fredrik och så åkte de hem till Åkersberga och skulle visst grilla. Jag vill också grilla! Nu sover Meja – i sin säng för det har Fredrik minsann talat om att hon kan nu, fast lite sur var hon.*s*

Torsdag den 29 maj 2003 BMT+14

Meja sov minsann själv i natt...Vi byttes av på morgonen o Fredrik åkte till stan. Meja var glad hon, tills hon vaknade efter att ha sovit nästan två timmar, då var hon arg!!! Vi får väl skylla på att de tagit bort morfinet helt idag...*s* Hon har ätit idag oxå, en halv burk med spagetti och köttfärssås, och det är superbra! Magen kom i gång – som ett brev på posten – efter några tuggor bara.
GVH-prickarna är nästan helt borta idag, de verkar komma och gå lite.
På eftermiddagen kom Fredrik och Johan, fikade lite. Ikväll kommer Wilda hem oxå, hon har haft jättekul har jag hört.
Det var väl allt för idag. De totala vita blodkropparna var 0,37 och POLY 0,1.

Onsdag den 28 maj 2003 BMT+13

Det är så varmt i det här rummet! Vi har fått en fläkt men det gör ingen jätteskillnad. Meja sov återigen halva natten på mig – varmt och skönt vill jag lova!
Dr Petter var inne på fm och sa att allt gick som det ska och att vi ev kan få permis i helgen.
Hjälp! Där ute finns det ju BAKTERIER!!! Men han försäkrade oss att de inte släpper iväg oss om de inte tror att Meja klarar det.
Sen var Ebba och Peo här och pratade rätt länge om allt möjligt, bl a om framtiden hemma och så, samt om tjafset med försäkringskassan och sånt praktiskt.
Meja har även fått lite GVH (graft versus host-syndrom), det är när de nya cellerna ”reagerar mot” sin nya värd. Lite GVH är bara bra att få för det minskar risken för återfall och eftersom Wilda var en så bra donator så bör inte GVHn bli alltför besvärlig, men man vet aldrig. Meja har nu fått lite cortison så att de kan hålla det under kontroll. Det är bara lite röda prickar på kroppen än så länge så det syns knappt.
Vi ska oxå försöka ge medicin i munnen idag igen, få se hur det går, det är inte vidare populärt.
Jag har varit med Ann och Albin ute på Djurgården idag, det var härligt. Nu har jag ätit middag här på sjukhuset med Fredrik och Meja och ska strax gå ner till RMcD och SOVA alldeles själv – utan barn på magen!

Tisdag den 27 maj 2003 BMT+12

Ja, inatt hade Meja mig som huvudkudde halva natten – inte alls varmt nä...Andra halvan sov hon faktiskt i sin säng.
Idag har Meja varit så GLAD och pigg, hon har druckit juice, ätit några makaroner och lite choklad – hon har varit sig själv. De trodde att det kanske ändå var minskningen av morfinet som påverkade henne så igår.
Värdena var som i går ungefär så det är bra. Tydligen har hon fått lite cellgift typ dag 1, 3 osv och igår var sista dosen och därför hade värdena gått ner pytte sen igår. Det ger man för att tillväxten av nya celler inte ska bli för ”plötslig”.
Fredrik var o jobbade lite på fm, sen byttes vi av och jag var med Eva på Restaurang J och åt smarrig mat på em...sen sågs vi typ 5 min igen innan Fredrik åkte till stan och åt middag med en kund.
Pratade med dr Petter idag, går allt som det ska kanske vi får åka hem i slutet av nästa vecka!!! Så vi pratade mycket om hur tiden hemma blir, vad man får och inte och det är ju rätt många regler som ska följas....Men vi är så glada om vi får åka hem hela familjen så allt sånt är småsaker.
Idag fick Meja rolig post och det uppskattades!
Linda o Oliver i Göteborg skickade bl a ett stort fint kort att sätta upp och en cd med Bolibompasånger på. Therese o Gabriel skickade jättefina bilder o en fin teckning som sitter på väggen nu - Tack ska ni ha!!!
På kvällen var Pella här en stund o mer presenter till barnen(o godis till mamman*s*). Tackitack!

Måndag den 26 maj 20003 BMT+11

I morse när jag ringde Fredrik hade han en strålande nyhet – de hade hittat nya celler i hennes blod! Yes!!! Visserligen var det totala värdet på vita blodkroppar bara 0,2 men de går i allafall att räkna, senaste veckan har de legat på <0,01. Poly, värdet som när det legat på 0,2 två dgr bryter isoleringen, var 0,06 idag så visst är det mkt kvar men det känns SÅ skönt att det tagit fart. Meja är ett nytt barn idag, hon har varit vaken mkt, pratat, skrattat, busat osv. Hennes mun är mkt bättre, beläggningen på tungan är borta och hon stoppade faktiskt in mat också. Visserligen tuggade hon lite o spottade sen ut,men ändå!

Tyvärr har hon oxå varit sådär ruskigt arg idag, precis så som hon var innan vi kom hit när hon fick en medicin som heter Iktorivil. Det är som om hon får en ”snedtändning”, hon blir helt tokig, ömsom klamrar sig fast vid en,ömsom kastar sig ifrån en, vrålar, ormar sig – ingenting är bra. Det enda som ändrats idag är att morfindosen sänkts, men det trodde inte läkaren skulle ge en sån effekt. Jourläkaren skulle komma förbi sen i allafall, om inte så för att lugna mamman*s* Just nu sover Meja på mig – det är det enda som duger. Kanske hon upplever allt detta som psykiskt jobbigt nu när hon har ork nog att reagera...

Wilda har åkt med mamma, i morgon ska de åka till Mellerud och hälsa på Jonas,Marie o HOBBE! De kommer tillbaka på torsdag.

Söndag den 25 maj 2003 BMT 10

Natten har varit helt ok, Meja har inte alls varit lika rossligt vilket bl a beror på att hon får vätskedrivande. Febern har gått upp och ner som vanligt. Själv har jag väl inte sovit så bra men det hör ju till...
Meja sov ända till 9.30 då de kom in för kontroller, sen har hon varit vaken en stund och sover nu igen. Hon får nya trombocyter nu igen och ska även få blod då hb var 70. Det bidrar säkert också till att hon är så trött.
Nattsköterskan har baddat Mejas mun med bubbelvatten flera ggr i natt för att få bort lite torkat blod och fukta lite – gissa om Meja blir upprörd när det ska grejas med henne när hon sover!!! Men nu blöder hon inte i munnen i allafall, jag har även lyckats pensla lite med ”anti-svam-medlet”.
Jourläkaren var här nyss och jag bad henne lyssna på Mejas lungor, mest för att lugna mig. Min skräck för tillfället är att hon ska få lunginflammation, men det lät bra. Hon berättade även att man har koll via prover där man kan se om infektoner blossar upp och att det rossel man hör inte alls sitter så långt ner som det låter.
Meja ska få mer vätskedrivande, hon vägde nu 10275 g, vilket är för mkt så de ska öka dosen.

Nu har Fredrik och Wilda kommit hit och Meja har varit vaken en hel timme säkert, rekord.
Farmor o farfar kikade in en stund förut och Sofia Z var här en sväng oxå så idag har jag inte varit alldeles ensam. Meja har ju mest sovit hon. Nu ska jag och Wilda gå ner till RMcD.

Lördag den 24 maj 2003 BMT+9

Natten som gick var sådär, Meja har massor av slem som åker upp och ner i halsen och hon är väldigt rosslig och tyvärr förstår hon inte själv att det blir så mkt bättre om hon hostar upp det ibland. Ett par ggr tappade hon andan och det var lite läskigt, mest för man ser att hon blir så rädd. Dessutom har hon ff låga trombocyter så hon blöder lätt och det som kommer upp är lite blodblandat ibland men det ser nog läskigare ut än vad det är.
Hon har fått nya ”trombisar” idag samt att hon ff får morfin och massor av antibiotika så läget är ungefär som igår. Hon sover mest men vaknar och är pigg mellan varven. Hon har badat oxå på fm och så har syster Sara lagt om CVKn – utan ett ljud från Meja! Hon gav henne ett bländande leende istället*s*
Hon har också fått lite vätskedrivande, hon blir så svullen av droppet, så nu ser hon ut som vanligt igen. Hon vägde över 10 kg i morse och det är ju lite mkt för att vara henne, speciellt när hon inte äter...

Annars har vi rätt tråkigt här idag, Wilda och Fredrik åkte hem igår och de kommer inte förrän imorgon igen så jag blir allena hela dan...lite trist.
Nu är det kväll igen...Meja har haft högre feber ett par ggr under dan, det går lite upp och ner beroende på när hon fått medicin. Men när jag åt middag satt hon med och lekte lite och då tittade även jourläkaren in som syster Lotta kallat in för att Meja verkade så trött. Så just då var hon ju inte så trött. Nu för en stund sen hade hon 39,7 i feber så nu sover hon, vi har dansat runt lite här för att få loss slemmet ihalsen. Nu vill jag att de där himla cellerna tar och växer nån gång – men det dröjer väl ännu några dagar antar jag.
Snart stundar melodifestivalen – jag har fått ”rast” och gått till kiorren och köpt godis!

Fredag den 23 maj 2003 BMT+8

Ringde Fredrik på morgonen...Meja mådde inte särskilt bra, hon var apatisk och helt ”borta” och hade så ont att hon inte kunde svälja sina mediciner, men nu har hon fått morfin för att smärtan ska försvinna och hon blev en ny unge! Hon har varit vaken här och suttit med vid bordet och skrattat och lekt lite så det känns bättre nu. De har även röntgat hennes lungor, dr tyckte att det lät lite ”mysko”. Dr Anna sa nu på em att de inte fått svar på bilderna men att om det varit något akut så skulle de fått svaren direkt...så jag hoppas det betyder att lungorna såg bra ut. Men Meja har i allafall fått högre doser med antibiotika nu för att försöka få bukt med infektionen. Vidare så var väl trombocyterna ok idag, proverna de tagit visade inte på några antikroppar men tydligen kan det bli lite ”knas” innan de nya cellerna börjar växa.
Dessutom ska hon inhalera 4 ggr om dagen för att vidga luftrören/lösa upp slemmet. Det är ju tyvärr svårt att be en 1,5-åring att harkla sig och spotta ut slemmet....

Fredrik och Wilda är på väg hem, farfar har varit här och hämtat dem. Skönt för Wilda att komma hem lite över helgen, kanske träffa nån kompis också. Jag och Wilda har varit i Hågelbyparken idag och så har vi handlat lite för ovanlighetens skull*s* Men det är väldigt jobbigt att vara borta från sjukhuset och få rapporter via telefon. Varje gång det ringer blir jag alldeles nervös att nåt gräsligt har hänt, då känns det mkt bättre att vara här och ta del av det som händer.

Torsdagen den 22 maj 2003 BMT+7

Usch, det var en usel natt i natt. Meja halvsov väl, men vaknade ideligen och skulle hålla hand och fnula runt. Och när hon väl sov så pep apparaterna eller så var jag tvungen att byta blöja...kan säga att jag kollade på kl två ggr i timmen hela natten...zzzz Och inte har jag ro till att sova på dagen heller.
Meja ff trött och sover mest hela tiden. Hon har fått urindrivande för hon såg lite svullen ut i ansiktet och hade dessutom gått upp lite väl mkt i vikt, det blir lätt så att de samlar på sig vätska i kroppen och svullnar när de får dropp. Dr Anna var här på fm och berättade att trombocyterna idag låg på hela 10!!! Wow liksom, man får vara glad för det lilla. Idag har hon fått ännu mer påfyllning och denna gång kom de från EN givare, normalt får man en blandning från flera olika givare. Vi får se om det går bättre. Igår fick hon även gammagard för att det skulle ”binda upp” ev antikroppar. En mamma från maillistan i USA sa att detta hänt hennes dotter också, men att det gav sig när de nya cellerna började bildas.

Wilda och Fredrik har åkt till Solna. Nu på em skulle de träffa Jocke, Elin samt Björn och Samuel. Wilda hade visst hittat en kompis att leka med på RMcD igår! Det är bra...hon hade sagt till Fredrik att hon saknade sina kompisar hemma och så.

Dr Anna tittade in en stund på em också och lyssnade på lungorna, men rosslet verkar sitta högre upp och det är bra, för nån lunginflammation vill vi INTE ha. Därför är det viktigt att Meja kommer upp och sitter och rör sig, vi har byggt en fin ”tron” åt henne med kuddar så hon kan halvsitta upp i sängen utan att ramla, så där sitter hon nu och luftar rumpan!

Nu är kl snart 18 och Meja har ätit några skedar yoggi och nu leker hon med såpbubbleburken och är rätt pigg och glad. Precis som igår så piggar hon på sig på em, det är väl inte så att hon tänker vända på dygnet*huga*. Wilda och Fredrik är på väg hit nu, och sen kommer även Anja och hälsar på en stund. Lite besök är alltid trevligt!

Onsdagen den 21 maj 2003 BMT+6

Det var konstigt att vara hemma i ett tomt och tyst hus. Men det var roligt att träffa Lisa, Alice och Eva i lekparken. Ont gör det dock i mig när jag ser andra barn leka och ha skoj och samtidigt veta att min lilla ligger ”inlåst” och kämpar för livet. Det är tungt att bära...
Pratade med Fredrik på dan idag och Meja har fått en infektion. Det var ju inte oväntat men man hoppas ju ändå att man ska slippa så hon har fått antibiotika. Hon har ont i halsen och får kväljningar när hon sväljer. Stackars vår unge. Hon får även smärtstillande för att minska det onda. Vidare så berättade läkarna att Meja inte ”tillgodogör” sig trombocyterna. Trots två dagars påfyllning så är värdet nu mindre än 5. Hon bildar antikroppar som ”äter upp” dem.
Ett sätt att lösa detta är att hitta en givare vars trombocyter Mejas kropp inte ”angriper”. Exakt hur detta går till och vad man annars kan göra hoppas jag få reda på i morgon. Vad jag hatar denna ovisshet!!!
Dessutom så har hon börjat tappa håret så i morgon ska vi klippa av en tofs o spara en fläta. Man vet ju inte om hon får tillbaka samma färg på håret sen...

Jag och Wilda har varit med Ann idag, vi har handlat...det är vi rätt bra på för tillfället. Sen åkte vi hit på em och Meja var uppe och satt vid matbordet och var glad. Skönt...jag hade fjärliar i magen hela dagen och väntade mig att hitta en trött liten unge i sängen.
Meja badade på kvällen och åt faktiskt några tuggor glass och några med yoggi – man är glad för det lilla. Skönt att hon får sin näring via dropp nu så att vi inte behöver tvinga i henne mat. Medicinen går ner än så länge och det är bra, annars måste de sätta en sond för vissa mediciner går inte att ge venöst.

Tuesday, May 20, 2003 5:37 PM CDT

Tisdagen den 20 maj 2003 BMT+5

Meja hade lite feber i morse, 37.9 C och det gör ju att man får stora nojan, nu vid lunch hade hon 37.7. Trombocyterna hade bara gått upp till 9 trots gårdagens påfyllning så hon får mer idag, tydligen kan man ha lite antikroppar som attackerar de nya.
Dr Anna o Dr Johan var här och sa att de bestämt att Meja ska få näringsdropp nu, riktigt, eftersom hon inte äter så bra . Det känns bra för då slipper man oroa sig för att hon inte äter.

Annars så är hon trött idag med och vill mest ligga och sova/vila. Karolin var här, hon skulle komma tillbaka i em med lite nya böcker och nån skiva. Jag och Wilda ska åka hem till Åkersberga nu, får se hur det känns.... /Anna
Nu är klockan 0055 och jag kan inte sova (pappan skriver detta ) Meja rullar runt och gnäller, tankarna snurrar otroligt fort i min skalle (har hon ont ?, hur lång tid tar det tills hon blir frisk?, Varför etc ) då vi nu är isolerade får vi inte öppna fönstret vilket resulterar i att rummet är en bastu ”det kan komma in baciller ” värmen gör det ju inte lättare att sova, som tur är sover meja nu och snarkar faktiskt ganska högt det känns som hon kommer sova sig frisk. Min mor sa alltid att jag sov bort mina sjukdomar när jag var liten nu håller jag tummarna för att min dotter gör det samma. Tack alla ni som läser detta Kramar från Familjen.

Måndagen den 19 maj 2003 BMT+4

Ja, här händer inte så mycket. Meja verkade må lite illa i morse och hon fick medicin mot det och sen verkade det ge sig. Åt pyttelite yoggi till frukost bara men nu till lunch har hon klämt i sig en burk grönsakslasagne och sen somnade hon gott, hon var supertrött.
Dr Johanx2 var här och Anna och de tyckte att allt gick bra. Nu är det bara att vänta, de sa att dag +13 var nåt slags medeltal för när värdena börjar stiga, men nån dag tidigare eller upp till nån vecka senare är inte ovanligt. Under tiden ger man mediciner som förebygger svamp och infektioner.
Det enda är väl att Meja är lite dålig i magen, bajar ofta och idag var det även lite blod i. Det kan ju vara att hon kanske fått sår eftersom hon bajat rätt ofta ett par dar men dr sa att man håller lite koll på om det är tillfälligt eller inte. Behövs det göras något så gör man det.

Nu är det kväll och Meja sover, hon har varit rätt trött idag på em oxå. Fredrik och Wilda kom vid 18-tiden med pizza så hon åt lite då i allafall. Fredrik hade presenter med sig som grannarna på gatan gått ihop och köpt – tack ska ni ha allihop!!! Det betyder massor att ni tänker på oss ska ni veta, och alla ni som skriver i gästboken o som läser dagboken ska också ha tack.
Mejas vita var idag nere på 0,13...och trombocyterna (blodplättarna) var bara 6 (normalt har man 150-400 , men det är inte st utan nåt annat mått...) så det har Meja fått påfyllning av idag.
Vi upptäckte även röda prickar på hennes fötter så jourläkaren var här och tittade men visste inte vad det var så vi ska avvakta även där.

Söndagen den 18 maj 2003 BMT+3

Wilda sov till 9.30 i morse!!! Jag trodde inte mina ögon när jag tittade på klockan. Vi hade en härlig dag i solen, köpte blommor och planterade på mormor och morfars uteplats. Vi satte några jordgubbsplantor oxå. Var även på Fältöversten och handlade lite. Sen på em åkte jag tillbaka. Det är jobbigt att åka tillbaka när man varit iväg och sett hur det vanliga livet pågår ”därute” och att Meja måste vara på sjukhuset. Det är så otroligt orättvist!!!

Mejas vita var idag nere på 0,3 så nu är hon isolerad. Inte för att någon informerat Fredrik om det idag men jag fick reda på det i allafall...Vi fick ändå gå ut en sväng så det gjorde vi, gungade och åkte kana. Sen gjorde Meja ”i blöjan” så vi gick in.Hb var nere på 75 så hon fick lite blod också.
Det är lite nya regler nu när hon är isolerad. Vi måste duscha och byta kläder varje dag, ha rock om vi ska ut, de som kommer in ska oxå ha rock, ytor i rummet ska torkas med sprit varje dag, Mejas tandborste ska bytas ofta, hon får inte äta råa grönsaker eller frukt (inte för att det är nåt hon kommer sakna*s*) Ja, det är säkert många fler saker men de har jag glömt för tillfället.

Fredrik åkte hem han, kollade posten och så.... Wilda sover hos mormor, de ska hitta på något kul i morgon. Hon hade varit ledsen när jag åkte och även när hon ringde och sa gonatt men annars varit som vanligt. Skrutt!

Lördag den 17 maj 2003 BMT+2

Sov ok inatt också. Sen var det rätt trist, men Meja såg till att det hände saker*s* Hon bajade ner hela sig, slangen och sängen så vi fick hjälp att sanera barn o rum....Men Meja tyckte det var helskoj att bli duschad av Ninnie och ville inte alls sluta. Nu har vi just ätit lunch, Meja har för ovanlighetens skull ätit en burk m spagetti och köttfärssås. Vi ska få gå ut nu en stund.
Mejas värden har sjunkit ytterligare, 1.2 idag. Hon får sandimmun i dropp och så de vanliga medicinerna som går ok att ta nu igen. Det där munsköljet verkar hon nästan tycka är gott!

Fredrik och Wilda har varit i Huddinge C nu på fm och kommer väl snart. Jag och Wilda ska åka hem till mormor och morfar sen och äta och sova där. Kanske blir Wilda kvar där i morgon...om hon vill.

Fredagen den 16 maj 2003 BMT+1

Ja nu är stamcellerna på plats och det är bara att vänta på att värdena först ska ner och sen upp igen. Det är när värdena är runt noll som Meja inte har något immunförsvar och det kan ta tid innan de stiger. Så det då det jobbiga börjar kan man säga...Men idag var värdena som igår (3,4) så Meja har varit pigg och glad. Hon har fått anti-må-illa-medicin så hon har varit uppe, vet ej om det hade behövts men de har gett för att hon ska få behålla medicinerna som gått bra att ta idag. Maten har det varit si och så med, men burkmat går ner. Spagetti och köttfärssås och grönsakslasagne – det är ju de enda burkar hon äter. Glass har hon ätit oxå, välling är inte intressant alls, kan bero på att vi blandat medicin med välling ibland.

Wilda blev utskriven idag och vi fick lite smärtstillande med oss om det skulle behövas. Hon o jag gick en halvtimme i skogen, eller snarare så att jag gick, hon åkte vagn. Men det är jobbigt att vara ute – när man ser hur fint det är ute och så måste vi bo på det himla sjukhuset. Men men, några missade vårveckor är ju en värdslig sak i det stora hela....
Vi var faktiskt ute en stund innan middagen sen, hela familjen alltså. Meja blev frikopplad och var så lycklig, hon tycker det är jobbigt att gå i rummet med droppslang och ställning efter sig men nu när vi kom in igen så gick hon runt här i rummet och busade. Lekte ”gömma sig i garderoben” och så. Nu ligger hon här bredvid mig och vill inte somna. Hon har ätit alla kvällsmedicinerna duktigt. Pratade just med Fredrik nere på RMcD, Wilda hade somnat redan vid 7. Gullunge, hon var så trött när vi gick därifrån vid sex.

Meja var benmärgstransplantation nr 999 sen starten förresten....
Tack för att ni läser och skriver till oss i gästboken, det betyder massor!

Torsdagen den 15 maj 2003 DAGEN D!!!

Meja sov gott inatt – så skönt!!!! Men när hon vaknade i morse så mådde hon illa igen och hon har inte velat äta nåt än, inte dricka heller utan hon har sovit mest hela förmiddagen.
Wilda och Fredrik var uppe tidigt i morse och fick duscha med specialtvålen och sen ner till op. Det skulle ta runt 40 min sa de, men Fredrik var här uppe längre än så och vi var allt lite nervösa när de aldrig ringde så efter ca 1,5 h gick Fredrik dit ner ändå och nu ligger hon på uppvak(11.45) Så nu väntar vi på att benmärgen ska komma hit och Meja få det....Det är lite konstigt att det är så ”lätt”, ingen jätteoperation eller så som vi trodde när vi först hörde talas om detta. Vi sitter ju bara här som vilken annan dag som helst.
Nu är det kväll. Läkaren som drog Wildas benmärg kom upp hit och sa att det gått jättebra, de hade inte behövt ta ut så mkt som de tänkt för det var så många stamceller. De fick ut mkt mer än de behöver.
Så det kom hit på em och kopplades till Meja. Det var en sköterska med här inne i början för att se om Meja skulle reagera på benmärgen men det gjorde hon inte. Det togs flera kontroller medan det gick in sen men allt gick som det ska.
Wilda och Fredrik kom hit sen – min lilla hjältinna!!! Hon var alldeles stelbent och lullig av morfinet, Fredrik sa att hon sagt så mkt kul saker. Hon var hungrig oxå för hon hade visst inte fått behålla lunchen så länge så hon vräkte i sig äppelkaka o vaniljsås, en yougurt och korv och mos. Men sen vart hon trött och fick lite ont så de gick tillbaka till R73 efter maten.

Meja lyckades få i sig lite yougurt hon också och sen blev det pizza idag igen – vad gör man inte för att barnet ska äta. Och åt det gjorde hon. Sen fick vi i alla mediciner också, tidigare idag så har allt kommit upp igen när vi försökt. Hon ska även få medicin som förebygger svamp i mun och hals och den ska hon ha 4 ggr om dan men det gick faktiskt bra. Hon är minsann också en hjältinna!
Så nu är det bara att se tiden an...värdena idag var nere på 3.2 mot 7 igår...hb 79 men hon fick ju lite blod med idag så hon kommer upp lite.

Onsdagen den 14 maj 2003

Varför kan det aldrig regna ute?! Passar mitt sinne bättre – men det är klart, det mesta känns ju lättare när solen skiner. Å andra sidan skulle gräsfröna jag sådde innan vi åkte hit verkligen behöva lite regn...*s*
Fredrik var med Wilda på R73 på morgonen och hon fick en ”infart”, jätteduktig var hon. Sen var jag med henne och träffade narkosläkaren inför morgondagen och sen var vi på uteverksamhet och gick tipspromenad, lekte och fikade.

Meja var rätt trött idag, hon sov inget bra i natt heller. Inte har hon velat äta nåt heller, förutom i morse. Det är lite jobbigt för det har känts bra att hon ätit så bra. Hoppas hon kommer äta av pizzan som Fredrik kommer med sen, det brukar ju gå ner.
Hon har fått cytostatika idag med, mefalan. Kanske är det den hon är trött av. Hon har även börjat få sandimmun som ska förebygga GVH (bortstötning) och så har hon fått en ny dos med gammagard utifall hon skulle fått virus.

Ja i morgon är det dags – konstigt vad fort tiden har gått ändå. Hennes totala vita var idag 7. Tycker det känns konstigt att ge henne det nya innan värdena gått ner mer men läkarna säger att det inte gör något för förr eller senare går det ner...jag antar att de vet vad de gör.
Ebba och Peo var här en sväng också men jag fick knappt en syl ivädret för båda ungarna tjattrade i mina öron...
Fredrik åkte till stan och gick till naprapaten på em. När han kommer tillbaka ska vi äta pizza och sen ska han och Wilda gå bort till sitt rum på R73 och sova.
Meja kräktes lite när hon sovit på em, det är inte ovanligt att man mår illa av cytostatikan.
Men sen när Fredrik kom med pizzan så piggade hon på sig och åt massor. Sen badade hon i sitt käcka badkar och nu har hon somnat, ren och go.

Tisdag den 13 maj 2003

Usch, Meja sov inget vidare i natt heller, det är som om hon sov i en myrstack. Hon vaknar och vänder sig hela tiden och jag ser ju att hon VILL komma till ro men kan inte. Och när hon väl sover så är det alltid nån som ska in i rummet och kolla nåt eller någon maskin som börjar pipa...
Fredrik åkte iväg på dan, han skulle äta lunch med någon så farmor och farfar kom hit och tog med Wilda ut en stund. De hade med sig McD-mat som vi åt till lunch. De har gjort EKG på Meja idag igen, man gör visst det innan man ger Sendoxan.
Träffade dr Johan Svennilson på fm och pratade lite, och som alltid känns det ganska bra att få prata av sig ”dagens frågor”. På em så fick Meja återigen cytostatika (cytosar) i ryggmärgen samt att nytt prov togs. Förut har man ju hittat nån liten cell som ”rymt” över till ryggmärgen och därför har hon fått denna cyt. Men senaste proverna visade inga celler så den här dosen var mer ”för säkerhets skull”. Hon var superduktig denna gång också, låg blick stilla och sa inte ett ljud, låg snarare och busade.

Wilda var med Carolin nere på lekterapin en stund på em. Hennes docka fick donera benmärg så nu har hon ”övat” lite. Meja åt massor med mat till middag och har inte alls mått illa denna gång, det har hon ju gjort båda ggr hon fått cytosar.

Kl 17 var det dags för dagens dos av sendoxanet och Meja var pigg och glad även idag.
Idag var hennes värde nere på 5,8 mot 6,3 igår.

På kvällen var Staffan, Helen och Miranda här och hälsade på, de hade god glass och chokladsås som vi festade på!
Sen sov Fredrik med Meja och jag och Wilda gick till RMcD.

Måndag den 12 maj 2003

Idag så åkte jag och Wilda till Huddinge C på fm för att shoppa lite och ”komma ifrån”. Det var skönt att se lite andra omgivningar än sjukhusområdet. Sen bytte vi och Fredrik och Wilda åkte med Jocke och Elin på utflykt hela em, därefter var Wilda på målarverkstad nere på RMcD.

Meja har fått ny cytostatika idag, Sendoxan (heter även ett långt ord på C...cyklofosfamid typ) och innan det sattesi in kl 17 skulle hon ha dropp med glucos och natrium och kalium och massa annat som sköljer igenom och skyddar urinblåsa och njurar. Under tiden hon fick cytostatikan var det blodtryckskontroll varje kvart under totalt en timme men inget konstigt inträffade. Hon hade även fått medicin för att förhindra ev illamående. Men hon var så pigg och glad så.
Idag har vi alltså inte kunnat gå ut någonting för Meja har varit kopplad till dropp hela dagen.
Vi har även kollat pH-värde i urinen för att se att det inte blir för surt, hon har även fått urindrivande nu när hon får så mkt dropp. Ebba (kurator) var här en sväng också och pratade en stund, samt hade fixat träningskort till personalgymet som finns här, vi får använda det om vi vill. Vi har oxå pratat med en dietist om vad Meja äter, men det var inget konstigt med det.

Wilda och Fredrik var här och sa gonatt på kvällen och sen badade Meja och somnade runt 20.30.
Jag vill oxå passa på att säga tack till alla som skriver i gästboken – det betyder oerhört mkt för oss att veta att ni bryr er och tänker på oss!!!

Söndagen den 11 maj 2003

En riktigt härlig vårdag med värme och sol. Meja sov inte alls lika gott inatt, vände sig och vred sig mest hela natten så jag sov knappt någonting. Vid 8-tiden fick hon sista dosen med busulfan och efter den var det massor av provtagningar för att kolla koncentrationen medicin i blodet. Men ut kom vi efter lunch, vi satt ute vid RMcD som igår och mormor o morfar, Jonas och Marie kom och hälsade på, det var ju ett tag sen man såg dem.

När vi dom tillbaka till sjukhuset på em hade de fått svar på bajsprovet som togs. Meja har en bakterie (clostr. Difficile) som kan orsaka diarre, det beror tydligen på att hon äter mediciner som sätter tarmarnas funktion ur balans, så vi ska vara ännu noggrannare med handhygien. Men vi friska får det inte, det är oxå för övriga patienters skull.

Meja har ätit bra som vanligt och är pigg och glad mest hela tiden. Sov en sväng sent på em, inte kan man slösa bort tiden ute på att sova inte. Vet ej när vi kommer ut nästa gång, i morgon börjar hon med nästa cytostatikakur och hon kommer vara kopplad till droppställningen mest hela dagen.
De totala antalet vita blodkroppar var idag 9,9 mot 8,6 igår, men det är tydligen vanligt att det går lite upp och ner. När det understiger 0,5 blir vi helt isolerade.

Fredrik ska sova med Meja inatt så jag och Wilda ska snart gå ner till RMcD

Lördag den 10 maj 2003

Meja var trött igår o somnade tidigt, sov gott under natten och sov länge på morgonen. Jag ringde dem vid 9.30 från RMcD och då sov de. Fast de hade ju ätit lite vällis vid 8...Traskade upp dit vid 10-tiden, då jag och Wilda minsann varit vakna sen 6.15...kul.
Vi var inne till kl 14 då hennes dropp hade gått klart och då gick vi ut, ner till RMcD och var ute. Farmor och farfar kom och hade med sig massa hemlagad mat som vi kan ha i frysen, jag har beställt potatisplättar. Jocke, Sofia och Elin kom förbi också samt Jonas M. Skönt ute i solen och det märktes att Wilda tyckte det var kul att Elin kom. Fredrik och Wilda ska på utflykt med Jocke och Elin på måndag förhoppninsvis.
När vi kom in igen var det dags för middag och sen gick W o F tillbaka igen, W rätt trött och grinig och ville ha precis allt som Meja hade vilket resulterar i att Meja blir superarg hon också. Lite trist blir det också eftersom vi inte får vara ute i korridoren här längre, det var i allafall lite tidsfördriv och man kan prata med lite folk och så, men eftersom de nu ev kan ha blivit smittade av ”femte sjukan” så vill de ju inte att de i sådana fall ska föra det vidare till andra patienter här. Tur i oturen att det är vår och fint så att man kan vara ute.
De hade ställt in ett badkar också, jag frågade om det häromdagen, det är ju alltid lite roligt tidsfördriv att bada, så Meja gjorde det och tyckte det var urkul, Till slut fick jag ta upp henne trots vilda protester. Men leka i garderoben är nästan lika kul så det gjorde hon sen istället.
Rent medicinskt sa hände inget speciellt idag, hon fick sina två doser busulfan som vanligt samt glucos dropp. Medicinen går ff ok att få i men hon vet ju precis vad det är man kommer med i sprutorna ...Vid 20.45 somnade hon. Hon sov inget på dan idag så jag trodde allt hon skulle lägga sig tidigare idag men icke....

Fredag den 9 maj 2003

Meja sov gott i natt och vi väcktes av tidiga provtagningen kl 5 då Meja åt välling oxå och sen sov vi till 8 och då var det fastkoppling vid cytostatikan som vanligt. Wilda och Fredrik kom upp på fm och vi gjorde väl inget särskilt. Ebba och Peo(kurator och psykolog) tittade in en stund och pratade lite.
Sen lunch och därefter sov Meja nån timme och jag satt och pratade med dr Petter ganska länge och fick svar på en mängd frågor och funderingar. Skönt att kunna prata ostörd för en gång skull.
Frigång på em, vi var ute i varma solen en timme.
Fick igår reda på att en kompis barn fått en barnsjukdom "femte sjukan" och vi träffade dem i lördags så prover togs för att se om Meja är smittad, och just nu får hon något som heter Gammagard i dropp i förebyggande syfte. Inte för att det är någon farlig sjukdom men det är ju onödigt att dra på sig det nu.

Nu avslutar vi dagen såhär, jag ska gå med Wilda och sova på Ronald Mc Donald ikväll.

Torsdagen den 8 maj 2003

Meja sov gott inatt trots provtagningar vid 24 och sen vid 4.30 då hon oxå åt välling och sen sov vidare till lite efter 8. Då var det dags för nästa cytostatikakur (busulfan) och därefter fick hon nytt blod för hb var nere på 78, så hon ”satt fast” i droppställningen till efter lunch. Jag var med kuratorn Ebba på fm och ansökte om vårdbidrag med hjälp av en från försäkringskassan, jättesvårt att sitta där och anta hur det kommer bli hemma sen men Ebba hade lite koll på hur andra familjer upplevt det.
Lunch ville inte Meja äta alls idag fast det var pannkakor. Hon är lite misstänksam mot skedar över huvud taget, kan ju bero på all medicin hon fått den vägen så ikväll testar vi att ge tabletterna krossade med välling i spruta i munnen. Det är ju synd om hon ska sluta äta bara för att hon tror det är medicin på skeden...
Fredrik och Meja vilade sen efter lunch och jag och Wilda var ute i lekparken en timme – skönt. Sen hade vi tänkt gå ut en sväng med Meja oxå men det vart aldrig av. I vanliga fall får man gå ut hur mkt man vill när man inte är isolerad, men just nu (typiskt) så håller de på och bygger om båda trapphallarna som kan nås från denna avdelning, och byggen betyder byggdamm och mögelsporer/svamp – och det är ju inget man vill dra på sig nu. Fast hon får gå ut om hon har munskydd på sig så länge hon är i huset så i morn blir det kanske en tur ute.
Har fått massa fina inlägg i gästboken – det är trevligt! Fortsätt så*s*
Lekte i korridoren sen och det var skoj och sen var det middagsdags och äntligen så åt Meja ordentligt för första gången idag. Makaroner och köttfärssås hade jag beställt åt henne och det gick hem efter lite trugande i början. Frågade om de har nåt kar som Meja kan bada lite i och det skulle de fixa, vad gör man inte för lite tidsfördriv! Men nu idag fick hon duscha istället. Sen var det alla medicinerna och det gick bra med sprutorna – är väl typ 5 st som ska i. Så nu kör vi väl så ett tag. Kl 21.30 somnade hon fastkopplad i droppställningen – ny busulfankur samt dropp. Hon måste få i sig minst en liter vätska/dygn och det får hon inte själv....

Onsdag den 7 maj 2003

Dagen började underbart bra med att Wilda väckte hela familjen fullt påklädd kl 5.30...sen lyckades hon väcka Meja två ggr till.
Klockan 11 kom vi till avd B 87 här på Huddinge sjukhus. Fick se rummet som vi nu ska bo i en längre tid...jag hakade upp mig på att fönstren går ut till en grå gård, man ser inget grönt och bara sjukhus. Trist. Meja fick sin första cytostatika(cellgift) vid 2-tiden och det tog 3 h att få den via CVKn men det gick bra. Meja sov en del.
Eftersom hon inte blir helt isolerad förrän hennes värden sjunker så lekte ungarna här ute i korridoren sen och på kvällen gick vi ut en sväng och lämnade pappa och Wilda på Ronald McDonald.
Meja har även fått tablettmedicin och det har gått ok att krossa den och ge i mat och välling men det är ganska mkt så vi får se hur länge det håller.
Skönt är att hon har varit pigg och glad hela dagen. Tempen var lite hög nu på kvällen (37.7) men hon har ju alltid gått lite upp och ner så jag hoppas inte det blir nåt av det.

Söndagen den 16 mars 2003-03-29
Meja har varit magsjuk hela helgen, kräkts fre-lö, haft diarre resten av helgen. På kvällen åkte jag in till AL akut med henne eftersom hon var så väldigt slö o sov hela dan. Det gick knappt att få liv i henne. När vi kom dit var det otroligt mkt folk men vi fick komma in fort, de tyckte hon såg så dålig ut samt att jag sa att vi höll på att utreda henne på onkologen.
Vi blev inlagda o Meja fick dropp o sov hela natten utan ett pip.

Måndagen den 17 mars 2003
Meja väldigt trött idag med o sov mest hela dan. De bestämde sig för att göra ett nytt
Benmärgsprov o det blir i morgon. Känns konstigt när de gjort det så många ggr o inte
Hittat nåt. Meja har även ROTA virus i magen – det är som kräksjukan ungefär.

Tisdagen den 18 mars
Idag görs benmärgsprovet igen. Meja är jättejobbig på uppvaket. Sover inte länge alls o bara skriker o är jättearg. På kvällen kom Wilda o Fredrik o hälsade på – full fart alltså.

Onsdag den 19 mars 2003
Idag på em får vi beskedet - Fredrik var med också. Meja har leukemi….och inte en vanlig sådan utan en som inte kan botas med cellgifter. Det enda som kan rädda vår lilla tjej är en benmärgstransplantation och det är ganska riskfyllt. Världen rasade kan man väl säga….
Det är 1-2 barn varje år som drabbas av just denna sorts leukemi. Tänk att vi trodde det värsta kunde vara ALL…och nu önskar vi att det var den diagnosen Meja fått – MKT hellre än den vi fått. Resten av dagen var bara BLÄÄÄÄÄ. Mormor o morfar var här en stund på kvällen.

Torsdag den 20 mars
Meja mkt piggare idag o det är skönt. Fredrik o Wilda kom in på fm och jag tog Wilda med mig o åkte till Solna C en stund o handlade lite. Skönt att komma ifrån sjukhusrummet – det är lite fängelse känsla över inf. Avdelningen. Och allt kändes mkt lättare när jag fick komma ifrån en stund. Vi får ev åka hem lite i helgen om de sätter in CVK i morgon….Eva var o hälsade på en stund också. Fredrik o pappa körde Hobbe till Pella. Han får bo där tills de flyttar….

Fredag den 21 mars
Nu börjar strulet….Meja ska få en CVK inopererad. Det är en infart där de kan ge medicin o ta prover utan att behöva sticka henne varje gång. Hon fastade från kl 5 på morgonen. Eftersom hon knappt ätit på en vecka så var hon ganska tjurig hela dan. Kl 16 kommer de på att de inte ska ta henne idag. Bra. Då har hon fastat hela dan i onödan. Samt att vi inte kan åka hem i morgon bitti för de säger att de ska sätta in den då. Så himla tråkigt…

Lördag den 22 mars 2003
Strulet är inte slut – detta är bara början.
Meja fastar återigen från kl 4. Kl 12 kommer faktiskt en läkare från OP o säger att de inte ta Meja idag heller – hon är inte prioritet förrän i morgon o de har så mkt akut. Vadå akut?!
Nån som brytit handen eller?! Det dör man inte av….känns trist när man fått en sån diagnos o sen bara blir bortprioriterad – det känns som om de inte bryr sig alls….
Vi får i alla fall ta lite blodprover och sen åka hem på em. Meja blir jätteglad när hon kommer hem! Härligt att se och det känns nästan som vanligt…..

Söndag den 23 mars
Meja fastar igen…och jag åker själv in till AL idag för Wilda ville vara hemma och då får hon det. Hon kan ju inte bara vara på sjukhuset o idag kommer ju Meja opereras o sova ändå.
Vi är där 9.30 som överenskommet. Kl 12, bara en timme efter utsatt tid så får vi komma till op. När de gett henne morfin o nåt annat ”dåsmedel” så frågar narkosläkaren om vi tagit nåt blodprov idag. Nä det har vi ju inte. Och provet igår fick de inte fram nåt ifrån för det var för lite….och de kan inte operera utan färsk status. Det blir till att söva henne för att ta blodprov och sen vänta på svaret minst 1 h…fattar inte vad de håller på med. Meja är vrålarg på uppvaket även denna gång. Som tur är så är blodvärdena ok och på em får vi åter igen komma t ill op och söva henne. Det går bra o sen sover Meja mest hela em/kväll. Katarina o Patricko var o hälsade på Fredrik o Wilda därhemma så de fick leka lite.

Måndag den 24 mars 2003
Idag får vi åka hem!!! De skulle ”bara” ta blodprov först vilket verkar vara lättare sagt än gjort. Ingen visste hur CVK n fungerade så kl 15 typ lyckades de ta ett prov genom att åter igen sticka henne ifingret. Ingenting förvånar mig längre på detta ställe. Skönt att komma hem sen i alla fall. Mamma hade hämtat Wilda o hon stannade o åt pizza med oss- Meja åt MASSOR!

Tisdag den 25 mars 2003
Nästan en vanlig dag idag. Lämnade Wilda hos Mona. Hon har fått heltid där nu. Skulle sen fixa med f-kassan tänkte jag men det ringde hela tiden så jag kom aldrig iväg dit. Hämtade Wilda efter lunch o var med dem ute ett tag i det härliga vårvädret. Sen var hon hos Minna en stund också.

Onsdagen den 26 mars
Meja sov uselt inatt. Låg o vred sig o klappade o kom aldrig till ro kändes det som….
Idag vid 10-tiden ringde dr Jonas som ville att vi skulle komma in o ta prover. Vi kom in vid lunch o det var skönt att gå till rätt avd. nu där de visste hur en CVK funkar*s* Fast Meja har ff ROTA-virus så de vågar inte ha henne på Q84 än.Blodvärdena visade sig vara låga så Meja fick blodtransfusion och det tog hela em. Dessutom hade hon lite feber både före o efter transf. Så de ville ha kvar oss över natten. Morfar hämtade Wilda hos Mona o var med henne hemma tills Fredrik kom hem.
Lämnade nytt prov för att kolla ROTA viruset…

Torsdag den 27 mars
Meja sov uselt inatt igen. Kom aldrig till ro o jag tänker att hon kanske har ont eller nåt….
Mer strul. Vi skulle göra ett UL igen för att se på levern o mjälten som är lite förstorade. Kl halv 12 sa de vid 11. Tanken var att vi skulle få gå ut i solen men nu gjorde vi inte det eftersom detta skulle ske så tidigt. Men inget händer…kl 15 ca ringer de upp igen till röntgen och det visar sig att de ringt o meddelat avd att det inte blir förrän i morgon. Men det har ”någon” glömt att nämna för personalen så vi har suttit inne hela dagen i onödan. Jag blir så ledsen – det känns som om saker o ting inte kan vara så mkt mer akut än mitt barn som faktsitkt har cancer. Men tydligen är det inte nåt man prioriterar här direkt….Mamma kom över sen med kläder o grejer – jag hade ju inget med mig igår.
Meja har börjat äta nåt slags cellgift idag för att försöka minska levern o mjälten. Men den är tydligen en snäll medicin så hon kommer inte märka så mkt av att hon äter den. Pratade rätt länge med Stefan och det känns ganska ok nu faktistk.

Fredag den 28 mars 2003
Inatt fick vi sova lite – skönt-hon började i går kväll med strulet o jag kände att jag orkar inte detta en natt till. Men sen somnade hon vid 23.30 o vaknade inte förrän de tog prover o hade sig vid halv 6. Sen åt hon välling o sov ett tag till. Skönt med lite nya krafter.
Vi fick reda på att Wilda passar som donator! Älsklingsunge – vad skulle vi göra utan dig?!
De ska göra ett test till men de har aldrig varit med om att test 2 visar nåt annat än test 1. Det är ju bra att de är noggranna. Det känns så skönt – nu slipper vi veckor av väntan på att de skulle hitta nån i registrena. Samtidigt funderar man ju lite över hur det kommer vara för Wilda – det är en ganska jobbig sak att bli av med rätt mkt benmärg. Lilla tjejan. Men det finns inget alternativ.
Idag låg de på o vi fick faktiskt göra UL rätt tidigt. Det tog en kvart typ-löjligt att de inte kunde gjort det igår. Skulle fått svar på ROTA viruset igår. Men tänk-nån hade slarvat bort provet så det blir till att lämna in nytt. OTROLIGT!!! Men inget förvånar mig numera….
Sen fick vi åka hem igen. Var på apoteket o f-kassan o sen hämtade jag Wilda som blev förvånad och GLAD över att jag kom. Det var egentligen farmor o farfar som skulle hämta henne idag.

Lördag den 29 mars
Det var skönt att få sova en natt. Fredrik sov med Meja o hon sov väl okej….
Vid halv 12 var vi åter på AL för provtagning. Hela familjen denna gång. Det går fint med CVK nu minsann. Hon får även antibiotika i förebyggande syfte iden en gång per dygn. Vi var ute i det härliga vädret o väntade på svaren som visade sig vara ok idag. Skönt att få åka hem igen. Numera har jag alltid med mej en väska med kläder i utifall att vi får sova kvar….
Samma sak i morn igen – men vad gör det när vi får sova hemma!

Söndagen den 30 mars
Det var samma procedur idag, in till AL för prover och omläggning av CVKn, hon är väldigt känslig i huden runt den o det är lite trixit att få till det så det inte blir värre, men själva såret ser rent o fint ut. Meja var jätteduktigt när de höll på, hon gillar faktiskt sköterskorna nu o vinkar o busar.
Proven visade ungefär samma som igår. Hennes Hb var 82 o när det sjunker under 80 så vill de nog fylla på igen. Annars så hade antalet vita blodkroppar minskat o det var ju bra,samt att trombocyterna ökat o det är också bra.
Vi fick åka hem idag också. Eller snarare så åkte vi ut till Ann o Staffan o fick middag o fika där och ungarna lekte så bra så. Detta var helgens höjdpunkt för Wilda helt klart!

Måndagen den 31 mars 2003
Idag åt jag o Meja lunch med Pia o det var trevligt att få prata lite. Sen hade vi möte med kuratorn på AL o vi pratade massor om allt praktiskt med F-kassan o sånt som man inte har nån direkt koll på. Tog även de vanliga proverna på Meja men värdena var som igår så vi fick åka hem.
Senare på em ringde en läkare o berättade att Meja inte längre hade nåt ROTA virus i sig och det är ju alltid nåt positivt – det betyder att vi inte behöver isolera oss i rummet på avd Q80 mer. Å andra sidan sa han att de lämnar över oss till Huddinge nu för det är ju inte så mkt innan själva transplantationen. Men jag vägrar att åka till Huddinge om vi ska ta prover varje dag – det är ju flera mil längre resväg o dessutom genom stan med köer o allt. Blir återigen lite less på dem…jag har ju sagt till Stefan att jag vill göra allt som går att göra på AL. Det är då fanken att man ska behöva säga allt hundra ggr o aldrig kunna vara säker på att nåt man säger verkligen går fram.
Meja hon är pigg o glad hon – kan ingen väcka mig ur den här onda drömmen snart o så kan allt bli normalt igen………..

Tisdagen den 1 april 2003-04-02
Idag var vi på Huddinge hela familjen, långt var det och svårt att hitta när vi väl var framme – vilket jätteställe! Men människorna vi träffade var bra. Först hade vi ett info.samtal med en överläkare Britt Gustavsson och en koordinator(?) Anki. Vi fick väl egentligen inte reda på så mkt som vi inte hört förut men vi behöver höra allt många ggr för det snurrar mest runt i huvudet när man får så mkt info. Det kändes i alla fall väldigt ”tryggt” på nåt vis. Vi fick även en tidsplan, den 22 flyttar vi till HS och den 30 blir transplantationen. Skönt med lite datum att ta fasta på. Fram till dess så är AL ansvariga för provtagningar och sånt.

Tog även prov på Wilda och hon var så duktig den här gången också! Gumman!
Vidare så träffade vi kuratorn Ebba och psykologen som jag ej minns namnet på och vi fick förtroende för båda på en gång och redde ut lite praktiska saker. Wilda lekte på lekterapin under tiden och hade det skoj.
Vi har fått en del förhållningsorder också, det gäller ju att undvika inferktioner så gott det går. Det betyder att Meja inte får vistas där det är mkt folk, vi får inte träffa förkylda personer, Hobbe får inte bo hemma på evigheter o massa annat….tur att det är vår och man kan umgås utomhus för det är ju bättre ur infektionssynpunkt.

På kvällen åt vi middag hos mormor o morfar…barnen var så glada och busade, skrattade och sjöng vid middagsbordet….våra goa tjejor!

Onsdagen den 2 april 2003
Läkare Britt ringde idag på fm. Dels för att informera om att järntabletterna Wilda ska äta är giftiga och bör låsas in samt att de vill skjuta hela planeringen två veckor framåt. De hade fått in ett barn som fått återfall med sin leukemi och som behövde en väldigt akut transpl. Hon försäkrade att det inte är negativt för Meja att vänta ytterligare två veckor, hennes sjukdom är ju rätt stabil nu och Meja mår ju bra så det känns okej faktiskt.
Var o hälsade på Åsas o Olles bebba idag också, Felicia. Jättesöt och JÄTTELITEN!

Skönt med en sjukhusfri dag!

Torsdagen den 3 april 2003

Ännu en sjukhusfri dag. Men jag ringde vid 10-tiden och frågade om när vi skulle ta prover. Som vanligt hade de ingen aning så jag fick typ tjata mig till att få komma imorgon. Blir så sur när ingen har nån koll. Idag har vi inte gjort så mkt, Meja har varit rätt trött och sovit en del, bl a därför som jag gärna vill att de kollar henne imorgon. Lite feber på kvällen, 38.

Fredagen den 4 april 2003

Var inne på AL vid 9. Jag hade rätt…nåt var det. Hb nere på 71 mot 82 sist så Meja fick blod och vi var kvar hela dagen. Hon hade lite feber också när vi kom dit, som igår kväll ungefär. Men när vi kom hem så hade hon 39.5 så jag har ringt till Q84 och väntar nu på att de ska ringa tillbaka. Antar att vi kommer få åka tillbaka….har gett alvedon nu. Hon känns ju aldrig varm när hon har feber så jag trodde verkligen inte hon skulle ha så mkt som 39.5. Det tog
3 h innan dr ringde tillbaka. Men vi slapp åka in i alla fall, däremot får vi komma in om hon har lika mkt feber i morgon.

Lördagen den 5 april 2003
Meja hade mkt feber inatt också, och även i morse, 39.5 ff så vi ringde och åkte in. Hon var mkt piggare där sen och snabbsänkan visade 48 vilket inte så mkt, men i måndags var den ju 13. Dr hittade en halsinfektion så vi fick penicillin och fick åka hem igen. Skönt, jag var nästan säker på att vi skulle bli kvar. Nu fick vi i alla fall vara på rätt avd, Q84…Wilda tyckte det var helskoj där.
Meja mådde bra sen på em och febern försvann helt.

Söndagen den 6 april 2003
Vad är det för väder?!!? Snöstorm och sol om vartannat – aprilväder verkligen. Vi åkte iväg till Morsta gård där det var påskmarknad och ponnyridning. Meja red lite och ville inte alls gå av hästen….febern borta, nu är hon bara lite förkyld.

Måndagen den 7 april 2003
Jag fattar inte varför hon inte sover ordentligt på nätterna…ligger och vrider sig och stönar och ska nypa i handen hela tiden, sover inte ens 2h åt gången. Grubblar över om det kan vara det där med mjölken i alla fall men jag tror inte det, huxflux så sover hon ju ok en natt innan hon börjar stöka igen. Meja pigg och glad idag. Vi träffade Novas mamma Anna och fick presenterna som mailinglistan har samlat ihop till, rena julafton, de hade handlat hur mkt som helst! Jättefina saker som vi absolut ska ta med oss till sjukhuset, det är verkligen gulligt av dem att engagera sig så. Ska försöka knåpa ihop ett tackbrev till dem nu.

Tisdagen den 8 april 2003
I morse åkte vi in till AL igen. Massa köer och det tog lååång tid att komma fram. Tog proverna och de var bra, hb 97! Och trombocyterna var på 71 tror jag, typ dubbelt så mkt som förut. Träffade på Stefan Holm i entreen och vi pratade en stund. Han fick återigen övertyga mig om varför man bör göra BMT nu och inte längre fram…det är så svårt att förstå att hon är så sjuk när hon är precis som vanligt. Förutom på nätterna då…grrr…Fick även salva att smörja på huden runt CVKn där det är så torrt o fnasigt.
Tillbaka på fredag igen…
Eftermiddagen tillbringade vi hos Lisa o Alice, fick middag där också.

Onsdagen den 9 april 2003
Idag behöver vi inte åka till nåt sjukhus inte, det gäller att ta vara på de dagarna…träffade Ann och Albin idag och jag hämtade Wilda tidigt så vi kunde äta på McD som vanligt. Sen var vi bara här hemma och lekte och pratade lite.
Ringde Huddinge och bokade en tfn-tid med en gyn-dr på fredag. Ska fråga om det finns nåt man kan göra för framtiden med tanke på att Meja kanske inte kommer kunna få barn på vanligt sätt efter att ha genomgått BMTn. Har ju hört att en det kan gå att frysa ner delar av äggstockarna men jag har ingen aning om ifall Meja kanske är för liten för sådant. Den flickan jag hörde talas om var 11 och hon var den yngsta de gjort det på. Men jag måste ju fråga.

Torsdagen den 10 april 2003
Inget sjukhus idag heller. Det var snöstorm ute hela dan – blä. Jag o Meja vilade länge på soffan efter lunch o sen hämtade vi Wilda med pulkan…
Fredagen den 11 april 2003
Idag var Wilda ledig o hängde med in till AL. Proverna var ok idag också, hb nere på 85 redan så vi får väl se när hon behöver fylla på nästa gång, har tid på torsdag men det känns lite långt. Huden runt CVKn är mycket bättre nu efter att vi fick salvan.
Efter åkte vi till Pella o co i nya lägenheten i Nacka. Vi fick mat o fika o ungarna busade. De ringde från kommunen om Mejas förskoleplats i höst…var ju tvungen att tacka nej. Fast det är lite fräckt av dem att ringa samma dag som de skulle ha nåt möte, jag hade ingen chans att prata med nån dr eller nåt , jag bara antar att hon inte kommer kunna gå i höst. Jag vet ju att Diana har fått reda på Davids placering för länge sen, så varför har de inte ringt oss tidigare?!

Pratade även med en fertilitetsdr Greta från Huddinge. Hon hade aldrg hört talas om att man plockat ut något från så små barn men de skulle tala om saken på sin konferens. Men hon ringde tillbaka senare och hade pratat med kunnig läkare som sa att vi skulle fixa en remiss ifrån barnläkarna så skulle vi få komma och prata med dem i alla fall. Oavsett om det går eller inte så känns det ju bra att undersöka saken ordentligt nu, så man inte får reda på att det hade gått att göra något först efteråt…..

Åt middag hos mamma o pappa sen.

Lördagen den 12 april 2003
Meja sov visst gott inatt, det har faktsikt blivit lite bättre. Peppar peppar…Jocke, Sofia och Elin kom på em och hade mat med sig till oss. Ungarna drog fram varenda leksak i hela huset tror jag, men det gör inget. Wilda och Elin lekte jättebra hela tiden. Meja lyckades sova middag i sin säng en HEL timme, WOW!

Söndagen den 13 april till onsdag 16 april
Vi har varit hemma och bara haft det bra hela tiden. I onsdags var vi med Ann o Albin uppe på Domarudden hela em och det var årets varmaste dag – säkert 17 grader varmt.. Härligt.
Meja övar på att gå, nu går hon faktiskt själv ibland, utan att man lockar henne….Huddinge har skickat schema för alltihop nu och jag pratade lite med syster Anki på tfn om remiss o lite annat.

Torsdag den 17 april 2003
Dags för sjukhusbesök igen. Provtagning och hb var 80 så dr Jonas bestämde att vi fyller på
Nu innan helgen. Så vi vart kvar på sjukhuset hela dagen, det tar ju tid. Eftersom vi inte varit där på en vecka nu så var det jobbigt att komma dit. Pratade med dr Jonas och han frågade hur det var med mej och så…jobbigt var det. Har liksom lyckats tränga bort allt men idag kom verkligheten ikapp igen….
Sov dessutom uselt inatt hemma hos mamma o pappa så jag var så trött.

Onsdagen den 23 apr –03
Vi har haft en härlig påskhelg – om man ser till vädret! Men är inte den ena ungen sjuk så är den andra det, Wilda har haft feber till och från fre-sön. Sen var hon pigg mån men på tisdagen hade hon feber hos Mona och idag onsdag verkade hon pigg på fm men sen fick hon feber igen och nu ligger hon i soffan och sover….hoppas det går över snart.
Igår var vi på AL igen och allt var bara bra. Nu ska vi inte dit nåt mer innan HS om inget allvarligt inträffar innan dess. Nästa vecka är det dags för utredningar i tre dagar och veckan efter ska vi flytta dit…huga vad fort tiden går…..

Söndagen den 27 april 2003

Idag på kvällen åkte vi till Huddinge,vi har fått rum på Ronald Mc Donalds huset så vi sov där för att vara där kl 9 i morgon. Huset är jättefint, ett stort sovrum är vårt, sen är det gemensamt kök, tv-rum, lekrum, bibliotek, datorer…ja allt man kan tänka sig. Wilda och Meja gillade lekrummen. (ja…det finns FLERA*s*)

Måndagen den 28 april 2003

Idag gick vi till sjukhuset och var där 9. Sen var det fullt schema hela dagen. Först träffade vi tandläkaren som skulle kolla att Mejas mun inte hade några infektioner/svamp. Det hade hon inte – vi fick beröm för att vi borstat tänderna så bra. Det var även träff med narkosläkare inför benmärgsprovet i morgon, röntgen av hjärta/lungor, arm o knäled samt koll av ögonbottnarna hos ögonläkaren. Allt gick enligt schema – dvs I TID!!!! Jag är mkt imponerad, det har aldrig hänt att något varit i tid på Astrid L.
Tog även prover, även på Wilda, som var superduktig även denna gång.
Sen kom farmor o farfar och hämtade Fredrik och Wilda så de fick åka hem. Jag och Meja var kvar inför morgondagen. Meja somnade tidigt så jag gick också och la mig hyfsat tidigt. Tyst och tomt att vara där själv…

Tisdagen den 29 april 2003
Upp med tuppen – blä tyckte Meja som inte alls ville vakna halv sju! Och dessutom duscha då, mycket mysko! Var uppe på sjukhuset kl 7.30 på fastande mage. Meja åt välling kl 4, men
JAG hade ju inte ätit sen middagen. Även benmärgsprovet blev av i tid och kl 9 kom hon till uppvak och sov drygt en timme.
Sen var vi uppe på avd. Meja var supertrött och åt lite glass och pyttelite fisk innan hon somnade och sov jättelänge. Sen kräktes hon och sov ännu mer, åt välling som hon kräktes upp direkt och sov igen sen. Ville inte äta middag, bara dricka lite juice. Hon fick idag nåt medel som ska förhindra att leukemin sprider sig till nerverna(tror jag..) och enligt dr Britt så kan man må illa och vara väldigt trött av den medicinen. Vi bestämde oss för att sova kvar uppe på sjukhuset så jag sprang och hämtade medicin och lite grejor där när Meja somnat för natten. Senare åt hon välling och den fick hon behålla.

Onsdagen den 30 april 2003
Meja sov länge idag, till halv 9. En ny unge, pigg och glad! Skönt. På fm gjorde vi EKG och EEG och det gick fint. Meja var lite sur när hon satte fast EEG – sakerna i huvudet på henne, det drog lite i håret, men sen gick det bara fint. Hon är så duktig.
Gjorde även rent CVKn ordentligt, det hade blivit lite var omkring öppningen. På AL har de ju knappt kollat den men det är visst väldigt viktigt att det hålls rent runt den.
Hämtade ut lite ny medicin på apoteket innan vi åkte hemåt i köerna.
Anders och Johan var och fikade hos oss på em. Nån eld orkade vi inte gå till heller så det blev inte mkt till valborg i år – men vad gör det?!

Lördag den 3 maj 2003

Meja har ätit en medicin som heter Iktorivil och som är kramplösande, i förebyggande syfte därför att en av medicinerna hon ska äta sen kan orsaka kramp. Men hon har varit helt skogstokig i två dagar, sen hon började med den. Ringde dr idag på HS som sa att vi ska avvakta och strunta i att ge den. Han hade aldrig hört om något barn som reagerat som Meja men ändå. Hon har skrikit och vrålat som besatt tills hon somnat – timmar åt gången tills det känts som om hon ska explodera. Urjobbigt. Vi hade ju hoppats på en lugn o trevlig sista helg här men vädret har inte heller varit trevligt – kallt o regnigt.

Måndag den 5 maj 2003

Idag på morgonen träffade vi en professor Outti Houvatta som är expert på fertilitet. Jag fick höra talas om henne av den här tjejen på Åland och ringde Huddinges fertilitetsklinik för ett tag sen. Hon tyckte vi skulle komma för samtal så det gjorde vi, dr Britt var också med. Vi fick väl inte reda på så mkt nytt men vi fick det helt klart att genom äggdonation kommer Meja kunna vara gravid och föda barn i framtiden och det var det viktigaste. Att de inte vill plocka ut delar av äggstockarna på en sån liten tjej förstår ju vi oxå. Dessutom är det inte ens säkert att de är friska eller att det går att sätta in dem igen senare.
Sen berättade Britt att de hittat någon enstaka cell som rymt över till Mejas ryggmärg. Det var ju det hon fick cytostatika emot i tisdags men nu ville hon ta ett nytt prov för att se om det hade försvunnit. Så vi blev kvar ett par timmar. Britt tog provet med Emla och lugnande och Meja var som vanligt jätteduktig. Hon fick mer cytostatika oxå och sov länge efteråt samt mådde illa, precis som förra gången. Men på kvällen var hon bra igen och åt massor av pizza och glass. Vi packade i ordning lite sen, leksaker och sånt som ska med i morgon.

Tisdagen den 6 maj 2003

Kom väl iväg vid 8.45. Vi skulle till Christian och Pernilla för att titta på Ella samt äta frukost med dem. När vi väl kommit dit så ringde de från Huddinge...nån kemikalie som Mejas första cytostatika ska blandas och kokas med var försenad, den hade kommit från USA och hade fastnat på Arlanda eller vad han babblade om....jag blir så trött!!!! Han började med att säga att ”ja, jag vet ju att ni varit lite omkringflyttade...” så jag trodde nästan han skulle säga att de ville skjuta upp det två veckor eller nåt. Men det var bara tills i morgon.
Vi tillbringade dagen med C o P istället, åkte till Outleten i Barkarby men handlade inget kul.
Sen åkte vi till R Mc D och sov där för det kändes inget kul att åka hem o packa ur igen bara för att börja om i morgon igen.
Nu sover båda ungarna efter mycket strul från Wildas sida. Hon ville inte alls sova idag. ”mina ögon vill inte sova, de bara åker upp”.

Onsdag den 7 maj 2003

Click here to go back to the main page.

----End of History----