History

Tuesday, May 15, 2007 3:37 PM CDT

Er zijn weer nieuwe foto's van mij

*****

There are new Pictures of me

Love,
Dylan

Friday, December 15, 2006 2:28 AM CST

Hallo lieve Vrienden,

Het is inderdaad alweer een hele tijd geleden dat er is upgedate, mijn excuses hiervoor!!

Met Dylan gaat het op het moment redelijk.
Hij is op 23 oktober een grote jongen geworden het kleine mannetje is nu 4 geworden... pff daar hadden we alleen maar van kenne dromen 3 jaar geleden, dus hebben we er volop van genoten!!
Hij gaat ook nog steeds naar het medisch kinderdagverblijf (als hij niet ziekies is).Hij vind het daar echt leuk!
Verder staat er op het programma dat hij waarschijnlijk geopereerd gaat worden aan zijn portocat (onderhuidsinfuus) omdat deze niet meer werkt ook heeft hij nog steeds wat probleempjes van het slijm wat maar niet op houd, gelukkig hebben we nu wel zijn stuipjes onder controle.
Verder gaat het gelukkig goed met hem en is hij een enorme kroelerd en geniet hij van de feestdagen en de kadootjes...

Zijn broertje Jaydan is nu alweer 5 maanden en een lekker ondeugend mannetje.

We willen iedereen een waanzinnige leuke kerst wensen, en een gigantisch goed nieuwjaar!!

Heel veel liefs
Dylan en familie
XxXxXxX

---------------------------------------------------
Hello dear friends,

Sorry for not updating for a long time!!

Dylan is doing fine, he turned 4 on October the 23rd, we could only dream about that 3 years ago, so we enjoyd it with all our heart!!

He is still going to medical daycare, and loves it.
Further is on our program that he will be getting a surgery for his portocat beaceause it doesn't work anymore, he also is still having problems with his airways and the mucces. thankfully we are controling his seizures with good medication.
For the rest he is doing fine and enjoying the coming hollidays and the presents he is getting...

His little brother Jaydan is growing aswell and doing realy fine...

We whant to wish you all a great christmas and a wonderfull "NEW YEAR"!!!

With love,
Dylan and family
XxXxXxX

Friday, December 15, 2006 2:28 AM CST

Monday, July 17, 2006 6:12 PM CDT

Hallo Allemaal!!

Hier ben ik dan weer maar nu met fantastisch nieuws!!
Ik mag mij vanaf afgelopen zaterdag (15-07-2006) de GROTE trotse broer noemen van mijn broertje "Jaydan"
Hij is om 13.01 uur geboren, woog 3815 gram en is 51cm lang,
hij is super lief en houdt erg van kroelen.
Wat ik in mijn vorige verslag trouwens vergat te vermelden, stom stom stom... is dat mijn broertje "krabbe vrij is"
Hij is dus super gezond!
Mama en Jaydan maken het goed en we genieten allemaal van onze kraamtijd met Jaydan
Kijk maar snel naar de mooie foto's!

Dikke kus en tot snel,
Super Broer Dylan
XxX
*************************************************

Hello everyone,

Here i am but this time with wonderfull news!!
I can call myself since last Saturday ( 07-15-2006) the BIG proud Brother of "Jaydan"
Hij was born at 1.01 PM, his weight is 8.4 pounds and his length is 20 inches, he is sooo sweet and realy likes to hug with me.
what i forgat to tell in my last update..... stupid stupid stupid of me is that he is "free of Krabbe"
He is Healthy!!!
Mommy and Jaydan are doing fine, and we are all enjoying and celebrating his birth.
please take a look at the pics...

Big kisses
"Super Big Brother Dylan"
XxX

Tuesday, June 13, 2006 5:37 AM CDT

Hallo lieve mensen!

Hier eindelijk weer een update van mij...

Als eerst heb ik niet heel erg veel vrolijk nieuws te vertellen, gisteren 12 juni '06 is mijn lieve opa onverwachts overleden waar ik heel veel van hou en nu heel erg veel verdriet van heb!!!
Opzich gaat verder met mij alles goed, behalve dat ik al een één of ander verkoudheidje te pakken heb sinds maart waar ik niet echt vanaf kom, ben anderhalve week geleden op de EHBO beland omdat mama het niet echt vertrouwde en bang was voor een longontsteking, maar na foto's bleek dat gelukkig niet het geval te zijn, dus geen longontsteking en ook geen luchtweginfectie...
Maar wel zagen ze (de dokters) dat ik een voorhoofdholte ontsteking heb.
22 Mei had ik van Dr Bredius als een antibiotica kuurtje gehad ter versterking van mijn weerstand namelijk: Co-trimoxazol, en volgens de artsen hier moet dat genoeg zijn om de onsteking te dekken.
Helaas ben ik ook door mijn ziek zijn niet meer naar school geweest, ik mis ze heel erg en hoop mijn juffen en klasgenootjes snel weer te zien!
Ook heeft Dr Bredius op 22 mei mijn bloed gecontroleerd op mijn afweersysteem en donorschap.
En..... Alles is perfect!!! ik ben 100% donor en mijn afweersysteem ziet er super uit!! Ik ben dus gezond!!!
En het andere leuke goede nieuws is.... dat ik over een paar weekjes een broertje of zusje erbij krijg, ik word dus Big brother Dylan, en hopelijk wordt het niet zo'n huilebalk hahaha, maar dan maakt het nog niet uit want ik ben een kei in kroelen en knuffelen dus kleine baby maak je borst maar nat...

Verder wilde ik u graag vragen om te bidden en te duimen voor mijn medelotgenootje Ashleigh Gwin, het gaat niet goed met haar en ligt opgenomen in Duke, haar website is www.caringbridge.org/nj/ashleigh.ryann

Allemaal heel erg bedankt voor jullie trouwe support aan mij en mijn lieve familie!!!

Heel veel liefs,
Dylan

*************************************************

Hello Sweet People,

Here finally an update about me...

As first i don't have much cheerfull news to tell,yesterday June 12th '06 am my dear grandpa unexpectedly passed away, i love him so much and my grief is very big .
Further things are fine with me, my only issu is that i'm having a kind of a flu with me and that's going on since March, a little more than a week ago my mommie didn't trust it anymore and took me to the ER, the docs made some pictures from my chest to see if i had an amonia or a airwayinfection, but lucky for me it wasn't they discovered a sinusinfection...
May 22nd Dr Bredius already gave me an atibiotic (Co-trimoxazol) just to cover me for infections, and the docs at home thought it would be enough to fight my sinusinfection.
Also unfortunately i wasn't able to go to school beceause of my illnes, i miss my teathers en classmates, i hope to see them soon!
Dr Bredius also took labs from me to look at my defense systeem and at my donor ship, and.... he came with wonderfull news, my bloodwork looked tremendous.... it means i'm HEALTHY!!!!
The other amusing good news is....in a couple of weeks i'm getting a little baby brother or sister, so i'm being BIG BROTHER DYLAN, hopefully the baby will not cry so much hahaha, but little baby don't worry i'm the king of cuddles and hugs!

Further I whant to ask you to pray and to cross a finger for my girlfriend Ashleigh Gwin, things are not going well for her and she is having a realy rough time at Duke at this moment, her website is www.caringbridge.org/nj/ashleigh.ryann

Thanks for your faithful support at me and my dear family!!

With love,
Dylan

Saturday, February 4, 2006 2:34 PM CST

New pictures!!!

New update wil follow soon...

Thursday, December 29, 2005 7:13 AM CST

We Whant to wish you all a Very Happy and Healthy
"New Year"

Thursday, November 3, 2005 5:49 AM CST

Hoi,

We gingen om 7 uur naar 't ziekenhuis en toen kwam er gelijk een zuster aan om ons naar de kinderafdeling te brengen en klaar te maken voor de operatie.
En toen was t tijd, 8 uur.... de dokter belde om te zeggen dat ie er klaar voor was...
Dus de zuster en mama brachten my naar de operatie afdeling en natuurlijk bleef mama bij mij...Zelfs een grote sterke man krijgt haar niet weg bij mij, Dus bleef ze ook bij me tijdens de operatie, De operatie vond plaats onder locale verdoving, ik ging dus niet slapen...
Tijdens de opartie heeft de dokter het "grote lelijke"ding van me oor afgehaald en daarna me oortje gehecht zodat het mooi kan helen..
De opartie is dus goed gegaan maar behoorlijk pijnlijk al zeg ik t zelf, kreeg van de zuster dus ook paracetamol zetpillen tegen de pijn en ben daarna naar de afdeling gebracht om te herstellen...
Heb lekker een dutje gedaan en toen kwam de zuster om half 12 met de mededeling dat ik naar huis toe mocht...

Ben zo blij dat dat Grote Lelijke Wildvlees achtinge ding nu van mijn mooie oortje af is!! Yehaa!!!

Heel veel liefs
Super Peuter Dylan
XxX XxX XxX XxX XxX XxX XxX XxX

Hi,

We went to the hospital at 7am and a nurse came to bring me to my room to prepaire me for surgery, when the time was there, 8am they called... the doctor was ready for me...
So the nurse and mommie brought me to the surgery floor and of course mommie stayed with me... Even a big man could not take her away from me... So she stayd with me during surgery, they did the surgery under a local kind of anastesia (only i didn't sleep) the doctor took the "big ugly" thing from my ear and put some stitches in so my ear will heal nicely...
Well my surgery went fine only the pain was enomous...
I got medicines for the pain and went to sleep in my hospital bed..
At 11.30 am the nurse came to tell us that we could go home...

I'm so glad that that Big Ugly wild flesh thing is of ear now!! Yehaaa!!!

Lot's of kisses
Super Toddler Dylan
XxX XxX XxX XxX XxX XxX XxX

Tuesday, November 1, 2005 4:19 PM CST

Hallo Daar lieve mensen,

Over een paar uurtjes zal ik mijn operatie ondergaan, en eerlijk gezegt ben ik er een beetje nerveus over... en helemaal mama, ze kan maar niet stoppen met kroelen en kussies geven hahah

Maar de reden waarom ik nu nog ff snel een update doe is omdat er een zeer speciaal vriendinnetje van mij uit de Verenigde staten vandaag een belangrijke operatie heeft ondergaan...
Dus nu vraag ik jullie om een gebedje te doen voor haar voor een snelle genezing en dat alles weer helemaal goed komt met haar!!

Dit is haar website:

www.caringbridge.org/mi/trimpermld

En voel jullie vrij om een berichtje achter te laten, dat zal haar zeker goed doen...

Allemaal reuze bedankt, en ik hou jullie op de hoogte van morgen..

Dikke kussen,
Super Peuter "Dylan"
XxX

*****************************************************
Hai There my lovely people!

In a couple of hours i'll have my surgery, and i'm a little nervous about... specially mom, she can't stop hugging and kissing me hahaha

But the reason why i'm updating now is that a very special big girl friend of mine in the USA also a surgery had today...
So i'm asking you all if you could pray for her for quickly healing and a good recovery!!!

This is het website:

www.caringbridge.org/mi/trimpermld

And please feel free to leave a message i'll think that will do her some good!

Thank you all so much, and i'll keep you updated about tomorow...

With love and HOPE,
Super Toddler "Dylan" XxX

Thursday, October 27, 2005 3:19 PM CDT

Hello Sweethearts!!

Let me start first with the big news...

I've turned 3 years old last Sunday...
It first started on Saterday evening, mommie had decorated the whole livingroom with swings and baloons, and also my chair...WOW!
She ended on 11.50 pm and woke me up to congratulate me with my birthday on midnight, it is an tradition in the family to do that.

She cryed and did'nd stop kissing me ha ha ha, i understand, beceause nobody thought 2 years ago that they could celebrate my 2nd en 3rd birthday... they could only dream about it... So you see NEVER give up there is HOPE!!

Alot of friends and family came to my birthday and gave me beautiful presents and sang songs for my, THANKS!!

The next day my birthday became also on school with my classmates and teachers, we ate some cake and i got an cool feyenoord (local soccorteam) hat from them...THANK YOU SO MUCH, i'm realy a big fan of them and also of Winnie the pooh of course!( what a combination ha ha ha)

What i also whanted to tell you is that i'll go in surgery again on November 2nd for a strange growing kinded of skin on my ear, it i'snt a real big thing, but i'm a little scared of it brrrr surgery again, like i have'nd got it enough in the past...
So give a prayer please that things will work out fine, and as soon i'm home i'll give you an update on it.

With love and HOPE
Super Toddler Dylan and my loving Parents
XxX XxX XxX XxX

Sunday, October 2, 2005 4:23 PM CDT

Hallo lieve "Trouwe" supporters van Super Dylan!

Hier is dan eindelijk de beloofde update...

Dylan groeid als kool! Hij is nu 20kg en 96 cm... al met al een echte peuter!!
Zoals iedereen weet heeft hij in April in t ziekenhuis gelegen, hij had toen een bovenste luchtweg infectie en een bacterie in zijn bloed, gelukkig heeft hij daarna niets meer gehad en gaat eigenlijk nu met inie minie stapjes vooruit, hij is heel veel wakker overdag en probeert ook echt goed zijn spieren te gebruiken, vooral zijn nek spieren, hoofdje ophouden gaat nu goed en ook zelf zijn hoofd optillen gaat steeds beter, ook probeert hij steeds vaker om zelf te blijven zitten...Hapjes eten gaat ook steeds beter en vooral t in mama d'r vinger bijten vind hij een sport ha ha ha....

Niet alleen Dylan gaat zo snel maar t is vooral de tijd die vliegt, en dan te bedenken dat Dylan's 2e transplantatie verjaardag de 15 Oktober is en al helemaal dat hij de 23e 3jaar wordt, mijn hemel ons kindje wordt alweer 3!!! Hier konden we 2 jaar geleden alleen maar van dromen!!!

Ook gaat Dylan vanaf morgen naar t medisch kinderdagverblijf, voor 3 daagjes in de week. Hij zit daar in een groep van ongeveer 4 kindjes en 2 begeleidsters, de bedoeling is dat Dylan daar meer prikkelingen op gaat doen die hem helpen in zijn ontwikkeling, wij hebben altijd de instelling gehad van spelen is leren, en aangezien hij zelf geen verdere broertjes of zusjes heeft is dit de beste oplossing....
Ze gaan gaan daar met hem spelletjes spelen, gymen, zwemmen, snoezelen enz enz Dus we zijn benieuwd!!!

Ook heeft Dylan op dit moment nog maar 1 medicijn en dat is voor zijn maagje, nl losec. Ook hebben we anderhalve week terug Dr Escolar gezien in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht, zij was op visite in Nederland bij Dr Bredius. Ze heeft toen Dylan nagekeken en een paar testjes met hem gedaan en was opzich best tevreden, alleen constateerde zij wel dat dylan toch last heeft van een vorm van epilepsie, hier worden dan nog verdere onderzoeken naar gedaan...

Beloven doe ik t niet meer maar zal echt gaan proberen om wat vaker kloontjes site bij te gaan houden...

Veel liefs en dikke zoenen,
Michel, Angelique en Super Kleuter "Dylan"

*******************************************************

Hello Sweet and "faithfull" supporters of Dylan!!!

Here's the update... finaly

Dylan is growing so fast he is now 20 kg and 96 cm, a real toddler!!
Everybody knows that Dylan was in the hospital last April, he got an amonia and a bacteria in his blood, Happely after that he was fine and healthy..

Not only Dylan is flying, so is time, and then to consider that Dylan's 2nd transplantation anniversary is October 15th. Also he will turn 3 years of age on the 23rd, oh my gosh our little boy is going to be 3 years old, this is something we could only dream about 2 years ago!!
Also , as from tommorow Dylan will go to a medical child nursery (day care), for 3 days in the week. He will be in a group of approximately 4 children and 2
guardians, the intention of this is that Dylan will interact more which helps
him in his development, we believe in the doctrine that playing is learning, and since he himself has no other brothers or little sisters this
, in our opinion, is the best sollution....
They will play games with him, gym, swim, etc. etc. therefore we are curious!!!
Also Dylan ,at this moment, is only using 1 medicine and that is for
his stomach (prilosec). We also saw Dr. Escobar in the hospital in Utrecht, she was visiting Dr. Bredius there. She gave Dylan a check-up and ran a couple of tests on him, she was pleased overall but concluded that Dylan is suffering from seizures, which they will keep their eye on and needs more testing.

I'm not going to promise anything, but I will try to update "Kloontje's" site regularly!

Lots of love,hugs & kisses,
Michel, Angelique en Super "Toddler" Dylan

Sunday, October 2, 2005 9:01 AM CDT

Sunday, September 18, 2005 3:19 PM CDT

NIEUWE FOTO'S OP DE SITE!!

Update komt aankomend weekend.... Beloofd!!

Liefs,
Michel, Angelique en Dylan

XxX XxX

*********************************************

THERE ARE SOME NEW PICS ON DYLAN'S SITE!!

We will update next weekend..... We Promise!!

Love,
Michel, Angelique and Dylan

XxX XxX

Thursday, April 28, 2005 3:21 PM CDT

Hallo Lieve mensen hier weer even een update onze lieve Dylan hij ligt alweer en kleine 2 weken in het ziekenhuis hij kreeg zondagavond ineens hoge koorts dus zijn we met hem naar het ziekenhuis gegaan en ze hebben hem daar gelijk gehouden en heeft hij gelijk bloedtesten gekregen en daaruit bleek dat hij een bacterie had opgelopen dus is hij gelijk aan de antibiotica gegaan en dat heeft geholpen en de bacterie is weer weg ze hebben ook maar gelijk een mri-scan en een eeg gedaan en die was ook goed maar goed al met al was het wel weer even schrikken voor mama en papa maar ons ventje slaat zich er weer heel goed doorheen papa en mama's vechtertje en als het een beetje meezit mag hij na het weekend weer naar huis want mama heeft het ook wel weer een beetje gehad maar ja ze is zo alles voor de kleine en ze mag ook benoemd worden als MAMA van het jaar.

Liefs Michel,Angelique en Dylan

p.s bekijk deze site eens
http://rotterdamrulezz.jouwpagina.nl/rubriek/index/66826-aandacht!!!!!/

Hello lovely People,

Here is a new update from our litle fighter Dylan
He is now almost 2 weeks in the hospital for a bacterie in his body so they gave him some antibiotic and that worked.
He went also under the mri-scan and that was still the same and the eeg showed no strange things so that was good but mum and dad were woried about him but still he keeps fighting and maybe after the weekend he can go home and mum who stays the most time in the hospital is also glad that she can go home with him but she will do it for the sake of dylan and we gonna call her MuM off the year.

Love From Michel,Angelique and Dylan

Thursday, February 24, 2005 9:06 AM CST

Hallo lieve Mensen,

Hier eindelijk weer een up-date van onze kleine kanjer.
Hij doet het heel erg goed, wordt steeds meer wakkerder en kijkt nu ook om zich heen.
Ook lijkt het erop dat we steeds vaker een lachje gaan zien, blijer kan hij ons niet maken!
Ondertussen is Dylan nu ook al 3 keer ingeënt, en dat is een heel goed teken, dat betekend namelijk dat zijn hele immuum systeem terug is en zijn cellen goed werk leveren.
Dylans artsen zijn erg tevreden over hem, en binnenkort gaan we beginnen met zijn testen, alleen zullen deze gedaan worden in Nederland, wanneer weten we nog niet precies maar dat horen we nog.
Ook hebben we gehoord dat Dr Escolar vanuit de VS naar Nederland komt in september en dat zij Harmen en Dylan zal beoordelen hoe het met hun gaat.
Gaat dat niet door dan zit er heel misschien nog een tripje voor ons in naar de VS eind dit jaar.... dus wie weet.
Ook hebben we afgelopen maandag Harmen en zijn lieve ouders gezien toen we op bezoek waren in het ziekenhuis in Leiden, het was erg leuk maar helaas ook erg kort, volgende keer beter!
Verder heeft Dylan nog steeds fysiotherapie, ergotherapie en voedingstherapie, voedingstherapie helaas niet zo vaak aangezien Dylan wel eens een verkoudheidje bij zich heeft en dan veel slijm aanmaakt en dan geen zin heeft om te eten...Maar als hij eet dan geniet hij er ook echt van!
Ook gaan we nog steeds 1 x in de week (als hij niet ziek is...) met Dylan zwemmen en dat vind hij echt heerlijk!!
Groeien doet hij ook goed hij is nu 90cm en 16,5 kilo, dus jullie begrijpen wel dat zijn ouders wel eens rugpijn hebben van al gesjouw met hem hahaha.

We beloven jullie dat we vaker zullen up-daten over onze lieverd!

Heel veel liefs,
Michel, Angelique en SUPER Dylan

******************************************************
Hello Sweet people

Here finally a update about our little fighter.
He does quite very good, He looks more and more awake and now also he is looking more around him. It also seems that we are cautching a smile from him from time to time, and that makes us so happy!
Meanwhile Dylan is vaccinated 3 times, and that's a very good sign, it means that his imumesystem is back and that his cells are working.
His docs are very happy with him, and we also started talking about his tests only they will happen in Holland, we don't know when we will hear that verry soon.
We also heard that Dr Escolar is coming to Holland in september this year to evaluate Harmen and Dylan.
But is she's not coming we meaby go to Duke at the end of this year... so who knows.
We also saw Harmen and his lovely parents at the hospital last monday, it was very nice but only very short, we hope next time better!
Further Dylan is having PT, OT and feeding therapy, only FT not so often but that's beceause dylan is sometimes having a cold and then he doesn't like to eat beceause of all the mucus (or something like that) But when he eats he realy enjoys it!
Also we are still swimming with him once a week (when he isn't sick) en that's also a thing that he realy likes!!
He also grows verry well, he is now 90 cm (35.43 inches) and 16,5 kilogramms (36.37 pounds) So you understand his parents are having sometimes a little back pain hahaha

We promise we will upate more often!

Love,
Michel, Angelique and SUPER Dylan

Thursday, December 16, 2004 7:58 AM CST

Hallo lieve mensen,

Hier is eindelijk weer een update van onze kleine vechter.

Alles gaat goed met hem het enige is dat hij flink verkouden is en veel hoest dus zijn we maar even met hem naar de dokter geweest om even naar zijn longen te laten luisteren en die zaten aardig vol dus zit hij nu aan de antibiotica.
Hij is alleen aardig verwend want zodra wij gaan slapen merkt hij dat en wil hij bij ons in bed en wil lekker met mama kroelen en papa trapt ie haast uit bed maar ach hij heeft het verdient na alles wat ie meegemaakt heeft en nog wat komen gaat want ondertussen moet hij toch blijven vechten want uiteidelijk is voor hem alles veel moeilijker
en waarschijnlijk ook moeilijk voor hem om te begrijpen waarvoor hij bepaalde dingen niet kan.
Maar hij gaat ook lekker zwemmen met mama waar het water lekker 33 graden is en dus ook lekker voor zijn spieren is.
Ook zijn onze lieve vrienden Gerrit en Lukie in ons kleine kikkerlandje en we verheugen ons erop om ze weer te zien.

Nou mensen de kerst komt er weer aan en 2004 is bijna alweer voorbij en we wensen dan ook iedereen een

HELE FIJNE KERST EN EEN GELUKKIG NIEUWJAAR

Namens Michel,Angelique en onze lieve kleine Dylan

Hello lovely People,

Here is a new update from our little fighter.

Everything is ok with Dylan the only thing is that he has a big cold and coughs alot so that we went to the doctor to check out his lungs and they were very full of junk and he is now on the antibiotic for a week.
And Little Dylan is spoiled because when mum and dad are going to bed he feels that and want also lie in the big bed to hug with mum and kick dad out of bed but yeah he deserved it after everything he has been trough and also what will come in the future because for him is everything harder to do and understand why he can't do certain things.
But he's also going to the pool with mum ones a week and that's good for his muscles and he likes it.
And our best friends Gerrit and Lukie are back in town for a couple of weeks and we are glad to see them again.

But next week it is Christmas and 2004 is almost over and we wish everybody a

HAPPY CHRISTMAS AND A HAPPY NEW YEAR

LOVE Michel,Angelique An our loving son Dylan

Friday, October 15, 2004 11:04 AM CDT

" Gefeliciteerd met je 1 jarige transplantatie verjaardag"
Lieve Dylan!!

Wouw lieve mensen wat is dat snel gegaan, op dit tijdstip (1800 uur nederlandse tijd) precies 1 jaar geleden kreeg Dylan zijn Stamcellen transplantatie in Duke....
We zijn zo blij dat we dit nog mogen meemaken, want hadden wij niet gegaan of de mogelijkheid gehad voor Dylan, hadden wij dit vandaag niet kunnen vieren...

Hij doet het zo bijzonder goed, de artsen in leiden hebben niets aan te merken wat betreft zijn transplantatie alles is zo goed gegaan en aangeslagen!!
Daarom willen wij Dokter Kurtzbeg, Dokter Parikh, Dr Staba, en alle andere fantastische artsen en zusters in Duke Medical Center onwijs bedanken voor het redden van onze zoon zijn leven!!! Daarom BEDANKT meest fantastische en liefste artsen ter wereld!!!

Hij krijgt nu aan huis fysiotherapie, logopedie en ook binnenkort visuele therapie, ook zijn we al plannen aan het maken om Dylan weer in te gaan enten volgende maand maar dan moeten we eerst kijken of zijn gehele immuum nu terug is voordat we dat kunnen gaan doen.
Ook zijn we druk bezig met alle aanpassingen voor dylan in en rondom huis er zijn zelfs verhuisplannen in de toekomst maar daar weten we opzich nog niet veel over omdat dat allemaal nog speeld.

Papa en mama zijn ook weer begonnen met werken, mama afgelopen maand al en papa begint aankomende maandag bij een leuke nieuwe baas...
En als wij dan aan het werk zijn gaan Oma Jacqueline en tante Jeanne oppassen op het heerlijk ventje, wat hun niet echt makkelijk vergaat aangezien al zijn medicijnen en voedingen die hij heeft op een dag heeft...Maar ze kijken er erg naar uit!!

Ook zijn we al volop bezig met de voorbereidingen voor Dylan zijn verjaardag, hij wordt namelijk volgende week zaterdag alweer 2 jaartjes, hij heeft dus 2 verjaardagen in 1 maand "HIEPER DE PIEP HOERAAAAAAA"

Veel liefs,
Mama, Papa en Super Dylan

**************************************************

" Happy one year transplant Birthday Sweet DYLAN"

Wow sweet people time goes fast, today at this time 12.05pm exactly one year ago Dylan got his Transplant at Duke...
We are so happy that we still can enjoy every moment with our little boy, beceause if we didn't go there we could never enjoy this moment with him, he wouldn't be here anymore...

He is doing now so good, the doctors at leiden hospital are very happy about him.. they can't say anything about his transplant beceause he is doing perfect with that, and he is 100onor...
Beceause of that we whant to thank the most fantastic and sweetest doctors in the whole wide world at Duke, Doctor Kurtzberg, Doctor Parikh, Doctor Staba and every other doctor or nurse who saw Dylan.

He is seeing now physical tharapie, visual therapie and feeding therapie, we are aslo making plans to get him vaccinated next month but before that we have get him checked what his imume system is this time before we do that.
Also we are very busy with every medical thing in and around the house for Dylan and we are also making plans for moving to another house in the future but thay are still busy with that...

Mommy started working again last month and daddy is going back to wotk next monday, he is starting wotk at a new sweet company, and when we are working Dylan is staying with Grandma Jacqueline and auntie Jeanne, it isn't easy for them with all the medication and g-tube feedings a day... But they are looking very forward to it!

We are also very busy with al the prepare for Dylan's 2nd birthday next week the 23rd of October, well what could a child wish having 2 birthdays in one month
"Hip Hip Horayyyyy"

With love and Hope,
Mommy, Daddy and Super Dylan

Thursday, September 16, 2004 4:15 AM CDT

Hallo Lieve Mensen,

Sorry sorry dat jullie zolang op een update hebben moeten wachten!!
We hebben het zo druk dat we niet eens tijd hebben om even achter de pc te gaan zitten.

Met Dylan gaat alles perfect, hij wordt steeds meer wakkerder hij ligt de hele dag te gluren naar alles om hem heen en dat is zo fijn om te zien!!
Met fysiotherapie (grove motoriek)gaat het ook steeds beter, hij heeft een mannelijke therapeut genaamd "Sandro" die waanzinnig goed is en er ook echt verstand van heeft.
Hij laat hem op zijn knieën zitten alsof ie in de kruiphouding zit en dan houd Dylan ontzettend goed zijn hoofd omhoog zonder er echt bij te huilen, en het lijkt ook alsof hij er écht plezier in heeft..... Maar Jamie niet getreurd Dylan mist je echt!!

We gaan nu ook nog maar 1 keer per maand naar Leiden naar Dr Bredius en 1x per maand naar Dr Oudesluys van het MCRZ, sinds vorige maand is ook Dylan's IVIG gestopt en ook zijn Acyclovir en Septra. Dit zijn allemaal medicijnen die met zijn immuum te maken hebben, dus door deze medicijnen weg te laten proberen we het door Dylan zelf te laten doen.
Dylan is nu ook aangemeld bij Revalidatie centrum Reijndam om te gaan revalideren, volgende week hebben we onze eerste afspraak daar en dan gaan we ook verder met Ergotherapie (voor het fijne motoriek)

Verder is ook vorige week vrijdag Dylan's Oma (moeder van Michel) hertrouwd "Gefeliciteerd"!! Helaas kon Dylan er niet bij zijn vanwege zijn nog te lage immuum systeem. Er waren te veel gasten om een risico te nemen...

Ook hebben we nog contact gehad met Theresa de moeder van Dylan's overleden vriendje Daryn, en zij is bezig om een paspoort te regelen om naar ons toe te komen in Nederland, ze heeft het er erg moeilijk mee en ze heeft ontzettend veel verdriet van Daryn's onverwachtte overlijden, wij leven ook erg met hun mee en we vinden het ook verschikkelijk dat we niet meer in de VS waren op het moment dat zij ons zo hard nodig hadden......

We beloven snel weer up te daten!

LIEFS
Michel, Angelique en Super DYLAN

p.s er zijn weer nieuwe foto's!!
****************************************

Hello lovely people,

Sorry sorry that we haven't updated in so long, but we are so busy with everything that we don't have much time to sit behind the computer...

Dylan is doing realy great, he is getting more awake and is peeking alot around him, it's so great to see that!
He is doing also very well with PT, his therapist is a male and is doing realy a great job, we see he is well learned with job, Dylan is also enjoying the therapie and he doesn't cry so much eather, Jamie don't be jalous Dylan realy misses you!!!

We are also going to Doctor Bredius in Leiden once a month and to DR Oudesluys in Rotterdam. The Doctors also stopped his Acyclovir, IVIG and his Septra last month to see what his immuum will do with out it.
We are also having a appointment in a rehabilitation centre for Dylan and Dylan will also see there a OT so we hope it all will work out for him.

Also Dylan's grandmother (michel's mom) remarried last Friday "congratulations"!!, it was a pitty that Dylan could not be there beceause his immume isn't a 100et and there where to much people to take a risk.

We also had contact with Theresa, Angel Daryn's mom, she is making planns to come to the Netherlands, she is having a very hard and difficult time now Daryn is in Heaven. We where so sad that we where back in Holland at a time that see needed us so badly....

We promise we will update soon!

With love,
Michel, Angelique and Super DYLAN

P.s there are new pictures!!

Thursday, August 26, 2004 2:53 PM CDT

Hello Lovely People,

We are sorry we write not so much but that's becausse we have it so busy we apoligize for that.

But We are not important now because We have lost our Best Buddy,Friend and a Littlebit our own child DARYN JACKSON he is in heaven now.
No more fighting.
Our symphaty goes out to our best Friend Theresa,Mum Kay,Janell en Jeff we are thinking of you today and we love you and you know You Will Never Walk Alone.
Fly high little one..

Daryn my Friend Rest in Peace.

In Loving memory of
Daryn Jackson
July 17, 2001 - August 22, 2004
Transplanted: July 9, 2003

http://www.caringbridge.org/mi/darynj

Please sign their guestbook and show this family your symphatie .

Love Michel,Angelique And Dylan

Saturday, August 7, 2004 2:52 PM CDT

Hallo lieve mensen,

Sorry dat het zoooooolang heeft geduurd voordat we konden up-daten, de reden daarvoor is erg simpel we krijgen pas aanstaande maandag 9-8 een internet verbinding thuis....

Nou het is dan eindelijk zover WE ZIJN THUIS!!!
Op 20 juli om 7 uur vs tijd werden Dylan en mama opgehaald bij Gerrit en Lukie thuis door Kinderarts Eric uit Nederland en een Amerikaanse ambulance, Gerrit en Lukie waren zo lief om ons de laatste daagjes voordat we naar huis gingen bij hun in huis te nemen.
De rit naar het vliegveld in Washington duurde 6 uur en is vlot verlopen zonder problemen Kinderarts Eric en wij hebben ons goed vermaakt op het vliegveld tot we het vliegtuig in konden gaan, we hadden heerlijke stoelen met volop ruimte want we vlogen namelijk "firstclass" Dylan heeft zich voortreffelijk gedragen alsof hij wist dat we weer naar huis gingen.
Eenmaal aangekomen op Schiphol stonden daar allemaal Familie en vrienden te wachten op ons en natuurlijk ook papa was daar die is namelijk 2 dagen eerder vertrokken dan ons, het was allemaal zo onwerkelijk en heerlijk op het zelfde moment....
Daarna werden we met een ambulance naar huis gebracht om zeker te weten dat Dylan het allemaal goed zou doen EN DAT DEED HIJ!!
Thuis aangekomen troffen we een waanzinnig mooi opgeknapt huisje aan helemaal naar onze smaak gedaan "echt geweldig" echt bedankt lieve Familie(Oma greet, Opa Arie, tante Nathalie en Oma Marjo) en vriendjes!! (Johan, Cathy en Nova) ook was SBS 6 van "Hart van Nederland" aanwezig en zij hebben het "eind goed al goed" van Dylan en ons gefilmd OOk SBS 6 waanzinnig bedankt want zonder jullie hadden wij Dylan NIET meer gehad.

Zodra wij internet thuis hebben van de week doe ik weer up-daten anders wordt dit verhaal een "beetje lang"

Veel liefs,
Michel, Angelique en SUPER Dylan.

P.S Er zijn weer nieuwe foto's
*****************************************************

Hello Lovely people,

We are sooooooo sorry that we haven't updated yet, but that's beceause we still don't have any internet conection at our house.

Well it's finaly so far WE ARE HOME!!!
At Tuesday july 20 at 7 am a child doctor from Holland and a Ambulance from America picked Dylan and mommie up at Gerrit and Lukie's house, Gerrit and Lukie where so friendly to let us stay at there house the last couple of days before we went home.
The trip to the airport at Washington went fine it took 6 hours but we stopped every 2 so that was no problem. At the airport we enjoyd our self good and before we knew we where in the plain, everything was sooooo good arranged we we flew "first class" Dylan was like an Angel so perfect liked he knew he was going home finaly...
When we arrived at Schiphol airport in Amsterdam there where Family and friends waiting for us and of course Dady beceause he went home 2 days before us.
When we came home we saw that our family and friends had renewd our house and it is BEAUTIFULL, our local tv station was also at our home to make a happy ending about Dylan, SBS Thank you so much without you Dylan wouldn't live anymore!!!

When we have internet this week we will update again other wise it will be sooooooo long to day.

Love,
Michel, Angelique and Dylan

P.S There are new pics

Saturday, July 3, 2004 11:06 PM CDT

Ja eigenlijk hebben we niet zoveel te vertellen en aan de andere kant ook weer wel....
Afgelopen maandag heeft Dylan zijn port coreectie operatie gehad en alles is goed gegaan, de kink is weer uit de kabel gehaald en binnen een paar uurtje was hij weer veilig bij Pappie en Mammie thuis, hij heeft nog wel een paar daagjes pijn gehad omdat het toch gevoelig is, maar het belangrijkste is de port die werkt zoals hij werken moet!!

Als aller eerst zijn op dinsdag morgen onze spullen opgehaald om naar huis te verschepen dus het eerste stapje richting Nederland is gezet "JOEPIE"
Wij willen hiervoor ook heel erg de "Dutch club De wieken en verschepings bedrijf Over Seas" voor bedanken en dan voornamelijk Gerrie en Yoli zij hebben erg veel voor ons gedaan en veel tijd in ons gestoken om dit te regelen!!

Ook zouden wij afgelopen disdag beginnen met de testen, maar het weer eens niet zo vlot in de kliniek dus de spieren concitie test is verschoven naar 14 Juli, hij heeft dinsdag wel zijn medicijnen gehad en we hebben dokter Prasat gezien.
De rest van de week heeft Dylan wel zijn testen gehad: oogarts, hartecho, en longentest en voor zover was alles stabiel zoals 3 maanden geleden.
ook zijn we weer met Fysio begonnen gisteren want dat hadden wij even geanuleerd vanwege de operatie, maar met dat doet onze schat het nog steeds goed, hij wordt steeds meer wakkerder en vooral de afgelopen dagen gluurt ie om zich heen zo van wat gebeurd er allemaal om me heen, erg leuk om hem weer zo te zien!
Volgende week gaan we verder met de testen op Dinsdag krijgt hij zijn hersen MRI scan dus dat is altijd weer even spannend.... en op woensdag krijgt hij zijn EEG dus als het goed is zijn we daar voorlopig weer even vanaf en we hopen natuurlijk op goede uitslagen!!!

Ook gaat als het goed is aankomende week SOS Internationaal weer praten met de dokters over onze terug reis en natuurlijk het belangrijkste van alles DE DATUM!!
Maar zoals ik altijd zeg alles hangt van onze kleine man af hoe hij het de aankomende weken hier blijft doen want er hoef maar een hobbel in de weg te zitten en we mogen niet naar huis, dus we gaan er maar voor bidden dat alles goed blijft zoals nu!!! Want dan mogen we eindelijk naar huis toe, jeemig wat verlangen wij daar naar!!!!!!

Liefs,
Michel, Angelique en Super Dylan.

*******************************************************

Well at one hand we have alot to tell and at the other hand we don't.

Last Monday Dylan had his port correction surgery, and everything went well, the kink is out his line and soon after surgery he was safe home with his Daddy and Mommie, but the most important thing is the port is working like it has to work!!

Also as first in the morning on Tuesday they picked up our stuff to ship home, so our first step towards Holland is done "yeah"
We also want to thank "the Dutch Club De Wieken en shipping compny Over Seas" very much and specialy Gerrie and Yoli they have done alot for us to made this possible!

We where also supposed to start Dylan's 9 month studies with the nerve conduction test last Tuesday but beceause clinic was far behind we had to cancel the appointment and it is scheduled now for the 14th of Juli. Dylan did got his medicines and we saw Dr Prasat.
For the rest of the week he had the eye test, heart echo and lung test and for so far everything was stabel just like three months ago.
We also restarted Pt and Ot yesterday beceause we had that canceled beceause of the surgery last Monday and he is still doing very well with that, he is getting so much more awake now he is peeking around what's going on around him it's nice to see him that way!
Next week we will continouing his tests with on Tuesday the MRI of the brain very thrilling how that will be and on Wednesday he will have his EEG and than we will be done for a while, but of course we hope for good results!!!

If everything goes fine SOS International will have contact with the doctors about Dylan this week and thay are also gonna talk about our trip home and the most important thing " A Date" about going back to the Netherlands.
But the most important thing is like i always say Dylan has to be stable so NO bumps in the road other we have to stay, so we are gonna pray very hard for that that we will stay like the way he is and only will get better, Beceause then we can go home, and boy o boy we realy want that!!!

Love,
Michel, Angelique and Super Dylan

Thursday, June 24, 2004 9:21 AM CDT

Poeh poeh, wat een weekje hebben weer gehad, Dylan z'n medicijn niveau was een beetje aan de lage kant dus de dokters hadden het verdrie dubbeld, maar alleen Dylan zijn orgaantjes waren het daar niet zo mee eens dus die gingen gelijk rare nummers geven met als gevolg dat we het hele weekend naar het ziekenhuis moesten om bloed te prikken geen probleem natuurlijk! Alleen Dylan z'n nieuwe port werkt niet, het geeft geen bloed en het is onwijs moeilijk te spoelen dus ze moesten iedere keer in zijn armpjes prikken "arme Jongen", gelukkig zagen we wel iedere keer dat zijn bloedwaardes weer beter werden dus op Vaderdag hoefden we niet naar het ziekenhuis maar konden we lekker thuis blijven om Papa te verwennen en dat is gebeurd hoor, lekker ontbijtje op bed, mooie kaarten van mij en mama en een hele mooie cd heeft papa gehad van Luther Vandross.
Op zich hebben we een lekker lui dagje gehad en ons voorbereid op de Mama verwen dag, want ja ja Mama die was Jarig afgelopen maandag maar helaas moesten we erg vroeg op want Dylan moesten weer naar het ziekenhuis, maar gelukkig is mama wezen lunchen met Lukie en Judith die waren zo lief om haar uit te nodigen en daarna is mama naar het ziekenhuis gekomen en 'savonds kwamen Gerrit, Lukie, Bart en Judith ook gezellig even langs voor mama d'r verjaardag.

Wat ook heel goed nieuws is is dat Nederlang gisteren heeft gewonnen met voetbal en dat we nu door zijn naar de kwartfinales "Go Holland"!!

A.s maandag heeft Dylan zijn port correctie operatie en die week beginnen we ook gelijk met zijn 9 maanden studies.

Ook zijn we al bezig met de voorbereidingen om terug naar Nederland te gaan, a.s maandag worden onze spullen verscheept dus het gaat er nu echt op lijken dat het gaat gebeuren!!!

Zodra we meer nieuws hebben zullen we weer updaten.

Veel liefs,
Michel, Angelique en Super Dylan

**********************************************************

Poeh Poeh what a bussy week we had, Dylan's Cyclosporine level was very low so the doctors trippelt his medication the only problem was that his organs didn't liked that and his blood numbers went strange, so we had to go to the clinic everyday for drawling blood and T.G. his numbers where getting better so we didn't had to go on Fathers day, we spoiled daddy very much he got breakfast in bed, nice cards from mommie and me and a beautifull cd from Luther Vandross.
Futher that day we didn't do much than preparring for moms birthday the next day, she gor spoiled to the only thing was we had to go early out of bed beceause Dylan had to go to the clinic again.
But Happly Lukie and Judith where so nice to take my mommie out for lunch and thay also came with there husbands that evening for her Birthday at our appartment.

What also is very good news our Dutch soccer team won yesterday and Germany lost so we are through to tha quart Finals in Portugal "Go HOlland!!"

Also this monday Dylan will have his port correction surgery beceause the port he has now doesn't work, it doesn't draw blood and it's very hard to flush so hopefully this one will work so we don't have to stick this poor boy in his arm all the time
We are also gonna start with his 9 month studies for the next two weeks.

We also are very bussy with pakking our stuf beceause we will ship that also this monday to the Netherlands, we are so exited about that beceause that's means home is comeing closer and closer for us....

When we have more news, we will update.

Love,
Michel, Angelique and Super Dylan

Wednesday, June 16, 2004 8:50 PM CDT

Dag + 245

Met Dylan gaat het nog steeds goed, hij heeft wel erg last gehad van de ingreep van vorige week maar met het weekend ging het geluukig weer, het enige nadeel is dat zijn nieuwe port niet werkt, het geeft geen bloed en is zelfs ook erg hard om door te spoelen. Ze zagen op de röntgen foto gisteren dat er een kink in zijn lijn zit dus dr Rice moet daar volgende week even naar kijken.
Ze hebben hem nu dan alweer 4 keer in zijn arm moeten prikken voor bloed dus dat is best wel zielig en hij snapt er geen barst van...

Verder doet de kleine man het erg goed, wij zijn nu met z'n allen aan het aftellen om naar huisje terug te gaan en we kunnen echt niet wachten tot het zover is, gelukkig is nu ook alles goed geregeld met het ziekenhuis thuis dus daar hoeven we ond gelukkig geen zorgen meer over te maken.

Met Fysio therapie gaat het ook heel erg goed, hij doet al zelf rechtop zitten en is veel soepeler met alles, hij wordt meer wakker maar aan de andere kant slaapt ie ook nog wel heel veel, maar dat schijnt te moeten slijten, dus we hopen dat dat maar snel gebeurd zodat Dylan weer kan genieten van de wereld om hem heen i.p.v de donkere slaperige wereld......

Veel liefs,
Michel, Angelique en Super Dylan

ps er is weer een nieuwe foto
******************************************************

Day + 245

Dylan is still doing very good, he was a bitt sore from the surgery from last week but dit better over the weekend, the only thing is that his new port doesn't work like it has to work it doesn't draw blood and is also very hard to flush, the saw on the x-ray that there was a kink in his line so dr Rice has to take care of that when he is back next week, they had to stick him in his arm this week already for 4 times poor little guy.

Further than that he is doing realy well, we are all counting back to go home and that will be realy soon, happely everything is aranged with the hospitlan at home so that will be less stress for us to.

He is also doing his very best with phisical tharapie and ot he is sitting up by himself now, being more awake but he also still sleep alot but that seems to be normal and have to get less everytime, we are very exiting about that so he can see someting from the outsite world instead of the dark sleepy world....

With love,
Michel, Angelique and Super Dylan

Ps new photo

Thursday, June 10, 2004 5:46 PM CDT

Dag + 239

Dylan heeft gisteren zijn port operatie gehad en alles is gelukkig weer goed gegaan, we moesten om 6.45 in het ziekenhuis zijn en rond 9 uur ging hij richting de opeartie kamer, Dr Rice kwam naar ons toe om 10.30 uur om te vertellen dat alles goed was gegaan en dat hij op de uitslaap kamer lag "onze sterke vent".Ook had Dr Rice een aantal extra dingen in deze operatie gedaan met Dylan zoals het veranderen van zijn G-tube want zijn oude die lekte en was makkelijk door hem zelf eruit te halen als hij aan de voeding zat verder heeft hij ook zijn ingroeiende teen nageltjes onder handen genomen dus hopen dat het geholpen heeft!!!
We hebben nog zo'n 2 uurtjes op de uitslaapkamer gezeten en daarna mocht hij mee naar huis toe, hij heeft nog wel wat pijn maar dat valt goed te verhelpen met Amerikaanse paracetamol....maar we moeten eerlijk zeggen dat hij het uitstekend doet na de operatie hij huilt opzich niet veel en geen koorts dus een heel goed teken!

Ook hebben we natuurlijk afgelopen dinsdag ons normale bezoekje gehad aan de kinderkliniek en ook alles daar was goed ook hebben we gelijk het schema gehad voor zijn 9 maanden studies en deze zijn in de week van eind Juni begin Juli en de 2 week Juli dus hopelijk mogen we daarna naar huis toe want heel eerlijk gezegd hebben we geen idee waarom we nog langer zouden moeten blijven als alles zo goed blijft gaan met Dylan..... We snappen natuurlijk wel dat ze graag willen zien hoe hij doet als we gaan minderen met zijn Cyclosporine maar daarna willen we toch echt naar huis het is alweer LANG genoeg geweest voor ons want op 23 Juli zou het precies 1 jaar zijn.....
Zodra we weer iest meer nieuws hebben laten we het zeker horen!!

Heel veel liefs en 1000den dikke zoenen van
Michel, Angelique en Super Dylan
**********************************************************

Day + 239

Dylan had his port surgery yesterday and thankfully everything went well...
We had to be in clinic at 6.45 am and Dylan went to the surgeryroom around 9 am, Dr Rice came to us at 10.30 am to tell us that he did well in surgery and everything was fine with him he was now in the recoveryroom so we went there and stayed with him for another 2 hours and than we could go home. Dr Rice did alot of extra things for us in that surgery of course he took his central line out and placed a port under his skin, than he changed his g-tube beceause the old one was leaking and the feeding tube was easy to pool out and also he took care of his ingrowing toneals THANK YOU DR RICE!!!
Dylan is stil a bitt sore from everything bur we can control it pretty good with tylenol "our strong boy!!"

We also had our regular visit to clinic last Tuesday and again everything was fine with Dylan the doctors are very proud of Dylan, they also gave us his schedule for his 9 months studies and that will be the last week of June and the first two weeks of Juli, so we hope to go home after his testing and to be honest we don't see any reason why we would have to stay longer here beaceause on Juli the 23rd we will be here exacly 1 year....

When we know something more w'll let you know!!!

Love and thousands of hugs and kisses
Michel, Angelique and Super Dylan

Wednesday, June 2, 2004 1:58 PM CDT

Hallo lieve mensen,

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest en alles wat weer goed met Dylan alleen hij moest iets meer drinken dan dat ie deed want hij krijgt calorieën genoeg binnen om te groeien maar niet genoeg vocht om te plassen enzo dus dan gaan de nummertjes en medicijntjes raar doen en dat willen we niet, verder hebben we gesproken over zijn port operatie voor volgende week en alles gaat nog steeds door zoals gepland....
Ook hebben de dokters hem weer van medicijnen afgehaald hij zit nu aan 2x per dag Cyclosporine, 1x per dag Acyclovir, 1x per dag vitamientjes en als wij het nodig vinden kunnen we hem Ativan geven ..... en ja dat waren ze dus, dus u ziet het is niet veel meer.
Eind juni gaan we beginnen met zijn 9maanden testen en ook gaan we dan alvast beginnen om de Cyclosporine te minderen, persoonlijk dachten wij dat dat maanden zou gaan duren maar de dokters zeggen ook als hij het minderen eenmaal tolereerd dan gaat het rapido. Dus dan is het dag dag immuum onderdrukkers dag dag .....
Als het goed is gaan de dokters op 14 juni praten met SOS International over onze terug reis en hoe en wat daarbij komt kijken dus dat blijft nog heel even spannend en afwachten.
Verders maken wij niet echt veel mee, we genieten wel enorm van het mooie weer hier het is elke dag gemiddeld 28 a 30 graden met een lekker breesje zo nu dan,opzich overdag gaan we niet echt elke dag naar buiten met Dylan vanwege de hitte het is zo moeilijk ademen voor hem met een masker op en in de avond heb je toch weer die rottige muggen die je prikken en daar willen we hem ook van besparen dus hier in het koele appartement is hij toch wel het veiligst.
Verders kunnen we eigenlijk alleen maar melden dat we erg uitkijken naar de dag dat we onze familie en vrienden weer in de armen kunnen sluiten want we missen ze zo erg en hun ons ook.

Veel liefs en we houden van jullie!!!
Michel, Angelique en Super Dylan

***********************************************************

Hello everybody,

We went yesterday to the hospital and everything was still fine with Dylan he only needs meer fluids beceause he is eating now cans from gerber and we where only counting the calories a day so now we are giving him more fluids.
We also talked about next week port surgery and it's still on.
The doctors also took him from a med off again he is now on twice a day Cyslosporine, once a day Acyclovir, once a day vitamines and Ativan as needed so you see there isn't much left.
The end of June we are gonna start with his nine month studies, and then we are also gonna start with weaning him of the Cyclosporine, first we thought that that would take months but no once he tollerade it it will go quick.
If everything is fine the doctors will have contact with our insurance company about us going home so that will be exiting for us but it will take a couple of weeks before we know something.
Well that's what's going on with us, we are enjoying the wether overhere high 80's we take Dylan out sometimes but that's difficult beceause of the heat with his mask and in the evening it's the muscito's that we are afraid of.
Further we can't wait before we are home so we can close out family and friends in our arms again we have missed them so much and they us....

With love ,
Michel, Angelique and Super Dylan

Saturday, May 29, 2004 7:40 PM CDT

Day + 227

Hello lovely people,

We are doing pretty fine and we are enjoying the good weather over here in Durham... high 80's ( 25/30 celcius).
Dylan is doing very well, the doctors have planned a port surgery for him on June 9th that means that they will take out his central line, we are very happy with that beceause than we can take him normaly under the shower and even in the summer in the pool... wow that will de fun!
The doctors also took him of alot of medicines last Tuesday he is now only on> cyclosporine, acyclofir, vitamines and at night ativan and 3x a week sulfatrim, so you understand we are very happy with that.
We still have no date for going home and we realy hope to hear that soon beceause we are getting pretty borred over here, thank God we have met Jack and Zann our neighbours so we can play cards with them and we always have alot of fun, and also we are very blessed that we have met Gerrit and Lukie they are such a wunderfull people with a big big heart, beaceause of those people it's bit easyer for us to be here and not in Holland.

Thank you all so much for your support and love for us, we also love y'll.

Kisses and love,
Michel, Angelique and Dylan

Tuesday, May 18, 2004 9:15 PM CDT

Dag + 216

Hallo lieve mensen,

Het was vandaag weer een lang dagje in het ziekenhuis van 10.00 tot 18.30 uur, Dylan had IVIG nodig dat is een soort immuum oppepper, dit medicijn krijgt hij nu nog maar 1 x per maand (goed he ) en toen moesten we wachten op Dr K want Dr Parikh is op vakantie, eerst kwam Susan Staba Dylan's andere dokter met het verschikkelijke goede nieuws dat zijn immuum systeem weer helemaal terug is dus 100% JOEPIE!!! Het was zelfs beter dan de persoon waarmee ze het vergeleken, het is nog wel heel erg zwak door de immuum onderdrukkers die hij gebruik maar het is er wel!!! Immuum onderdrukkers heeft hij nodig om GVH te vooromen (afstoten van het donor bloed)
Dat zijn immuum terug is betekend helaas niet dat we al van alles met hem kunnen gaan doen zoals naar een winkelcentrum of een commercieel vliegtuig in maarja dit nemen we nog maar even voor lief.
We zijn zo blij heb er eigenlijk geen woorden voor....
Ook zijn we vandaag helemaal gestopt met de steroiden omdat hij zijn eigen steroidjes aanmaakt dus ook dit houden we nu in de gaten via zijn bloed, als alles goed blijft gaan stoppen we ook in 2 weken met de Diflucan dan is een medicijn tegen schimmel infectie (niet dat hij het heeft maar meer om het te voorkomen vanwege de immuum onderdrukkers), en daarna stoppen we met zijn Amlodepine bloeddruk medicijn en dan gaan we minderen met de Cyclosporine (ook een immuum onderdrukker) gelukkig eerder dan verwacht !
Zijn gewicht is op dit moment schitterend zo'n 13.9 kg en hij is weer gegroeid hij is nu namelijk 83 cm, het wordt al een hele peuter en een echte jongen. We zijn zó trots op onze knokker hij heeft het toch maar mooi even voor elkaar!!.

Met fysio therapie gaat het ook heel erg goed, hij houdt zijn hoofd nu merendeels op tijdens de sessie alleen moet hij nu nog even leren dat hij de therapeutes niet onder poept ha ha ha.
Over poepen gesproken moet ik zeggen dat hij zich redelijk goed gedraagd daarmee de laatste tijd, alleen had hij helaas afgelopen zaterdag een iets mindere dag > diaréé < maar Dr K maakte zich daar geen zorgjes over zolang het maar niet continu is.
Ook eet deze jonge man nu al 2 potjes fruit/groente per dag met een lepeltje ja ja mensen met een L E P E L!! en hij vind het heerlijk, ook heeft hij afgelopen weekend voor het eerst van een watermeloen mogen genieten en daar heeft ie ook echt van genoten heerlijk vond hij het. A.s dinsdag gaan we in voedingtherapie beginnen met het weer leren drinken helaas doet hij dat niet meer uit een fles dus we gaan een wat creatievere manier bedenken om het voor hem iets makkelijker te maken, eerst gaan we beginnen met steriel water voor het geval hij zich verslikt het niet zo'n grote schade kan veroorzaken van bv melk of iets anders, dus dat wordt weer duimen....
Ook praten we nu met de dokters over het verwijderen van zijn catheter lijn en het plaatsen van een onderhuidse poort, het verwijderen van de lijn is beter voor Dylan omdat hij dan minder kans op infecties heeft en met een poort kunnen we toch nog makkelijk bloed afnemen ipv te prikken in zijn arm elke week > dat is namelijk niet zo'n pretje voor hem, maar daar houden we jullie nog van op de hoogte.

Gelukkig gaat het nu ook weer wat beter met Dylan's Hollandse medeknokker Harmen, hij heeft wat complicaties gehad maar is nu weer gelukkig helemaal het mannetje!!
Wil je hem daarmee feliciteren ga dan naar:

www.caringbridge.org/europe/harmen

Hij zal het enorm waarderen!!

Heel veel liefs en giga knuffels,
Michel, Angelique en SUPER DYLAN

***********************************************************

Day + 216

Hello lovely people,

It was a long day in clinic today we where there a 10 am until 6.30 pm, Dylan needed IVIG ( a immume supresor) he only needs this medication now once a month after that we had to wait for Dr K beceause Dr Parikh is on vacation.
First Susan Staba came in our room with the teriffic news that Dylan's immume studies came back 100% YEAHHHHHH He was even better than the person who they compaired him with
It is still very weak beceause of the steroids and cyclsporin but it's there!! He needs those medicines to prevend himself for GVH (rejection from donor blood).
We are só happy we can't explain it in words..., we also stopped his steroids today beceause he is making his own now but we will check his blood level for that every other week, if everything stays fine we will also wean him off the Amlodipine (blood presure medicine) and after that we will go down with the Cyclosporin (also a immume med) but happly sooner than we expected.
His weight is being perfect 13.9 kg (+/- 30 lbs) en he is also grown again he is now 83 cm (sorry i don't know it in inches) He is realy being a todler now a real boy!!
We are só proud of him!! He realy dit it all!

With physical therapie he is doing awsame he holds his head up for almost the whole hour, he only needs to learn now that he can't stool on the therapists ha ha ha.
And talking about stoling h eis realy doing good with that for the last couple of weeks, until last saterday he had some diareah, but dr K said no worry as long it isn't continous.So we don't worry!
Also this jong man eats now 2 cans of fruit a day with a spoon yes yes you read it good with a S P O O N and he realy likes it he also ate this weekend for the first time a watermelon and he realy enjoyd it was so nice to see that!!
Next Teusday we will start in feeding therapie with drinking unfortunaly he doesn't do it anymore out of a bottle so we have to think very creative how to get him drink, we first gonna start with steril water beceause if he asperate it can't harm him so badly as milk or juice so we keep our fingers crossed....
We are also talking with the doctors about putting a port in him instead of keeping the central line, havind a central line for a long time is asking for infections and we don't whant that, and also a port is much more easier than stikking him every time in his little arm.
But we will keep you updated about that.

Happly Dylan's Dutch Buddie fighter Harmen is doing much better than a couple of weeks ago, he had some complications but he is all the man now.
If you want to congratulate him with that you can go to:

www.caringbridge.org/europe/harmen.

He will realy appriciate it!!

With love and giga huggs,
Michel, Angelique and SUPER DYLAN

Wednesday, May 12, 2004 11:44 AM CDT

hallo Lieve mensen,

Het is heel erg dat we jullie zo lang hebben laten wachtten
met een nieuw verhaal maar het gaat allemaal goed met Dylan zijn bloed is helemaal normaal en hij gaat ook weer hapjes eten want hij krijgt nu zeg maar eettherapie om zijn eetlust weer terug te krijgen en hij vind het lekker dus dat is weer een vooruitgang we hoeven nu ook maar 1 keer in de week naar het ziekenhuis om zijn bloed te testen want hij krijgt ook geen medicijnen meer in het ziekenhuis en hij mag weer meer naar buiten en waarschijnlijk over een paar weken zonder masker.
En ja nu nog een goed ziekenhuis in holland zien te vinden die luisteren naar het zieknhuis hier voor verdere behandeling want dat is het enigste wat ons zorgen maakt en ook de dokters hier.
Want we willen niet wat ze hier opgebouwd hebben thuis weer even afgebroken wordt.
Maar goed daar hebben we nu de tijd voor om dat even goed uit te zoeken maar de dokters zijn in ieder geval heel tevreden over Dylan.
Want ja we willen nu ook graag naar onze familie en vrienden
en we willen Ton onze buurman even feliciteren met zijn 65ste verjaardag en ook natuurlijk zijn vrouw Ria want al die leuke dingen missen we allemaal maar gelukkig zijn hier ook hele lieve buurtjes mensen die ons nog steeds helpen.
En als het met Dylan goed gaat gaat het met ons ook goed natuurlijk.

Groetjes,

Michel,Angelique en Dylan Kerdel.

------------------------------------------------------------

Hello Lovely People,

We are sorry it took a while for a update but everything is going good with Dylan he is eating by mouth now he likes the banana jars and that's a good sign and his labs are fine like a normal child.
We only have to go to clinic once a week on tuesdays so that's good.
He's getting no meds anymore in clinic.
The only thing is that we have to find a good clinic in Holland for Dylan if we are going home becausse we don't want what they build up here build off in holland so that's a thing we have to look for and also that they the doctors are gonna listen to Dr kurtzberg what she says about weaning of medicine.
But the Doctors are very happy about Dylan and we are proud of him.
And yeah we want to see our family and friends in Holland and therefor we want to say happy birthday to our neighbour Ton with his 65 birthday and also his wife Ria and those nice things we will miss when we are here but over here we are glad that we have lovely neighbours and people that are still helping us.
And yeah if it is going good with Dylan than we are happy.

Greetings,

Michel,Angelique and Dylan

Saturday, April 24, 2004 8:50 AM CDT

Dag + 192

Hallo allemaal,

Hier eindelijk weer een update van ons!
Met Dylan gaat gelukkig nog steeds alles goed, zijn bloedwaardes zien er op papier uit als een normaal gezond kindje dus dat is een goed teken.
Van de week hebben we de uitslagen van zijn MRI, ECHO, enzym niveau, spierentest en oogdokter gehad en ze zien er allemaal hetzelfde tot beter uit dus dat is ook een heel goed teken dat betekend dus dat de ziekte geen verdere schade heeft aangebracht de afgelopen 3 maanden....

Verder is het hier ontzettend lekker weer varierend van 25 tot 30 graden celcius al de hele week morgen en maandag verwachten we een kleine regen bui en en daarna zou het weer opklaren met lekkere temepraturen.

Ook wordt er vandaag een Bazar gehouden voor ons dit is georganiseerd door Trudy zij is onze buurvrouw hier in het complex en zij had toen ook het Spaggetie dinner voor ons gehouden, het is echt fantastisch wat zij allemaal voor ons doet!

Er is ook nog steeds geen exacte datum bekend wanneer we terug naar Nederland kunnen het ligt allemaal aan onze kleine man hoe hij het blijft doen deze aankomende 2 maandjes dus we duimen maar voor geen onverwachte rare bacteries en infecties want dat zou alles dan vertragen.

Afgelopen woensdag is Dylan mede knokkertje Daryn naar huis in Michigan gegaan hij doet het gelukkig weer beter als een maand geleden! En vanmorgen is Degan naar huis in Colorado gegaan zij kwamen voor 9 maanden sudies maar dat liep iets langer (een maand ) uit
Ook is afgelopen maandag weer hier in Durham geariveerd zij had wat complicaties maar gelukkig viel het allemaal mee zij gaan waarschijnlijk a.s dinsdag weer terug naar New Jersey.
Wij wensen hun allemaal heel veel geluk en dat het allemaal maar snel beter mag gaan en blijft !

Liefs,
Michel,Angelique en Dylan

************************************************************

Day +192

Hello everybody,

Finaly our update!!
Dylan is still doing very well, his labs look like a normal healthy child on paper so that's already a good sign!
Last week we got the results from the MRI, ECHO, nerveconduction test, enzym level and from the Eye doctor... everything was the same or better than 3 months ago! so the disease didn't do any demage anymore for him..

The wether is here absolutly gorious it varies between 25 and 30 degrees celcius (high 70 and 80 ies) So we have nothing to complain about, tomorow and monday we are expecting a little shower but that's good for the pollen! and at the end of the week the temprature goes up again.

Also today Trudy had onrganized a Bazar for us she also did the Spagetti dinner for us, she is so amazing sweet and so good for us she must be an angel!!

We still don't know any date to go back to Holland, but everything depends on the little man so we keep our fingers crossed for NO bacterias and infections....

Also last wednesday Dylans friend Daryn went back home to Michigan, and Degan went home back to Colorado today, Ashleigh came to Duke last monday and she will leave this tuesday.
We wish them all al the luck in the world and that everything will go well for them now and in the future

With love and HOPE,
Michel, Angelique and DYlan

Thursday, April 15, 2004 4:54 PM CDT

dag 183

Hallo lieve mensen,

We hopen dat iedereen een fijne Pasen heeft gehad en dat er weer veel leuke dingen zijn gedaan.
Angelique was het weekend niet lekker maar gelukkig met Pasen weer helemaal het vrouwtje, zondag zijn we heel gezellig weggeweest met Gerrit en Lukie, eerst z ijn we wezen picknicken bij Jordan Lake was erg mooi daar! daarna nog ergens bij een zaakje op Franklin street een cappucino gedronken en daarna zijn we nog even gezellig met Gerrit en Lukie mee naar huis gegaan en ja toen kon het helemaal niet meer stuk voor Michel want hij heeft daar weer de voetbalwedstrijd van het jaar gezien Feyenoord-Ajax maar helaas eindigde het in 1-1.

Ook heeft Dylan deze week weer een aantal testen gehad namelijk afgelopen dinsdag hebben hebben ze bloed afgenomen voor zijn immuumsysteem, enzym niveau en het donor gehalte deze uitslagen duren ongeveer een maand voordat ze terug zijn dus daar hebben nog geen uitslag over, ook heeft Dr Kurtzberg Dylan's ruggerik gedaan en daaruit bleken 2 dingen ten eerste dat zijn VP shunt goed werkt (de drain in zijn hersentjes) en uit het hersen vocht bleek dat zijn proteïne gehalte gedaald is!!!! Ja mensen dat is heel goed nieuws, Dr Kurtzberg belde speciaal op 'savonds om dit ons te vertellen, wij vroegen toen ook aan haar wat dat precies inhield, met andere woorden is zijn ziekte gestopt??? en zei antwoorde JA zo zou je het kunnen zien!!!!
Dit betekend dus dat Dylan's ziekte hem geen verdere schade meer kan aanrichten, wij voelen ons op dit moment de gelukkigste ouders op de hele wereld........
Verder vertelde Dr K dat we zeker tot juni '04 moeten blijven omdat zij zich daarbij wat comfortabeler voelt, dus als ons mannetje het zo goed blijft doen mogen we in Juni naar huis wanneer weten we nog niet maar we rekenen op eind Juni.
Ook heeft dylan dinsdag een hart echo gehad en een longfunctie test maar daar hebben we nog geen uitslagen over, woensdag hadden er een soort rustdagje en vandaag heeft Dylan zijn spieren conditie test gehad, normaal mogen zij geen uitslagen geven daarover maar de arts vertelde ons stiekem dat he er allemaal beter uitzag dan 3 maanden geleden dus wij zijn BLIJ BLIJ BLIJ...

Morgen moeten we zijn normale labs brengen om te kijken of het er nog steeds zo mooi uitziet en of alles goed gaat, en volgende week gaan we dan weer verder met de testen....
Zodra er weer wat meer nieuws is laten wij het gelijk weten!

Verder wilden wij Oma Greet vandaag feliciteren met haar verjaardag helaas zijn we ook daar niet bij maar we hopen wel dat ze ondanks alles toch nog een leuke dag heeft!

Ook willen wij vragen of jullie een extra gebedje willen zeggen voor Ashleigh, zij is Dylan's mede knokker en heeft dezeldfe ziekte als hem, zij ligt op dit moment in het ziekenhuis in haar woonplaats.
Haar website is:

www.caringbridge.org/nj/ashleigh.ryann/

OOk willen wij iedereen nogmaals enorm bedanken voor alle steun en support naar ons toe!!
We houden van jullie!!!

Veel liefs,
Michel, Angelique en DYLAN

Ps. er zijn weer nieuwe foto's...

************************************************************

Day 183.

Hello lovely People,

We hope that everyone had a nice Easter and that you have done alot of fun things.
Angelique wasn't very well last weekend but thankfully with Easter she was fine.

Sunday we went picknicking with our friends Gerrit and Lukie at Jordan Lake, and it was very beautiful there after that we went to a coffeeshop at Franklin street and had a cappucino there and after that we went to the house of our friends, and Michel was so lucky to see the soccor game of the year on television Feyenoord against Ajax but unfortunaly it ended in 1-1.

We also continued Dylan's tests this week, last tuesday he his blood drawn for his immuum studies, enzyme level and hs donor status, those results will take a month to come back.
Also Dr Kurtzberg did his spinal tap and we know already 2 answers from that the fisrt one is that his VP Shunt is working fine and the second one is that the protiëne level in his spinal fluids are down, that is VERY GOOD NEWS!!
Dr K called us special for that, and we wheren't sure what that meant so we asked her like does that mean that his disease is stoped and she said YES you can see it like that!!
For our feelings we are now the most HAPPIEST parents at the world....
She also told us that she feels more comforble that we are going home in June instead of May this year.
But count on the end of June.
Dylan also had last Tuesday his heart echo and his lungfunctiontest but we don't have the results yet.
Wednesday we had like a little rest day, and today he had his nerveconduction test, the doctor wasn't aloud to tell us the results normally but he said that everything looks better than the last time 3 months ago, so we are HAPPY HAPPY HAPPY......

Tomorow we have to bring his normal labs to see if he is also doing still well with that to.
When we have more news we will let it know directly.

We also whant to congratulate Grandma Greet it is her birthday today, and we hope that she will have a nice day under this circumstances.

We also ask you to say a extra prayer for Ashleigh, she also has Krabbe disease and she is in the hospital now in het hometown.
This is her website:

www.caringbridge.org/nj/ashleigh.ryann/

We also whant to thank you again for all your support and friendship towards us
We love you!!

With love,
Michel, Angelique and DYLAN.

Ps check the new pictures!!

Saturday, April 10, 2004 9:42 PM CDT

Dag + 178

Hallo lieve mensen,

Als allereerst wensen wij iedereen een vrolijk Pasen!!

En dan hier weer een updatetje over Dylan, Hij doet het gelukkig nog steeds onwijs goed!! Daar zijn wij natuurlijk erg blij mee, hij is steeds meer wakker, beweegt steeds meer met armen en benen en draaid ook steeds meer met zijn hoofd.
Ook qua transplantatie mogen wij niet klagen... zijn bloedwerk ziet er perfect uit zoals> is de range/eenheid die het moet zijn: hemoglobine 12.7(rode bloedcellen)> 10.5-13.5, bloedplaatjes 302 > 150 - 400, witte bloedcellen 12.5 >3.8 - 14.0, sodium 135 > 134 - 146, creatinine 0.3 > 0.1 - 0.6, potassium *3.7 > 4.0 - 5.5, magnesiun 1.7 > 1.7 - 2.3.

Dus U ziet waarom wij zoooooo trots zijn op onze kleine man!!!

Verder zijn we gisteren begonnen met zijn 6 maanden studies dus het worden weer 2 drukke weekjes, gisteren heeft hij zijn MRI scan van zijn hersenen gehad (erg spannend!!) en dinsdag gaan ze bloed afnemen voor zijn immuumsysteem, donor gehalte, en enzym level, verder krijgt hij dinsdag ook zijn hart echo en een schreeuw test om te kijken naar de inhoud van zijn longen.
De opvolgende dagen krijgt hij ook nog een spieren test, naar de oogdokter, een EEG en nog een oog en oor test.

Laten we met z'n allen hopen en bidden voor goede uitslagen en dat hij het zo goed blijft doen zoals nu des te eerder zijn we weer lekker terug in ons kikkerlandje....

Veel liefs,
Michel, Angelique en Super Dylan

************************************************************

Day + 178

Hello Lovely People,

First at all we whant to wish everybody a very happy Easter!!

And here is our little update about Dylan, He is doing lately so well, and we are so happy with that, he is more awake, he is moving his legs and arms more and he is even turning his head, picking it up and holding it up so much.
Also with transplant he is doing perfect, his labs are beautiful like ( > is the normal range) Hemoglobin 12.7 > 10.5 - 13.5, Platlets 302 > 150 - 400, white blood cells 12.5 > 3.8 - 14.0, sodium 135 > 134 - 146, Potassium *3.7 > 4.0 - 5.5, creatinine 0.3 > 0.1 - 0.6, magnesium 1.7 > 1.7 - 2.3.

So you see why we are sooooooo proud on our little man.!!!

We also started Dylan's 6 months studies yesterday with a MRI of the brain (very thrilling), so the next 2 weeks are ery busy with alot of tests like, EMG, EEG, bear and the vep, screaming test, nerve conduct study etc etc

So lets hope and pray that all the results are fine and that he stays fine like now, than is our little cold frogcountry coming closer for us everyday....

With love,
Michel, Angelique and Super Dylan

Wednesday, April 7, 2004 4:48 PM CDT

Hallo Lieve Mensen,

Het is al weer een tijdje geleden maar we hebben drukke dagen gehad alles regelen maar goed dat is een bijzaak.

Het belangrijkste is dat met Dylan alles goed gaat, zijn wond aan zijn buik is al helemaal geheeld en ziet er beter uit dan eerst dr. rice heeft het keurig netjes weer dichtgemaakt en hij heeft ook verleden week zijn slangetje uit zijn darmpjes gehaald want die had hij nodig om eten binnen te krijgen omdat zijn maag moest helen.
Maar hij tolereert weer voeding nu in zijn maagsonde en is zelfs over gegaan op zwaardere voeding omdat hij natuurlijk groeit als kool want meneer is al haast 13 kilo zwaar aan de haak (hij gaat een beetje zijn vader achterna)maar voor de rest wordt hij ook wat meer wakker en is hij flink bezig naar de weg terug hij gaat zijn hoofd weer goed ophouden en is met zijn benen aan het schoppen dus zijn wil is er nog en dat is belangrijk al wordt hij wel eens kwaad op zijn eigen maar dat mag dat stimuleert alleen maar.
En de dokters waren ook heel tevreden ze zeiden zelfs dat Dylan zelfs donor voor iemand zou kunnen zijn en dat wil heel wat zeggen.
Dus Dylan gaat de goeie kant op en wij zijn 2 trotse ouders.

Groetjes,
Michel,Angelique en Dylan

Hello Lovely People,

It's been a while but we had very busy days but that's not the main reason and not importent.

What is important is that Dylan is doing very good and that's his scar is healed and also much beautiful than before surgery so dr. rice did a good job and also he pulled his j-tube out of his intesten because he is now feeding by his g-tube and he changed feeding by pediasure because the vivonex was not enough and he is tolerating that and he is growing like a bear (just like his father)but further he is trying to sit up and move his head and jamie our ot was amazed by that and he is sitting on his knees and he wil be mad on himself if he can't do it and that's a good sign.
And the Docters were also verry happy so happy that they said that Dylan could be a donor for someone so taht wil say something.
And we, we are very proud parents.

Greetings,
Michel,Angelique and Dylan

Sunday, March 28, 2004 5:30 PM CST

Hallo Lieve Mensen,

Ze zeggen wel eens drie keer is scheepsrecht want dit is nu al de derde keer dat we een update proberen te plaatsen want er was iets mis met mijn pc dus we hopen dat het er nu wel op staat.

Maar goed het draaid om het volgende fantastische nieuws dat Dylan vrijdag uit het ziekenhuis is ontslagen en hij nu weer heerlijk bij ons in het appartement en hij is zelf ook een heel stuk rustiger dan in het ziekenhuis en hij slaapt ook heerlijk door s'nachts behalve als ie van zijn kussen afrolt dan geeft hij een gil van jongens help mij eens even want ik kan zelf niet terugkomen dus dan moet papa of mama Dylan eventjes helpen.
Hij heeft ook zijn slikstudies gehad en daaruit bleek dat hij alles weer door kon slikken dus het overgeven is verleden tijd yeahhhhhhhhhhhhhhh.
En we willen ook Dr. Rice uitroepen tot dokter van het jaar 2004.

En Oma Greet en tante Nathalie die waren ook dolgelukkig dat ze dit mee mochten maken en ook dat ze hem nog een weekendje thuis in het appartement konden hebben zodat zij nog lekker eventjes konden knuffelen met hem.
We hebben met ze allen veel gepraat, gehuild en gelachen deze week ,maar de week is voorbij gevlogen want morgen keren zei alweer terug naar ons kikkerlandje maar het was in ieder geval een hele steun voor ons en vooral voor oma Greet die Dylan al 8 maanden niet gezien had en voor tante Nathalie was het alweer 6 maanden geleden.

We hebben ook veel gehad aan onze best buddies want mike heeft v/d week even drie uurtjes op Dylan gepast zodat wij Oma Greet en Tante Nathalie iets van Durham konden laten zien en ook Mclean en marco hebben ons een donderdagavond meegenomen naar een ijshockey wedstrijd van de Hurricanes en dat was geweldig na zo'n lange tijd alleen maar ziekenhuis en ons appartement te hebben gezien.

En nog bedankt Harmen dat ik je best buddies mag lenen.

Maar we houden jullie als we weer nieuws hebben op de hoogte.

Groetjes en veel liefs van,

Michel,Angelique,Dylan,Oma Greet en Tante Nathalie

---------------------------------------------------------

Hello Lovely People,

We are trying now for three days for putting a new journal on the caringbridge but hopefully it will work now because there was something wrong with my pc.

But the we have the best news from last week and that's that Dylan is home at the appartment.
And he is very comfortable and he sleeps at night very well only when Dylan is falling from his pillow than he cries as he would helloooooo can you help me because i can't come back on my pillow so then daddy or mommy has to help.
But he had his swallowstudy and he was doeing great with that and swallowed everything and no reflux so goodbye to the suctionmachine and also no more throwing up yeahhhhhhhhhhhhhhhhhh.
And we wanna say that Dr. Rice is the surgeon off the year 2004.

Also Grandma Greet and Auntie Nathalie were very happy that they saw Dylan this week and that he was doing fine and that they can spent the weekend with Dylan at the appartment so that they could hug and kiss him and that Grandma could take him on his lap.
We talked,laughed and cried alot this week together and we were very happy that they were here but they are leaving tommorow back to Holland.
But Grandma was verry happy to see Dylan because she saw Dylan 8 months ago and auntie Nathalie saw him 6 months ago.

And we had so much fun last thursday when we went to the Hurricanes with our best buddy Mclean and Marco ,it was a great game and such a exitement we were very lucky that they asked us.
And Mike our other best buddy was babysitting Dylan so that we could go out to let see Grandma and Nathalie a littlebit off Durham.
So thank you so much Best Buddies.
We Didn't have a great time in such a long time.

And also Harmen thank you we can borrow your Best Buddies.

We keep you in touch when we have news.

Greetings and love from,

Michel,Angelique,Dylan,Grandma Greet and Auntie Nathalie.

Tuesday, March 23, 2004 9:14 AM CST

Hallo lieve mensen,

Het is alweer dinsdag iets meer dan een week na Dylan zijn operatie en het gaat goed met hem en hij heeft gisteren ook zijn slikstudy al gehad en dat ging perfect er waren geen lekken en dokter Rice stond er met een big smile op zijn gezicht en angelique omhelsde hem van blijdschap.
Al die maanden overgeven is voorbij.
Dus het is nu nog wachten totdat ie aan zijn volle voeding is en dan mag ie terug naar het appartement.

DYLAN Papa en Mama en al die andere mensen zijn TROTS OP JE.

En Afgelopen vrijdag heb ik mijn moeder en mijn zus van het vliegveld gehaald die zijn hier voor tien daagjes en ze waren heel blij om Dylan en ons weer te zien want voor mijn moeder was het alweer 8 maanden geleden toen wij vertrokken naar de U.S.A.
Dus een zaterdag hebben ze de hele dag in het ziekenhuis gezeten zodat wij naar het Benefit Diner konden wat Trudy Thorton en vele andere mensen voor ons geregeld had en het was fantastisch hoe dat er allemaal uitzag al die mensen aan het koken.
Ook hadden ze ballonen verzameld om op te laten omdat Dylan er niet bij kon zijn en dat was erg emotioneel.
We willen Trudy en Robert en hun lieve zoontje en
al die andere mensen heel erg bedanken daarvoor.
We hebben ook eindelijk Sherry en haar lieve zoontje ontmoet en het was of we haar al jaren konden.

Ook hebben we nu Best Buddies Mike en Mclean die zijn gisteravond langs geweest en het was heel gezellig en die laten ons een beetje durham en omstreken verkennen de laatste paar maanden.

Groetjes Michel,Angelique en Dylan

------------------------------------------------------------

Hello lovely People,

It is Tuesday again The weeks are flying but it was a very good week Dylan's surgery went well and yesterday he had the swallowstudy and that was great there were no leakings and Dr. Rice was very happy and we also ofcourse so Angelique hugged and kissed Dr. Rice and i shaked hands with him.
The days from throwing up are over.
And now we have to wait till he is on full feeding and then he can go back to the appartment.

DYLAN Mum and Dad and all the other People are PROUD OF YOU.

Last Friday i picked my mother and sister up from the airport and they were very happy to see us after such a long time.
They will stay for ten days and sowe brougt them saturday to the hospital and they stayed all day with Dylan so we could go to the Benefit Diner what was arranged by Trudy en Robert and their lovely son and a lot of other people it was great to see all those people cooking and doing stuff.
They had also balloons to let up in the sky because Dylan couldn't be there.
and that was very beautyful Angelique and I cried.
We met alot of people like Sherry it was if we know her our whole live and also her little son he was so sweet really a cutie.
But we wanna Thank all those people who helped them We Love
You.

We have also Best Buddies now Mike and Mclean they were here yesterday evening and we talked alot about everything and they will help us the last couple of
months to do things for us and let them show us a little of Durham.

Greetings from Michel,Angelique and DYLAN

Tuesday, March 16, 2004 1:13 AM CST

Hallo allemaal,

Hier even een kort berichtje want het is hier alweer over 2en snachts.

Alles is goed gegaan met de operatie God Zij Dank, het heeft bij elkaar bijna 5 uur geduurd, daarna is Dylan naar de intensive care gegaan, toen hij daar aan kwam was hij aan de beademing maar na 2 uurtjes was meneertje dat weer zat dus moest eruit haha hij is gelukkig alweer helemaal de oude qua gedrag.

Met de operatie hebben ze zijn maagbandje verwijderd en een stukje slokdarm verwijderd omdat dat stukje het niet meer deed om het maar zo te noemen.
daarna hebben ze een nieuw maagbandje aan gebracht, dit alles bij elkaar zal weken gaan duren om te genezen.

Het enige is nu hopen op geen na complicaties zoals infcties en eventule lekken in zijn kleine buikje

wij willen jullie allemaal enorm bedanken voor alle gebeden, maar vragen nog wel even deze dor te zetten totdat de arts hem helemaal gezond heeft verklaard!

Heel veel liefs,
Michel, Angelique en Super Dylan

-----------------------------------------------------------

Hello lovely people,

Here a short mesage beceause it's already almost 2.30 am.

The surgery went very well it took about almost 5 hours, they removed his nissan and a piece of his swallowpipe (sorry i don't know the woord now) after that the put his swallowpipe and stomag together.

After the surgery he went to PICU and he was on the ventilator but in 2 hours they took that out of him beceause Dylan didn't liked it haha he is having his behavour back!

The Doctor told us it's gonna take weeks to heal, but we have to be very carefull with infections and after surgery complications. such as leaks..etc

We also want to thank you so very much for all your prayers that you have done for him, but please contineuo those until he is a healty 17 month boy!

Thank you!!!

With love and God Bless,
Michel, Angelique and Super Dylan

Sunday, March 14, 2004 11:57 AM CST

Hallo lieve mensen!

Zoals jullie weten wordt Dylan zo direct opgenomen in het ziekenhuis op zijn oude afdeling aangezien hij natuurlijk geen immuum systeem heeft hebben wij samen met Sue (hoofdzuster van Dr K) kunnen regelen dat hij daar weer terug kwam uit voorzorg voor hem.
Morgen om 10.15 uur zal hij zijn operatie krijgen en wij hopen en bidden dat voor hem alles goed zal verlopen morgen.

Wij willen vragen of jullie allemaal met ons mee willen bidden...

Zodra wij nieuws hebben laten wij het gelijk weten!

Ook gaan morgen de Familie Prakken naar huis en met huis bedoelen wij naar huis in Nederland, wij gaan hun heel erg missen zij waren ook een hele grote steun voor ons en wij zullen ze nooit meer vergeten!!!
Ook komen zij dinsdag avond (16-3) op tv bij SBS6 om 22.30 uur dus vergeet niet te kijken dit is echt een geweldige familie die ook heel veel hebben meegemaakt hier!
Zet 'm op HARMEN!!!

Liefs,
Michel Angelique en ons Vechtertje Dylan.

P.s dit is Harmen z'n site
www.caringbridge.org/europe/harmen

------------------------------------------------------------------------------------------

Hello lovely people,

As you know Dylan will be admitted in the hospital today, he will be back on his old unit > the bonemarrow unit.

His surgery will be tomorow at 10.15 am. we will hope and PRAY that everything will be fine with him in and after surgery!!

So please PRAY WITH US!!!

Also the family Prakken (Harmen) will return tomorrow back home and with I mean home in Holland, we will miss them very much they where a great support to us and we made good friends with them w'll never forget them!!
"GO HARMEN"

With love and Hope.
Michel, Angelique and our little fighter Dylan

P.s this is Harmen's site.
www.caringbridge.org/europe/harmen

Wednesday, March 10, 2004 8:38 AM CST

Hallo lieve mensen,

Ten eerste willen wij Harmen feliciteren die is afgelopen zondag vier geworden en ook nog eens hij mag volgende week maandag naar huis toe.
We zijn heel blij voor hun alleen zullen wij ze wel missen. gelukkig hebben we wel weer andere nederlanders ontmoet zoals Gerard ter Wee van het nederlandse consulaat,die bracht een hele doos met nederlandse lekkernijen mee die vanuit Michigan gesponserd waren en een mooie bos rozen.
Gerard ter Wee en en alle andere nederlanders van stichting de Wieken zijn een hele grote steun voor ons gedurende tijd dat wij hier zitten.
Wij willen hun daarvoor ook ontzettend voor bedanken.

Nou gisteren hebben wij met Dr. Rice gesproken over Dylan zijn maagbandje hij vertelde dat een 4 A 6 UUR operatie gaat worden omdat hij niet weet wat hij daar aan zal treffen, maar dat hij er alles aan zal doen om het voor elkaar te krijgen met zijn team.
Dylan gaat zondag 14 maart het ziekenhuis in en dan krijgt hij een medicijn om zijn maagje en darmen te reinigen want dat zijn allemaal bacterieen en dr. Rice wil alles voorkomen ook omdat zijn shunt ook nog eens zit en geen bacterieen aan mag raken omdat dat rechtstreeks naar zijn hersens gaat.
Al met al wordt het volgende week weer een stress week en hopen wij echt op een Gods Wonder dat dit nu eens de laatste operatie is want dat ventje heeft nu toch wel genoeg meegemaakt.
Voor de rest is het perfect met zijn bloedstudies nou de rest nog.

Willen jullie allemaal bidden voor Dylan op maandag 15 maart.

Groetjes van,

Michel,Angelique en Dylan

----------------------------------------------------------

Hello Lovely People,

First we to say is Harmen congratulation with your fourth birthday and also he's going back to holland next monday.
We are so happy fot them but we shall miss them.
But luckly we met some other dutch people like Gerard ter Wee from the dutch consulate,he brought us a box with goodies sponserd by a dutch company from Michigan and some beautyfull roses.
Gerard ter Wee and all the other dutch people who are here are also a great support for us during the time.
We want to thank them so much for that.

Yesterday we were in clinic ans we talked with Dr. Rice about Dylans surgery next week.
He said that he hope that everything goes smooth but that it can also be worse because Dylan had so manny bellysurgerys and with the scartissue.
So lets pray for a God Miracle that this will be his last surgery because that little guy had enough don't you think.
But he's is a tough guy and always will be.
Dylan goes sunday march 14th to the hospital and then they clean his stomach for bacterias and also they have to be careful for his shunt because that's going straight to his brain Dr. Rice don't wanna miss a spot he said and he has a whole team of surgeons watch his back if something is going wrong.
Further his labs are perfect now only the nissan.

Please Pray for Dylan on Monday march 15.

Greetings and love from,

Michel,Angelique and Dylan

Tuesday, March 2, 2004 6:44 PM CST

*******************Dag 139 na transplantatie********************

Hallo allemaal,

Het was me een weekendje wel kan je zeggen, heel veel emoties zijn er door ons heen gegaan door afgelopen operatie en de uitslag die we daarbij hebben gekregen, namelijk van zijn maagbandje....

Dylan's dokters hebben met elkaar en ons gesproken en we zijn het er allemaal mee eens dat er iets moet gaan gebeuren om dit afschuwelijke overgeven van Dylan te stoppen.
Het plan is nu om Dylan weer een operatie te laten ondergaan (helaas maar we kunnen niet anders...) en het maagbandje wat hij nu op het moment heeft te verwijderen en er een lossere weer omheen te doen, het maagbandje heeft hij nodig om omhoog komend maagzuur tegen te gaan.
Hij heeft een losser maagbandje nodig om zijn speeksel door te kunnen slikken en via een normale weg in zijn maag te kunnen krijgen, dit is dus op het moment niet het geval het zit opgesloten in zijn slokdarm....
Dus het wordt nu echt bidden en hopen voor hem dat dit gaat werken en dat hij niet nog een operatie nodig heeft!!! Want als het niet werkt moeten ze een stukje slokdarm verwijderen en het overgebleven slokdarmpje weer vast maken aan zijn maagje en in het ergste geval als het niet lukt moeten ze hiervoor een stuk dikke of dunne darm voor gaan gebruiken... dit is een hele zware operatie en daarbij staat dus echt zijn leven op het spel....
Dus laten we alstublieft met z'n allen voor hem bidden dat het verwisselen van een maagbandje werkt en hem al het verdere leed wordt bespaard.

Verder alles wat met de transplantatie te maken heeft gaat het erg goed!! Dylan doet erg zijn best om zijn cellen te laten werken, zijn bloedplaatjes zijn op dit moment 283 (norm is 150-400), zijn hemoglobine 9.4 (norm 10.5-13.5) is iets aan de lagere kant maar dat komt door de operatie die hij heeft ondergaan afgelopen donderdag en het bloed wat telkens wordt afgenomen voor testen en zijn wittebloedcellen zijn 12.2 (norm 3.8-14) dus ook op normaal niveau.
Ook zijn chemistry is erg goed dus daar hoefde hij gelukkig geen extra medicijnen voor.

We hebben ook nog leuk nieuws!!!
Hij heeft vandaag weer een hart echo gehad en de uitslag was dat het vocht minder is als de echo van 20 februari het zit er nog wel, maar is niet meer geworden!!
Ook hebben ze met zijn 100 dagen testen bloed afgenomen voor zijn enzyme level, hij miste dus een enzyme in zijn hersenen en vandaar deze ziekte, maar door de stamcel transplantatie is het enzyme dus weer aanwezig!!!!! Is dit geen fantastisch nieuws??? Het niveau van het enzyme is 4.9 (norm 1-7) met de testen hebben ze het dus in zijn bloed gevonden, dus het is aanwezig!! alleen weten ze niet wanneer het zijn hersenen heeft bereikt maar het is onderweg..... repareren repareren repareren!!

Ook kregen we vandaag van Dr Parikh en Sue te horen dat Dylan's immuum systeem ongeveer op 40taat dus dat gaat ook de goede kant op!! Helaas nog niet sterk genoeg om weer normale dingen te gaan zoals boodschapjes met hem maar we hebben geduld en heel veel zelfs.
Het belangrijkste is dat het er is !!!

Liefs,
Michel, Angelique en Schatje Dylan

############################################################

****************Day 139 post transplant*********************

Hello everybody!

The weekend that we had was very emotional, beceause of the results that we got back after surgery > the nissan surgery.

Dylan's doctors discussed with eigh other the last copples of days what to do for him t stop the awful throwing up.
The plan is now to put him in another surgery and take his nissan out (the one who is to tide) and put another around his stomag, he needs this nissan beceause of acid reflux.
He will get than a nissan that is loser than the one before so that his saliva can go trough to his stomag the normal way instead of trowing it out beceause it doesn't go anywhere else...
So we have to pray and hope now that this will work for him and that he doesn't need another extra surgery or surgery's!!
Because if this doesn't work than they have to take off a part of his gullet and repair the rest of the gullet to his stomag, and if that also doesn't work than they have to use for that a part of his intestine to let it work like a gullet....
If the doctors have to do this surgery it will be a big risk on Little Dylan's life....
So please pray with us that the first simple surgery will work and he don't have to go through this al!!!

Further everything what has to do with his transplant is perfect! his labs are great, his platlets are 283 (norm 150-400), hemoglobin 9.4 (norm 10.5-13.5) little bit lower but that's beceause of surgery) and his withe blood cells are 12.2 (norm 3.8-14) so this is also perfect...
His chemistry is also very good.

We also have very good news to share:
They did a cardiology test today (heart) and the fluids are less than last time YEAHHHHHH, its not gone but not more eighter...
They also had the test results back from his enzyme level ( he is missing a enzyme in his braim > Krabbe) and the test came back with the news that he has the enzyme now and its 4.9... (norm 1-7) it's not in his brain yet but's on his way!!! repair repair repair repair!!!

Also doctor Parikh and Sue told us today that also the results where back from his immume studies and they told us that it's now around the 40 o that's going the right way to, it's not good yet for doing things like going to a growserie with him but we have patients and alot patients...
It's there and that's the most important thing!!!

Love and God Bless,
Michel, Angelique and Sweetheart Dylan

Thursday, February 26, 2004 2:16 PM CST

Dag 134 na transplantatie.

Hallo lieve mensen,

Als eerst willen wij iedereen bedanken die aan Dylan gedacht heeft vandaag tijdens zijn operatie!!

We hebben goed en slecht nieuws...
Maar laten we eerst met het goede beginnen, de catheter (centrale lijnen) operatie is goed verlopen, ze hebben beide lijnen verwijderd en een nieuwe ingebracht daar zijn oude niet goed meer werkte, dus hij kan er weer even tegenaan!!

En dan nu helaas het slechte nieuws...
Ze hebben geprobeerd zijn maagbandje op te rekken maar die zit zo strak dat het de dokters niet gelukt is helaas, ze hebben geprobeerd om met een cameraatje naar binnen te gaan en door zijn slokdarm naar zijn maag te gaan en zo het op te rekken maar het zit zo strak dat het met geen mogelijk lukte, Dr Rice en Dr Ulshen zeiden ook dat zij dit nog nooit in hun hele cariere gezien hadden!!! Oh wat is Dr Skinner toch een fantastische Chirug.... NIET DUS!!
Dr Rice gaat nu samen met met Dr Kurtzberg zoeken naar een oplossing om het te kunnen maken ze hadden het zelfs over een reconstructie van zijn slokdarm... nou dat zegt toch wel weer genoeg hoe slecht het eraan toe is!
Maarja laten we maar het beste van hopen! maar één ding s zeker Dr Skinner komt nooit meer maar dan ook nooit meer aan ons kindje zolang wij leven...hij heeft al genoeg aan hem verziekt en nu zijn we het zat de maat is vol!!
Als er één nu een beetje geluk kan gebruiken is het Dylan wel er heeft hem al zoveel tegen gezeten.
We hopen dan ook eigenlijk om met een arts in contact te komen die echt in dit probleem gespecialiseerd is...

Liefs,
Michel, Angelique en ons wondertje "Dylan"

P.s er staan weer nieuwe foto's op de site

Day 134 post transplant

Hello lovely people,

The first thing we want to do is to thank everybody who thought and prayed for Dylan todag during his surgery!!

We have good and bad news...
But lets start with the good news:
the central line surgery went well Dr Rice took his old lines out because in the dubbel one was a cloud and the singel one didn't draw anymore so they put a new one in
him, let's hope this one is for longer!

And now the bad news:
The tried to fix his nissan dr Rice and Dr Ulshen when they went in his troth with a wire and a camera the saw that his nissan was so tide that really nothing can go through at that point they tried it treu his G-tube and unfortuanly that didn't work either, they told us that they had never seen something like that in the whole carrier....
My oh my what is Dr Skinner a terific dokter....NOT!!!
Dr Rice is having a meeting with dr Kurtzberg for finding a plan what they can do about this, Dr Rice told us that it probbely will be a reconstuction surgery well that sound good???? this says enough i think how bad it is....
But we will hope the best for him but there is one thing that we know for sure Dr Skinner will never and realy never touch our son anymore as long as we live, this little boy has had alreaby troubles enough because of him!
And if one sweetheart can use some luck in his little live IT IS DYLAN!!
We also hope that we can get in contact with a doctor who is a specialist in those kind of things "fixen a screwd up nissan"!

Love
Michel, Angelique and our miracle "Dylan"

P.s We have new photo's from Dylan on the site!

Saturday, February 21, 2004 8:55 PM CST

Dag 129 na transplantatie

Hallo lieve mensen,

Sorry dat ik niet mijn belofte ben nagekomen afgelopen week maar het was zo hectisch...

Afgelopen zondag bleek uit Dylan zijn bloed dat te veel soduim in zich had en dat heeft dan weer te maken met het feit dat hij te veel vocht verliest door zijn diaree, daardoor heeft hij zondag, maandag en dinsdag extra infuusvocht gekregen.
Ook bleek afgelopen dinsdag dat er een soort stofje te laag was in zijn bloed waardoor hij heel snel ging ademen, maar gelukkig door Dr K hebben we dit ondekt en heeft hij daar medicijnen voor gekregen ook zei ze dat we extra vocht aan zijn eten moesten toe dienen vanwege de diaree, én we moesten gelijk ook elke dag weer naar het ziekenhuis toe voor controle en dat is helaas geen uurtje maar dat zijn UREN....dus om heel eerlijk te zijn zijn we een beetje uitgeteld op het moment, dit maak allemaal niet uit zolang hij er maar boven op komt natuurlijk want dat is het aller belangrijkste!!
Dr K heeft Dylan ook weer gelijk verhoogd met zijn steroiden van om de dag 0.34ml naar 2x perdag 1ml en gelukkig heeft het resultaat, ze denken namelijk aan een zeer milde vorm van Graft Versus Host Disease (GVH) en dat is goed te behandelen met steroiden Gelukkig!!

Ook hebben de artsen via een EKG kunnen waarnemen dat er aardig wat vocht rond zijn hartje zat maar niet genoeg om af te tappen, gelukkig maar want afgelopen vrijdag bleek uit zijn 5e EKG dat het was verminderd JIPPIE!!
De operatie die voor afgelopen donderdag was gepland was geanuleerd vanwege alle probleempjes gelukkig nemen ze daar geen risico mee!!
De operatie is nu verzet naar a.s donderdag dus een gebedje dat het goed afloop kan zeker geen kwaad!

Ook zijn we vandaag heel gezellig weggeweest met de Fam Prakken (Jan, Jacomnien en schatje Harmen) eerst zijn we naar de vliegtuigen wezen kijken en daarna naar de Eno Riveier geweest was erg gezellig!!

Michel heeft vanavond kennis gemaakt met een hoop andere Nederlandse mensen op een boerenkool avond, zij hadden namelijk gereageerd op het kranten ariklel van 8 feb j.l.
Het was een hele gezellige avond en we hebben weer een hoop andere nederlandse lieve mensen leren kennen.

Zou heel graag weer wil beloven dat we jullie weer gelijk op de hoogte brengen van verdere ontwikkelingen hier maar aangezien het iedere week weer een verrassing is wat ons nu weer te wachten staat doe ik dat maar niet....

Veel liefs,
Michel, Angelique en Dylan.

P.S dit is Harmen's website

WWW.CARINGBRIDGE.ORG/EUROPE/HARMEN

Day 129 post transplant

Hello lovely People,

I am very sorry that I didn't update as I promised last week.

This week was very hectic, last Sunday we had to go to the hospistal because they saw in his blood that his Sodium was high, and that is beceause of his diariah (or how you say it haha) so thay gave him extra fluids on Sunday, Monday and Tuesday.
Dr K also saw in his labs that one of the labs where lower than normal and that was causing him that he was breathing very fast, thay gave him some medicines for that.
She also told us that we have to give Dylan some more water with his feeding because of the diariah, and beceause of all his troubles we have to go to clinic everyday and not for one hour no for hours.... so you understand we are so tired...., But it doesn't matter for us we will do everything for little Dylan he is our miracle!
Dr K increased also Dylan's steroids beceause they think of a milde Graft Versus Host Disease (GVH ) it went up from every other day 0.34 ml to twice a day 1 ml. but we see now already results "Jippie"

The Doctors also told us that the amount of fluid around his heart is less now at hif 5th EKG beceause before it was a Large amount so that is also going to the right direction YEAHHHHHHH!!!
They also canceld his surgery last Thursday beceause of al the troubles he have, they don't want to take any risk anymore with Dylan....
The new apointment is this Thursday at 7.30 am, Please say a extra prayers for him he needs it !! Thank you!

We also had a day out today with the other Dutch Family "Prakken" ( Jan, Jacomien and Sweet Harmen) We went to a little airplain field towards Raleigh and after that to the ENO River here in Durham, It was really Fun!!

Michel also went out this night With Jan to a Boerenkool evening with other Dutchpeople, They responded on our news article last Februari 8th.
The guys told me it was very nice and they met alot of nice Dutch people over there.

I realy want to promise for a extra update this week but beceause our days are so busy and we never know what will happen so I don't promise you w'll see it if it's there...

With love,
Michel, Angelique and Dylan

P.S. This is Harmen's site

WWW.CARINGBRIDGE.ORG/EUROPE/HARMEN

Sunday, February 15, 2004 10:11 PM CST

Dag 123 na transplantatie

Hallo Lieve mensen,

Alsnog een hele fine Valentijn gewenst!

Er is al weer een DRUKKE week voorbij,we hebben weer veel in het ziekenhuis gezeten omdat Dylan veel vocht vasthield
en vooral ook vocht bij zijn hartje wat ons erg ongerust maakte.
Hij heeft dan ook afgelopen dinsdag en vrijdag weer een hart echo gekregen want ze willen dat nauwkeurig in de gaten houden.
Maar het was niet meer geworden dus dat was alweer een geruststelling anders had hij het weekend moeten blijven en hadden ze het vocht weggetapt met een naald wat ook al een enge gedachtte is.
Maar nu krijgt hij dinsdag 17 feb. weer een hart echo om te kijken of het meer of minder is geworden en we hopen het laatste.
En we moesten vandaag ook naar het ziekenhuis omdat zijn sodium wat aan de hoge kant was maar dat komt dat ie aan de diarree is en de dokters denken dat dat komt door de langdurige antibiotica.
Al met al Dylan houd de dokters flink aan het werk hij houd van zon- en feestdagen in het ziekenhuis.
Hij heeft donderdag 19 feb. ook een onderzoek van zijn maagbandje want dat blijkt te strak te zitten dus dat gaan ze proberen op te rekken en daardoor geeft ie ook 2x per dag over.
Dus deze week wordt ook weer heel druk maar we geven de moed niet op we gaan tenslotte door het vuur voor Dylan.

We hebben het ook heel druk gehad met telefoontjes en e-mails van mensen die de krant hadden gelezen en die ons willen helpen.
Als eerste willen we Vicky Cheng en Sher de fotograve ontzettend bedanken voor het plaatsen van ons verhaal!!
We hebben ook al de nederlandse Fam. van Doorn op bezoek gehad die hier in Chppel hill wonen en die brachtten ons nederlandse boodschappen dus we vroegen ons al af waar ze dat vandaan hadden (hier) maar het kwam gewoon uit nederland
en alsnog ontzettend Bedankt.
Daarna kwam onze buurvrouw Trudy en haar man Robert Thornton
ook even langs om boodschappen te brengen dus we hoeven voorlopig niet naar de supermarkt toe we moesten zelfs onze andere buren Zann en Jack vragen of we een gedeelte van hun vriezer mochtten lenen en dat mocht.
Robert en Trudy onwijs bedankt voor alles wat jullie doen voor ons het was een hele eer om zulke lieve mensen als jullie te mogen ontmoeten, het was erg gezellig gisteren en we hopen het nog vaak over te doen!

Robert en Trudy organiseren trouwens een Benefiet Diner voor ons aankomende 20 Maart Dus als er nog mensen willen helpen of willen komen eten die dag neem dan contact op met Trudy Thornton via ClayPMinistries@wmconnect.com zij geeft jullie graag meer informatie!

Het is echt allemaal hartverscheurend dat er toch nog zoveel lieve mensen in de wereld zijn want laten we nou realistisch blijven dat we leven in een drukke maatschappij en dat bij ons nu de ogen open zijn gegaan dat het zo niet werkt er is meer op de wereld dan je eigen gezinnetje!!
Als we allemaal voor elkaar open staan en elkaar helpen dan zou de wereld al een stuk leuker zijn onder elkaar...

Ook Theresa, Daryn en Kay zijn van de week hier in Durham geweest want Daryn had zijn 6 maanden testen.
Afgelopen zaterdag avond hadden we een soort afscheids avondje bij ons thuis en Kelly (van Hunter's hope) en haar dochter Cicilia waren ook gezellig van de partij, het was een zeer gezellige avond en we hopen nog vele van dat soort avonden mee te maken om de sleur een beetje te breken van het ziekenhuis routine.
We hebben de afgelopen week veel doorgebracht in het ziekenhuis en tussen door met Theresa en Fam aangezien ze weer terug naar Michigan zijn en we ze weer 3 maanden moeten missen voordat ze terug komen voor de 9 maanden testen voor Daryn en we hopen natuurlijk dat die weer gevoorderd zijn!!! DUIMEN..

Ook hebben we van de week contact gehad met Gerrie Hulst van de "Dutch club" hier in North Carolia naar aanleiding van ons kranten artikel afgelopen zondag 8 februari'04.
En ze hebben ons uitgenodigd voor een gezellige Boerenkool avond op zaterdag 21 februari, we kijken daar erg naar uit!
Maar alles hangd van Dylan af hoe hij het doet aankomende week met zijn hartje.

Zodra we weer meer horen van de artsen laten we het gelijk weten van de week dat is beloofd!!

Liefs,
Michel, Angelique &"Dylan"

P.s hahah op dit moment sneeuwt het hier in Durham....
------------------------------------------------------------

Day 123 post transplant

Hello Dear Peolple,

For everyone still A Happy Valentine!!

It was a busy week again!
We where more often in the hospital beceause Dylan is having a lot of problems with holding his fluids he is holding to much.. and specialy around his little hart and we are very anxiety about that.
He got last Tuesday an echo from is hart to make sure it wasn't that, and it was so they did another one on Friday and Thank God it was the same as Tuesday and not more.
Other wise he was hospitalist this weekend beceause they have to drain it with a butterfly neadle, he is having now another echo on Tuesday so say a pray for him!!
Today we where also in the hospital beceause his Sodium level was to high and he needed some extra IV fluids, it's strange beceause on the other hand they want to get rid of the extra fluids what is in his body and on the other hand he need it because of the sodium....
The nurse practioner Shelly things it's beceause he is having diarea for a wile and he is already for almost 4 months on Antibiotics so that can be the problem, but we think it's his feeding or one of the medications he is on.
But one thing is clear Dylan loves Sun- and Holidays hahah.

The other problem what is playing now is that his Nissan (stomag wrap) is to tide so his saliva and mucous can't go in his stomag so it is staying in his gullet and then he is coming on a point that he is nausia and then he throws it up ( I don't blame him!!)
So if everything goes well with his hart they will fix that problem and we can finaly start his feeding bij mouth We are so exited and can't wait until it is so far!!

Last week was also very busy for us with phone calls and emails from all the lovely people that responded on our news article in "the News and Observer" last week.
But first at all we want to thank Vicky Cheng and Sher the
photographer for the amazing story hey made about us!!

We also met another Dutch Family van Doorn yesterday they live here already for 8 years, they came with grosseries and also grosseries from Holland Yeahhhhhhh.
We where like WOWWW where can you buy that here?? and they told us those are from Holland and you can't get it here...
But we say again THANK YOUUUUUUUUUUUUUUU!!!
And a lillte bit later that day our other neigbours Robert and Trudy Thornton came by with alot of grosseries so we don't have to go to the Supermarket for a while we also had to put some freezer food by our other neigours Zann and Jack in their freezer because ours was full so thank you for sharing your freezer Jack and Zann!!
Robert and Trudy, Thank you so very much for everything that you are doing for us we apriciate it so much, it was a honor to meet you yesterday and it was very nice having you over in our house, and you are slways welcome!

Robert and Trudy are also organising a Bennefit diner for us on March 20 th, so if there are people who wants to help or come that day you can contact Trudy Thornton at ClayPMinistries@wmconnect.com she will give you all the information you want to know.

it is realy hart breaking to see that there are so many loving people around us who wants to help,
And if we are very realistic we are living in a community that's busy busy busy and our eys went open now the time that we are here, we see now that there is much more on the world than only our family.
If everybody would stand open for each other and help one and other we would live in a much better world!!!

Also Theresa, Daryn and Kay where here for the week Daryn had his 6 months tests.
Last Saturday we had a kind of goodbye party for Theresa and Family at our home and also Kelly (from Hunter's Hope) and her daughter Cicilia where here, it was very nice and we had alot of fun, we hope that we are having more of those nights !!!
In between the hospital and other things we also spend alot of time with them beceause they went today home to Michigan and we have to miss them for another 3 months, they are coming back for his 9 months studies then so lets hope that everything goes well!!

We also had contact with Gerrie Hulst from the "Dutch Club" here in Raleigh, North Carolina. She contacted us because of the article in "the News and Observer"last Sunday 2-8-04.
They invited us for a dutch evening with Boerenkool (Dutch diner) on 2-21-04 and we are looking very forward to that!!
But everything depends ond Dylan's little hart this week.

When we now more news from the doctors this week we let it know direcly, we promise that!

With love,
Michel, Angelique &" Dylan "

P.s hahaha on this moment it's snowing here in Durham...

Sunday, February 15, 2004 10:11 PM CST

Dag 123 na transplantatie

Hallo Lieve mensen,

Alsnog een hele fine Valentijn gewenst!

Er is al weer een DRUKKE week voorbij,we hebben weer veel in het ziekenhuis gezeten omdat Dylan veel vocht vasthield
en vooral ook vocht bij zijn hartje wat ons erg ongerust maakte.
Hij heeft dan ook afgelopen dinsdag en vrijdag weer een hart echo gekregen want ze willen dat nauwkeurig in de gaten houden.
Maar het was niet meer geworden dus dat was alweer een geruststelling anders had hij het weekend moeten blijven en hadden ze het vocht weggetapt met een naald wat ook al een enge gedachtte is.
Maar nu krijgt hij dinsdag 17 feb. weer een hart echo om te kijken of het meer of minder is geworden en we hopen het laatste.
En we moesten vandaag ook naar het ziekenhuis omdat zijn sodium wat aan de hoge kant was maar dat komt dat ie aan de diarree is en de dokters denken dat dat komt door de langdurige antibiotica.
Al met al Dylan houd de dokters flink aan het werk hij houd van zon- en feestdagen in het ziekenhuis.
Hij heeft donderdag 19 feb. ook een onderzoek van zijn maagbandje want dat blijkt te strak te zitten dus dat gaan ze proberen op te rekken en daardoor geeft ie ook 2x per dag over.
Dus deze week wordt ook weer heel druk maar we geven de moed niet op we gaan tenslotte door het vuur voor Dylan.

We hebben het ook heel druk gehad met telefoontjes en emails van mensen die de krant hadden gelezen en die ons willen helpen.
We hebben ook al de nederlandse Fam. van Doorn op bezoek gehad die hier in Chppel hill wonen en die brachtten ons nederlandse boodschappen dus we vroegen ons al af waar ze dat vandaan hadden (hier) maar het kwam gewoon uit nederland
en alsnog ontzettend Bedankt.
Daarna kwam onze buurvrouw Trudy en haar man Robert Thornton
ook even langs om boodschappen te brengen dus we hoeven voorlopig niet naar de supermarkt toe we moesten zelfs onze andere buren Zann en Jack vragen of we een gedeelte van hun vriezer mochtten lenen en dat mocht.
Robert en Trudy onwijs bedankt voor alles wat jullie doen voor ons het was een hele eer om zulke lieve mensen als jullie te mogen ontmoeten, het was erg gezellig gisteren en we hopen het nog vaak over te doen!

Robert en Trudy organiseren trouwens een Benefiet Diner voor ons aankomende 20 Maart Dus als er nog mensen willen helpen of willen komen eten die dag neem dan contact op met Trudy Thornton via ClayPMinistries@wmconnect.com zij geeft jullie graag meer informatie!

Het is echt allemaal hartverscheurend dat er toch nog zoveel lieve mensen in de wereld zijn want laten we nou realistisch blijven dat we leven in een drukke maatschappij en dat bij ons nu de ogen open zijn gegaan dat het zo niet werkt er is meer op de wereld dan je eigen gezinnetje!!
Als we allemaal voor elkaar open staan en elkaar helpen dan zou de wereld al een stuk leuker zijn onder elkaar...

Ook Theresa, Daryn en Kay zijn van de week hier in Durham geweest want Daryn had zijn 6 maanden testen.
Afgelopen zaterdag avond hadden we een soort afscheids avondje bij ons thuis en Kelly (van Hunter's hope) en haar dochter Cicilia waren ook gezellig van de partij, het was een zeer gezellige avond en we hopen nog vele van dat soort avonden mee te maken om de sleur een beetje te breken van het ziekenhuis routine.
We hebben de afgelopen week veel doorgebracht in het ziekenhuis en tussen door met Theresa en Fam aangezien ze weer terug naar Michigan zijn en we ze weer 3 maanden moeten missen voordat ze terug komen voor de 9 maanden testen voor Daryn en we hopen natuurlijk dat die weer gevoorderd zijn!!! DUIMEN..

Ook hebben we van de week contact gehad met Gerrie Hulst van de "Dutch club" hier in North Carolia naar aanleiding van ons kranten artikel afgelopen zondag 8 februari'04.
En ze hebben ons uitgenodigd voor een gezellige Boerenkool avond op zaterdag 21 februari, we kijken daar erg naar uit!
Maar alles hangd van Dylan af hoe hij het doet aankomende week met zijn hartje.

Zodra we weer meer horen van de artsen laten we het gelijk weten van de week dat is beloofd!!

Liefs,
Michel, Angelique &"Dylan"

P.s hahah op dit moment sneeuwt het hier in Durham....
------------------------------------------------------------

Day 123 post transplant

Hello Dear Peolple,

For everyone still A Happy Valentine!!

It was a busy week again!
We where more often in the hospital beceause Dylan is having a lot of problems with holding his fluids he is holding to much.. and specialy around his little hart and we are very anxiety about that.
He got last Tuesday an echo from is hart to make sure it wasn't that, and it was so they did another one on Friday and Thank God it was the same as Tuesday and not more.
Other wise he was hospitalist this weekend beceause they have to drain it with a butterfly neadle, he is having now another echo on Tuesday so say a pray for him!!
Today we where also in the hospital beceause his Sodium level was to high and he needed some extra IV fluids, it's strange beceause on the other hand they want to get rid of the extra fluids what is in his body and on the other hand he need it because of the sodium....
The nurse practioner Shelly things it's beceause he is having diarea for a wile and he is already for almost 4 months on Antibiotics so that can be the problem, but we think it's his feeding or one of the medications he is on.
But one thing is clear Dylan loves Sun- and Holidays hahah.

The other problem what is playing now is that his Nissan (stomag wrap) is to tide so his saliva and mucous can't go in his stomag so it is staying in his gullet and then he is coming on a point that he is nausia and then he throws it up ( I don't blame him!!)
So if everything goes well with his hart they will fix that problem and we can finaly start his feeding bij mouth We are so exited and can't wait until it is so far!!

Last week was also very busy for us with phone calls and emails from all the lovely people that responded on our news article in "the News and Observer" last week.
We also met another Dutch Family van Doorn yesterday they live here already for 8 years, they came with grosseries and also grosseries from Holland Yeahhhhhhh.
We where like WOWWW where can you buy that here?? and they told us those are from Holland and you can't get it here...
But we say again THANK YOUUUUUUUUUUUUUUU!!!
And a lillte bit later that day our other neigbours Robert and Trudy Thornton came by with alot of grosseries so we don't have to go to the Supermarket for a while we also had to put some freezer food by our other neigours Zann and Jack in their freezer because ours was full so thank you for sharing your freezer Jack and Zann!!
Robert and Trudy, Thank you so very much for everything that you are doing for us we apriciate it so much, it was a honor to meet you yesterday and it was very nice having you over in our house, and you are slways welcome!

Robert and Trudy are also organising a Bennefit diner for us on March 20 th, so if there are people who wants to help or come that day you can contact Trudy Thornton at ClayPMinistries@wmconnect.com she will give you all the information you want to know.

it is realy hart breaking to see that there are so many loving people around us who wants to help,
And if we are very realistic we are living in a community that's busy busy busy and our eys went open now the time that we are here, we see now that there is much more on the world than only our family.
If everybody would stand open for each other and help one and other we would live in a much better world!!!

Also Theresa, Daryn and Kay where here for the week Daryn had his 6 months tests.
Last Saturday we had a kind of goodbye party for Theresa and Family at our home and also Kelly (from Hunter's Hope) and her daughter Cicilia where here, it was very nice and we had alot of fun, we hope that we are having more of those nights !!!
In between the hospital and other things we also spend alot of time with them beceause they went today home to Michigan and we have to miss them for another 3 months, they are coming back for his 9 months studies then so lets hope that everything goes well!!

We also had contact with Gerrie Hulst from the "Dutch Club" here in Raleigh, North Carolina. She contacted us because of the article in "the News and Observer"last Sunday 2-8-04.
They invited us for a dutch evening with Boerenkool (Dutch diner) on 2-21-04 and we are looking very forward to that!!
But everything depends ond Dylan's little hart this week.

When we now more news from the doctors this week we let it know direcly, we promise that!

With love,
Michel, Angelique &" Dylan "

P.s hahaha on this moment it's snowing here in Durham...

Monday, February 9, 2004 11:27 AM CST

Dag 117 na transplantatie.

Hallo lieve Mensen,

Nou het was me weer een weekje wel, Michel is gelukkig weer heelhuids thuisgekomen vanuit Michigan (hij was daar voor de visums) alles is goed gegaan en we hebben waar hij voor gegaan is.
Wij wilden Jack en Zann (onze buren) ontzettend bedanken voor alle hulp die we van hun gekregen hebben, zij hebben ons beide naar het vliegveld gebracht en opgehaald en het maakte voor hun totaal niet uit of het nu overdag was of midden in de nacht "DANKJE"
Ook wilden wij onze Landgenoten "Jan, Jacomien en Harmen van de Harmen brigade" enorm bedanken voor het dagelijks wegbrengen van Dylan's bloed naar het ziekenhuis en voor het heerlijke eten waar jullie ons van voorzien hebben, zij zijn een echte steun en hulp voor ons geweest. "lieve mensen BEDANKT"

Maar ik moet zeggen het is écht zwaar zo helemaal in je ééntje voor Dylan zorgen met al zijn medicijnen en voedingen op tijd en naar het ziekenhuis en alles wat daar nog bij komt....

Een test hebben we al terug gekregen namelijk van zijn zenuwen conditie test, de uitslag was dat de zenuwen nu al beter zijn dan voordat hij de behandeling onderging en dat het meylyne alweer aan het groeien is.
Zijn MRI-scan was wel verslechterd maar dat kan ook niet anders want hij is nu op het ergste punt en vanaf nu kan het eigenlijk alleen nog maar verbeteren en we moesten ons daar ook niet al te druk over maken.
De oogtest vertelde dat zijn zenuw iets beschadigd was maar gaat zich eigen ook weer herstellen.

We stonden zondag 8 februari ook in de plaatselijke krant van Durham "The News and Observer"
Als je het wil lezen kan je deze link aanklikken of intikken:
http://www.newsobserver.com/features/sundayjournal/story/3314505p-2956233c.html

We kregen al aardig wat reacties en medeleven van mensen.

En voor de rest zijn de bloedstudies nog steeds goed en is het wachtten op zijn immuunsysteem die weer terug moet komen voordat we naar huis kunnen.

Ook wilden wij even laten weten dat op 14 februari hunter de zoon van Hunters Hope 7 jaar wordt zonder transplantatie. Deze dag wordt gehouden voor Hunter en alle kinderen op de wereld.
Ze branden dan kaarsjes en bidden voor alle kinderen in de wereld.
Gefeliciteerd Hunter met je 7de verjaardag

En als er weer nieuws is houden we jullie op de hoogte.

Groetjes,
Michel,Angelique an Dylan
----------------------------------------------------------

Hello Lovely People,

It was a busy week without Michel but iám glad that he is back and our visas are good now we have a 6 month extension.
It was alot of work but we have no more sleepless nights from that but i had very much help from our neighbours Jack and Zann who brought us to the airport and picked us up and this friday Michel had a delay from 7 hours and he was home at 2.30 in the morning but that didn't care for Jack And Zann because they wouldn't let Me to pick up Michel they said that's out of the question they said.
And also i got a lot of help from the Fam.Prakken Harmens parents who brought Dylans blood and picked up the medicine he needed and brought some food for me what they made.
We wanna thank them so much for their help.

We have some results from the nerve conduction test and it was better than the last time so that was good news.
His MRI-scan was a littlebit worser but the docters said that we don't have to worry about that becausse it can heal and it is always after 3 months transplant the difference can you see at 6 and 9 months so lets hope for that.
The eyestudy said also that the nerve was a littlebit damaged but can come back too.

And sunday februari 8th we were in the local newspaper
The "News and Observer" in Durham if you want you can look at:
http://www.newsobserver.com/features/sundayjournal/story/3314505p-2956233c.html

We got a lot of response of that what is so nice of people
what they want to do for us really hartbreaking.
We want to thank everyone who want to help us with our financal problems that we have.

We want also tell you that Hunter Becomes 7 years old without transplant on February 14th that day is also "Hunters day of Hope For Children" on this day candlelight celebrations will be held all over the United States in honor of Your child.

We want to say: HAPPY BIRTHDAY HUNTER!!
And we also want to thank Hunter's hope for the helping all the family's and specialy for what you mean to us...

Sunday, February 1, 2004 10:42 PM CST

Dag 109 na transplantatie

Hallo lieve Mensen,

Hier een berichtje van Angelique (Dylan's mama) ja ja gelukkig ben ik weer heel huids terug gekomen afgelopen donderdag avond uit Michigan "Waterford" ik verbleef daar bij Theresa zij is de moeder van Daryn ook een jongentje met dezelfde ziekte als Dylan. Theresa woont bij haar moeder Kay thuis samen met haar zoontje Daryn en zij waren zo gastvrij om Michel en mij daar te laten verblijven, Ik heb een hele leuke week gehad, wezen winkelen, naar de bios en ook nog eens wezen stappen jaja wie had dat ooit gedacht "Angelique stappen in Amerika" maar we hebben ook gedaan waarvoor ik daarheen moest, namelijk een stempel in mijn paspoort om in America te mogen blijven zodat onze lieve Dylan de mogelijk krijgt de behandeling af te maken voordat we naar huis afreizen.

Op dit moment is Michel Bij Thersa thuis hij is namelijk afgelopen vrijdag vertrokken, we hebben elkaar helaas nog geen 12 uur gezien, ook hij gaat a.s dinsdag naar de Canadese grens voor de stempel.
We hebben elkaar vreselijk gemist de week dat ik er niet was en daarna moest hij helaas gelijk daarheen aangezien Theresa 7 februarie weer hier naar Durham komt voor Daryn's 6 maanden testen.
Maar we hebben het echt getroffen dat we daar mochten verblijven!! Kay,Theresa en Daryn echt onwijs bedankt!!!

Met ons kleine lieve mannetje "Dylan" gaat alles goed, we hoeven alleen maar a.s dinsdag naar het ziekenhuis toe en woensdag naar de oogdokter want dat hoord nog bij zijn 3 maanden testen, verder gaat het ook erg goed met zijn donor celletjes: zijn bloedplaatjes zijn nu 135, zijn wittebloed cellen 12.1 en zijn hemoglobine 11.9.
Dit zegt waarschijnlijk de meeste van jullie niets maar wij kunnen jullie garanderen dat het perfect is alleen de bloedplaatjes moeten nog iets doorgroeien en dan zitten ze ook in de normale rang en dat is namelijk 150-400 dus hij is er bijna....

Verder zijn de uitslagen van de testen nog niet bekend maar zodra we iets horen laten wij het gelijk aan jullie weten.

Bedankt voor alle steun en gebeden voor onze lieverd hij heeft het nog steeds nodig!!

Veel liefs,
Angelique en Dylan

Dit is trouwens Daryn's website
www.caringbridge.org/mi/darynj/

Day 109 post transplant,

Hello everybody,

Here a message from Angelique (Dylan's mother) Yes Yes I am back in town safety and well, I was last week in Michigan "Waterford" I stayd at Theresa's house she is Daryn mother he is also a boy with the same disease as Dylan.
Theresa lifes with her mother Kay and of course her son Daryn, and they where so friendly to let us stay there with them.
I had a realy good time, we went out shopping, to the cinema and to the bar, who could ever think that "Angelique goes to the bar in America" but we have also done why I was there, we went to the border of Canada for my visa stamp so that we can stay in the USA to end Dylan's treatment here before we go home.

At this point Michel is in Michigan with Theresa we travelt last friday, we saw each other meaby for 12 ours, and he will go to Canada this Tuesday, We have misst each other verry much but we don't have a choice beceause Theresa i coming back to Duke this Saturday for Daryn's 6 months check up.
But we where very lucky that we could stay with her..
Kay, Theresa and little Daryn thank you very much!

With our sweet little boy is everything fine, we only have to go to the hospital this Tuesday and wednesday to the eyedoctor Dr Green, that is someting that still belongs with his 3 months tests, but rather then that he is doing very good his bloodcounts are perfect his platlets are 135 (150-400 is normal) his white cells are 12.1 and his hemoglobine is 11.9 so we can't complain about that.

We still do not know the test results, we if they tell us that we will let you know, we promise that!!

Thank you for your support and prayers, he still needs it.

With love and God Bless,
Angelique and Dylan.

This is Daryn's website:
www.caringbridge.org/mi/darynj/

Sunday, January 25, 2004 7:49 PM CST

Hallo lieve mensen,

Het is al weer even geleden maar ik heb nu dan ook weer wat meer nieuws.
Ten eerste en het belangrijkste het gaat goed met Dylan al zijn bloedstudies zijn goed alleen zijn witte bloedcellen zijn nog wat aan de hoge kant dus daar krijgt hij antibiotica tegen.
Hij heeft ook afgelopen woensdag zijn MRI-scan gehad en zijn slikstudie en dat is allemaal goed afgelopen het enigste is dat hij nog steeds blijft overgeven maar dat gaan ze deze week bekijken met een CT-Scan dus we blijven lekker bezig zo.
En voor de mensen die het nog niet weten is Angelique naar Canada afgereisd voor onze visums dus ik ben helemaal alleen
voor een weekje maar ik moet aanstaande vrijdag naar Canada.
Maar we hebben gelukkig onderdak daar want we verblijven bij teresa die woont in Michigan dus 45 minuten van de grens vandaan.
Maar nu ik alleen ben wordt er goed voor me gezorgt want de Fam.Prakken die hier ook zitten die hebben afgelopen week goulash voor me gemaakt en ook Dylan zijn bloed weggebracht naar het ziekenhuis dus ik wordt goed geholpen.
Net als onze buurtjes Jack en Zann Snyder die hebben Angelique naar het vliegveld gebracht en ook Dylan zijn bloed weggebracht zodat ik niet naar buiten met Dylan hoef want het heeft hier weer gesneeuwt en heel koud.
Nou Dylan krijgt deze week nog meer testen dus ik krijg het heel druk van de week en dan geven we jullie volgende week weer de resultaten ervan.
Maar ik mis Angelique wel het is zo stil in huis en Dylan slaapt veel maar ja het moet nou eenmaal dan hebben we daar in ieder geval geen slapeloze nachtten meer van.

De groetjes van,

Michel en Dylan

Hello Lovely people,

It's been a while ago but we have some news for you.
At first with Dylan is everything ok his labs are fine the only thing his white counts are staying high so he's back on the antibiotic and the gonna make a CT-scan this week for checking it.
But he had his MRI-scan and his Swallow-study and everything was fine.
So we hope that we can go on like that and no more complications.
And last thursday Angelique went to Canada for our visas
and she stay with teresa and her mum and I have to go next friday because Angelique is back at thursday.
So I been here all by myself with Dylan but it is very busy but i have great help from Fam.Prakken they cooked some goulash for me and helped me taking Dylans blood to the hospital and also our neighbours Jack and Zann Snyder They brougt Angelique to the airport and brought also Dylans Blood to the Hospital so i've got a lot of help and i want to thank them very much for that because it is also bad weather outside like the snow.
But after all this week is very busy for me because Dylan got a lot of testings to do but you will hear that next week.
But i miss Angelique very much it's so quit in the house and Dylan sleep a lot ofcourse but than we don't have to worry anymore.

Greetings,

Michel and Dylan

Tuesday, January 13, 2004 9:00 PM CST

Dag 90 na transplantatie,

Hallo allemaal,

Hier even een update tussen door van ons (jaja dat gebeurd niet vaak hahah).

We hebben gisteren een gesprek gehad met Dr Kurtzberg, Dr Parikh en Dr Staba, en we moeten zeggen het was allemaal erg positief gelukkig!!, Wij wilden graag het gesprek aan gaan omdat we met zoveel vraagjes zaten en al heel lang niet meer met dr Kurtzberg gesproken hadden, aan gezien Dr Parikh en Dr Staba de vaste dokters zijn van Dylan, maar Dr Kurtzberg weet alles van hem omdat hij natuurlijk ook haar patiënt is en vele met hem vandaar dat zij ze doen onder verdelen naar andere dokters en dan hebben ze één keer in de week een meeting en dan worden alle patiënten besproken.
Deze arts is echt in één woord GEWELDIG!!

We wilden graag dingen weten zoals :
*Wanneer zijn immuum systeem zo goed als terug is: dat is met ongeveer 1 tot 1.5 jaar na behandeling.
*Mogen we bloemen en planten in huis = ja die mogen we hebben nu alleen was dat in de begin fase verboden dus daar was wat verwarring over ontstaan.
*Naar welk ziekenhuis hij straks gaat als we weer terug zijn in Nederland? = dat wordt Het Academisch ziekenhuis Leiden, daar zijn ze nu ook met de stamcellen begonnen is nog nieuw maar ze hebben we alle ervaring met beenmerg transplantaies en aangezien er een verband is tussen deze 2 behandelingen kan hij daar op nacontrole, gelukkig want dat is maar 30 minuten van ons huis vandaan.
*Of Dylan in de zon mag? = Ja dat mag, maar alleen met Factor 16 of hoger aangezien hij altijd een gevoelige huid zal blijven houden voor de zon en het risico verhoogd is voor GVH en op huidkanker door de chemo.
*Of er nog een mogelijkheid bestaat dat zijn eigen cellen terug kunnen groeien? = Nee niet met deze behandeling die hij heeft gekregen, dus dat was ook weer een opluchting!!
*Of Dylan voor altijd aan de medicijnen moet blijven? = Nee die worden afgebouwd, en als alles goed blijft gaan hoefd hij geen medicijnen meer die in verband staan met de behandeling.
enz enz enz de lijst gaat nog wel een eindje door maar zo hebben jullie ook allemaal een beetje een idee hoe het er hier aan toe gaat.

Maar ze heeft nog wel een keer heel duidelijk aan ons verteld dat Dylan in het begin als we thuis zijn niet direkt in de mensen menigte kan aangezien hij nog niet zijn gehele immuum terug zal hebben, dus visite zal helaas erg beperkt blijven.....maar alles natuurlijk in het voordeel van deze kleine man!

Ook hebben we de schema's alvast gehad van zijn 100 dagen testen die volgende week gaan beginnen, dan krijgt hij namelijk weer een MRI scan, sliktest, allerlei bloed testen o.a voor zijn enzyme die hij niet heeft of dat al terug aan het groeien is( hopen hopen hopen!!), E.M.G test, E.E.G test, zien en gehoor test, ruggeprik voor de proteiene, Borst foto ( voor zijn longen), en dan heeft hij vanwege de drukte zijn andere test bij Dr Escolar pas 2 maart, zij bestuderen dan hoever hij nu is met zijn activiteiten in vergelijking tot zijn leeftijd.

Verder doet onze kleine man het ontzettend goed hij maakt nu volledig zijn eigen bloedplaatjes aan hij is in 2 weken tijd van 25 naar 81 gegaan (normaal is tussen de 150 en 400) dus dat gaat de goeie kant op!!, ook zit hij nu op het normale niveau met zijn hemoglobiene en witte cellen dus we hebben niets te klagen!
Ook met Fysiotherapie doet hij het steeds beter hij houd steeds langer zijn hoofd op, maar Dr Parikh vertelde ons wel vandaag dat het heel belangrijk is voor hem Fysiotherapie omdat zijn spieren zo slap zijn en even pauze hebben door de medicijnen is het erg belangrijk om deze goed in beweging te houden zodat ze niet verloren gaan, dus daar gaan we natuurlijk nog harder aan werken want dat is iets wat we absoluut niet willen!!

Heel veel liefs,
Michel, Angelique en extra kusjes van DYLAN.

Day 90 post transplant,

Hello everybody,

Here an extra update from us (yes that in one thing that not happen so much hahah)

We had our meeting yesterday with Dr Kurtzberg, Dr Parikh and Dr Staba, we requestet that, beceause we had alot of questions and didn't talk with Dr K for a long time...
Dr Parikh and Dr Staba are Dylan's primairie doctors beceause Dr K has so many patiënts and she can not see them all at the same time, but she knows everything about all of them!! She is wonderfull!!

Our questions were like:
*When is Dylan's immume system back? = 1 or 1,5 year
*Can we have flowers or plants in the house? = Yes we can, it was only not possible at the very begining in transplant.
*If she knew already witch hospital he was going back in Holland? = he is going to Leiden university, they just startet with the stemcell transplant and they are already doing the bonemarrow transplants and beceause it is almost the same he can go there for his check ups. and it is only 30 minutes from our house!!
*is it possible that he can go in the sun? = Yes, but only with Factor 16 or hire, because of chemo his skin will always be sensetive and the change for GVH and skincancer is hire for those children.
*Is it possible that his own cells can grow back? = No, not with this type of treatment .
*Is Dylan for always on medicines? = No not the medicines from transplant, but it will depent on Dylan.
etc etc etc this list is very long!!

And she told us also again that when we are home home (Holland) Dylan can not be around a lot op people at the same time, so visitors have to come in small amounts....but it is all for the savety for our little man.

We also got our 100 days studies list, those are gonna start next week he will have, a MRI brain scan, E.E.G, E.M.G., swallowtest, spinal tap, hear and bear test (hearing and vision test), blood testst ect.
And he will not see Dr Escolar before March 2nd she is having it very bussy (not that we mind hahah).

But rather then that Dylan is doing very well!! he is making his own platlets he went up from 25 last week till 81 today (normal is 150-400) so he is working hard on it!!
He is also holding his hemoglobine and with counts, so happly we have nothing to complaine about YEAHHHHHHH....

With physical therapie is he doing also good he is holding his head up for 15 min and longer!!, and Dr Parikh told us today that Physical therapie very important is now, beceause of dicease, steriods and other kind of medicines his muceles are getting tide and weak and we don't wanth that to happen so we are gonna work much harder now on that part!!!

A lot of love,
Michel, Angelique and extra kisses from DYLAN

Friday, January 9, 2004 11:15 AM CST

Dag 86 na transplantatie,

Hallo allemaal,

Als aller eerst wensen wij iedereen een héél gelukkig en gezond 2004 toe!!
En wat leuk het sneeuwt hier in Durham al de hele dag!!

Met Dylan gaat alles goed, alleen op oude jaarsavond zaten we in het ziekenhuis omdat Dylan ineens koorts had namelijk 38.9, in het ziekenhuis hebben ze gelijk bloed afgenomen om te kijken of er iets aan het groeien was van een virus enzo, ook hebben ze hem gelijk aan de antibiotica gedaan voor 3 dagen...
Gelukkig kwam alles die week negatief terug dus dat was weer een geruststelling, maar nu schijnt het door de ziekte te komen dat kindjes met Krabbe moeilijk hun temperatuur kunnen beheersen, dus hij is snel warm en snel koud dus dat moeten we goed in de gaten houden!!
Op oudejaars avond waren we ook net op tijd thuis met de jaarwisseling, maarja het is toch niet hetzelfde als dat we thuis in Holland waren, maar laten we hopen dat dit een veel beter jaar wordt voor onze kleine Dylan en dat ze hem zo snel mogelijk Krabbe vrij verklaren, Dat is onze wens...
Alleen heeft hij nu weer erg soepele ontlasting (diaree) en waren zijn wittebloed cellen ineens erg hoog wat vaak op een ontsteking of infectie duidt, dus zit hij weer aan de antibiotica voor een week namelijk Cipro dat schijnt één van de allerbeste te zijn dus laten we hopen dat het helpt voor wat hij ook heeft!

Verder hebben we het erg drukkies met naar het ziekehuis gaan, fysio therapie (hij houdt al 15 minuten zijn hoofd op dus dat is fantastisch!!) en bezig zijn met Dylan, maarja dat is eigenlijk wel elke week hetzelfde verhaal en daar komt geloof ik ook voorlopig geen einde aan, aangezien hij zeker nog 6 maanden aan de medicijnen zit (Cyclosporine enz)

Omdat wij opzich met best wel vraagjes zitten hebben we aankomende maandag (12-1-04) hebben we gesprek met dokter Kurtzberg, dus we zijn benieuwd hoe dat afloop??
Ook krijgen we dan gelijk de lijst voor de 100 dagen testen van Dylan, ja die gaat hij alweer tegemoed en opzich moet ik zeggen we dagen zijn echt omgevlogen en we hopen dat ze zo snel blijven gaan want dat betekend dan dat we snel weer terug kunnen naar huis, onze eigen heerlijke huisje!!
Alleen zal in het begin de visite enorm beperkt moeten worden aan gezien hij niet in een kamer met te veel mensen mag komen het aankomende jaar/ anderhalf jaar, en dan natuurlijk ook nog uitkijken dat niemand een verkoudheidje of griepje heeft want ja dat kan dodelijk zijn, maar uiteraard verwachten wij wel dat onze vrienden en familie dat begrijpen??

Ook komt er al schot in de zaak in het verhaal van onze visums, oudejaarsdag zijn ze met DHL snel post naar A'dam gegaan en ze zijn nu alweer onderweg terug naar ons met een stempel!! de beroemde stempel!!, Waarschijnlijk gaat Angelique volgende week vrijdag al naar Canada voor de toeristen stempel aan gezien dat voor 18 feb gebeurd moet zijn, Theresa woont 45 min van de grens van Canada vandaan dus Angelique vliegt naar Flint (Michigan) en Theresa pikt daar daar op en dan rijden ze samen naar de grens voor de stempel, en daarna gaat Michel, we moeten namelijk omstebeurd omdat er iedere keer één van ons bij Dylan moet blijven die hoeft dat gelukkig allemaal niet te doen!!
maarja het is allemaal wel leuk om te doen alleen zonde van de centjes die we eraan kwijt zijn, kunnen we weer andere dingen van doen (zoals boodschapjes), want alleen de visums kosten al bijelkaar 270,- euro en dan komt de reis nog!!

Ook willen wij nogmaals aan jullie vragen om Dylan's vriendje "Daryn" in uw gedachte en gebeden te houden, hij is erg ziek op dit moment en heeft alle geluk van de wereld nodig in dit gevecht om te over leven!!

We willen ook iedereen weer heel erg bedanken voor jullie trouwe support aan ons en voor alles wat jullie voor ons doen!!

Heel veel liefs,
Michel, Angelique en Dylan

Day 86 post transplant

Hello everybody,

We want to wish all of you a very happy and healthy new year!!
And it's snowing here in Durham!!

With Dylan is everything fine, only on new years eve we where in the hospital because Dylan had a fever 38.9 i do not know how much that is in farenheit, sorry.
They took directly blood cultures and they put him also on a antibiotic for 3 days, but happly everything came back negative, but they told us that children with Krabbes are having difficulty with there temprature, they are easy cold and warm so we have to keep an eye on that, but we where just on time at home before the ball droped, but still it wasn't the same as always at home in the Netherlands, but the only wish that we have is that Dylan will be free of Krabbes, and that 2004 will be a very good year for him and all the years that follow.

Because we have so much qustions we made a apoinment with dr K for next monday, so we will keep you updated about that!
We also will get the list with his 100 day studies, those days fly so let us hope that the time goes so fast that we are can go home to our family and friends but we shall miss our american friends.

And we can almost go to canada for our visas becausse our pasports are on the way to america again so they will be here one of these days.
But we are flying to Michigan were teressa pick us up from the airport and than she drives us across the border.
But it is a waste of our money becausse it will cost us again 500 dollars for a couple of stamps in our pasports.

We also ask for a prayer for daryn becausse he has a difficult time in michigan and also for teresa ofcourse.

And we wonna thank everybody who supports us in this time of difficult scary moments that we are going trough.

Lots of kisses,

Michel,Angelique en Dylan

Tuesday, December 30, 2003 10:59 PM CST

Dag 76

Hallo allemaal,

Hier eindelijk weer een up-date van ons,
sorry dat het weer even geleden is maar we hebben het best wel druk met Dylan en dan ook natuurlijk de kerstdaagjes tussendoor geweest en natuurlijk morgen alweer oud en nieuw....
En wij besefte ons ineens dat dit onze laatste verslag wordt dit jaar want de volgende is in 2004...

Eerst het nieuws over het belangrijkste hier in ons midden namelijk "Dylan":
Hij doet het perfect nog steeds zonder TPN (infuusvoeding) dus alleen maar op baby melk, vandaag weer geminderd met de steroiden hij zit nu op 1ml 2x per dag, hij heeft ook een nieuw medicijn gekregen namelijk Robinul dat helpt tegen het overtollige slijm dat hij heeft, een bijwerking van de chemo, het moet nog inwerken dus we hopen dat het helpt.

Op 1 kerstdag 'savonds had hij ineens een luchtbel in zijn lijn zitten, dus wij helemaal in paniek en gelijk dr K gebeld en uitgelegd dat er lucht in zijn lijn zat maar ze maakte zich er geen zorgen om ze zei wel blijf er maar van af niet doorspoelen of iets dergelijks kom 2 kerstdag maar naar het ziekenhuis en dan kijken e het wel na en eventueel wordt ie daar gemaakt. Dus dat was al een hele opluchting, en ja zo zien jullie maar hij houd ons altijd wel bezig of het nu kerst is of niet....
Ze hebben dus inderdaad 2e kerstdag zijn lijn gemaakt dus er was gelukkig niets aan de hand.

Nu even over de kerstdaagjes:
1e kerstdag hebben we lekker rustig aan gedaan tot een uur of 3 en daarna zijn we de fam Gwin (ashleigh) gegaan samen met de fam Miles (degan) en daar hebben we gezellig onder elkaar gefonduud, we waren thuis om 1.30 uur dus dat zeg al genoeg over hoe gezellig het was...
2e kerstdag dus eerst in het ziekenhuis gezeten en daarna naar de Fam Prakken gegaan (Harmen), Harmen's vader Jan had heerlijke kalkoen gemaakt uit de oven met een heerlijk sausje van John en heerlijke linzensalade met friet, wij zouden het voor en nagerecht verzorgen maar door alle toestanden waren we niet verder gekomen dan het voorgerecht en dat was namelijk "garnalen cocktail" nou we durven echt te zeggen die was om te smullen en dat nog wel met een zelf gemaakt cocktail sausje want die verkopen ze hier niet kant en klaar!! Michel durft zelfs te zeggen dat ik me moeder overtroffen heb met de cocktail (hahahah)
Maar gelukkig hadden jan en Jacomien een nagerechtje in huis dus alles is nog goed gekomen....
Het was echt oergezellig en we waren weer thuis om half 2 of 2 uur snachts.

Dylan's vriendje Daryn ligt op dit moment in het ziekenhuis in Michigan ze weten nog niet precies wat er aan de hand is met hem maar hij was nog geen 3 dagen thuis en zijn bloedplaatjes gingen met een vaart omlaag en het verschikkelijke zelfs met de kerst had hij bloed in zijn ontlasting en urine, dus de artsen denken aan GVH (dat is als het bloed met elkaar gaat vechten) ook is zijn hart groter geworden en is sneller aan het werken door bepaalde medicijnen.....
Dus mensen geef voor hem aub een extra gebedje hij kan het heel goed gebruiken!!

Verder hopen we dat iedereen morgen goed uitkijkt met vuurwerk!!, helaas is dat hier verboden, dus dit wordt ons
1e jaar zonder vuurwerk. (éémalig)
We wensen iedereen een heel goed uiteinde en een heel geluukig en gezond nieuwjaar toe!!

Héél véél liefs,
Michel, Angelique en Toppertje Dylan.

Day 76

Hello everybody,

Sorry we didn't update for a wile, that's because we had it a little busy with Dylan and the holidays...
And we also realiged that this will be the last entry this year wat we do because the next one will be in 2004!!

But first about the most important person "Dylan":
Dylan is doing very well he is still of TPN and his steriods are going down to he is now on 1ml twice a day
He also started a new medicine called Robinul that for his mucis that is cost by chemo (side effect) so lets hope it will work!!

On christmas night he had suddenly a airbell in his central line, so we panicked about that and we called doctor k about that but she sad don't worry about it and don't tought it they wil fix it in clinic tomorow, and Gill fixed happly!!

On Christmas we had a easy day till 3pm and after that we went to the Gwin (Ashleigh) fam along with the Miles Fam (Degan), we had a fondu for dinner and we where hime at 1.30 so that will say enough how much fun we had together..

On 2nd Christmas day ( that's what we have in Holland) we went to the Prakken fam (Harmen)and we had for dinner turkey that was realy delicious, we had to make the entrée and dessert but because of all they commotion with Dylan we had only the entrée : shrimpcocktail and realy it was good! we had to make the cocktail sauc by our self because we can not buy thet here in the store and it worked out fine, even so fine that Michel sad that it was better then my mothers (hahah), but happly jan and jacomien had a dessert at home so everything worked out pretty fine and we had a realy gooed time there we where home again like 1.30 or 2 pm.

Dylan's buddy Daryn is in the hospital in Michigan beceause after he went home from here his platlets were dropping, and he had a bowlmovement and urine with blood in it so that is not good the doctoers are thinking of GVH (that's when the blood fight with each other) and also his hart is bigger and works harder beceause of the medicines he is taking...
So please give him a extra prayer he needs it very much!!!

Further we hope that all of you are having a very Happy and Healthy Nwe Year and look out with firework (that is what we always do in our country so we will miss that this year)

With love,
Michel, Angelique and gorgious Dylan

Sunday, December 21, 2003 3:32 PM CST

Dag 67 na transplantatie

Hallo Allemaal,

Op zich is er van de week niet echt veel gebeurd, maar wilde toch graag iedereen op de hoogte houden van de situatie hier in Durham,NC.

Dylan is sinds afgelopen dinsdag van de TPN voeding af dat is infuusvoeding die hij via zijn catheter lijnen naar binnen kreeg, dus hij is nu aan volledige baby melk om het zo maar te noemen en deze krijgt hij binnen via zijn G-Tube (maagsonde), verder zijn we ook al geminderd met zijn steroiden we zitten nu op 2x p.d 3ml.

Met Fysiotherapie gaat het nog steeds goed hij doet nu ook al langer zijn hoofd ophouden en draaien, én hij heeft zijn huil uurtje weer terug maar die is soms helaas wel wat langer als dan uurtje en het is zo moeilijk om te bepalen wat er aan de hand is, zijn het zijn tanden die doorkomen?, is het de ziekte?, zit hij niet lekker in zijn vel doordat hij zo opgeblazen is van de steroiden? of is het gewoon omdat hij natuurlijk ook nog een baby is dat ook een huil uurtje kan hebben....

Verder gaan zijn haren al lekker groeien, hij krijgt namelijk Cyclosporine (medicijn) en dat veroorzaakt overmatig haargroei, hij heeft al hele zware zwarte wenkbrouwn en een snor en ook op zijn hoofd zien we nu zwarte haartjes doorkomen we zouden bijna zeggen dat we een mafia baby hebben zo ziet hij eruit hahaha, maar gelukkig is dit allemaal maar van tijdelijke aard.

Aankomende donderdag is het alweer kerst mensen wat gaat de tijd hard het vliegt voorbij, helaas moeten we het dit keer zonder onze familie vieren, maar het belangijkste is nog steeds bij ons en dat is Dylan en daar doen we het allemaal voor!! dus het maakt ons niet uit of we in America zitten of in een iglo als we maar met elkaar als gezinnetje zijn dat is toch het belangrijkste.
Maar gelukkig brengen we de 2e kerstdag door met de Fam Prakken (Harmen en Fam) zodat we toch nog een beetje gezelligheid hebben al Nederlanders onder elkaar!!

Verder willen wij onze FAMILIE, VRIENDEN EN KENISSEN HELE WARME KERSTDAGEN EN EEN HEEL GELUKKIG EN VOORAL GEZOND NIEUWJAAR TOEWENSEN, want ook dat hebben jullie verdiend!!!
Jullie hebben zoveel voor ons gedaan en zonder jullie zouden wij het hier niet gered hebben!!

Onze eeuwige dank gaat naar jullie uit die zich dag en nacht voor ons in hebben gezet: Oma Jacqueline & Jeanne, Opa Arie & Oma Greet, Ome Henk & Tante Lenie Farla,
Nathalie & Leon, Patrick & Esther, Opa en Oma Threels, Johan, Cathy en Nova, Opa Ron & Oma Marjo Coppers, Diane & Marty Kikkert, Fam Nieuwegiesen, Fam de Ru, Fam Spaans, Rotterdamsche Glascentrale, Albert-heijn Peppelweg, Kelly, Huntershope, fam Jackson, Fam Snyder onze lieve buurtjes,Fam gwin en alle andere die nog op onze lijst staan.

Heel veel liefs,
Michel, Angelique en DYLAN

PRETTIGE KERSTDAGEN AAN JULLIE ALLEMAAL!!

Day 67 post transplant,

Hello everybody,

Not much exiting is going on here the last days so that's good, but we whant to keep you updated with our life here in Durham, NC.

Dylan is since last Tuesday of TPN (IV feeding) and he is now on full formula by his G-tube, Further we are weening his steroids till 3ml twice a day so that's also good news.

Dylan is still doing good in Physical therapie with Jamie and in OT Ellie and we can tell you they are great!! Dylan was able today to hold his head up on the peanutball, that was good to see that.
He is also heaving his crie our back we quess, beaceause that is so difficult to say and we don't know if he he crieing beceause of teeth coming?, or is it the disease? or is he uncomfortable beceause he is so puffie of steroids? or is he just a normal baby that also once in a wile cries we don't know....

further his hear is growing back only this time it's black beceause of Cyclosporine that makes the hear overgrow, he is heaving now very heary black eybrows and a mustage and black hear is growing on his head and face, you could almost say he is a mafia baby hahaha, but haply it's not for ever!!

This thursday is Christmas, what does the time goes fast regrettably this will be a Christmas without our Family, but the most important one is here and that is Dylan he is the one why we are here and why we are doing thiss, so it doesn't matter for us if we are in America or in a Iglo as long as we are together as a that is what counts for us.
But haply we are celebraiting second Christmas day with the Family Prakken that is Harmen's family, that will be fun Dutch people with each other!!

We also wish our FAMILY, FRIENDS AND AL THE PEOPLE THAT WE KNOW A LOVELY CHRISTMAS EN A HAPPY AND HEALTHY NEW YEAR, that is what you deserve, you all have done so much for us and without you we didn't make it....

Our eternal thanks goes to the people that where bussy for us day and night: * Grandma Jacqueline & Jeanne, *grandpa Arie & Grandma Greet, *Uncle Henk & Aunti Lenie Farla, *Leon & Nathalie, *patrick & Esther, * Grandparents Threels, *johan,Cathy and Nova, *Grandpa Ron & Grandma Marjo Coppers, * Diane & Marty Kikkert, *Fam Nieuwegiesen, *Fam de Ru, *Fam Spaans, *Rotterdamsche Glascentrale, *Albert-heijn peppelweg, *Kelly, *Huntershope, *Fam Jackson our American family, *Fam Snyder our lovely neigbours, *Fam Gwin and all they other that are on our thank you list....

A lot of love,
Michel, Angelique and Dylan

MERRY CHRISTMAS TO ALL OF YOU!!!

Monday, December 15, 2003 1:14 PM CST

hallo lieve mensen,

Dylan zit nu op dag 61 na zijn transplantatie en alles gaat nog goed zijn witte bloedcellen waren vandaag 18,0.

Dus dat is goed ik weet dat voor veel mensen het geen betekenis heeft maar je witte bloedcellen moeten tussen de
3.8 en 14.0 zijn dus dylan heeft er wat extra.

We zijn ook heel blij dat we wat meer rust hebben want dat hebben we hard nodig na de laatste maanden weinig slaap gehad te hebben.

We hebben gisteren 2 hele lieve mensen ontmoet fam. snyder
die belde ons op of ze wat voor ons konden betekenen dus brachtten ze gisteren een hele doos met luiers,doekjes,cake,keukenrollen,zeep enz. echt heel lief
want meneer snyder heeft een longtransplantatie gehad en maakt het verders goed maar moet ook heel erg uitkijken dat hij niet ziek wordt want zijn immuunsysteem is ook heel laag net als Dylan.
Maar ze begrepen onze situatie hier als geen ander en dat we heel dapper waren om zo snel in de U.S.A te zijn.

Ook willen we Ingrid Bulsing en haar man Azzam Nama van Nama Impex B.V heel erg bedanken voor hun steun en willen Dylan dalijk helpen met reiki voor zijn genezing.
wat zijn herstel misschien kan versnellen.

Groetjes Michel,Angelique en Dylan
---------------------------------------------------------

Hello Lovely People,

Dylan is now on day 61 post transplant

Dylans whitecounts are 18.0 a littlebit to high becausse normal is it between 3,8 and 14.0 but the docters are not concerned about that.

We are very happy with our days off so we have a littlebit more rest and we can sleep a littlebit more.

And yesterday we met two very sweet persons family Snyder.
They called us how they could help us and so they bring us diapers,papertowels,soap,enz and cake that was good.
They now wat it is living like this becausse mister Snyder
had a lungtransplant 5 years ago and he is doing fine.
So they know our situation how hard it is.
But there are so many people who cares about us and that will make us strong.

And we wonna thank Ingrid bulsing and her husband Azzam Nama
from holland for supporting us and they wonna give Dylan if he is back in Holland reiki that's spiritueel for healing him faster so that's so sweet of her.

Greetings from,
Michel,Angelique en Dylan

Thursday, December 11, 2003 4:17 PM CST

hallo lieve mensen,

Hier weer even een verhaaltje van ons.

Met dylan gaat alles goed hij is van bloedtype veranderd hij had eerst a-negatief en is nu b-negatief dat is van zijn donor.
Dus nu gaat zijn nieuwe bloed het enzym aanmaken wat hij mist in zijn hersenen.
Hij is alleen wat huilerig maar dat komt ook door botpijn want het beenmerg gaat ook veranderen en dat schijnt veel pijn te doen.
Gelukkig hoeven we nu nog maar 3 dagen per week naar het ziekenhuis dus krijgen we wat meer rust maar zijn toch nog heel de dag bezig met Dylan zoals fysio,medicijnen,massages
enz.
En iedere dag maar bidden dat ie toch nog goed uit de strijd komt.
Het is in ieder geval heel frustrerend om zo je kind te zien lijden en we huilen er dan ook iedere dag om.
Maar we blijven hoop houden dat is het enige wat we kunnen doen en veel liefde geven.

En als het goed is hoeven we niet naar nederland maar gaan we naar Canada voor onze visums, en zoals jullie nog niet weten is teresa en daryn naar huis toe naar Michigan en dat ligt vlak bij Canada dus komt teresa ons ophalen van het vliegveld en kunnen wij bij haar blijven slapen het enige is dat we apart moeten omdat er iemand bij Dylan moet blijven.

Tot zover weer ons verhaal.

Groetjes van Michel,Angelique en Dylan.

Hello lovely people,

Here another story from us.

With Dylan is everything ok and the best part is his bloodtype changed from a-negatif to b-negatif his blooddonor.
So now his new blood can put the enzym back in his brain what he is missing.
The only thing is that Dylan is a littlebit crabby but that's coming from the bonepain and teeth what is coming.
And now we only go three times a week to the hospital so we get a little rest.
But further we are still busy with Dylan such as fysio,giving the medicine and give him massages.
But we are hoping every day that he will be fine one day.
Becausse it's very frustrating to see your child suffering like that and that's why we cry a little every day.
But we keep the faith and pray for him every day and give him a lot of love.

So as you now or not now teresa and daryn are home in Michigan now we are very happy for them but we miss them alot but we will see them soon becausse of our visas we have to go to Canada and that's nearby Michigan soo teresa will pick us up at the airport and drive with us over the border.
The only thing is that we go seperate becausse there must be someone by Dylan he's not old enough to stay home by himself.

till so far our story.

Greetings from Michel,Angelique en Dylan

Thursday, December 11, 2003 4:17 PM CST

Tuesday, December 2, 2003 8:45 AM CST

hallo lieve mensen,

We hebben weer een druk weekje achter de rug, lange dagen in het ziekenhuis,thanksgiving wat we voor het eerst gevierd hebben.
Maar ja zo blijven we bezig.

Met Dylan gaat het goed hij slaat zich er nog steeds goed doorheen en hij is ook wat meer wakker en ze huiltje heeft ie ook weer terug vooral als ie fysiotherapie krijgt want ja dan moet ie werken en gooit ze zijn beentjes in de hoogte, maar ja na 3 maanden in het ziekenhuis gelegen te hebben en alleen maar liggen is ook niet echt lekker.
Maar de fysio zegt dat hij hele losse spieren heeft en dat ze daar de komende weken aan gaan werken om die weer te gaan gebruiken.
En ook komt er 2 keer in de week iemand om hem weer te leren eten omdat hij ook al 4 maanden geen voeding door zijn mond heeft gehad.
Dus we zijn weer de goede richting op aan het gaan!!

Nou donderdag was Thanksgiving en Teresa heeft voor ons gevulde kalkoen gemaakt en nog andere lekkere dingen dus dat smaakte heel lekker!!, het is jammer dat ze dat bij ons niet kennen maarhet was in ieder geval heel gezellig.
Zo en nu op naar de kerst.

We hebben van een zuster (Tiffany)uit het ziekenhuis een kunst kerstboom gekregen zodat we toch nog een beetje kerstgevoel hebben en ook omdat we geen echte boom mogen hebben voor Dylan want anders zitten er misschien bacterieen in.
Dus Angelique heeft hem al helemaal opgetuigd echt heel gezellig.

Gisteren hebben we hier al een beetje kerst gevierd met iedereen van de andere families namelijk met:
Theresa, Daryn, Kay,Kelly, Cicilia en vriendin, Lorrie, James, Degan, Howard, Michelle, Mackenzie en Ashleigh en natuurlijk wij.
Maar het was onwijs gezellig met cadeautjes en eten en vooral omdat we hier maar met z'n 3tjes zijn is het toch erg leuk om het toch alvast op zo'n mannier te vieren!!!

Nou mensen veel liefs en we missen jullie heel erg....
Dikke zoen van ons,
Michel,Angelique en Dylan.
-----------------------------------------------------------

Hello lovely people,

The last week was a very busy week.
Long days in the hospital and ofcourse Thanksgiving.
OK with dylan is everything good he's getting PT voor his legs and arms and he find it not nice becausse he is crying
and yelling but jeh he didn't do anything for 4 months only lying in the bed.
But he is doing well and the docters are still very happy.
So hopefully we keep it that way.
We had Thanksgiving with Teresa and Family and it was very nice and delicious.
We wanna thank her very much for her hospitality and the food, unfortunality they are going home to Michigan and we shall miss them very much becausse Teresa,Daryn and mum Kay are like family to us.
But we are very happy for her and that everything is going good with Daryn and happly we see her back in six weeks.

Yesterday we had a little christmas eve with Teresa,Kay,Daryn,Kelly and daugthers,Lorry,James,Degan,Michelle,Howard,Ashleigh,
Mackenzie and us we did a couple of presents and we made some food and it was very nice specialy because we are here with the three of us with christmas and new year.

Please give Degan extra Prayers he's having today a surgery
for his gallstones that poor little guy is having such a rough time but he's also a fighter.

With love
Michel, Angelique and Dylan

Sunday, November 23, 2003 8:08 PM CST

hallo lieve mensen,

Het is alweer een week geleden maar u moet het ons niet kwalijk nemen maar we hebben nu echt een dagtaak.
Dus we zijn blij als we 's avonds even kunnen zitten.
Want we staan 's ochtends op om 7 uur dat moet ie van de TPN
af (dat is de nachtvoeding) dan gaat ie weer aan een andere pomp met steroiden ,dan bloed afnemen en dat voor half tien
's ochtends brengen om na te laten kijken weer terug naar huis even eten dan dylan aankleden.
Dan naar het ziekenhuis voor een uurtje of 5 a 6 voor we weer naar huis kunnen om ons eten te maken.
daarna gaat dylan weer aan de steroiden en aan de TPN en dan zijn medicijnen dit zijn er nu nog maar 6 .
En dan is het ondertussen al een uur of 10 dus u begrijpt dat we dan versleten zijn.
Maar ja dat is nu nog een weekje en dan gaan we naar drie keer per week dus krijgen we wat meer rust.
Maar hij blijft natuurlijk nog wel aan die pompen met medicijnen en voeding.
Dylan slaapt heel veel maar dat schijnt erbij te horen want het groeien van zijn cellen schijnt heel veel energie te vergen.
En hij heeft een opgeblazen gezicht van de steroiden en hij wordt er al mee gepest dat ie dat van zijn vader heeft maar ja zijn vader heeft een heel gaaf gezicht (ik schrijf dit natuurlijk zelf).
Ja mensen we moeten toch nog een beetje positief blijven anders wordt het helemaal een saaie boel.
Maar gelukkig zijn de dokters nog heel tevreden en dat willen we blijven horen natuurlijk.
En volgende week hebben wij hier weer een feestje genaamd
"thanksgiving" en u weet dan komen die hele grote kalkoenen op tafel ,het zal ons benieuwen hoe die smaken.
En zoals u weet zijn we nog steeds met onze visums in de weer, maar we hebben nu alle formulieren ingevuld en foto's gemaakt en die worden opgestuurd naar het amerikaanse consulaat voor een stempel daar in en dat voor het luttele bedrag van 270 euro of dat het niks is en dan toch nog even naar huis vliegen om een stempeltje te halen bij schiphol want dat kan niet tegelijk, wat makkelijk zeg die bureaucratie of we niks beters te doen hebben.
Maar gelukkig zijn er nog mensen die ons helpen en steunen
en die willen wij daarom blijven bedanken.

groetjes ,

Michel,Angelique en Dylan

Hello lovely people,

It is again a while ago that we write something but we are very busy with dylan during the day.
first we stand up at 7 o clock get dylan off the TPN (that's his feeding) than give him steroids than draw his blood and bring that before 9.30 to the labs.
than we go to the hospital and spent a litlle time there.
than we go home make some food and put dylan again on the pumps gives his medicine and than we have some rest.
But with dylan is everything ok he sleeps a lot and he is a littlebit puffy from the steroids and they said that he has that from his father but that's not true ofcourse becausse i have skinny face (iám writing this by myself ofcourse).
And as you know we are still busy with our visas buth it is rolling now our pasports goes te holland and we don't need the personel intervieuw the only thing is that we need a stamp at the border so we have to go back too holland and the both of us.
But that's the law.
but is costs us 1400 dollar for a couple of stamps.
But we are glad that here are lovely people that support us and we find that soo sweet becausse yeh we are strangers too you.

But we love the american people.

Greetings,

Michel,Angelique en Dylan.

Monday, November 17, 2003 10:44 PM CST

Dag 32

Hallo allemaal,

Als eerste willen wij jullie allemaal ontzettend bedanken voor de lieve teksten in het gaste boek, we waarderen het enorm! en het geeft ons ook weer kracht.
En ook iedereen die zo in de weer voor ons is om geld in te zamelen voor ons lange verblijf hier, blijf a.u.b doorgaan!!
We hebben het hard nodig....

Dylan zijn witte bloed cellen (wbc) vliegen omhoog, ze zijn op dit moment 47.5 ,onwijs goed natuurlijk!!
Dylan krijgt ook medicijnen om zijn cellen te laten groeien namelijk GCSF, eerst 100 mg 1x per dag, dat hebben ze gisteren geminderd naar 80mg per dag omdat zijn wbc al 37 waren, en nu dan met minder zelfs nog hoger!
Dus heeft dokter Driscol vandaag besloten om hem vanavond niets daarvan te geven en misschien zijn schema te veranderen naar 3 keer per week omdat hij het zo fantastisch goed doet,maar dit moet eerst worden goed gekeurd door dokter Kurtzberg morgen, gelukkig doet hij het zo goed maar want hij heeft het zeker verdiend!

Ik zal even een lijstje geven van de medicijnen waaraan tot nu zit elke dag:
*GCSF 1 x per dag (naar behoefte)
*Cyclosporine 30 mg 2x p.d
*Solumedrol 2x p.d
*Actigall 1,25 cc 2x p.d
*Amlodipine 2.5cc 2x p.d
*Baclofin 0.5 cc 3x p.d
*Acyclofir 3 cc 2x p.d
*Poly vitaminen 1 cc 1x p.d
*Prilosec 2.5cc 2x p.d
*Zantac 1cc 2x p.d
*Zithromax 2.5cc 1x p.d

* TPN en LIPIDS voor 12uur aan een stuk (dit is infuus
voeding)

De meeste medicijnen krijgt hij 'smorgens en 'savonds om 9uur en de infuus voeding vanaf 20.00uur tot 8 uur in de ochtend.

En om eerlijk te zijn tussen 7 en 9 is het altijd erg druk voor ons om alles aan te sluiten en toe te dienen, maar ook wel weer erg leuk en interessant om zo met hem bezig te zijn, niet dat we het leuk vinden om al die medicijnen zijn lichaam in te stoppen, maar om het nu zelf te doen i.p.v een zuster of dokter.

Ook gaat hij binnenkort 2 a 3 keer per week fysioteraphie thuis krijgen om alles lekker soepel te houden want dat is heel belangrijk voor hem,maar op dit moment doen wij dit zelf, en ook gaan we hem in de toekomst hiet weer leren eten bij mond, want door de chemo spuugt ie nog aardig en vind hij alles wat in zijn mond komt niet leuk, dus zijn we ook weer begonnen om hem zijn speentje te geven en ik moet zeggen hij lijkt het we weer leuk te vinden, dus laten we het beste ervan hopen!

Ook wilden we nog even terug komen op het visum gebeuren daar zijn we nog steeds mee bezig dus helaas hebben we daar nog niet echt veel nieuws over, sorry.

Ook wilden wij U vragen om te blijven bidden voor Dylan's tante Jeanne, zij ligt nog steeds in het ziekenhuis en daar gaat het niet zo lekker mee,
JEANNE BLIJF STERK ONTHOUD WAT WE JE GEZEGD HEBBEN HE!
DYLAN WIL GRAAG MET JE KROELEN EN SPELEN, EN WE HOUDEN ONTZETTEND VEEL VAN JE MEID!!!

Bedankt voor jullie tijd voor ons.

Veel liefs,
Michel, Angelique en Dylan

------------------------------------------------------------

Day 32

Hello dear people,

As first we want to thank all of you that you are so kind for writing in our questbook, we appriaciate it very much, and it gifs us stenght.
We also want to thank everyone that is so busy here with helping us out and raising money for us for our long staying here, please continu beceause we need it...

Dylan is doing great his white blood cells were today 47.5 that's fantastic!!
Dylan gets medicines for his cells to grow, bur we decrease that yesterday from 100mg everyday til 80mg beceause they were yesterday already 37.0 and even with less midicines they are flying up, isn't that great?
So doctor Driscol told us today at clinic don't give him any GCSF today beceause meaby with the aprove of doctor Kurtzberg we can go to 3 times a week GCSF in stead op everyday.

W'll also give you a list of medicins that he is on now:
*GCSF once a day
*Cyclosporine twice a day 30mg
*Solumedrol twice a day
*Actigall twice a day 1.25 cc
*Amlodipine twice a day 2.5 cc
*Baclofen three times a day 0.5 cc
*Acyclofir twice a day 3 cc
*Poly vitamines once a day 1 cc
*Prilosec twice a day 2.5 cc
*Zantac twice a day 1 cc
*Zithromax once a day 2.5 cc

And then he have also his TPN and LIPIDS at night fot 12 ours (this is IV feeding)

The most medicines are twice a day at 9 am and 9 pm, and his TPN from 8pm till 8am straight

So we are heving it verry bussy specialy between 7 and 9, it doesn't matter because we like to be working with him, not that we like to push all that medicines in him, but we like it to do it now at our own and not the nurses to do it.

He is also getting soon Fisicaltherapie for his muscles to stay lose, but we are doing that now. We are also speeking about feeding him by mouth in the future, but thst is still far away, so we started with his passifyer again and he seems to like it, so lets hope the best.

I also want to telle something about the visa part, we are still bussy with that so we are sorry that we don't have any news about that.

We also want to ask you for continuing your prayers for Dylan's auntie Jeanne she had surgery last week, but she is still in the hospital and not doing so well.
JEANNE REMEMBER WHAT WE TOLD YOU!!
DYLAN WANT TO PLAY AND HUG WITH YOU AGAIN WHEN WE ARE BACK HOME, AND GIRL WE LOVE YOU SO VERY MUCH, STAY STRONG!!

With love,
Michel, Angelique an d Dylan

Thursday, November 13, 2003 11:52 PM CST

DAG 29

HIEP HIEP HOERA!!!

Dylan is gisteren (woensdag 12-11'03 op dag 28!!) ontslagen uit het ziekenhuis, wat een geweldige belevenis is dat, het afscheid op de 5200 kinder transplantatie afdeling en eindelijk weer thuis zijn als een echt gezinnetje, zoals het vroeger was lekker met z'n drietjes....
Alleen nu met heel veel verantwoordelijkheid erbij.

Toen we thuis kwamen rond half 4 werden eerst de spullen voor Dylan zijn zorg afgeleverd, tjonge jonge wat was dat veel, namelijk: doosjes alcoholdoekjes, medicijnen, doosjes zout water oplossingen om zijn catheter lijnen door te spoelen, anti klonter middel om het klonteren van bloed tegen te gaan in zijn lijnen, verband, enz enz echt alles wat ze in het ziekenhuis ook gebruiken...

Gisteren is ook voor de 1e keer thuishulp langs geweest om ons alles te leren, pompen instellen met medicijnen en toedienen, medicijnen klaar maken, speciale voeding bereiden voor hem en via een continu pomp toedienen (24 uur)
en alles maar dan ook echt alles moet steriel gebeuren, dus het is schoonmaken, nadenken, toe dienen en alles wat erbij komt kijken.
Maar dit alles hebben wij voor hem over!!

Het zijn nu hele hectische dagen 'smorgens rond een uur 7 moeten we al opstaan om zijn bloed af te nemen en deze moet dan voor 9.30 uur bij het ziekenhuis worden afgegeven, daar controleren zij dan of hij iets nodig heeft, dan na het bloed afgeven weer terug naar huis en alles klaar maken van medicijnen en dan toedienen, daarna die kleine aankleden en naar het ziekenhuis voor de nodige testen en eventuele dag
behandelingen die gemiddeld 8 tot 12 uur per dag duren, (soms minder).

Al 2 dagen staan zijn witte bloed cellen op 12.0 dus dat is perfect, alleen vandaag had hij een transfusie nodig van bloedplaatjes, en zijn medicijnen om makkelijker te plassen.
De dokters zijn nog steeds er te vreden over hem en hopen dat het zo blijft, wij hebben er in ieder geval de volste vertrouwen in!!

Ook wilden wij U vragen om een extra gebedje te doen Voor Jeanne de tante van Dylan, zij is 3uur geleden met spoed opgenomen in het ziekenhuis en vergaat morgen een blinde darm operatie, wij vinden het zo erg voor haar en leven zeker met oma Jacqueline en Jeanne mee, meid wees sterk je weet waarvoor je het moet doen!! Dylan wil graag als ie weet thuis is met je kieke de kiekkiek (kiekeboe) spelen, zoals die zo gewend was!
WE houden van je en hopen dat alles goed verloopt.

Liefs,
Michel, Angelique en DYLAN

------------------------------------------------------------

DAY 29

HIP HIP HOORAY!!!!!!!!!

Dylan is since yesterday discharged from te hospital, it was a moment that we never forget, saying goodbye on the 5200 bonemarrow unit, coming home as a family again, like it use to be with the three of us.
Only now with a lot more responsibilitys...

We came home like 3.30 pm and like 15 minutes later the diliverd alrady Dylan's first medical stuff like, little alcohol wipes, saling serinches, heparin,feeds, sterile water, more and more, everything that they use in the hospital we use that to.

Also yesterday it was the first visit from duke infusion (health care), they where here for teatching us everything, how to work with the pomps, how to set the up with medicinces, making special feeding for Dylan, how to draw his blood etc etc ... and everything must be sterile so it is verry much for us to do, but that doesn't matter, everything for the little guy!!!

Our day's will be hectic to, around 7 am we must draw his blood and bring it to the lab, they will check it then if he needs something like blood or something, then back to the appartment gedding Dylan ready with his meds after that dressing him up and going to the hospital meaby for 8 or 10 ours or less.

Now for two days his white blood counts are 12.0, verry good!!, he needed today only platlets and we where out in 4 ours so that i not so bad, the doctors are still happy about him and we hope that that stats tha way, we are having alot of faith in him!!

We are also want to ask you to say an extra prayer for Dylan's aunti Jeanne, thay picked her like 3 ours ago up with the ambulance and she will have a surgere early tomorrow morning at her appendics,
We feel so sorry for her, that this is happening to her. Jeanne and mom, we know that we are far away from you but we think about you alot and specialy tomorraw, be strong!!
You must be strong becauese Dylan wants to play piekabooh wit you when we are back in Holland.
We love you and hope that everything goes well!!

With love,
Michel, Angelique and DYLAN

Saturday, November 8, 2003 5:11 PM CST

dag 25 na transplanatie

Hallo lieve mensen,

Hier eindelijk weer een update van ons!!
Met Dylan gaat het perfect, zijn witte bloed cellen zijn al opgelopen tot 8.9 vandaag en het zijn allemaal DONORCELLEN hebben we gisteren te horen gekregen!! JOEPIE dus dat is ook weer een opluchting want het hadden ook weer zijn oude cellen kunnen zijn en dan hadden we weer van voor af aan moeten beginnen.
En het mooiste nieuws is dat we "waarschijnlijk" woensdag naar ons appartement toe mogen want hij wordt ontslagen uit het ziekenhuis.
Maar we moeten dan nog wel tot dag 45 na transplantatie elke dag naar het ziekenhuis toe om alles te laten controleren, maar dan zijn we gelukkig "s avonds weer thuis met zijn drieetjes.
En hebben we weer een beetje ons huisleven terug, en hoeven we ook niet meer omste beurd thuis te slapen maar gezellig lekker met z'n drietjes als een gezinnetje.

Zoals we vorige week ook al hebben verteld over onze visum's staat het er nog steeds het zelfde voor helaas...
Marion onze maatschappelijk werker hier in Amerika is keihard bezig voor ons om het zo makkelijk mogelijk te maken, zodat Michel alleen maar 1 weekje naar huis hoeft om de stempels voor ons alledrie op te halen en daarna weer snel terug kan keren naar zijn gezinnetje,
Maar dit alles hangt af van de Amerikaanse ambassade in Nederland, want hun wil is wet en doen ze erg moeilijk moet Michel misschien wel een maand daar blijven en zijn Dylan en ik hier helemaal alleen, en als ik ook naar huis toe moet dan blijven zij hier samen achter met alle medische taken die we mee naar huis krijgen.
Dus laten we maar hopen en bidden dat ze nu aan onze situatie denken en begrijpen dat we hier niet op vakantie zijn maar bezig zijn om ons zoontje zijn leven te redden! want daar doen we het voor.

Zoals ik ook al vorige week heb verteld is dat we erg om geld zitten te springen, ik zal dit ook even nader uitleggen waarom:
Na veel praten en op SBS6 Hart van Nerderland te zijn geweest heeft de verzekering (OZ) gelukkig toegezegd om voor Dylan's behandeling te betalen hier
Dat is natuurlijk onwijs goed nieuws en daar zijn we ze ook dankbaar voor, maar daarna kwam voor ons ook de vraag naar hun toe hoe zit het met ons levensonderhoud wordt dat ook door de verzekering betaald? NEE dat zit niet in de polisvoorwaarden....
Wij contact opgenomen met sos internationaal (hulp voor nederlanders in het buitenland, en contact persoon tussen ons en OZ) en de situatie uit gelegd sorry wij kunnen niets voor U doen, weer een aanvraag gedaan bij OZ en die verwees ons door naar SOS en SOS weer naar OZ, dus jullie begrijpen we worden van het kastje naar de muur gestuurd... en ze betalen NIETS voor ons hier.
Helaas zijn wij NIET draagkrachtig om dit nog langer te kunnen betalen, aangezien wij nu een dubbel huishouden onder houden zowel in Holland als hier in Amerika..
En als wij eenmaal terug gaan naar het appartement moeten wij ook eten en onze kleine man heeft ook luiers nodig, en we weten hoe duur die zijn...en ook hier staan de kerstdagen voor de deur, en ik moet zeggen het zal wel een gezinnetje kerst worden zo met z'n drietjes hier in America, maar maak niet uit het is en blijft toch altijd de leukste tijd van het jaar....

De meeste mensen zullen nu denken van wel ga dan werken... sorry maar we hebben geen werk visum dus mogen wij niet werken want dat is strafbaar

Dus als iemand een suggestie voor ons heeft hoe wij geld in kunnen zamelen twijfel dan AUB niet en stuur ons een email daarover, alvast bedankt.

Zoals jullie misschien ook gezien hebben zijn wij afgelopen woensdag weer bij SBS6 Hart van Nerderland geweest, nouja wij niet persoonlijk, maar hun bij mijn moeder thuis om weer een item voor Dylan's ontwikkelingen aan de mensen te laten zien en hoe het ons hier vergaat.
Bij deze willen wij SBS6 ontzettend bedanken voor de tijd aandacht die zij aan ons schenken, en ook Oma Jacqueline die haar huis daarvoor tot haar beschikking heeft gesteld, en natuurlijk niet te vergeten onze Ome Henk Farla die SBS6 over alle ontwikkelingen op de hoogte hield!!

En ook willen wij iedereen enorm bedanken die zich voor ons heeft ingezet door folders te lopen want ook daar hebben wij veel aan gehad

BEDANKT IEDEREEN VOOR JULLIE WARME HART EN SUPPORT AAN ONS

Veel liefs
Michel,Angelique en DYLAN

--------------------------------------------------------------------------------

DAY 25 POST TRANSPLANT

Hello everybody,
Here ia finely a update from us!
Dylan is doing perfect his white blood counts were today 8.9 and the good news is they are all DONORCELLS,
and the other good news is we aren going to the appartment wednesday, that means Dylan will be discharged!! yeeeeehh
What a great feeling is it being home like a family again,
And we ust go everyday until day 45 to the clinic for chekking his blood en other things.

What i was telling last week about our visa's is still a problem, we are waiting now for the American consulate to respons to us, for making Michel's visit to Holland alittle bit shorter dan normal, because normal it will take a month because they want to see everything from you and they will do a interview and a back check up of us
What we hope is that they will not do so difficult to us because of our situation, and understand that we are not on a holliday here but we are het for saving our son's life we are doing this for our son and only for him!!

And our second problem is that we need money, we are jumping and begging for money, i will explain why?
When we came here we where fighting with our insurance for Dylan's treatment and after a tv report from my mom they paid haply!!
Jou just think well what is the problem then??
Our insurance doen't pay for our living here in America or our food, electricity, water for nothing.. and we don't have the money for holding two houses and everything around that.
And we are going to the appartment wednesday and we need to eat, and Dylan needs also diapers just like normal baby, only he needs more then a normal baby because he his medical..
And i bet the of you think well get a job and earn some money, i'm sorry we don't have a work visa so we are not aloud to work it's against the law

We where also on national tv last wednesday, And we want to thank SBS6 (tv) for spending their time to us and we want also thanking my mom for let them in her house for te reportting on us, and we want to thank uncle henk farla for updating the tv about dylans progressing.

and we also want to thank everybody who's support us so much and pray's for us and al those other sick children

THANK YOU FOR LETTING US IN YOUR HART

WITH LOVE
Michel, Angelique and DYLAN

Friday, October 31, 2003 10:40 PM CST

Hallo allemaal,

Gelukkig halloween!!, ja dat is wat wij hier vieren in America, erg leuk!!
Al die kindertjes verkleed enig om te zien,Dylan was vandaag een twinkelende ster, Daryn een stinkdiertje, Ashleigh een konijntje,Harmen een cowboy, Ryan een kat in de zak en Degan een pompoentje en dan natuurlijk ook alle kinderen daar omheen waren fantastisch verkleed en deden erg hun best om snoep op te halen.
Je kan het een mix noemen van sint maarten en carnaval thuis, het snoep ophalen met sint maarten en het verkleden van carnaval.

Met Dylan gaat alles goed de dokters zijn gelukkig nog steeds erg positief over hem, dus zij blij wij helemaal blij...
Zijn wittebloed cellen waren vandaag 2.5 dat is fantastisch alleen weten ze niet precies wat precies van hem is dus de donor cellen en wat van mij, omdat ik hem natuurlijk ook mijn infectie vechtende witte cellen geef, maar ze zijn er nog steeds van overtuigd dat het donor cellen zijn die groeien en niet zijn eigen cellen omdat hij onder de uitslag zit en af en toe een lichte koorts heeft van maximaal 38.6 dus niet echt hoog, alleen van de week was zijn bloeddruk een beetje aan de lage kant maar daar geven ze dan weer medicijnen voor en dat is weer helemaal gefixt.

Helaas zijn van de week (28-10) mijn moeder (Jacqueline),zusje (Jeanne) en vriendin Magda naar huis gegaan, het was erg leuk dat ze er waren en hebben enorm van hun genoten, de zondag voordat ze zijn weggegaan hebben we ook nog een gezellig avondje bij de familie Prakken door gebracht, en gelukkig gaat alles nu ook wat beter met Harmen, hij had namelijk een verkoudheidje en helemaal zelf weer weg gevochten!! goed zo Harmen blijf zo door gaan!!!

Ook hebben we afgelopen week te horen gekregen dat Michel naar Holland terug moet om onze visums te regelen omdat we hier toch LANGER moeten blijven als dat we verwacht hadden, namelijk ÉÉN JAAR i.p.v een half jaar, en dit alles moet geregeld worden voor februari '04, alleen is het niet te hopen dat ik ook naar huis moet voor mijn en Dylans visum (dit heeft alles te maken met het immuum systeem van dylan want zolang hij dat niet heeft kan hij niet naar huis met een vliegtuis of iets anders i.v.m virussen en bacterien)
en ja dit geintje kost toch weer ruim 1600 euro, en aangezien we ook langer moeten blijven hebben wij hier niet opgerekend qua financieel gebied want het is en blijft toch duur!! alles is hier erg duur eten, wonen enz en thuis gaat helaas toch ook alles door de huur, eneco, verzekeringen noem maar op wat je per maand toch kwijt ben en dat alles hebben wij nu dan dubbel....
Dylan's verzekering betaald gelukkig voor zijn behandeling maar niet voor de andere onkosten.
Hierdoor hebben wij ook allerlei fondsen en stichtingen aangeschreven die ons helaas omstebeurt afwijzen...

Wij zeggen dit niet om zielig te doen, maar als u iets over heeft bedanken wij U met HEEL ONS HART, want we doen het toch voor onze kleine jonge die hier zijn laaste kans op overleven heeft!!!

Veel liefs,
Michel, Angelique en Dylan

p.s We willen ook nog iedereen bedanken die aan Dylan heeft gedacht met zijn 1ste verjaardag. en ook van wie wij schitterenede kadootjes hebben gekregen.

DANK JULLIE ALLEMAAL ONTZETTEND VEEL

------------------------------------------------------------Hello Everybody,

Happy halloween!!! yes this is what they are celebrate in America, beautiful to see.
Al those children dresst up in their costums for trick or treat.
Dylan was today a twinkling star, daryn a skunk, ashleigh a bunny, Harmen a cowboy, Ryan a cat in the hat and Degan was a little cute pumpkin. ( he is 4 months old)
In Holland we have almost the same holliday but diffrent we have Sint Maarten and Carnaval,with Sint Maarten they are collecting candie and with carnaval they are dressing up,but we see it this way Halloween is a mix of this, and it is fun!!!

With Dylan everything goes smooth,the doctors are very happy about him, so they are happy we are more happy!!
His white cells where today 2.5, but they don't know exactly what are his en what are mine, because of my granulacites (infection fighting white cells) but they almost know for sure that it is the donor cells that are growing because of the rash and the little fever (38.6) and also his bloodpresure was a little bit lowe last week but they fixt that with medicines.

Regrettably my mom, sister and aunt wend home (10-28) last week, we will miss them alot, it was alot of fun when they where here and we enjoyd alot of them!! also the sunday before they left Michel, my mom and me went te visit Harmens Family, that was a plesure evening and Harmen is doing well now, he had little flu but his body struggled against it, so Harmen keep fighting!! and we are proud of you!!

Also last week we where told that Michel must go home te Holland for arrangeing our visa for staying in the USA, and this al is because we must stay longer here namly ONE JEAR instead of a half jear, and this is because Dylan can not go home with out a imumesystem (because we must go by airplain)we also don't hope that I must go home also for the same things!!it doesn't matter but this joke cost us 1600 euro and that is almost 2000 dollars.... that is alot money for us because everything is dubble for us: our rent, electricety, insurense etc.
And we don't have the possibility for that, Dylans insurance pays happly for his treatment here but not for our other expense's here or at home....
That is also why we wrote to al kinds of foundations for helping us, but the one after the other says no to us....

We are not telling this so you feel sorry for us, but is you have something left over for us WE THANK YOU WITH OUR WHOLE HART fot that, because we are doing this for our son, this is his only change for surviving!!!

With love,
Michel, Angelique and DYLAN

p.s Thank you who thought of Dylan on His first birthday, and those who gave him those lovely presents.

THANK YOU ALL EVERYBODY

Sunday, October 26, 2003 5:48 PM CST

hallo lieve mensen,

met Dylan gaat alles goed hij heeft de laatste dagen alleen
een lage bloeddruk gehad dus hebben ze hem wat meer steroiden gegeven en extra bloed en nu is het weer aardig op peil.
de dokters zijn erg tervreden en ze zeggen dat hij het echtte engraftment-syndroom heeft omdat hij alles heeft waar aan ze kunnen zien dat zijn donorcellen aan het groeien zijn.
hij is ook heel opgeblazen van de steroiden.
maar ze kunnen nog niet zien of het donorcellen zijn of die van angelique omdat hij die elke dag krijgt om tegen eventuele bacterieen te vechtten.
hij heeft ook over zijn lichaam allemaal rooie vlekken en dat zijn ook tekenen dat de donorcellen aan het groeien zijn.

Groetjes Michel,Angelique en DYLAN

Hello Lovely people,

With dylan is every ok the only thing was that his bloodpressure was low but they fixed that with steroids and a bag of blood.
but the docters are very happy with him and they say that his cells are growing becausse they said that he had the engraftment-syndroom becausse he has everything rash, hi fever,lo bloodpressure,puffy enz.
they can't see how much the donorcells are becausse he gets angelique's white blood cells.
but everything is going good

love and kisses,
michel,Angelique en DYLAN

Wednesday, October 23, 2003 10:04 PM CDT

Hallo lieve mensen,

DYLAN is 1 JAAR geworden HIEP HIEP HOERA.
We zijn blij dat we dat nog mee mogen maken.
We hebben voor hem gezongen maar hij deed zijn ogen open en liet blijken dat hij het begreep maar wou toch lekker verder slapen.
Maar voor de rest gaat het goed met hem alleen gisteren had hij 38.2 koorts en was opgeblazen door de steroiden.
Ook vandaag heeft hij koorts 39.1 en is hij nog steeds opgeblazen en heeft hij uitslag op zijn wangen maar volgens de artsen is het dat zijn cellen gaan groeien en dat is heel snel want dat zien ze aan zijn huid dus wij zijn heel blij.
Michel ,Angelique en jeanne zijn vandaag een dagje "vrij"
geweest en zijn naar een mega grote kermis geweest en michel heeft een mega grote aap voor dylan gewonnen en angelique en jeanne hebben een mega winnie de pooh gewonnen
waar michel zijn zus jaloers op zal worden.
Voor de rest hebben we nog een mega grote koekiemonster en nog wat kleinere apen gewonnen zodat als we naar huis gaan 3 extra vliegtickets moeten kopen.
Maar al met al was het een leuke dag en kwamen we ook op de afdeling met al die beesten en de zusters moesten er allemaal om lachen en vroegen of wij met hun mee naar de kermis wilden omdat ze ook van die megabeesten wilden.
En eenmaal thuis gekomen is angelique aan de taarten begonnen samen met teressa (ons buurmeisje)voor morgen.
We vinden het heel jammer dat de rest van de familie niet erbij kan zijn maar we moeten zo denken dat we als ie 2 jaar wordt er een knalfeest van maken.
En we drinken er voor jullie wel eentje op DYLAN.

Groetjes Michel, Angelique,DYLAN,Oma jacq,vriendin Magda en
tante Jeanne.

Hello lovely people,

As you know is DYLAN 1 year old hiep hiep hoeray.
we sing for him but he let us know that he rather wants too sleep.
Yesterday en today he has a littlebit of fever like 38.2 c and 39.1 and he had a rash on his face but the docters say thats normal becausse it can come from the steroids and they think also of engraftment soo that's a good sign becausse than his cells are gonna grow yeahhhhhhhhh.
So today Michel,Angelique en aunt Jeanne had "a day off" and we went too the state fair and we won huge prices like a huge monkey a very big winnie de pooh and a huge elmo soo it was a nice day for us and the people looked at us from whau they got a lot that we ashamed.
But it was al for DYLAN .
And aunt Nathalie would be jealous on that winnie the pooh.
soo if we go home we need three more plain tickets for the animals.
Soo Angelique en teresse baked some cakes for all the people who come visit DYLAN's birthday soo We hope that we have enough.
Only we find it very sorry forthe people who can't come on DYLAN'S birthday but we will drink for you and toast on him.

Greetings and kisses from Michel,Angelique,DYLAN,grandma,Friend Magda en auntie Jeanne

Tuesday, October 21, 2003 5:36 PM CDT

hallo lieve mensen,

Wij werden vandaag opgebeld door oma van pelt met de verschrikkelijke mededeling dat Opa Threels door een hartstilstand is komen te overlijden. wij zijn echt verbijsterd door het overlijden van Opa threels omdat hij toch zo sterk was en samen alles met Oma threels deed en dat hij zich zo voor ons heeft ingezet met enveloppen vouwen voor donatie en ons zo heeft geholpen vinden we het zo erg dat hij dylan ook niet meer ziet.
Hij leefde zo met ons ventje mee en vocht net zo hard mee als de jongelui.
Wij willen daarom Oma threels ,Arie threels ,Oma van pelt de moeder van michel , Trudy ,Ron en de kinderen heel veel sterkte wensen.
Wij zijn vol van verdriet ook omdat wij hier zitten maar ook dat we geen afscheid van hem hebben kunnen nemen ook omdat het zo plotseling was.

Opa trheels ik hoop dat u over dylan waakt en rust in vrede

Michel,Angelique en Dylan

Hello lovely people,

Today we were shocked by a phonecall from michel's mum the grandmother from dylan that over grandpa Threels died becausse of a hartattack.
so we are devestaded and crying becausse he loved dylan so much and he did so much work together with his lovely wife.
He fight so hard for dylan that we can live here .
and now he can't see dylan anymore.

Opa Trheels i hope that you watch over dylan and that you may rest in peace.

Michel,Angelique en dylan

Thursday, October 16, 2003 5:58 PM CDT

Hallo allemaal,

Zoals jullie weten was gisteren DE GROTE DAG voor ons allbei maar speciaal voor ons kleine mannetje, want hij is toch waar we het allemaal voor doen!!
Om 11.35 uur (USA tijd) precies heeft Dylan zijn donor bloed gekregen, zijn donor is een jongetje met de bloedgroep B Negatief, dit vonden wij wel erg leuk om te weten.
Ook is Pastor Mike Jones gekomen om zijn nieuwe bloed in te zegenen, wat wij heel bijzonder vonden, deze pastor hebben wij leren kennen toen Dylan zijn 3e operatie kreeg en deze meneer samen met zijn gezin in het ziekenhuis was omdat de vader van zijn schoonzoon daar ook geopereerd werdt.
Sinsdien kwam hij elke keer langs bij ons en speciaal voor Dylan, zelf vond hij het ook een eer om dit voor Dylan te mogen betekenen.

Ook ik (Angelique) heb gisteren mijn operatie gehad, en eerlijk gezegd viel die wel tegen, heb veel pijn gehad maar dat maak me niet zo uit want ik doe het voor mijn zoontje, zodat hij in deze kritische dagen toch een beetje weerstand heeft tegen verborgen bacterien, en alles wat nog kan komen (maar laten we hopen dat hij daarvan bespaart blijft!).
En vandaag heeft hij ook zijn eerste dosis witte mamacellen gehad dus WERK CELLEN WERK VOOR DYLAN.

Alles gaat verder goed met hem, zijn witte bloed cellen zijn al gezakt naar 0.2, dus dat is een zeer goed teken, de artsen zijn zeer tevreden over hem en wij dolgelukkig, ook beweegt hij steeds meer en kijkt hij meer in de ronte en is vrij ontspannen, zelfs zijn fysiotherapist is erg blij ermee omdat zijn spieren nog lekker los zijn en alles goed beweegt

veel liefs,
michel, angelique, dylan en oma jacqueline
----------------------------------------

Hello everybody,

Just like you know yesterday was THE BIG DAY FOR ALL OF US, but specialy for Dylan because we are doing this for him!!
At 11.35 am exacly got Dylan his cordblood, the donor is a male and his bloodtype is B negative, we tought it was nice to know. Also priest Mike Jones was there for blessing his new blood, we met priest Mike at dylan's third surgerie, he was there with his family because his son in law's father hat also a surgery, an since then he always stoped by, it was for us a honour and specialy for Dylan that he did this.

I (Angelique) had also my surgerie yesterday, and to be honest it hurts alot, but thet doesn't matter i'll do everything for mij son!!
This is because if there is any funges hiden, these mama cells can fight against it, or what ever will come, but lets hope and pray that that will not happen to him!! So WORK Mammie CELLS WORK!!!!

Everything goes well with him, his with bloodcells are dropt till 0.2, so that is very good, the doctors are glad with it and we are soooo happy, he is also more moving and looking around and he is very relaxed, even the fisiotherapist Tricia is very happy with him because all his muscles are still fine and loose.

lot's of love
Michel, Angelique, Dylan and grandma

Monday, October 13, 2003 9:58 PM CDT

Hallo lieve mensen,

Gisteren was gelukkig zijn laatste chemodag, die hij tot nu toe heel goed heeft doorstaan.
Tevens is vandaag zijn laatste dag (totaal 3 dagen) met ATG (Antithymocyte globulin) en Methylprednisolone, (ATG) dit medicijn houdt in: het is een serum gemaakt uit paardebloed en diend er voor te zorgen dat zijn immuumsysteem te onderdrukt wordt net als het andere medicijn...
De bijwerkingen hiervan zijn hoge koorts en uitslag wat helaas bij dylan niet uitgebleven is, maar volgens de artsen is dit juist een goed teken omdat de medicijnen zijn werk doen en des te beter de bloedtransfusie aan zal slaan.

En de grote dag is morgen "de dag van Dylan's reddende bloedtransfusie" tevens zal ook ik, de moeder van Dylan, dan mijn operatie ondergaan om hem ook met mijn infectie vechtende witte bloed cellen er extra goed doorheen te slepen.
Wij zijn met zijn allen erg nerveus en emotioneel op dit moment, maar we houden moed en samen staan we sterk.
Ook komt volgende week gelukkig mijn zusje Jeanne en vriendin Magda over uit Nederland om ons team aan te sterken en zijn 1ste verjaardag te vieren, waar we ons nu zeer op verheugen en enorm naar uitkijken.

Tevens wilde wij jullie mededelen dat Dylan nu ook een prachtige aan hem geschonken site heeft gekregen, simpel door onderaan op de link te klikken van "quilts of love"
treed u binnen in deze lieve wereld.

Zodra wij weer nieuws hebben houden wij u graag op de hoogte van onze ontwikkelingen en in het bijzonder die van Dylan!!

Heel veel groeten en liefs
Michel, Angelique, Dylan en oma Jacqueline

------------------------------------------------------------

Hello lovely people,

Yesterday was Dylan's last day of chemo, and he did very well. Also is today his last day of ATG en Methylprednisolone this medicine is there for suppress his imumesystem,the side effects of this medicine's are fever and a rash, and regrettably for Dylan there was a big rash, but the docters told us that it is very good to have a rash and fever because the medicin's are working then and because of investigation in the past they said the transplant will be extra good doing there work then....

The BIG day is tommorow "the day of the saving cordblood" and also the day of my (dylan's mom) surgery, the meaning of this is to give Dylan mine granulocytes (infectionfighting white blood cells).
We are very nervous and touching, but we are having so much trust in this and together we are strong!!

Also next week my sister Jeanne and vriend of us Magda are coming to the USA, we are very happy with that and they are also here with his Birthday, and we are looking very forewards for that, a lithning star for us

I also want to pay some attention about another site from Dylan, that site is given bij the guilts of love, if you want to enter that site you can simply click the link on the main page, and see the world of love

If there is some new news we will let it now direcly and speccialy about our lovely son Dylan

With love,
Michel, Angelique, Dylan and grandma Jacqueline

Thursday, October 9, 2003 7:58 PM CDT

Hallo lieve mensen,

Zoals jullie weten zijn we afgelopen maandagmorgen vroeg 4 uur om precies te zijn begonnen met de chemo van Dylan,
Dylan heeft vandaag zijn 4e chemo dag dus we zijn al op de helft.... op zich gaat alles goed de eerste dag sliep hij veel de 2 dagen erna niet meer toen was het meer huilen maar vanacht heeft hij goed geslapen om precies te zijn 18 uur aan een stuk, hij werd alleen wakker met zijn luier verschonen.
Zijn witte bloedcellen zijn al gedaald naar 5.9 was eerst 9.8 dus dat gaat ook de goede kant op, ook beginnen zijn haren nu los te laten en hebben we maar besloten om ze af te scheren uit hygiene voor hem anders dwarreld alles door zijn bedje heen, best wel een grappig gezicht om weer een kale baby te hebben, nouja baby ons lieve mannetje wordt over 2 weken alweer één jaar namelijk 23 oktober, tjonge jonge wat is de tijd snel gegaan weet nog dat ik vorig jaar rond deze tijd met een dikke buik liep en vol verwachting naar hem uit keek en stiekem al plannetjes maakte van wat ik allemaal met hem zou gaan doen in de toekomst en ook michel had er zo'n verbeelding van lekker voetballen met die kleine, maar we geven de moed niet op want eens zal hij lekker voetballen met zijn pa en winkelen hand aan hand met zijn ma.

liefs michel,angeliqe en dylan
------------------------------------------------------------

Hello lovely people,

Like you know we started Dylan's chemo last monday morning early at 4 am, and he just has taken his last busufan tomorow w'll start the other chemo.
Everything is going well with Dylan, the first day he slept the hole day the 2 days after he cryd alot but last night he slept 18ours straigt, haply for him, he only woke up with chancing his diper.
His white counts ar droping till 5.9 now was before 9.8 so that is going good.
Even his hear is falling out now, so we dicitet to shave it before everything is in his bed, and also for the hygiene.
At the other way is it funny to loke at him now and have a bolt baby again, well baby he will become 1 jear in two weeks the 23rd oktober.
We can not imagne that time goes so fast, i still remember that i was walking with a big bellie and wonderd how he looks, and that i made plans for the future just like his dad, he was thinking about playing succor with him....
But we won't lose hope and one day he will play succor with his dad, and he will go shopping hand in hand with his mom.

with love,
Michel, Angelique and Dylan

Tuesday, October 7, 2003 7:23 AM CDT

Hello people,
we write this message becausse today NOAH prichard spread his wings and go too heaven he has fight very hard for it .
We want you too now too stand still by this day and think of NOAH
what a beautiful boy he was and what a great parents he has .
We know DEBBIE and GREG soo short but it seems that we know eachother for years.
soo NOAH may you rest in peace.
Beautiful Angel,
We love you.

Michel,Angelique en DYLAN

Monday, October 6, 2003 3:08 AM CDT

Hallo lieve mensen,
Eindelijk kunnen we nu met goed nieuws komen want het is vannacht van start gegaan!! Dylan heeft om 4uur usa tijd zijn EERSTE chemotherapie gehad.
Hij gaat nu 8 dagen chemo tegemoet 1 dag rust en dan de "bloedtransfusie" namelijk op 15 oktober 2003.
We hebben expres gewacht met deze mededeling zodat we er zeker van waren dat het vandaag door zou gaan omdat hij de laatste tijd steeds tegenslag heeft gehad als we het bekend maakte dus we hadden zoiets van wat niet weet wat niet...
Toch is het uitgelekt en hebben zij het uit enthousiasme op hun webstite geplaatst.
We zijn erg blij en zenuwachtig te gelijk en hopen dat de komende tijd allemaal maar mee mag zitten voor Dylan, want hij heeft al lang genoeg gewacht nu op het reddende "cordblood"

Verder willen wij u vragen om ook te bidden voor baby Noah die nu een hele moeilijke tijd tegemoet gaat op de intensive care, en natuurlijk ook voor alle andere Krabbe kindjes in de wereld of ze nu geholpen worden of niet ook zij kunnen het goed gebruiken als er iemand voor hun bid !!

Veel liefs,
Michel, Angelique, Dylan en oma Jacqueline

------------------------------------------------------------------------------------------

Hello dear people,
Finely we can tel now some good news... Dylan started Chemo at 4 this morning, he is going to have 8 days of chemo one day of rest and then the most important thing"the blood transfusion" on oktober the 15th 2003.
We didn't told this earlyer because everytime we told something there was something comeing up, so we had something like if we don't tell it nobody will know it...
Only in somebodies excithing told it on her website and other people new it earlyer then the plan but that doesn't matter, we are happy the day is there for Dylan!!!
We are very happy and nerves at the same time, we hope that everything will go well for Dylan, because he waited long enough for his "saving cordblood"

We wanted to ask you also the pray please for baby Noah he is having a rough time on picu and he needs a miracle, and please pray for all the others Krabbe kids they need it to.

With love,
Michel,Angelique, Dylan and grandma Jacqueline

Tuesday, September 30, 2003 2:29 PM CDT

Hallo allemaal,
Het is weer een tijdje geleden dat we wat hebben geschreven op deze site maarja we hebben het hier ook druk druk en steeds drukker de hele dag zijn we in het ziekenhuis bij onze zoon, gelukkig gaat het weer wat beter met hem want er waren problemen met zijn alvleesklier en lever dat kwam waarschijnlijk door de medicijnen, deze zijn nu veranderd en alles gaat nu de goede kant op!
Afgelopen vrijdag is eindelijk zijn drainlijn terug geplaast en alles ziet er goed uit tot nu toe en we hopen dat het zo blijft!!
Ook hebben wij het heugelijke nieuws dat Dylan zijn oma (jacqueline) weer bij ons is en we haar weer in de armen konden sluiten want we hebben haar zo gemist, ze heeft ook al weer lekker met Dylan gekroeld net als vroeger thuis en gelukkig herkende hij haar wel, want dat is altijd maar weer afwachten en zeker na 9 weken en een baby zijnde!!!
Gelukkig kan zij ons ook een beetje aflossen zodat wij weer een beetje aan onze rust kunnen komen en slapen en zij weer van haar kleinkind kan genieten, ook zijn we blij dat ze er nu is omdat Angelique (moeder Dylan) een infuuslijn krijgt en zij daar erg moe en ziek van kan zijn, zodat zij ook michel op kan vangen en steunen wat hij zo gewend was en vooral nu in de moeilijke tijd want het is toch zwaarder dan we dachten en vele met ons.
Ook willen wij nog een keer iedereen enorm bedanken voor al het medeleven wat we nog steeds krijgen en gekregen hebben ook willen we iedereen bedanken die een donatie gedaan heeft en nog zal doen, daar het leven hier best zwaar en duur is, want wat hadden wij zonder jullie moeten beginnen??
Veel liefs Michel, Angelique en Dylan en niet te vergeten Oma

------------------------------------------------------------

Hello everybody,
It's a long time ago that we wrote something on Dylan's site but that's because we are so busy en we get every week more busy, and that's we are always in the hospital.
Dylan is doing fine, every day it's going better, we had some problems whit his pancreas and his liver, (because of medicines) but haply that is going well every day more and more, last friday they have put back his shuntline finely and it's look good.
Also last saturday our mom arived from holland (Dylans grandmother Jacqueline) and we where so glad to see her and especialy Dylan, we were also glad that he still recognise her because that's always diffecult after 9 weeks and being a baby!!We were so happy to close our arms around her en the thougt of taking a rest for us and finely sleeping because we are so tired, and also because Angelique (Dylan's mom) is going to have central venus line and she can take care of us in this difficult time, because without her Michel will have verry hard time and now she can take care of him to as normal at home!!
We also want to thank every one that is support's us in this hard time here, and we wanted to thank also everybody who has donate and woh's still doing that, because we need that and especialy because the live for us is here verry hard and expensive, where were we without all of you??
a lot of love
Michel,Angelique and Dylan and to forget Granma

Thursday, September 18, 2003 5:03 PM CDT

hallo lieve mensen,

Met ons gaat alles goed ook ondankds de hurricane Isabel van vandaag het valt gelukkig allemaal wel mee,er is hier niets ergs gebeurd alleen een beetje wind en regen (gelukkig).
Met Dylan gaat nog steeds alles perfect hij slaapt veel dat is een goed teken want slapen betekend genezen, en volgens de dokters is alles goed met hem zijn wond geneest goed, zijn witte bloedcellen gaan omlaag dus dat betekend geen infecties, zijn hemoglobine is ok dus we zijn er erg blij mee dat alles nu goed gaat.
Ook hebben we vandaag te horen gekregen dat ik (angelique) de gelukkige mag zijn als donor voor dylan tijdens zijn behandeling, omdat tijdends de chemo al zijn cellen worden uitgeschakeld kan zijn wond van de operatie niet lekker snel genezen, dus hebben ze bedacht dat ik een catheter infuus neem in mijn borst om Dylan mijn wittebloedcellen te geven om zijn wond te laten genezen en te laten vechten tegen eventuele infecties...
Zelf ben ik er erg trots op om als moeder hem een soort van 2e leven te geven met mijn eigen lichaam dat is zo bijzonder voor mij en heb ik echt de gevoelens erbij dat ik nu echt alles voor hem doe en dat zal natuurlijk altijd zo blijven....
Ook hebben we vandaag te horen gekregen dat als alles goed blijft gaan met ons kleine mannetje a.s dinsdag 23-09-03 zijn drainlijn wordt terug geplaatst en eind van die week of begin van de week erop eindelijk de chemo gaat starten, dus er zit nu eindelijk schot in de zaak, maar wanneer mijn operatie zal plaats vinden weet ik nog niet maar wanneer daar iets van bekend is laten we het gelijk weten!
Veel liefs en groetjes
Michel, Angelique en Dylan

------------------------------------------------------------

Hello lovely people,
We wanted to let you all know that everything is ok with us and that the hurricane Isabel not so bad here, only wind and rain (happily)
With Dylan everyting is fine he sleeps alot but that doesn' t matter because sleeping is healing and that is important for him! we also heard from the doctors that Dylan is doing great his white blood counts are not so high anymore and that means no infections, also his hemoglobine is fine now.
We have also heard that i (angelique) am the lucky one to be a donor and i'm also getting a central venus line, you must be thinking why?? well that's because when they start with Dylans chemo, Dylans cells will be zero and can't heal his wound any more so that is why i'm getting the line to give him my white blood cells to save him through the transplant. I am also proud, I gave Dylan life, and now I get to give him a second chance at a new healthy life. I am doing everything I can for Dylan and I always will. The doctors also feel his shunt line will be replaced on Tuesday. Hopefully, the end of next week or the beginning of the following week we can start Chemotherapy. Finally, it will be such a releif. Thank you for everything you are doing, your support and prayers. Alot of love, Michel, Angelique and Dylan

Tuesday, September 16, 2003 2:02 PM CDT

hallo lieve mensen,
Het is weer een paar dagen geleden dat we wat hebben geschreven maar dat komt omdat ik iedere keer ruzie met de pc heb en laat ie me niet meer op het internet maar ik laat me niet kennen want de aanhouder wint zeggen ze altijd.
Maar goed met Dylan gaat alles een stuk beter ,hij lacht weer en dat is een goed teken.
De dokters zijn ook tevreden dus het gaat niet lang meer duren voordat ie de chemo krijgt.(eindelijk)
Maar wij willen bij deze ook iedereen bedanken die ons helpen in deze moeilijke tijd met name de donaties van iedereen en verders met brieven en het guestbook.
We vinden het iedere keer weer spannend wie er nu weer wat geschreven heeft en het komt ook van heel de wereld vandaan.
Maar met ons gaat het wel we missen iedereen alleen.
Maar ja dat is niet anders het is voor een goed doel.
Maar we zijn blij als we iedereen weer in onze armen kunnen sluiten.

groetjes van ,

Michel,Angelique en Dylan.

Hello lovely people,

We want you too say that everything is goeing ok with dylan and that he has smiled again and that's a good sign.
soo up too the chemo.
And we wonna thank everybody who's supporting us that gives us alot of strenght.

I hope that we can give you more information at the and of the week if i dón't have trouble with my pc becausse he's a littlebit strange lately.

Greetings and kisses,

Michel,Angelique en Dylan

Wednesday, September 10, 2003 8:07 AM CDT

Hallo lieve mensen,
We hebben het een paar dagen heel druk gehad met dylan hij huile en huilde maar dus er was iets aan de hand met hem hij had een hoge hartslag en de dokters moesten gaan zoeken waar dat vandaan kwam want anders kunnen ze niet met de chemo beginnen.
dus hij had nog een kleine tube in zijn darmpjes zitten samen met de grote tube waar hij eten door heen kreeg en toen ze die eruit trokken kwam de grote tube ook mee dus zijn maagjes liep leeg en dylan was gelijk weer rustig en zijn hartslag ging naar beneden dus dat was het euvel alleen moest hij weer naar de operatiekamer om de grote tube weer terug te plaatsen dus dylan ligt weer op de ic.
dus het is nog even afwachtten op de chemo want ze willen geen complicaties.
Dus al met al zit het even niet mee maar de dokters zeiden dat ie heel sterk is en alles aangeeft als iets niet goed zit en dat is een goed teken.
We durven dus niet meer te zeggen wanneer ze gaan beginnen met de chemo dus zeggen we het pas als de chemo gaat beginnen.
Met ons gaat verder alles goed een beetje moe maar daar komen we wel over heen gelukkig waren nathalie en patrick er deze week de zus en broer van michel dus dat was een hele ondersteuning het is alleen jammer dat ik ze vandaag naar het vliegveld moet brengen maar ja dat is niet anders.
Ik hoop dat ik jullie weer een beetje op de hoogte heb gebracht en is het dus wachtten op de volgende stappen.

Groetjes en kusjes,

Michel,Angelique en Dylan.

Hello lovely people,

This last days are very busy for us.
The dokters were struggeling with dylan becausse he has a high hartrate and they wonna know were that come from.
Becausse dylan was crying and crying so there was something wrong with him .
You know he has a G-tube and a little tube soo the dokter pull out his litle tube and the G-tube came also out soo that was the problem and dylan became much easyer and his hartrate goes down.
the only problem the G-tube must go back in so he has too go too the surgery room at 6am and came back at 9am and he is now at picu and today he goes too the 5200 floor soo the chemo is delayed
Soo we don't know when they gonna start and we don't gonna say when it is becausse everytime we say it there is something goeing on.
Soo when the chemo is started we will say it.
But the docters say that dylan is a though guy and he will make it.
Soo this week my sister and brother were here and that was a relief the only thing is that i have too take them back too the airport today they gonna fly back home at 5am.
I hope that i have more news later on.

Greetings and kisses,

Michel,Angelique and DYLAN

Thursday, September 4, 2003 0:43 AM CDT

Hallo allemaal,
Hier weer een berichtje van ons vanuit het verre America.
Maandag zijn tante Nathalie en Ome Patrick aangekomen om 1900uur vs tijd dat is 1uur snachts bij jullie, we waren erg blij om ze weer te zien na zo'n tijd, en genieten volop van ze want voor we het weten moeten ze helaas weer terug naar huis...
we hebben van de dokters gehoord dat ze vandaag (4-9-03) met z'n allen een meeting hebben gehad over Dylan en dat hij morgen weer een operatie krijgt om zijn draine lijn terug te plaasten zodat hij volgende week aan de chemo kan beginnen
En dan gaat EINDELIJK het grote werk beginnen!!

VEEL LIEFS EN GROETJES ANGELIQUE
------------------------------------------------------------

Hello everrybody,
Here een mail from us in America.
last monday Dylan aunt Nathalie and Uncle Patrck are arrived from the Netherlands and we were verry happy to see them after solong and enjoying every minute off them but onfortunately they are leiving us next weak to go home to their job and school.
Today we have heard from the docters that they got a meeting about Dylan and he is having a surgery to morrow (9-4-03) to put his shuntline back and that meaby the chemo will start next weak finnaly, but that depends off his healing from they others surgeries.
So the big work can start FINNALY!!

LOVE ANGELIQUE

Sunday, August 31, 2003 11:17 PM CDT

Hallo allemaal,
Sorry dat we het niet echt elke dag bijhouden, dat komt omdat we het zo druk hebben in het ziekenhuis en alles daar omheen.
Het was me weer een weekje wel, het ging lekker met Dylan na de operatie maar na een dag of 2 a 3 zijn ze begonnen met hem eten te geven door zijn voedings sonde want ze moesten wachten tot zijn maag weer een beetje was genezen van de operatie en tot er ontlasting was want dat betekend dan dat zijn darmen weer goed werken en dat dat deden ze.
De eerste lading eten ging goed maar na 3 keer te hebben gegeten ging Dylan iedere keer huilen en het werd steeds erger en erger, dus uit eindelijk hebben ze een foto van zijn buik gemaakt en daaruit bleek dat er een opstakel zat en dat veroorzaakte dat hij niet naar de toilet kon en daarom zo misselijk was....
Dus Dylan werd zaterdag weer geopereerd om het obstakel te verwijderen en het bleek littekenweefsel te zijn (gelukkig) en ook hebben ze zijn lijntje van zijn drain tijdelijk verwijderd uit zijn buik om infecties te voorkomen en die wordt later deze week weer terug geplaatst in zijn buik dus dat betekend weer een operatie voor de kleine man,maar hij is sterk en vecht dat zie je aan hem met zijn fantastsche lachje !!!
Dus Dylan heeft na de operatie een nachtje door gebracht op de intensive care en deed het daar erg goed en ligt nu op de step down dat betekend tussen i.c en normale afdeling in
en dat gaat nog goed, helaas betekend dit dus ook dat de chemo iets is uitgesteld want hij moet goed genezen van de operaties voordat ze de chemo gaan geven anders werken zijn wittebloed celletjes niet meer om voor genezing te zorgen, maarja we gaan niet overhaasten want hij moet perfect de chemo en de behandeling in gaan want anders krijg je dan complicaties en die kunnen we helemaal niet gebruiken.
Veel liefs angelique

------------------------------------------------------------

Hello fellows,
we are verry sorry that we dont update every day but that becomes because we are somuch in the hospital.
It was a verry bussy week for us and Dylan did fine after the surgery, but after 2 or 3 days they begun to feed him and it went fine for the first three feeds and after that he startet to cry and it becomes louder and louder and finely the docters did a X-ray on last friday and they saw that there was something in his stomach and that was the cause off his constipation and they did the operation on saturday morning happely everything went fine and he did great during the operation!! The Cause off the constipation was a clamp in the end of his stomach and because he has a nissen so his food can not goes up or down and that hurt him alot, but its fixt now!!! the onely complication is that we have to wait for the chemo for meaby 2 weeks because his wounds must heal and that can not when they start with the chemo
So we'll wait and have oure fingers crossed..
With love Angelique

Monday, August 25, 2003 10:09 PM CDT

Hallo allemaal,
Er is weer een dagje verstreken en een hoop wijzer geworden, als allereerst is Daryn Jackson vandaag onslagen uit het ziekenhuis en mocht met zijn ouders naar hun appartement HOERA!! het is fantastisch nieuws want dat betekend dat zijn cellen groeien en dat alles naar wens gaat, alleen moeten zij nu elke dag naar het ziekenhuis voor controle of alles goed blijft gaan, maar daar gaan we vanuit!!
Verder is Carmen (Dr Kurtzberg assistent) vandaag bij ons langs geweest in het ziekenhuis om het handboek van de bahandeling door te spreken, daarin staat alles beschreven wat Dylan zal doostaan qua medicijnen en de bijwerkingen die hij kan krijgen, en hoe de transfusie zal plaats vinden en over hoe en wat in en na het ziekenhuis (zeer interessant)
Ook is onze maatschappelijk werkster Marion langs geweest om dingen te bespreken over dylan en onze visums, en tegelijk kwam ook dr Kurtzberg langs bij ons om Dylan te onderzoeken en mede te delen dat Dylan waarschijnlijk woensdag nog een weekje naar huis mag (huis hier in Durham) en dat hij dinsdag a.s officieel wordt opgenomen op de afdeling en dat de chemokuur woensdag 3-9-03 gaat beginnen, gelukkig komen Nathalie en Patrick op maandag 1-9-03 en kunnen ze nog één dagje in huizelijke sfeer met hem kroelen voordat het echte werk gaat beginnen...

veel liefs en groetjes Angelique

------------------------------------------------------------

Hello dear people,
Their is already one day gone and we have heard alot of news, today is Daryn Jackson discharged from the unit, he is going home to the appartment in Durham, this is wonderful news because this means that his cells are growing and that everything is going well.
Further today Carmen (dr Kurtzberg assistent) visit us at the hospital she was showing us the bonemarrow unit handbook, that means this is a book whit all information about the medicins and their side effects and about the treatment (cordblood transfusion)and also everything after the treatment.
Also Marion (socialworker) visits us to look how Dylan is doing and for information about our visums and at the same time Dr Kurtzberg came to check Dylan and she told us that he will be releasd wednesday from the hospital and that he must be back next tuesday and that the chemo will start on wednesday 9-3-03, happely his aunt and uncle are comeing on monday so they can hug and kiss him one day normaly at home...

a lot off kisses and hugs
Angelique

Sunday, August 24, 2003 7:16 AM CDT

hallo lieve mensen,
Het is nu zondag en het waren spannende dagen we zijn alleen maar in het ziekenhuis geweest, dylan zijn operatie is goed gegaan alleen heeft hij veel pijn maar krijgt daarvoor medicijnen ze waren half negen begonnen en waren om half één klaar met hem daarna is hij naar de IC gegaan.
Dylan heeft wel een zware nacht gehad omdat hij moest herstellen van de narcose en hield iedere keer zijn adem in
(voor krabbe kinderen is een narcose heel zwaar).
Maar hij is nu gelukkig over dat punt heen en maakt het weer goed het is een sterke gozer zeiden ze hier in het ziekenhuis.
Dylan ligt nu op de de afdeling waar ie wordt geholpen en daar is ie in zeer goede handen.
Ik hoop dat we jullie weer een beetje op de hoogte hebben gebracht en sorry dat we nu pas schrijven maar dat komt omdat de computer het niet deed.
We zullen proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
groetjes en xxxxxxxxxxxxjes,

Michel,Angelique en DYLAN

Hello American friends,
It were hard days for us but with Dylan is everything ok now
he is now on the bonemarrow unit.
The surgery was starded on friday 8.30 a.m and they were ready at 12.30.
Dylan have a lot of pain but he gets medicins.
But the nurses say that Dylan is a strong guy.
But we now that already.
but he is doeing fine now and now we have to wait for his chemo but first he has to recover from his surgery becausse he had his lines and his G-tube.
I wanna thanks all the nurses that taking care of him and espessialy THERESSA and MIKE our neighbours they been a great help for us becausse we don't no every word and they
are great ,we love them like a sister and brother and of coursse little DARYN he is also a strong Guy.
we will give all our love too the people who support us also
and are writing in the guestbook.
God will bless you all.
Greetings and bigggggg xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxjes,

Michel,Angelique en Dylan

Thursday, August 21, 2003 8:59 PM CDT

hallo supporters, het is een druk weekje geweest tot nu toe, dinsdag heeft Dylan weer een sliktest gehad, die was goed maar daaruit bleek dat Dylan last heeft van opkomend maagzuur, niets aan de hand komt weer goed na de behandeling zeiden ze dus dat nemen we maar aan!
Woensdag een gesprek gehad met dokter Skinner hij gaat de lijnen (catheters, grote infusen) inbrengen voor de behandeling deze komen op zijn borst aan elke kant één zodat hij daar zijn medicijnen, chemokuur en transfusie doorheen kan krijgen en met de lijnen kunnen ze ook makkelijker bloedafnemen zonder hem zo vaak te prikken.
Vandaag (donderdag) heeft hij ook een longtest gehad dit is om te kijken hoe groot zijn long capiciteit is en ook heeft hij een harttest gehad deze waren beide goed (gelukkig).
Morgen krijgt hij de operatie van de lijnen en de g-tube (g-tube is een voedingszonde om het hem makkelijker te maken tijdens de behandeling en zodat hij toch alles binnen krijgt wat hij nodig heeft om aan te sterken van de chemo en de transfusie)
Deze operatie gaat 3 uur duren en begint al om 8uur s'morgens erggggggg vroeg!! maar goed alles voor de kleine man.

------------------------------------------------------------

Hello dear people,
It was a verry bussy weak, with alot off apointments.
Tuesday he got a swallowingtest again and that was fine he was only refluxing but that is of the dicease and the change is big that it will be over at the end of the dicease so we have hope about that!!
wednesday we had a appointment with docter Skinner he going to put the lines in and the g-tube that will be alot easyer for Dylan so he can get weight again and will be stronger for de chemo and the treatment, he is also more smiling now and alot more relex it is just like he is knowing that they are going to help him with thise terrible dicease
Thursday (today) Dylan had a lungtest and a harttest they where both good happely!!
and tomorow is the day of the surgery it will start at 8am verry early... but that doesn't matter we will do everything for our little boy

Monday, August 18, 2003 8:35 PM CDT

Hallo, het is weer een zwaar weekendje geweest van vreugde en verdriet, zoals jullie weten betaald OZ dus dat is de vreugde, maar weten dat Dylan ziek is en pijn heeft doet verdriet, hij huilt ontzettend veel met periodes van lachen en slapen tussen door gelukkig maar!! want van alleen huilen wordt je zelf ook niet echt vrolijk.
Zaterdag een rustig dagje gehad en de hele dag lekker thuis geweest ook goed voor Dylan alleen huilde hij ontzettend veel dus het enige wat je kan doen is de hele dag de clown uithangen voor hem zodat hij afgeleid is en lekker lacht want dat doet hij zo graag...
Zondag op bezoek gewest bij Daryn Jackson en ouders in het Duke Hospital op de 5200 unit, dit kindje heeft ook krabbe en zijn ouders wonen bij ons in het complex (daar gaan wij ook mee om), daarna wilden wij een beetje de omgeving gaan verkennen is namelijk erg handig als je er een tijdje gaat wonen! en Dylan houd van autorijden hij valt dan namelijk in slaap en aangezien we een lekker eindje zijn gaan touren heeft hij 4 uur geslapen HOERA, 'savonds een bakje koffie gedaan bij Daryn's moeder en ja hoor Dylan heeft weer zijn zonde slangetje ondekt en eruit getrokken dus we konden weer naar het ziekenhuis en nieuwe plaatsen, alleen deze hebben de nu geplaatst in zijn maag omdat de radiologie dicht was en moesten we vandaag terug om het opnieuw te laten plaatsen in het begin stuk van zijn darm, dit is omdat Dylan last heeft van maagzuur en dit schijnt allemaal bij de ziekte te horen (helaas), hopelijk krijgt Dr Kurtzberg snel de brief van oz en kunnen ze gaan beginnen wat waarschijnlijk deze week zal zijn..
liefs Angelique (Dylan's moeder)

------------------------------------------------------------

Hello, it was a heavy weekend with alot of joy and sorrow, the joy because of the insurance company and sorrow because Dylan is crying so much and nowing he is ill and have pain and that hurts alot!! but between the crying he is also laughing and sleeping lucky we are because he need that and he love's to laugh, but if he is crying we must entertaim him the hole day only that doesn't matter he is feeling fine than!!
Saturday we are having a leasy day that is also important for Dylan he is than home and feels comferble.
Sunday we visitting Daryn Jackson and his parents at the Duke 5200 unit, this kid has also krabbé deceasse and his parents are living in the same complex as we do (and we are hanging out with each other) after that we went to drive in our "renta car" and looking in the naberhood because that is important when you are living here for a cople of month's and also Dylan love's to drive in a car because he is always sleeping then and he needs that verry much we drove almost for four ours and he sleeps also for four ours thank God!! after that we went to theresa's house for a cup of coffee and yes Dylan pull his tube out of his nose so we went to the hospital again fot getting a new tube but they give him not the good one because the x-ray was closed so we went there today again for the good one a D-tube, hopefully the insurance company sent this day's the letters to the dokter and they can start the treatment then finelly
love and prayers for all they other kids, Angelique (Dylan's mum)

Friday, August 15, 2003 7:21 PM CDT

Hallo lieve mensjes,
We hebben vandaag fanstastisch nieuws te horen gekregen namelijk OZ BETAALD VOOR DE BEHANDELING!!! dat is voor ons echt zo'n opluchting, wetend dat het nu eindelijk kan gaan beginnen om Dylan echt te redden van deze ziekte, er valt zo last van onze schouders af en dit is allemaal dankzij het thuisfront dat het gelukt is, met name allemaal door mijn moeder (jacqueline Farla) zonder haar had het denk ik niet gelukt, BEDANKT MAMA en iedereen die haar geholpen heeft!
Verder willen wij ook bedanken ome Henk en tante Lenie, Arie en Greet, Jeanne, Nathalie en Leon, Parick en Esther, Marjo en Ron,Dianne, Johan en Cathy en Vincent en Janine , SBS6 met hart van nederland, Tv Rijnmond, Panorama (magazine), Rotterdams dagblad en alle andere media
Van leeuwen/De rotterdamsche glascentrale en Albert-heijn 1561.

Er gaat op dit moment zoveel door ons heen blijdschap enz niet in woorden thuis te brengen, als het aan ons ligt BEGINNEN maar!!!!!

Veel liefs
Michel, Angelique en DYLAN

------------------------------------------------------------

Hello dear American people,
I'll translate for you in English what i was telling in Dutch, Today is our luckyst days in months because the insurance company will pay for Dylans treatment, and that we are so glad that they can start now to save his live from thiss deceasse.
We are thanking our family and friends of what they are doing there for us and esspecialy my mom because whitout her help we we don't know if they had payd for Dylan!!!
We are also thanks the people who has done so much for us and we are also verry thankful for al your prayers hear in America and all your support to us because that means alot to us!!

Whit love
Michel, Angelique and DYLAN

Thursday, August 14, 2003 6:38 PM CDT

hello people,
iám glad you can read my english you are lovely people and you give us lot of hope en strenght and that's what we need
we were in the hospital today with docter fuchs he looked at dylan and he said that the wounds are very good and say that he will see us at the hospital when he get the treatment.
now we have weekend for a couple of days because he will has his next swallow test on thursday or when somebody is cancel his appointment then we are the firts to now.
so thank you for writing in our guestbook we are glad that there are soo many people who supporting us and give us alot off hope.
greetings from,

michel,angelique and dylan

p.s wij nederlanders kunnen dit toch wel vertalen toch?
p.s I said we dutch people can translate it in english or not?

Wednesday, August 13, 2003 5:06 PM CDT

Hallo lieve mensen,
we hebben gisteren het gesprek van de dag gehad met DR. Kurtzberg en kregen te horen dat Dylan een hele goeie kandidaat was voor de transplantatie.
Dus jullie kunnen je wel voorstellen hoe blij we waren natuurlijk.
Hij had hele goeie resultaten en is nog in het beginstadium.
hij krijgt dan als het goed is volgende week zijn lijnen ingebracht die zijn ervoor om de chemokuur erdoorheen te geven en een lijn om bloed af te tappen zodat ze hem niet iedere dag hoeven te prikken.
Dus het worden spannende weken.
Nou het thuisfront is nog steeds heel hard bezig met het OZ de verzekering of ze willen betalen maar als het goed is gaan ze dat ook doen want DR. kurtzberg heeft een brief geschreven over hoe en wat zijn kansen zijn en die waren heel goed dus ook nog afwachtten.
Nou kreeg ik van kelly te horen hier van huntershope of ik ook iedere keer een stukje wou schrijven in het Amerikaans dus moet ik nou even over gaan in het Amerikaans ieder geval groetjes en kusjes aan iedereen die ons steunt en veel liefde geeft.

Hello people,
this is very hard for me too write in american so apoliged
me iff the words or sentences are wrong.
We want you too let you now that dylan gets his treatment and that would be next week he will gets his lines in.
we met the last weeks very lovely people likes , kelly brown,teressa with darron her mom and her boyfriend mike,michelle with assleigh and her husband,and offcourse not to forget DR. Kurtzberg and DR.Parrik they are wonderfull peopple and they helped us alot with many things like kelly she picked us up at the airport , brings us too the r.m.d.h and talks with us alot in the hospital.
And we've got a appartment now at mt. morriah near by terresa she helped us alot with moving us from the millenium hotel to the appartment and she also going wiht too get some furniture and things and put everything inher truck it was fullllllllll.
but she is also the sweetest thing and her mother also she helped us with her creditcard becausse we needed a car and my creditcard was cancelled so she put it on her name.
but i can go futher on with writing about the special peopple over here but than i be sitting her day and night.
so i will say thank you everyone who helped us and giving us the whole luck in the world and we love you.
With dylan is everything ok he has his vp shunt and he's doeing fine he cries now sometimes but not whole day now.
We mammy and daddy are very tired but we don't lose the faith and go on fot dylan and other people who needs us.
i will hope you can read all this.
becausse it is from a dutch man so.
i hope that i can let you now how too go furter with dylan
and his treatment.
soo this was a reqest from kelly brown too write in American .
We will give you greetings from us Michel,Angelique en dylan kerdel.

And god bless you all.

Monday, August 11, 2003 5:26 PM CDT

hallo mensen,
we zijn weer het weekend door maar afgelopen zondag moesten we weer naar het ziekenhuis omdat dylan last had met slikken dus at hij niet zoveel daardoor moesten we naar het ziekenhuis om uitdroging te voorkomen we hebben 5 uur bij de ehbo gezeten en daarna werd dylan opgenomen.
Ze hebben eerst geprobeerd een infuus in zijn handen of voeten te zetten maar dit werkte niet want ze kondden geen aders vinden.
Toen hebben ze er maar voor gekozen om een slangetje in zijn neus te brengen.
Hij heeft nou heel de nacht voeding door zijn neus gehad en dat ging goed.
Morgen dan is het dinsdag dan hebben we een gesprek met
DR. Joanne Kurtzberg over hoe en wat er gaat gebeuren met dylan over zijn transplantatie en natuurlijk ook over of de verzekering berijdt is om te betalen want dat is natuurlijk ook nog een blok aan ons been.
Maar er zijn heel veel mensen die ermee bezig zijn dat allemaal voor elkaar te krijgen en wij hopen hier in america
dat ze willen betalen want anders is de hoop voor dylan voorbij en kunnen wij hem alleen maar verder zien aftakelen
in plaats van opknappen.
Maar goed we houden de moed erin en houden ons sterk voor dylan want daar doen we het voor.
En alle mensen die in holland met ons meeleven willen wij heel erg bedanken voor jullie steun en medeleven met ons.

Groetjes en kusjes van,

Michel,Angelique en DYLAN

Friday, August 8, 2003 9:35 AM CDT

Het gaat goed met Dylan, hij eet weer dus ik denk dat de pijn in zijn keeltje van de operatie over is (gelukkig!!),
We hebben te horen gekregen dat hij mee naar huis mag, naar ons nieuwe huisje want we zitten niet meer in een hotel, ben wel blij dat hij mee mag want dan heeft hij dat ook nog gezien voordat hij wordt opgenomen voor de behandeling.
A.s dinsdag hebben we een gesprek met Dr Kurtzberg over hoe en wat, en natuurlijk over het geld voor de behandeling, laten we nou maar hopen dat het OZ opschiet en zich er eindelijk bij neer gaat leggen dat Dylan niet behandeld kan worden in Nederland want dat hebben we nu al van verschillende artsen gehoord en het zelfs zwart/wit op papier!! want elke dag telt nog steeds, hij is nog zo goed bij hij lacht de hele dag en is zo'n lief mannetje.
Ik hoop dat die brain een beetje helpt in zijn hoofdje en dat hij die druk niet meer heeft want dat is niks de hele tijd hoofdpijn hebben.

woensdag 6 augustus , 2003

hallo allemaal, we zijn vandaag begonnen met deze website ik zal even in het kort vertellen wat er de afgelopen 4 weken gebeurt is en dat we dan dag bij dag ales bij gaan houden voor jullie.
Na 2 weken ziekenhuisbezoek en allemaal onduidelijke ziektebeelden kregen wij op vrijdag 18 juli te horen dat ons lieve zoontje dylan aan de ziekte van krabbe lijdt.
We waren totaal overrompeld met dit slechte nieuws en ons leven stortte ineen.
totdat mijn zus nathalie en zwager leon beldde en zei er is een dokter in america die behandeld de ziekte krabbe dus werd alles op gang gezet de hele familie in rep en roer en binnen 5 dagen zaten wij in america dat was woensdag 23-07-2003 toen wij 20.15 arriveerden in het hotel.En donderdag 24-07 hadden wij een afspraak om 10.00 uur met dr.Joanne Kurtzberg en assistenten june,dr. parrik.
en daarna kreeg hij gelijk om 15.00 zijn mri scan en ook zijn bloed werd afgenomen om donorbloed te gaan zoeken.
25-07
Kennisgemaakt met dr.Escolar en die heeft alle testen gedaan qua fysio.
26-07 hadden we weekend tot 27-07.
28-07 heeft dylan een EMG test gehad.
29-07 Heeft dylan weer testen gehad bij dr. escolar.
toen hadden wij weer een paar daagjes vrij.We zijn toen ook met Kelly brown van huntershope naar het ronald mc donalds huis geweest om andere ouders te ontmoeten die ook kinderen met krabbe hebben die avond was heel interresant we hebben toen terresa ontmoet die heeft een zoontje van drie jaar die heeft het en ligt nu in het ziekenhuis want die heeft al een transplantie ondergaan en dat gaat heel goed met hem door haar zijn we ook aan ons huisje gekomen.En we hebben michelle ontmoet die heeft een dochterje van 5 maanden die het heeft en die gaat ook geholpen worden maar is nog met de testen bezig.Dan is het ondertussen alweer dinsdag en krijgt dylan zijn eerste operatie om zijn hersenvocht af te voeren want de druk is te groot in zijn hoofd waardoor hij constant pijn zou kunnen hebben.Hij heeft om 11.45 zijn narcose gehad en om 13.00 is hij geopereerd en om 17.00 kwam hij al huilend weer bij.ER werden nog even röntgenfoto's gemaakt of alles goed zat en kon hij weer verder slapen.
Intussen zijn we dan weer op woensdag 06-08-2003 dat we te horen kregen dat we ons nieuwe huisje konden betrekken dus dat betekende als een speer alles inpakken en wegwezen uit dat dure hotel.
We zijn toen met teressa spulletjes wezen halen ,terwijl er een zuster bij dylan bleef.Dylan maakt het voor de rest goed en ligt heerlijk te slapen.
Ik hoop dat we jullie zo een beetje wijzer hebben kunnen maken over het verloop hier en hopen jullie zo voor de rest van de tijd die nog komen gaat op de hoogte te houden.

met vriendelijke groet Michel,Angelique en natuurlijk Dylan Kerdel

Click here to go back to the main page.

----End of History----